帕金森病病人随访研究进展

王巧红，乔彩虹，陈一萍，李 超，杨 辉*

1.山西医科大学第一医院，山西 030001；2.山西医科大学

帕金森病（Parkinson's disease，PD）是发病率仅次于阿尔茨海默病的神经退行性疾病，涉及大脑和自主神经系统中多种神经递质途径的中断[1-2]。最新数据表明，帕金森病已经成为发病率增长最快的神经系统疾病，甚至超过了阿尔茨海默病[3]。据统计，美国65 岁以上成年人帕金森病发病率每年增加1.5%[4]。中国60 岁以上的老年人中，有1%～2%的人患有帕金森病；70 岁以上的老年人中，有3%～5%的人患有帕金森病[5]。2005 年中国帕金森病病人数已达199 万人，预计到2030 年帕金森病人数将上升到494 万人，几乎占全球帕金森病病人数的一半[5]。帕金森病能引起运动迟缓、僵硬和静止性震颤等运动症状以及认知障碍、自主神经功能障碍、睡眠障碍、抑郁和嗅觉减退等非运动症状，从而导致严重的健康相关的生活质量受损[6-7]，该病较长的病程及功能障碍给全球社会经济带来较重的负担[8]。帕金森病病人需要通过定期医疗保健访问进行症状评估和调整医疗，但大多数疾病护理和管理是由病人自己和家庭照顾者进行的[9-10]。帕金森病病人及其照顾者需要医疗保健部门的帮助和支持，以提高认知和实践技能，处理日常生活和保持生活满意度[11-13]。由于病人出院后医院服务中断、社区功能不足、家庭承担能力有限，给病人的居家护理造成了很大的困扰，加速了疾病进程，影响病人的生活质量。由于照护者对疾病缺乏认知，给其造成了严重的照护负担[14]。科学、有效的随访是提高病人居家自护能力的重要途径，但国内帕金森病随访尚没有统一的标准模式，内容缺乏规范性、科学性，形式单一，管理形式化，随访效果不理想，导致帕金森病病人居家护理能力低下，护理风险增加。因此，构建帕金森病病人标准化、规范化、科学化的居家随访模式十分关键。

1 随访的概念和意义

随访又称随诊，是指医务人员对曾在医院就诊的病人以通讯或其他方式，定期了解病人病情变化和指导病人康复的一种观察方法[15]。研究表明，随访不仅可以加强病人疾病风险因素的管理，提高病人自我管理意识，改善疾病预后，还可以降低医疗成本，节约医疗 资 源[16-17]。

2 帕金森病病人随访的国内外研究现状

2.1 随访主体 传统随访实施主体以护士为主，但现在越来越多的研究表明，病人需要多学科治疗、护理，随访主体呈现跨学科、团队式的随访特点。帕金森病临床表现多样，如运动障碍、直立性低血压、睡眠障碍、抑郁、焦虑、便秘、夜尿频繁、认知障碍等，不同个体症状和病程不尽相同，治疗、护理要考虑病人的综合性、个体化需求和优先顺序。Vlaanderen 等[18]对帕金森病病人、家属及医疗保健人员进行深度访谈，了解病人的核心护理需求，结果显示，多学科医疗保健人员之间的跨学科合作是病人最重要的需求。Eggers 等[19]进行的一项随机对照研究指出，综合护理模型的优势在于由多学科团队（神经病学专家、帕金森病护士、全科医师）制定治疗方案并随病情变化随时改变；研究还指出，随访团队中帕金森病护士的重要性和多重角色，即帕金森病护士能够改善医疗保健工作者与病人的沟通，能够对病人的咨询做出更快的反馈；是病人居家护理的密切参与者，及时发现护理风险问题并给予针对性干预；是病人居家治疗、护理计划执行的监督者，提高病人的依从性；是个人案例经理。Fleisher 等[20]进行了晚期帕金森病病人的跨学科家访，由经过训练的神经科医生、社会工作者、护士与病人及照顾者共同协作完成。国内随访也呈现出不同的主体，且逐渐出现了多学科的协作。马著诗等[21]研究4C 延续护理模式对帕金森病病人生活质量的影响，该研究成立的干预小组以护士长和护士为主体。王雅娟等[22]研究了延续性护理对帕金森病病人出院后生活质量的影响，病人出院后通过每周1 次的电话随访和微信提出自己的疑问，主治医师和护士参与病人指导，提高了病人的生活质量。

