慢性病病人参与决策的研究进展

任真珍，郑方遒，裴丽丽，王丹彤

我国疾病谱自20世纪70年代以来发生明显转变，心脑血管疾病、肿瘤、糖尿病等慢性病成为我国突出的公共卫生问题，是我国疾病致死的主要原因，如何管理慢性病成为医疗保健系统的最大障碍[1]。目前以病人为中心的护理方法逐渐取代了主导医疗保健几十年的家长式医疗作风。病人参与决策作为以病人为中心概念的延伸，是未来医疗模式的必然趋势[2]。国际慢性病管理模型(chronic care model,CCM)中强调了转变病人医疗模式中的被动角色，指导病人积极主动参与自身慢性病管理势在必行[3]。研究显示，慢性病病人参与决策可以提高决策质量，提升治疗依从性，改善病人健康状况[4-6]。但由于慢性病病程较长，病人面对2种及以上治疗方式时难以做出符合自身偏好的合理决策，如何有效帮助病人参与决策，帮助病人提升生活质量，是目前研究的重点方向。故本研究对慢性病病人参与决策的研究进展综述如下。

1 病人参与决策概述

1.1 病人参与决策的概念 目前有关病人参与决策的定义尚未统一。Halabi等[7]认为，病人参与可分为微观、中观、宏观层面，病人参与决策属于微观层面的病人参与。Thompson[8]认为，病人参与决策是由专业人员向病人提供信息，通过沟通了解病人对治疗的想法，专业人员及病人双方积极参与到治疗过程中。Coates等[9]指出，病人参与决策即病人向医护人员表达参与偏好、提出意见，医患双方应享有平等的决策权力。

1.2 病人参与决策的模式

1.2.1 Degner决策偏好模式 Degner等[10]以决策期望量表结果将病人参与决策分为主动型(active role)、共享型(collaborative role)及被动型(passive role)。主动型即由病人自己做出决策；共享型即由病人同医生共同做出决策；被动型即由医生做出决策。

1.2.2 Charles决策参与模式 Charles等[11]建立的病人参与决策模式得到目前学者普遍认可。该模式按照3种决策过程，即信息交流、协商、最终决策，将决策分为家长式(the paternalistic model)、知情式(The informed decision-making model)、专家代理式(the professional-as-agent model)及共享决策(shared decision-making)。家长式决策模式即医生在决策过程中占据主导地位，病人偏好易被忽视；在知情式决策模式中医生仅传递信息，最终仅由病人单方面进行自主决策；专家代理式决策模式是医生不仅提供信息，且作为代理人为病人做出治疗决定；共享决策模式是医生向病人提供决策需要的健康相关信息，病人根据信息表达自身决策偏好，同医生商议做出符合自身偏好且合理的治疗决策，是病人参与临床决策的理想模式。

2 慢性病病人参与决策的质性研究

2.1 病人参与情况表现 病人决策参与情况不理想，表现为参与意愿差或有参与意愿而实际参与状况差。在临床决策过程中病人自身参与决策意愿差，可能原因有过度依赖医生或自己不愿意承担责任[12-13]。研究发现，病人在决策参与中虽然有参与决策的意愿，但在实际参与过程中由于缺乏相关信息最终导致参与决策状况差[14-15]。

2.2 病人的决策需求表现 病人决策过程需求表现为希望家属参与到决策过程中，渴望与医生信息交流沟通，希望护士参与到决策过程中。Lemetti等[16]研究表明，病人认为家属可以为病人寻求信息参与决策提供帮助，家属的参与有助于帮助病人减少压力，与Zang等[15]研究结果相似。Finlay等[17-18]半结构化访谈结果发现，病人认为参与决策的理想状态是在被医护人员适当告知相关信息后做出最终决定，希望可以通过医生了解更多决策信息。对癌症病人的半结构化访谈结果发现，于病人而言护士也是提供信息支持的来源，病人认同护士给予自身的支持，希望护士参与到决策过程中[19-20]。参与决策不仅是病人的个人义务，且应是多方以帮助病人重获健康为目的的合作，除病人本人的参与外，亲友及医护人员的作用也应当受到重视。

