系统性红斑狼疮患者服药依从性调查及护理对策

承雪玉 周丙娟(通信作者)

213000 常州市第一人民医院，江苏常州

系统性红斑狼疮是免疫风湿科常见疾病，发病原因尚未明确，可能与遗传、环境以及雌激素水平相关。本病好发于女性，男女患病比率一般为1∶(10～12)[1]。目前，我国对于系统性红斑狼疮尚无根治方法，只能经过各种治疗手段，达到长期缓解的目的。在临床治疗上，医生首选糖皮质激素进行药物治疗，根据患者病情酌情减量，但长期使用激素药物治疗的患者会产生很大的不良反应，并且需要患者严格地管理个人生活习惯，给患者的家庭造成严重的经济压力和生活压力，还会导致患者产生不良情绪，患者依从性也随之下降，严重影响其生活质量[2]。用药依从性差是全球范围内的重要公共卫生问题，根据世界卫生组织资料显示，全球有25%～50%的患者不遵从医嘱服药[3-4]。本研究旨在分析常州市第一人民医院收治的系统性红斑狼疮患者的服药依从性，并探讨患者的健康护理对策，现报告如下。

资料与方法

选取2021年1-12月常州市第一人民医院收治的56 例系统性红斑狼疮患者作为研究对象，其中男2例，女54 例；文化程度：小学7 例，初中17 例，高中及以上32 例；无业12 例，学生2 例，职员42 例。本研究经医院伦理委员会审批通过。

纳入标准：①符合系统性红斑狼疮的诊疗规范；②年龄18～68 岁；③患者使用智能手机；④患者本人知情同意本研究；⑤患者无其他严重疾病；⑥患者口服用药＞1年；⑦患者需应用糖皮质激素进行治疗；⑧患者有一定的沟通、读写能力。

排除标准：①孕妇以及哺乳期女性；②合并严重并发症者；③合并精神类疾病者。

调查工具：根据本次问卷调查的主要目的，查阅相关资料，并结合权威专家的指导意见，制定一份统计系统性红斑狼疮患者一般健康发展情况监测跟踪调查专题研究问卷，内容主要包括患者的姓名、性别、年龄、电话、文化程度、职业、病程、自理能力及各种与疾病相关的问题。其中自理能力采用Brathel 指数评定分析表进行评估。

Brathel 指数评定表：从饮食、沐浴、修饰身体、穿好衣服、控制排便、控制排尿、如厕、床椅的转换、平地行走、上台阶，以及评定时机为入院或疾病的变化时间，总分100 分，分数越高说明自理能力越强。

服药治疗的依从性采用Morisky 问卷调查，问卷有较好的可信度和效度。问卷调查中包括了8个选择题，1～7 题的选择为“是”或“否”，选择“是”选项记0分，“否”选择记1分，与条目中的5个选择题反向记分，第8 题的选择有“从不”“偶尔”“有时”“经常”“所有时间”，各个选择计分依次是1分、0.75分、0.50 分、0.25 分和0 分。该量表满分为8 分，如问卷分数＜6 分，则表示患者治疗依从性较差；如果得6～8分，则表示依从性一般；如果得分为8分，则表示患者治疗依从性良好。

调查方法：由经过专业培训的调查工作人员到住院患者床边进行现场调查，为了确保患者问卷现场填写的真实性及有效性，应建立一个电子专业问卷调查数据库。住院患者在病室内使用手机微信，扫描二维码，进入问卷星平台进行填写，技术人员后台收集问卷。调查前先判断患者是否方便，再询问其是否自愿配合，向其解释问卷的作用、内容和意义，取得患者的理解和配合。若患者有疑问，由专业调查人员向其解释，但不能带有引导性语言，应该由患者主观思考，独立填写。告知患者医护人员将会保护其个人隐私，患者愿意协助调查并签署知情同意书。

结 果

微信扫码完成56 篇答卷，并收回有效答卷56篇，回收有效率为100%。1～7 题问答情况见表1。对于第8 题，“你多久会有1 次忘记服用药物”，回答“从不”21例(37.5%)，“很少”27例(48.2%)，“有时”8例(14.3%)，“经常”0例，“所有时间”0例。

患者服药依从性情况：患者的服药依从总分为3～7分，平均5.8分。服药依从性良好0例；服药依从性一般33 例，占58.9%；服药依从性较差33 例，占41.1%。由此可见，患者服药依从性并不理想。见表1。