2.2 随访内容

2.2.1 影响帕金森病病人生活质量的相关因素 患有帕金森病的病人会经历一系列的挑战，如身体震颤、耻辱感、感觉无能和窘迫、言语障碍、身心能力障碍等，严重降低病人的生活质量[23-24]。此外，缺乏足够的社会支持会导致心理健康状况不佳和病人生活满意度低[25]，也在一定程度上降低了帕金森病病人的生活质量。Rosińczuk 等[26]研究了影响帕金森病病人生活质量的社会人口统计学因素，结果显示帕金森病病人的生活质量受到年龄、居住地、经济状况和病程的影响。居住在农村地区或小城镇的老年人、经济状况不佳、病程较长者的生活质量低于其他人。Ophey 等[27]对帕金森病病人研究表明，女性身体功能和社会情绪维度是健康相关生活质量的负预测因子，男性认知维度是健康相关生活质量的负性预测因子。路伟[28]研究显示，影响帕金森病人生命质量的主要因素为病情分级、病程、腰围、年龄，腰围越小、病情分级越高、病程越长、年龄越大的病人，生活质量越低。研究指出，帕金森病病人由于特殊的临床症状，存在生活不能自理、交流障碍等问题，在生理和心理方面承受着巨大的压力，应从家庭、医务人员、社会组织等方面加强对帕金森病人的支持。张维等[29]研究了帕金森病病人自我效能与其生活质量的相关性，结果显示帕金森病人自我效能感越高，生活质量越佳，医护人员可通过优化病人健康行为，改善其消极态度及不良情绪，提升自我效能，进而达到改善病人生活质量的目的。

2.2.2 国内外帕金森病随访内容的相关研究 国内外对帕金森病病人的随访内容没有统一的标准，或针对某些症状进行随访干预，或采取综合性随访干预措施。Fleisher 等[20]进行的晚期帕金森病病人跨学科家访中，主要完成对病人病史、身体状况、详细的药物使用和依从性、社会心理需求评估及家庭安全的评估。根据评估结果与病人及家属商定一项全面的、以病人为中心的居家照护计划，并与社区卫生服务中心共享，并制定后续沟通计划。Iwasa 等[30]研究中，护士针对不同阶段帕金森病病人进行家庭访视，随着病人病情进展，鼓励病人自我护理的指导/教育减少，直接护理增加，如病人的卫生管理、压力性损伤管理、排尿管理。Connor 等[31]对社区居住的140 例帕金森病退伍军人进行了一项由护士领导、帕金森病专家合作的为期18 个月的电话随访——帕金森病健康促进和活动的协调护理（care coordination for health promotion and activities in parkinson's disease，CHAPS），基于电子病历确定特定护理问题，并经CHAPS 评估病人现存或潜存问题，追踪健康信息，进行个性化护理指导，包括访问后总结，实施护理表格和健康日志跟踪，以协助护士进行信息管理和沟通；其中最常见的是咨询情感支持和用药管理。CHAPS 的随访效果在Connor 等[32]的另一项研究中得到证实。另外，还有一些随访主要以解决帕金森病病人某些特定的运动和非运动症状为目的。如Swalwell 等[33]汇总分析了大多数帕金森病人心理方面的远程随访，发现通过视频会议对帕金森病病人的焦虑和抑郁实施认知行为疗法，可克服电话随访的局限性，促进护患更好地交流，及时对病人做出快速准确的评估。叶萌等[34]对104 例帕金森病出院病人实施期6 个月的延续护理，具体内容：护士第一时间到病人家中随访，重点检查病人的家庭居住环境；通过电话和微信持续进行心理护理干预；与病人家属协同开展运动护理；并发症的预见性护理；结果显示可以改善帕金森病病人的康复效果，减少了并发症的发生，避免负性情绪的产生。李雪芬等[35]基于结构-过程-结果三维质量评价模式制订帕金森病病人出院延续护理指标及方案，护理人员同病人及家属共同制订护理重点，指导病人及家属落实相关措施，有效改善病人睡眠、抑郁等非运动症状。闫文婷等[36]在对帕金森病病人实施延续护理的研究中，对出院病人及家属每周进行1 次随访（电话或入户随访）持续随访3 个月，随访内容包括运动障碍和语言障碍康复指导、用药依从性、饮食指导、吞咽困难的预防等，提高了病人的认知能力和自主生活能力。最客观的随访内容应该来自病人的居家护理需求和体验。Vlaanderen 等[18]通过访谈了解到帕金森病病人更关心的是疾病对其日常生活的影响，而不是该病的生物医学方面，其需求包括：①更多的自我管理；②更好的不同专业医疗保健人员的跨学科合作；③更多的时间探讨未来和其他可能的场景；④单一的访问点，病人的问题可以得到直接解决或者引导病人找到最合适的能够解决该问题的专业人员；⑤更多的疾病知识；⑥药剂师的支持；⑦更多的关注病人的伴侣；⑧与更多的病友联系；⑨减少健康保健的碎片化，尽可能每次由同一名医生或护士进行诊疗、护理。国内董慈等[37]对帕金森病病人进行情感体验的质性研究，经过对12 例受访者的资料进行比较、归纳，提炼出4 个主题:社会角色转变、病耻感、负性情绪、关注疾病与健康。

