医护人员在新生儿安宁疗护中真实体验的质性研究

李琳玉，李梦婷，陈晓飞，陈朔晖

浙江大学医学院附属儿童医院，浙江杭州 310052

根据2019年统计数据，我国新生儿病死率约为3.5‰[1]，新生儿安宁疗护(neonatal palliative care，NPC)存在一定的需求。NPC是指由医院新生儿科医护人员、医务工作者等组成多学科团队，通过协作，为无法避免死亡结局的新生儿及家庭提供生理、心理、社会等全方位的照护，从而减轻临终患儿的痛苦，让新生儿有尊严离世，并减轻家属的心理负担和减少消极情绪[2]。国外已经建立相对成熟的新生儿临终关怀体系，而我国研究起步较晚，NPC开展情况并不理想[3]。国内相关研究集中在临终患儿家庭的悲伤支持[4]、医护人员的知性行调查及护理策略上[5]。除外临终患儿及家庭因素，作为NPC提供者的医护人员如果表现不积极或不专业等也会阻碍NPC的发展。本研究采用质性研究的方法，探讨医护人员在实施NPC中的心理体验，为构建NPC模式提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的性抽样，于2020年6-9月，选取浙江大学医学院附属儿童医院新生儿监护室的16名医护人员作为研究对象。纳入标准：在新生儿监护室工作3年及以上的医护人员；有一次及以上的NPC经历；有正常的沟通能力；签署知情同意书。排除标准：访谈过程中因各种原因未完成访谈的医护人员。本研究通过浙江大学医学院附属儿童医院伦理委员会批准，审批编号：2019-IRBAL-122。样本量以资料饱和为原则，本次研究对象共16人，以N1～N16进行编号，访谈对象一般资料见表1。

表1 访谈对象一般资料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1确定访谈提纲

通过查阅文献及课题组研究讨论初步制订访谈提纲。采用方便抽样法，选取2名符合纳入及排除标准的医生及护士进行预访谈，对出现的问题进行修改，再次经课题组讨论确定最终访谈提纲，主要包括：您对NPC的看法如何？ 您印象最深刻的一次参与NPC的经历是怎样的，有何感受或影响？您在实施NPC的过程中遇到过什么困难？您有接受过相关的培训吗？ 您认为您所在医院的NPC流程有需要改善的地方吗？

1.2.2资料收集方法

本研究的资料收集采用半结构式深入访谈法。访谈场所为病房(4人)、医生办公室(5人)、休息室(7人)。在访谈前，研究者向访谈对象说明本次研究的目的，填写一般资料调查表。在访谈过程中，研究者现场录音，并记录访谈对象的非语言信息。访谈时间控制在20～30 min。

1.2.3资料分析方法

访谈结束后，研究者及时将录音内容转录为文字稿，标注说话的语气、停顿等信息，并进行去隐私化处理。本研究采用主题分析法对资料进行分析，将有歧义的分析结果返回访谈对象处核实，听取意见，形成最终主题。

2 结果

2.1 主题1：认知体验

2.1.1矛盾的态度

相对于成人安宁疗护，NPC中家庭成员的参与及决策成分显得更重要。绝大部分受访者认为NPC对家庭的意义深远。N3：“对家长，我们应该帮助他们减轻痛苦，提供专业科学的心理支持和指导，帮助父母缓解哀伤，尽快走出心理阴影，顺利进入下一个阶段，甚至是再一次的孕育。”部分受访者认为NPC对患儿有帮助。N7：“对新生儿来说，不至于说还没有面对这个世界就要痛苦地走了。”N11：“如果我们可以帮助他缓解疼痛，对这个小生命来说，我们的这项工作就是有意义的。”少数受访者认为现阶段国内法律法规不完善，不能施行安乐死或者较难实施不积极的抢救措施等，并不能对新生儿产生真正意义上的帮助。N1：“对于孩子来说，我们的法律限制了我们像国外那样对他进行安乐死。”另外，新生儿完全没有与外界沟通的能力，所以部分受访者认为NPC较难判断成效，较难开展。N6：“新生儿无法沟通。如果是成人患者，我们还可以从言语上进行一定的沟通和交流，而新生儿的话，我们做不了这些。”个别受访者表示临终新生儿病情危重，随时处于抢救状态，时间紧迫，无法开展NPC。N10：“(意义)应该有的吧。不过，我们一般是先抢救，实在抢救不过来了，再考虑临终护理，但是这样也来不及进行临终关怀了，时间太短。”

