同伴支持在烧伤患者中应用的研究进展

靳晓蒙，曹 英，邓 茹，汤利萍，李 彤

(南昌大学a.护理学院； b.第一附属医院护理部，南昌 330006)

烧伤是指由热力、电力、化学物品、放射线等引起的皮肤组织损伤，是严重威胁人类的创伤性事件[1]。在全球范围来看，烧伤在因意外伤害导致死亡的原因中排第四位[2]。医疗水平的提升使烧伤患者的死亡率下降，但康复周期依然相对较长，治疗过程痛苦，甚至需要反复的手术修复，患者出现不同程度的身体功能丧失、自身形象紊乱、社会角色改变等，对患者的生理、心理带来巨大影响[3]。烧伤给患者带来的身心痛苦是旁人无法体会与理解的，仅仅依靠现有医护人员、家人的支持无法满足烧伤患者对信息提供、心理支持等方面的需求。有研究[4]显示，社会支持作为决定心理应激和健康关系的重要中介因素之一，与烧伤患者的生存质量和康复情况密切相关。同伴支持作为社会支持的一种，是指具有相似经历的特定人群之间通过情感支持和信息共享为目标人群提供帮助的一种支持形式[5]，是一种以赋权、互助和对自己的康复负责为基础的咨询，烧伤幸存者可以为新近烧伤的患者提供独特的心理支持，增强他们的心理适应能力，对严重烧伤康复中的患者来说更是一种宝贵的资源，被认为是烧伤患者康复过程中的重要手段[6]。文章就国内外的同伴支持在烧伤患者中的应用及研究现状综述如下，以便为更好地推进同伴支持在国内烧伤患者中的应用提供参考。

1 同伴支持的概念

同伴支持作为社会支持的一种形式，是指具有相似疾病经历或身体状况或人口学特征的某些特定人群，为了相同目标聚在一起相互分享信息、情感、经验及行为技能以解决自身潜在或存在的健康问题，是一种互助式社会心理支持方式，其核心属性是为患者提供情感支持、信息支持和评估支持[5]。具有相同疾病经历或挑战的个体对该疾病有着独特的视角，更加理解患者的感受，能采用多种形式对患者提供实质性的帮助与鼓励，增强患者康复的信心，提升患者的心理韧性[7]。在医学领域，同伴支持早期主要应用于精神疾患及药物滥用等，近年来逐渐被广泛应用于恶性肿瘤、慢性病等领域。

2 同伴支持在烧伤患者中的研究现状

目前，欧美发达国家已在烧伤患者中广泛开展同伴支持项目，并且美国烧伤协会认为该项目是促进烧伤患者重返社会的重要举措之一[8]。有研究[9]表明，同伴支持和社会支持一样，可以为烧伤患者提供情感性、工具性和指导性的支持，并且可以通过各种方式(例如面对面、电话、基于网络的互动、小组)提供一对一的支持。BADGER等[10]访谈了30例烧伤患者，发现近85%的患者认为与同伴交谈，能够给自己带来归属感、接受度。而且，BADGER等[11]对305例烧伤患者进行调查显示，同伴支持形式更倾向于个人面对面的接触或通过小组联系，同伴支持计划对烧伤患者的社会舒适度、生活满意度等有积极作用。

国内关于烧伤患者同伴支持的研究较少。阮晶晶等[12]的研究中，采用烧伤病友会、一对一教育、网络分享及户内户外活动等方式使同伴支持者将康复锻炼、心理调适和应对策略等方面的经验分享给患者，结果显示，参与同伴支持计划的患者其心理功能和健康状况明显优于未参与该计划的患者。朱飘飘等[13]对烧伤患者同伴支持项目进行了阐述并对我国同伴支持项目的开展提出建议：烧伤患者同伴支持者选拔、培训和管理标准应规范化；同伴支持计划实施方案的设计应严谨化；开展支持计划时维系好同伴支持者的积极性。