2.3 随访形式 目前，国内外帕金森病病人的随访形式多样，如家庭访视、电话随访及视频随访、网络随访等远程随访。Fleisher 等[20]对于帕金森病病人设计了一个家访的项目，即每季度家访1 次，不取代原有的基本医疗保健，而是作为补充，结果获得了病人较高的满意度。徐楠等[38]提出家庭医护平台延续护理模式，病人出院前制定出院计划并进行个性化指导，出院后每周进行1 次电话随访，根据病人病情变化及时调整护理方案，为病人及家属科普疾病知识，提高其认知度，避免家庭护理过程中产生不良事件，防止病情加重。家庭访视能够直观地看到病人居家护理的环境、直接进行查体，面对面进行康复指导及心理疏导，但是需要耗费大量的人力、时间，外地病人可能覆盖不到。电话随访省时、省力，广泛用于随访，但是由于无法直接观察病人，不能真正了解病人所处的环境、病人的康复状况、病人的心理，一定程度上限制了随访的效果。Adams 等[39]在一项综述中指出，帕金森病病人的远程护理是可行、有效和有价值的。Van Der Kolk 等[40]研究指出，采用远程监督方式对基于家庭的帕金森病人有氧运动进行监督指导，改善了帕金森病人的症状、提高了病人的治疗依从性，且能扩大受益群体的范围。Dobkin 等[41]采用视频到家的远程医疗方法对帕金森病病人抑郁症实施认知行为疗法治疗，与对照组比较，绝对风险降低了40%。远程医疗绕过了通往专业、循证护理的障碍，解决了帕金森病人在社区未被满足的对精神科、神经科专家的需求。Tindall 等[42]应用远程康复方法，病人在家中通过拨打视频电话接受医护人员的语音治疗，每周4 次，持续4 周，共16 次治疗，结果显示，该方案减少了帕金森病病人家庭照顾者的负担。Tsamis 等[43]使用可穿戴传感器为2 例帕金森病病人提供有效的远程症状评估和随访，结果显示，可穿戴设备可以客观评估病人在日常家庭环境中的运动症状，对于准确监测帕金森病和提高治疗决策至关重要。李雪芬等[35]对帕金森病病人出院后延续护理服务的研究显示，2 名社区专科护士应用微信平台一对一视频指导改善了病人的非运动症状。1 项短期研究表明，在远离专科诊所的环境中，通过远程保健向帕金森病病人队列提供专业护理具有一定的价值[44]在虚拟环境中使用统一的帕金森病评分量表的可靠性也得到了验证[45]。远程医疗模式增加了病人获得医疗保健的机会、降低了医疗成本、减少了不便，改善了对慢性和复杂疾病的管理等，但也存在许多局限性，包括相关的设备（技术访问、网络摄像头质量、高速互联网连接等）、有限的神经系统检查、数据保护调节、帕金森病人群的适用范围（更严重的持续性震颤、僵硬和语言障碍或痴呆病人）、地区的经济条件、伦理和法律问题等。

2.4 随访成本效益 哈佛大学商学院Michael Porter教授于2006 年提出价值医疗[46]，主要针对美国医疗体系中医疗开支持续上涨但实际医疗效果不佳等问题而提出，其理念是追求性价比高的医疗服务，即以同样或较低的成本取得医疗质量或医疗效果的最大化。服务成本和运输成本已被确定为很多病人获得医疗保健服务的障碍。远程随访不仅可用于有效地支持慢性病病人居家自我管理[47]，并可提供创新的干预措施，还有可能节省费用支出。Barbour 等[48]通过远程保健为帕金森病病人提供长期护理，病人每次远程保健就诊的费用为117.30 美元，低于送病人到神经科医生办公室就诊的平均费用。Celler 等[49]指出，远程监测可将病人的数据传输给医疗保健专业人员，寻求改善临床结果和心理健康水平，该方法可节省医疗成本。Tindall 等[42]调查显示，采用视频电话提供的语音治疗方案可节省大量的成本，但在评估其成本效益的证据时，未将远程保健设备和技术计算在内，研究中实现的成本节省是可变的，通常仅限于节省运送病人到医疗机构的交通费、病人及照顾者耽误的工作时间和相应的报酬。另外，由于随访和远程医疗保险报销制度的不一致，探索远程保健的潜在成本节约更加复杂。