表1 住院系统性红斑狼疮患者7个条目服药依从性情况[n(%)]

原因分析

知识缺乏：患者对疾病知识的认识受性别、职业、文化程度等因素的影响，48.98%的患者对系统性红斑狼疮的发病规律、诱发因素、服药注意事项及疾病并发症等缺乏了解，部分患者对自身疾病的严重程度不够了解，病情好转或稳定时，患者很容易自行减少药量或停止服药，从而导致疾病复发。其中有1例患者听信某些广告，认为民间偏方可根治系统性红斑狼疮而停用糖皮质激素，导致疾病复发、加重。

心理因素：系统性红斑狼疮患者多是年轻妇女，对容貌问题十分关注，也因此常对应用糖皮质激素后所产生的不良反应，如圆月脸、水牛背、青春痘、多毛、肥胖等产生恐慌心态而擅自停药或减少药量。系统性红斑狼疮目前没有根治方法，必须持续用药治疗，定时门诊复诊，如果患者思想情感波动较大，或者担心久病不愈会影响今后的工作与生活，易产生悲观、消极情绪，或者出现轻生念头等。这类患者通常不会积极主动地配合医生治疗，服药依从性较差。

经济因素：由于工作繁忙，导致部分患者不能及时复诊。也有部分患者由于经济压力大，不能继续诊治。

对 策

提高患者对疾病的认识：根据患者的疾病情况、文化程度、理解能力等因素，采用不同形式的健康教育[5]。由科室制定系统性红斑狼疮宣教常规内容，一对一为患者口头讲解疾病相关知识，使患者对自己的病情、治疗和转归有正确的了解。向患者发放健康教育宣传小册子，内容包括定期集中召开病友会，组织线上腾讯会议教学(系统性红斑狼疮疾病知识、糖皮质激素护理、系统性红斑狼疮日常护理)，建立健康教育宣传栏，丰富患者学习的宽度和广度，以提高患者服药依从性。

提高患者战胜疾病的信心：在治疗过程中，指导患者正确地用药并结合其他辅助治疗手段，最大限度地减少治疗带来的不良反应。与患者的责任医师进行沟通，建议根据患者的病情状况和经济能力，为患者选择成本低且不影响效果的治疗方案，以利于患者长期遵医嘱服药。向患者家属介绍系统性红斑狼疮的病因、诱因、发病规律、防止病情复发及加重的方法、服药注意事项等，提高患者及家属对疾病的关注度，让家属多关心、理解、支持患者，尽可能安排好患者的生活和医疗费用。让患者认识到自行停药或减少药量的危害，从而使患者自主地按时、按量服药，并定期到门诊复查疾病相关指标，在医师指导下调整药量。

建立风湿免疫科糖皮质激素护理敏感指标小组，制定《使用糖皮质激素患者健康教育单及效果评价表》；组织责任护士每日定时查看住院医嘱，每日观察首次或长期使用激素的住院患者，并对其宣教药物知识常规、3 d 内住院效果预估评价；组织责任护士在住院患者出院前，进行规范宣教与效果评价，并及时给予反馈[6-7]。住院患者应在出院前回收糖皮质激素健康宣教单及效果评价表。每月科室进行敏感指标数据的收集统计。

电话回访：科室每周安排专人对出院1周内的系统性红斑狼疮患者进行电话回访，提醒其按时服用药物。

建立系统性红斑狼疮微信群：由专人作为管理员，定期发送疾病相关知识，开展健康知识宣教，并积极解答患者的问题。

讨 论

系统性红斑狼疮是人类自体免疫疾病中比较常见的一种，多发于中至青年时期女性。目前，临床对系统性红斑狼疮并没有根治方法，急性期主要在院内观察治疗，病情平稳出院后，要求患者长期服用药物，以改变其临床表现，从而有效避免重要的组织脏器受到损伤。而遵医活动则是指人们以自身康复为目标，自觉执行医务人员对其在医学及保健等方面的指示(医嘱)所进行的活动。服药依从性指的是患者对于药物治疗方案的执行程度[8]。

系统性红斑狼疮目前缺乏根治办法，再加上发病过程复杂，故应始终密切地追踪观察，并随着病情变化，随时调整防治方法。系统性红斑狼疮患者服药行为程度的高低，能够直接影响患者后续的病情变化及恢复。所以，护理人员应该根据每位患者不同的背景和身体状况，做好针对性的卫生宣教和心理护理，以提高系统性红斑狼疮患者的服药依从性，减少并发症，提高生存质量。