2.1.2残酷的现状

几乎所有受访者表示从学生时代到参加工作期间均未接受过安宁疗护的系统培训。培训需求方面：8位受访者认为医患沟通技巧较为欠缺，需要加强培训；5位受访者希望能学习如何为临终患儿家庭提供专业的心理支持；3位受访者提到需要加强学习新生儿疼痛的护理；2位医生受访者对NPC的介入时机感兴趣，希望能接受培训。缺少专业团队以及合适的场地是医护人员不愿实施NPC的客观因素。N11：“我们没有一个专门的团队。另外，目前也没有单独的临终(关怀)房间，专门心理咨询的地方也没有。”社会的偏见来源于我国文化对死亡的忌讳。N6：“大多数中国人喜欢谈生，不喜欢谈死。这样的话在我们临床一线开展工作的时候，就容易引起矛盾和问题。”

2.2 主题2：情感体验

2.2.1正性鼓励

NPC的经历会重塑医护人员的人生观，教会其敬畏生命。N7：“让我觉得工作中再遇到死亡的事情，也是正常、可以接受的，生命很渺小，生死很正常，不是一件新奇的事情。”N8：“我觉得我们要抱着同理心和对生命的敬畏心去面对他们。”另外，医护人员看到治疗或护理过的患儿或家庭获益，可以感受到医护工作的价值，获得职业满足感。N6：“这种事情会让你觉得工作上一定要认真仔细好好做，因为你做的是有价值的，意义很大。”

2.2.2负性情绪

NPC经历会给医护人员带来一些负面情绪，例如悲伤、无奈、自责或无助、害怕或恐惧等。医护人员的无奈往往发生在理想与现实相冲突时，例如医护人员基于临床经验和科学知识判断患儿仍然有救治希望，而家庭因为财力短缺、担心预后、家庭伦理等因素最终决定放弃患儿的治疗。N11：“我们想救，但是家长不同意，我感到很可惜、很无奈，我们什么都做不了。”当医护人员发现所掌握的医疗技术并不能将患儿救治成功时，尤其是患儿家属在其面前释放悲伤情绪时，会从内心产生一种自我谴责的愧疚感和无助感。N3：“我有时候觉得现在的医疗技术很局限，有很多无可奈何的地方。”年资较低、经验不足的医护人员，更容易产生自责、无助的情绪和恐惧的心理。N8：“在给他穿衣服的时候，我有点害怕，手抖起来了。”

2.3 主题3：意志体验

2.3.1自我控制和调节

护士较医生更容易产生负性情绪，低年资医护人员较高年资医护人员更容易产生负性情绪，且自我控制负性情绪的效果较迟缓。N7：“影响了我几天，我回到家后整个人是颤抖的，会回想每一帧画面。”也有护士认为并没有很大的影响。N6：“我觉得还好。”护士会选择各种方式来实现情绪控制和调节，例如与同伴分享、转移注意力、逃离现场环境等方式，但调节效果具有个体差异。N9：“与同伴一起讨论后就好一点。”N4选择了逃避的方式：“我尽量让自己不回想让我害怕的那瞬间，但是在以后遇到相似的场景又会被迫回忆。”N5利用时间冲淡影响：“时间久了，我觉得没有那么难受了。”受访的5名医生均认为可以自我调节负性情绪，不需要来自外界的心理支持。随着资历和工作经验的增加，医生的自我调节和适应能力会越强。N3：“我的情绪不会影响到工作。” N12：“不需要外界的支持，自己调节就好了。”N2：“作为医生必须勇于面对，抢救患者才是首要的。”