3 随访管理

3.1 建立和完善帕金森病随访管理标准重要而紧迫 英国国家卫生和护理卓越研究所的指南表明，帕金森病病人应该获得持续的联系点，以寻求支持和持续监测，并获得解决临床和社会问题[50]的信息。2016年通过的《21 世纪治愈法案》呼吁在病人监管决策中使用真实世界的数据，包括病人家中或移动设备产生的数据[51]。因此，构建可持续的以家庭为基础的、结构化、科学、客观、高效的居家随访模式至关重要并且十分紧迫。

3.2 帕金森病专科护士在病人随访中的重要性 帕金森病专科护士在帮助帕金森病病人及其照顾者获得支持、知识、其他服务和协调护理[52]方面发挥着关键作用。第1 个帕金森病专科护士于1989 年开始在英国工作。帕金森病专科护士多数在门诊工作，少数从事家庭护理、康复中心或研究中心工作。只有少数在门诊工作的帕金森病专科护士有机会去病人家中拜访帕金森病病人和其照顾者。帕金森病专科护士是担任护理协调员的最好角色[53]。护理协调员的主要职责是评估病人需求、制订护理计划、导航及监控计划实施、组织其他卫生保健人员参与帕金森病服务。荷兰指南对帕金森病专科护士的学历、护理帕金森病病人数量及继续教育方面都做出了规定，其他欧美国家也相继提出了要求。目前，国内尚无帕金森病专科护士，对其的角色定位和能力框架尚不明确，但就国外帕金森病专科护士对于帕金森病人各阶段诊疗，尤其在居家康复随访中重要性而言，逐步发展我国帕金森病专科、培养帕金森病专科护士非常必要。

3.3 帕金森病随访的多学科性 多学科团队协作的诊疗和照护模式已经成为国际卫生保健领域的重要模式之一，其主要遵从循证医学的理念，依靠医疗小组，建立有利于诊疗、护理的规范化、系统性、延续性诊疗方案。帕金森病病因其本身的复杂性，其诊疗、护理及居家康复需要多学科共同参与。目前，国外很多研究已经证实了多学科诊疗在帕金森病随访中的作用和价值，而国内出院病人的随访工作仍以护士为主体。在护士随访过程中，护士自身的能力和专业限制，往往无法给予病人及照顾者所需要的所有疾病诊疗和康复信息，导致病人满意度不高，对护士随访的信任度下降。帕金森病的随访应朝着护士主导，多学科协作的方向发展。护士是帕金森病病人多学科护理中的关键角色，在多学科团队中占据重要位置。护士不仅是居家随访的主要参与者，还是病人和学科团队成员的联系人，全面负责随访管理工作的协调和开展，从而减少医师人力资源消耗，提升病人居家护理能力和生活质量，有效提高护士的专业水平，降低医疗花费。

3.4 帕金森病随访内容的标准化及科学性 目前，尚没有指南或研究证据为帕金森病居家护理实践提供指导方针和标准化作业流程。实践中，随访护理工作内容缺乏一致性，导致随访人员在角色、干预和病例负荷方面存在巨大差异。因此，有必要制订一个帕金森病病人居家随访清单，关注具体的随访内容。根据病人和家属的实际需求，结合医护人员的诊疗、护理感受及已有的循证依据，制订帕金森病病人随访清单，提高帕金森病病人居家护理效果。另外，通过随访，筛查安全风险，评估治疗效果，减少安全事件，促进复诊和转诊。

3.5 帕金森病随访形式的多样性、个性化及高效性出院病人居家随访模式多样，每种模式都有其优势和弊端。帕金森病病人的随访形式应考虑病人的年龄、疾病分期、文化层次、家庭主要照顾者及社会支持状况，还要考虑病人的居住地与就诊医院的距离、居住地的社会环境及医护人员、设备的实际情况。在临床实践中，应该全面评估、系统分析、综合应用各种随访形式，最终兼顾随访工作的效率和效果，体现随访工作的个性化。

4 小结

目前，国内外尚没有统一的帕金森病病人居家随访模式，无法保障随访效果，严重影响病人的生活质量和疾病结局。今后在帕金森病病人随访模式的构建中应注意随访主体的主导性和跨学科合作性，随访内容标准化与科学性，随访形式的高效性、多样性和个体化；另外还要对居家随访中的成本效益做出分析，最大限度实现价值医疗理念。