3 同伴支持在烧伤患者中的应用

3.1 烧伤同伴支持者的选择

同伴支持者作为同伴支持干预的主要提供者，影响着烧伤幸存者的康复效果以及整个同伴支持项目的质量，是同伴支持项目的核心角色，因此同伴支持者的选择是同伴支持项目成功实施的关键因素之一[14]。TOLLEY等[15]对国外关于烧伤幸存者同伴支持的15篇文献分析发现，80%的研究者认为实施同伴支持项目需要结构化的支持者筛选和选择流程。但目前，对于支持者的筛选没有统一标准，但考虑烧伤患者的特殊性，在筛选支持者时建议考虑以下几个方面：1)从患者的角度出发，将患者需求放在首位。2)双方的受伤经历：受伤原因、部位、程度、心理社会康复状况、对医学或烧伤康复知识的了解等。3)支持者自身特点：服务精神、沟通交流能力、亲和力、社会支持系统、自愿参与等。

3.2 烧伤同伴支持者的培训

大多数支持者是不具备医学知识背景的，在同伴支持项目实施前，需要由专业人员对支持者进行相关知识与内容的培训，支持者掌握基本的知识及技能，并且通过相应的考核，也是同伴支持项目实施的先决条件之一。未经培训的支持者，其疾病知识大多来自自身的受伤经历，并非完全正确，容易错误引导被支持者，且没有经过专业的社交训练，可能会导致反向结果[16]。支持者的培训主要采用课堂授课和角色扮演的方式进行。支持者培训内容包括：同伴支持者的角色及职责；疾病相关知识；沟通交流技巧；道德规范指引；社会支持网络；不良情绪引导等[17]。

3.3 烧伤同伴支持的模式

3.3.1 互助小组支持模式

互助小组模式主要是将支持者与被支持者聚集在一起，根据项目开展的预期目标，由组内推荐的一名组员或医务工作者担任组长，组织支持者与被支持者之间开展集体活动，包括定期开展教育活动、小组讨论等[6]。该模式具有以患者为中心、医务人员协调的特点，符合新时代的医疗发展[18]，集体活动形式的烧伤互助小组可以提高信息的传递效率，各组员之间可以互动交流，扩大了烧伤患者伤后的生活圈，有利于减少孤立感，但该模式对时间、地点要求较高，某种程度上会降低患者同伴支持的参与度。

3.3.2 一对一支持模式

一对一支持模式的时间、地点较为灵活、易于协调，一般由专业的医护工作者按照支持双方的烧伤原因、部位及程度相似的原则进行匹配，支持者可以面对面地向被支持者分享经历与经验等，及时了解被支持者的心理状况[15]。该模式既可以保护患者的隐私，又可以满足被支持者的个体化需求，但该模式在实施过程中更要做好支持双方的合理匹配。有研究[19]报道，面部烧伤严重的支持者看望病情较轻的患者，可能导致患者康复信心降低、过度悲观，反而引起同伴支持的反向结果。

3.3.3 互联网信息化同伴支持模式

互联网信息化同伴支持会影响患者的健康行为、信息共享、恐惧感和社会支持[20]。烧伤对患者的社会心理状况影响较大，尤其是烧伤较为严重或身体暴露部位烧伤或烧伤导致身体缺陷的患者，容易产生病耻感与自卑心理，他们不愿出门参与社交活动，更愿意选择互联网信息化同伴支持模式。美国凤凰协会烧伤患者支持组织中，支持者双方通过加入协会建立的虚拟社区论坛，用视频、网络会议等形式进行互动交流，帮助患者更好地认识烧伤，缓解其心理压力[21]。该模式具有经济、方便、及时等特点，可以借助微信等互联网平台对出院的烧伤患者，提供远程的长期延续性支持，帮助患者作好康复后期的功能锻炼管理与心理调适，改善患者焦虑、抑郁的负性情绪，提高患者的生活质量。