2.3.2积极探索

在遭遇负性情绪后，受访者在自我调节的同时也在积极思考能够改变现状的因素。N2：“我自己会通过看文献，看国外论坛主动学习提高自我。”N14：“医院是没有相关资源的，不过我觉得还可以通过查阅文献来学习一下，像英文数据库等，国外肯定研究得比我们更多一些。”在回答问题“您在实施NPC的过程中遇到过什么困难”时，受访者的回答聚焦在以下主题：缺乏与临终患儿家属沟通的技巧、无专业的团队、医院缺少硬件设施、现有流程缺少人文关怀等。并且受访者赞同改进以上主题来使得临终患儿和家属受到更好的安宁疗护，这体现了医护人员的主观能动性，目标是希望NPC的工作开展得越来越好。N9：“我们对家长的沟通比较少一点，如果我们更多地陪伴和理解家长、支持家长，会做得更好。”N3：“安静的场地、舒适的环境更有利于沟通，但是目前我们的硬件设施并没有达到。”N12：“(我认为)专业的团队是很需要的。”

3 讨论

3.1 医护人员参与NPC的真实体验

医护人员对NPC的认知不够系统和全面，如对NPC的介入时机、团队的建立、新生儿疼痛护理、对家长的心理护理技巧等内容的掌握情况不理想。几乎没有受访者可以完整阐述NPC的过程，这可能与临床上尚未构建适合本土的NPC模式、受访者无法从各种渠道获得相应的培训等有关。较多受访者强调欠缺与临终患儿家属沟通的能力，包括如何向家庭介入NPC、如何安抚情绪激动的家长、如何识别患儿家属的心理问题、如何对患儿家属提供心理支持、如何避免医患矛盾等。受访者普遍能认识到专业培训的重要性，较多受访者表现出渴望学习的态度，同时也期待现有条件的改善以促进NPC的发展。部分受访者表示实施NPC时会出现悲伤、无奈、自责及恐惧等负性情绪。护士较医生更容易产生负性情绪，低年资医护人员较高年资医护人员更容易产生负性情绪。虽然NPC的经历会让医护人员对生命产生敬畏和感受强烈的职业价值感，但不能忽视所产生的负性情绪仍能对医护人员的心身健康造成一定的危害[6]。

3.2 对策

3.2.1开展NPC教育培训提高医护人员的认知水平

医护人员的认知是NPC的影响因素之一[7]。医护人员只有正确认知NPC的意义、掌握相应的知识和技能，才能给患儿及家庭提供高质量的NPC。为了提高医护人员的认知水平，可以在医学院开展相关NPC课程，医院建立NPC标准模式，并加强医护人员的继续教育和专科培训[8]。

3.2.2提升医护人员沟通技巧以帮助临终患儿家庭走出困境

与临终患儿家庭进行充分有效的沟通，不仅能够促进NPC的顺利开展，减少医患矛盾的发生，也能提升家庭的参与感[9]。良好的医患沟通能够提高患者的依从性和信任度，有效缓解医护人员的沟通压力[10]。我国的医患沟通目前仍以传统的讲授法为主，虽然可以保证参与者收到同等信息，但是参与者缺乏学习主动性，处于被动地位。国外研究发现，医护人员的一些简单行为可以促进自身与患儿父母之间的沟通，并且基于情景模拟的训练可以帮助医护人员提高沟通技巧[11]。我国本土的教育体系中对这方面的研究仍处于空白状态，医院或学校可以参考国外模式，设计符合本土国情的情景模拟练习，帮助医学生或医护人员有效提高沟通技巧。同时，医院或学校应对NPC的医患沟通技巧学习予以重视。

3.2.3关注医护人员的心理健康及提供心理支持

本研究中，较多受访者认为可以通过自我调节的方式减少负性情绪的影响，少数受访者强调自己必须尽快调节心理状态以适应工作的需要。这种由职业责任感引起的压力源可以适当地激发潜能，但当压力源过量时，也容易使得不良情绪被忽视。如果条件允许，医院应提供心理辅导、心理培训等方式帮助医护人员缓解由NPC所带来的心理压力，并根据年资、职位等不同开展针对性心理支持。