3 慢性病病人参与决策的观察性研究

3.1 国内慢性病病人参与决策常用的评估工具

3.1.1 决策期望量表(Control Preference Scale,CPS) 由Degner等[10]于1997年研发，量表采用卡片形式，用于评估病人参与决策期望。Nolan等[21]于2005年在原作者协助下对量表进行改编，改编后的量表可以评估病人参与决策期望与实际程度。我国徐小琳[22]于2010年将该量表用于外科手术病人，汉化为简体中文版参与医疗决策(期望)量表，量表包含5个卡片，其中选择卡片A、B代表病人参与决策类型为主动型，选择卡片C代表病人参与决策类型为合作型，选择卡片D、E代表病人参与决策类型为被动性。量表的重测信度为0.82～0.87。该量表为普适性量表，信效度良好，已在我国慢性病病人中得到验证，是目前国内应用最多的评估病人参与决策情况的量表。

3.1.2 决策冲突量表(Decision Conflict Scale,DCS) 由加拿大学者O′Connor[23]于1995年编制，用于评估个体应对选项时不确定性的感知、对造成不确定因素的感知及对有效决策的感知。量表分为5个分量表，共16个条目。分量表包括知情(3个条目)、明确价值(3个条目)、支持(3个条目)、不确定性(3个条目)、有效决策(4个条目)。量表Cronbach′s α系数为0.78～0.92，采用Likert 5级评分法，0分代表“非常同意”，4分代表“非常不同意”，分数越高表示决策冲突越严重。分量表各条目分数之和除以该分量表条目数，再乘以25即为分量表总分，每个分量表总分为0～100分，分数越高表明决策冲突水平越高。我国学者Lam等[24]于2015年在乳腺癌病人中将决策冲突量表汉化，量表包含不确定性、决策有效性和支持3个维度，共14个条目，量表总Cronbach′s α系数为0.81，量表各维度Cronbach′s α系数为0.51～0.87，该量表优点是条目较少、使用方便，应用于我国病人中需进一步验证其信效度。

3.1.3 癌症病人参与治疗护理决策研究问卷 由芬兰学者Sainio等[25]于2003年编制，用于评估癌症病人参与治疗、护理决策的态度与实际参与程度。我国学者马丽莉[26]于2005年将其应用于我国癌症病人，量表分为参与治疗决策的态度(12个条目)与程度(12个条目)及参与护理决策的态度(8个条目)与程度(8个条目)，共40个条目。量表内容效度为0.89，治疗决策参与态度和实际参与程度部分Cronbach′s α系数为0.85，护理决策参与态度和实际参与程度部分Cronbach′s α系数为0.84。治疗与护理决策实际情况中1分代表“重要”，2分代表“一般”，3分代表“没有”；治疗与护理决策态度中1分代表“很大”，2分代表“一般”，3分代表“没有”。得分越高代表病人参与治疗、护理的态度及程度越差。该量表信效度良好，且已在我国病人中得到验证，可在癌症病人中推广使用。

3.2 慢性病病人参与决策的影响因素

3.2.1 病人层面

3.2.1.1 人口学因素 男性病人在参与决策期望中的信息需求水平更高，可能原因是女性病人在面对疾病更容易产生逃避心理[27]。也有研究结果发现女性病人参与决策更强，因为女性病人参与决策时态度更积极[28]。关于性别对参与决策的影响研究结果尚未统一，可能与研究对象不同有关，今后研究仍需进一步明确。病人参与决策水平会随着年龄的增长而下降。何依群等[29]研究表明，年龄≤50岁的病人决策参与度更高。Okpalauwaekwe等[30]研究结果发现，年龄超过75岁是做出治疗决定和参与治疗的潜在障碍。受教育程度高的病人参与决策水平更高[29,31]，可能是因为受教育程度高的病人本身知识更加丰富，且更愿意学习新的医疗知识，健康观念更强，进而愿意参与到决策过程中。经济负担重的病人在治疗过程中担忧治疗费用，故家庭收入高、支付方式为医疗保险的病人在参与决策过程中有更好的表现[29,32]。

3.2.1.2 疾病相关因素 Mehawej等[33]对老年心房颤动病人的研究结果发现，有心力衰竭、大出血、贫血和肾脏疾病病史的病人、认知受损的病人不愿意参与到自身决策中。Miller等[34]研究结果也发现，病人参与决策水平会随着认知能力下降而下降。