4 同伴支持在烧伤患者中应用效果的评价指标

4.1 同伴支持感知度

对同伴支持中被支持者在烧伤康复过程中的价值感知态度评估常采用同伴支持感知价值量表(Perceived Value of Peer Support Scale，PVPSS)[11]。该量表共包括10个条目，采用Likert 5级评分法，总分范围为10～50分，总分越高，表明被支持者对同伴支持的认可度越高，同伴支持给患者带来的价值越高，量表的Cronbach’s α系数为0.93，信效度良好。

4.2 社会融合度

目前，同伴支持在烧伤患者中应用的社会融合度评估可采用生活影响烧伤康复评估问卷(life impact burn recovery evaluation，LIBRE)和社区融合问卷(community integration questionnaire，CIQ)

LIBRE问卷是由KAZIS等[22]基于项目反应理论开发的，专门用于评估烧伤对幸存者社会参与的影响，问卷包括6个子量表：家庭与朋友(15个条目)、社交互动(25个条目)、社会活动(15个条目)、工作和就业(19个条目)、浪漫关系(28个条目)、性关系(24个条目)，总共126个条目，各条目按照Likert 5级评分法进行评分，得分越高，表明烧伤患者的心理社会康复效果越好，6个子量表的Cronbach’s α系数在0.84～0.93。GRIEVE等[23]对601例烧伤幸存者进行横断面调查，其中55%的幸存者表示他们曾参与过同伴支持项目，且他们在社会活动、社交互动和维持友谊方面的得分显著高于那些未参与过同伴支持项目的幸存者，早期使用LIBRE工具有助于为烧伤幸存者提供个体化的康复计划策略。

CIQ问卷是由WILLER等[24]研制，用于评估残疾人群重新融入社会的指标，包括恢复与家人、朋友、邻里和社区的日常活动等问题，最初被应用于颅脑损伤的患者，问卷由家庭融合(5个条目)、社会融合(6个条目)和生产力(4个条目)维度组成，共15个条目，每个条目得分从0到2，总分范围为0～30分，Cronbach’s α系数为0.79。GERRARD等[25]将其应用于测量成人烧伤幸存者，衡量烧伤幸存者居家自我或家庭照护与社交状况。

4.3 生活质量

同伴支持在烧伤患者中应用的生活质量评估可采用简明烧伤健康量表(burn specific health scale-brief，BSHS-B)和生活满意度量表(satisfaction with lifescale，SWLS)。

BSHS-B量表由GERDIN研制，我国学者冯苹等[26]对其进行翻译与修订，用于评估烧伤患者生活质量。量表包括基本生活能力维度(条目1、2、3)、手功能(条目4、5、6、7、8)、情感(条目10、11、12、13、14、15、16)、人际关系(条目17、18、19、20)、性生活(条目21、22、23)、身体形象(条目24、25、26、27)、热敏感(条目28、29、30、31、32)、配合治疗(条目33、34、35、36、37)、工作(条目9、38、39、40)共9个维度，40个条目，采用Likert 5级评分法，得分越高说明其生活质量越高，量表各维度Cronbach’s α系数为0.795～0.940，信效度良好。

SWLS量表由DIENER等[27]研制，用于衡量个体对日常生活体验的评价，量表由5个自我报告项目组成，采用Likert评分法，从“强烈不同意”到“强烈同意”依次赋值1～7分，总分为各条目之和，分数越高说明对个体对生活的满意度越高，量表的Cronbach’s α系数为0.87，信效度良好。

5 同伴支持在烧伤患者中的应用效果

5.1 促进烧伤幸存者重新融入社会，提高其生活质量

对于许多烧伤幸存者来说，烧伤后重返社会可能是一项艰巨的任务。身体上的挑战，如持续的疼痛、疤痕、截肢或行动限制等，是大多数烧伤幸存者重新正视自我时面临的问题。GRIEVE等[23]对接受过同伴支持与未接受过同伴支持的2组烧伤幸存者进行横断面调查研究，结果显示，接受过同伴支持的烧伤幸存者在参与社会活动、社会交际、维持友谊方面得分高于未接受过同伴支持的烧伤幸存者，同伴支持在满足烧伤幸存者的需要和促进他们成功重返社会方面发挥着重要作用。BADGER等[10]通过对11例接受过同伴支持的烧伤幸存者的访谈，结果表明，烧伤幸存者对同伴支持项目持肯定态度，同伴支持项目的开展显著提升了被支持者的社会舒适度及生活满意度。

5.2 提升烧伤幸存者心理调适水平，增强其归属感

创面愈合过程通常较为缓慢，患者住院时间相对较长，额外的医疗护理、手术、创面修复、功能或外观的改变等引起的心理社会问题也对烧伤幸存者的康复构成挑战，如抑郁症和创伤后应激障碍的发生[28]。SPROUL等[29]对117例烧伤幸存者进行调查，结果显示，92%的烧伤幸存者认可同伴支持计划，且认为同伴的支持能提升自我的希望水平，同伴支持是烧伤康复过程中的有益补充。同伴支持是一种宝贵的心理社会资源，可以增强烧伤幸存者的心理适应能力，同伴间的理解与鼓励，能够帮助患者从不同的角度看待烧伤所带来的挑战，并提供希望、归属感和意义，减少孤立感，提升患者的康复信心及治疗依从性。美国凤凰城烧伤幸存者协会是一个全国性组织，为烧伤幸存者和烧伤社区中的其他人提供同伴支持、规划、教育和宣传，参加烧伤训练营的幸存者认为，同伴支持让他们对自己有了更好的了解，感到被接受和理解，改善了穿衣体验并增强了信心、提升了自尊[30]。

6 同伴支持在烧伤患者中面临的挑战

烧伤幸存者的情感和社会康复是困难和复杂的。有研究[31]表明，超过三分之一的烧伤幸存者在烧伤后希望得到同伴支持，同伴支持在帮助烧伤幸存者适应康复过程中面临的心理社会挑战方面是有效的。由于烧伤患者的特殊性，同伴支持项目的开展也面临一些挑战：

6.1 烧伤幸存者的心理状态差，对同伴支持知晓率低

PAPAMIKROULI等[32]对荷兰成人烧伤幸存者参与同伴支持活动的看法进行了描述性研究，结果显示，同伴支持项目的参与率并不像预期的那么高，新参与者的数量也较低，部分幸存者认为参与同伴支持活动能够感受到被理解、降低孤立感，获得归属感与希望，也有部分幸存者表示他们不愿参加同伴支持活动，因为他们不愿回忆烧伤这一痛苦经历，不想把自己视为烧伤患者这一群体，患者还没有做好社会康复的心理准备等，这些消极因素影响同伴支持项目的开展。有研究[31]报道，烧伤面积>30%或暴露部位烧伤的患者更乐于参加同伴支持项目，年龄>55岁的幸存者则较少参加同伴支持项目。另外，距离、交通及幸存者对项目不了解也会阻碍同伴支持项目的实施[33]。如果患者的参与率低是由于对项目的误解和缺乏信息，医护工作者应当向患者做好解释和引导工作，在患者充分了解相关信息之后再鼓励并尊重患者同伴支持项目的参与意愿。

6.2 支持者双方的需求匹配难度大

烧伤患者具有特殊性，烧伤的部位、面积、程度、原因等不同，则幸存者的需求也会不同。KORNHABER等[19]对21名烧伤幸存者的现象学研究表明，对幸存者实施同伴支持活动时需要仔细考虑支持者与被支持者之间的适当匹配，包括双方的致伤原因、烧伤严重程度、双方互动性及是否愿意接受该项目等因素，尽量满足相似原则，以促进项目的成功开展。同伴支持会给患者带来积极作用，但如果匹配不当，结果可能会对一方或双方都造成伤害，因此，做好患者的需求匹配尤为重要。