3.2.1.3 社会支持 慢性病治疗过程中，病人亲友扮演极为重要的角色。在病人参与决策过程中，促进亲友的参与可有效帮助病人减轻参与决策的压力。Obeidat等[35]研究结果发现，来自病人家属的陪伴支持是病人参与决策的促进因素，但家属过度参与是病人参与决策的阻碍因素。左燕玉等[36]研究结果发现，有较好社会支持的病人决策冲突情况得到改善，社会支持有助于帮助病人顺利参与决策。对病人而言，家属参与到决策中同自身参与决策同样重要，但医生容易忽视家属在决策过程中的作用[37]。在我国，儒家思想支持家庭的重要性，在病人决策过程中，医护人员应先评估病人的社会支持状况，但应注意适度原则，防止家属过度参与阻碍病人参与决策。

3.2.2 医护层面 医护人员作为决策信息的主要提供者，在病人参与决策中起至关重要的指导作用。研究发现，受教育程度高的医护人员接受度更高，更愿意授权病人参与决策[38-39]。但也有研究认为，医护人员的人口学因素不会对病人决策参与产生影响[40]。医生没有足够时间陪伴病人是阻碍病人参与决策的重要原因[35]，医生没有充足的时间则代表医生同病人的沟通时间受限，导致医生无法充分传递信息，无法让病人对治疗方案完全知情。此外，医生对于病人参与决策的态度也会影响病人的决策参与，部分医生习惯于传统的家长式决策方式，不希望病人参与到决策过程中。护士是病人在临床治疗护理过程中接触沟通的主要人群，在临床护理过程中由于工作任务繁重，与病人沟通时间有限，护士的参与度有待提高。护士在病人参与决策过程中的任务仍旧不明确，今后研究中应明确护士在病人决策过程中的参与方式。

4 慢性病病人参与决策的干预性研究

决策辅助工具(patient decision aids,PtDA)是基于证据的干预性工具，旨在传递信息，帮助病人选择符合自身偏好的决策，提高决策质量[41]。

4.1 决策辅助工具形式 决策辅助工具主要可分为纸质版与网络版两类。纸质版决策辅助工具通过决策支持手册对病人进行干预。研究表明，纸质版决策辅助工具更受病人尤其是老年病人的喜爱[42]。网络版决策辅助工具相较于纸质版，其优点在于更加方便快捷，形式多样，可以通过图片、视频、网络平台等多种方式进行干预[43-45]。网络版决策辅助工具局限性在于需要考虑病人的自身能力，需要病人具备上网能力及较高的知识素养。在临床应用决策辅助工具时，医护人员应考虑不同病人的需求及能力，帮助病人选择合适的决策辅助工具。

4.2 决策辅助工具应用 决策辅助工具无法直接改善病人参与决策水平，但可通过改善决策冲突、提供健康相关信息、降低不确定性进而提升病人参与决策质量。Huang等[46]对将基于网络的决策辅助工具应用于糖尿病病人，该决策辅助工具帮助病人预测风险引出偏好，结果发现干预组病人决策冲突量表中知情同意分数明显高于对照组。Korteland等[47]将基于网络的决策辅助工具应用于心脏瓣膜病病人，干预组病人决策冲突得到解决，知识水平提升，心理健康状况改善。Subramanian等[48]对透析病人应用基于网络平台的决策辅助工具进行干预，结果发现此方法可有效降低病人对治疗方式的不确定性。

病人对决策辅助工具的应用接受度不同，多数病人肯定决策辅助工具在参与决策中的作用[46,48]。在应用过程中应注意决策辅助工具虽然可以提升病人决策质量，但是不能取代医护人员及家属在决策过程中的地位，让病人、家属及医护人员认识到病人参与决策的重要性、促进医患双方有效沟通才能真正提升病人参与决策水平。

5 小结与展望

尽管病人参与医疗决策已是必然趋势，但决策参与仍然存在问题，总体而言病人参与决策情况较差。为改善病人参与决策状况，质性研究可以通过对病人、医护人员、家属共同访谈调查构建出符合我国现状的慢性病病人参与决策模型。观察性研究中应开发适用于我国慢性病病人的参与决策特异性量表。病人参与决策影响因素有待于进一步明确，可进行纵向研究动态分析病人决策参与变化及不同时期影响病人参与决策的因素。干预性研究目前已有的决策辅助工具缺乏特异性，今后国内研发应用决策辅助工具应注意满足病人的个体化需求和偏好。目前国内缺乏支持病人参与决策的法律，国家可以出台相应政策，明确医护人员在病人参与决策中的角色，促进病人参与决策的发展，进而改善病人健康状况。