6.3 同伴支持介入时机不明确

同伴支持的时机被视为项目开展的重要因素之一，但是目前，关于烧伤幸存者同伴支持的介入时机尚有争议。有研究[9]显示，与最初的急性阶段相比，部分幸存者更倾向于在康复的后期阶段尤其是当她们需要心理帮助时，会更容易接受同伴支持。TOLLEY等[15]的研究指出，同伴支持在康复的早期阶段是有益的。患者接受同伴支持的时机和准备程度是其成功的关键[29]，在实施支持项目时应当慎重考虑，充分了解患者的心理需求状况变化，以保证项目实施带来最大化的积极效果。

7 同伴支持在我国烧伤患者开展中的策略

7.1 加强烧伤领域和社区医护人员的认知宣传

因我国文化习俗和生活方式与国外存在差异，以及不同的环境及社会文化导致对同伴支持系统的认知存在差异[34]，并结合我国医疗体制、医疗保障及烧伤自身的特点，建立以大医院介入的社区烧伤患者同伴支持模式是非常有必要的。因此，在开展同伴支持计划前需要对医院及社区医护工作者进行相关培训，加大其认知宣传，以保障烧伤患者同伴支持项目的良好开展。

7.2 构建烧伤患者多学科教育和管理团队

科学的烧伤患者同伴支持的管理团队应由跨学科成员组成，其团队的核心成员应当包括烧伤领域主治医师、临床护士、心理治疗师、康复治疗师、社区医护人员等。该团队可以为患者提供实际所需的专业化、持续性的培训和管理服务，从而更好地发挥同伴支持项目的核心属性和功能作用，促进烧伤幸存者的心理社会康复。

7.3 做好同伴支持者的维系

烧伤同伴支持者大多数是烧伤幸存者，烧伤的复杂性决定同伴支持者也还在康复的路上，在实施同伴支持计划时支持者同样需要面对各种挑战，例如出现二次创伤[15]，可以通过适当发放交通补助、经常鼓励和肯定同伴支持者的工作等形式提高同伴支持者的积极性。

7.4 制订严谨的实施方案

现有的烧伤患者同伴支持项目干预研究不多，研究制定适合本土化的烧伤患者自我管理干预手段，例如多种模式相结合、组织多元化同伴支持活动等，提高患者参与的积极性，使不同性格、生活方式的烧伤患者都能从中获益，明确烧伤患者对于同伴支持的个体化需求、支持者的合理匹配、支持的介入时机等因素，以便于合理利用资源，开展行之有效的同伴支持。

7.5 建立科学统一的效果评价体系

目前对烧伤患者同伴支持评价体系尚未形成统一标准，烧伤患者同伴支持的评价体系应建立在理论基础上，研制信效度好的同伴支持需求评估工具及同伴支持应用效果评价量表。采用客观指标，开展定量定性相补充、近期和远期相结合的评价形式，再进行成本-效益分析[35]，对烧伤患者同伴支持作综合系统的评价，为在我国烧伤患者中开展同伴支持计划提供有价值的依据。

8 小结与展望

长期以来，同伴支持一直被认为是个体处于逆境时的支持网络中的重要组成部分，越来越多地受到人们的关注。目前，欧美发达国家已在烧伤患者中广泛开展同伴支持项目，并且该支持模式促进了烧伤幸存者的心理社会康复，加强患者心理支持、改善其人际关系，使其更好地融入社会，提高了患者的生活满意度，对患者的生活质量有着积极作用，也为国内学者进行该方面的探索提供了经验和启发。

我国医疗卫生资源相对短缺，探索经济的、有效的同伴支持方式，可以减轻医护工作者的工作负担。同时，同伴支持项目的开展需要充分了解烧伤患者的心理健康状态，尊重支持者双方的意愿，慎重考虑患者的需求匹配问题，建立完善和规范化的培训体系、监督机制及评价体系，以探索更多符合我国国情的实证研究，为同伴支持在我国的本土化建设和推广提供更多实践经验。