ICU患者代理决策者决策冲突的研究进展

毛赛璐，曾莉

（1.同济大学医学院/同济大学附属上海市第十人民医院，上海 200072；2.上海同济医院，上海 20092）

重症监护室（intensive care unit，ICU）患者病情危重，常因意识障碍或镇痛镇静、机械通气等治疗措施的实施出现暂时性或者永久性决策能力丧失[1]。调查数据显示[2]，约95%ICU 患者的自主决策权由代理决策者暂代， 决策内容包括维持或撤除高级生命支持、 实施或放弃有创抢救、 手术及治疗方案的选择、 高危药物的使用、 根据医疗建议进行转院或出院、组织及器官捐赠、人员雇佣等。 重症决策复杂困难且决策支持相对缺乏， 这使得代理决策者进行医疗决策时常发生决策冲突， 表现为面对多种抉择的不确定状态。 Wu 等[3]的研究显示，我国ICU 代理决策者决策冲突的发生率达63.5%。 决策冲突的发生严重损害代理决策者的身心功能， 增加焦虑抑郁等心理障碍的发生风险[4]。 同时，决策冲突可能导致决策质量下降，甚至造成决策延迟，阻碍治疗进程，影响患者最终治疗结局[5]。 鉴于此，本文结合国内外研究成果，就ICU 代理决策者决策冲突的概念、评估工具、代理决策者决策冲突的表现形式、影响因素进行综述，以期为科学化管理ICU 患者代理决策者的决策冲突提供思路和参考。

1 决策冲突概念

心理学家Janis 于1977 年首次提出决策冲突概念并将其定义为个体在导致压力和困境的多项选择前无法抉择的状态[6]。 随后1992 年，决策冲突被添加到临床分类学中， 并被定义为当多种选择存在竞争关系且涉及风险损失或对个人价值存在挑战时，采取何种行动方针的不确定性状态[7]。 而根据加拿大渥太华决策支持理论框架， 决策冲突是指个体在医疗行为中面对多种治疗方案时难以抉择的状态[8]。目前关于决策冲突的定义尚未统一， 但各方对决策冲突的描述基本一致，包括不确定性、质疑个人价值观、担心不希望的结果、痛苦体验、专注决策、压力的躯体化表现、决策延迟等。

2 决策冲突评估工具

选择恰当的评估工具是及时发现及妥善处理代理决策者决策冲突的基础和前提。 通过运用评估工具早期识别高风险人群，提供应对方案，满足决策需求，缓解心理困境，提高决策质量对于改善ICU 患者最终结局具有重要意义。 当前临床使用较多的决策冲突评估工具包括决策冲突量表及SURE 量表。

2.1 决策冲突量表（Decisional Conflict Scale，DCS）加拿大护理学者O’Connor 于1995 年成功开发用于评价患者决策冲突水平的DCS 量表[9]。该量表目前已被多项研究证明在患者及代理决策者人群中同样具备有效性[10]。 DCS 量表通过量化决策的5 个维度发展形成5 个分量表共计16 项条目， 分别是信息分量表（3 项）、价值清晰性分量表（3 项）、支持分量表（3 项）、不确定性分量表（3 项）和决策质量分量表（4 项）。 该量表总分与决策冲突水平呈正相关，当总分>25 分表明存在决策冲突，总分≥37.5分则表明存在决策延迟。 DCS 量表已被不同国家引进，根据各国临床实际合并形成含不同分量表的决策冲突量表。 香港Lam 教授利用16 条目问卷对471名乳腺癌患者施测并进行信效度检验，最终汉化形成中文版决策冲突量表， 具有较好的内部一致性，Cronbach α 系数为0.81[11]。 李玉考虑到中国大陆和香港之间的差异，再次对源量表进行汉化、文化调试和信效度检验，并在168 名早期原发性肝癌患者进行施测，最终形成信效度较高的中文版决策冲突量表（C-DCS），Cronbach α 系数0.906[12]。

2.2 确定量表（The SURE Screening Test） SURE量表由Legare 等[13]人于2010 年研制，旨在以临床为导向， 帮助临床医生快速筛查具有尚未解决的决策需求的人群，并识别临床显著的决策冲突。该量表基于渥太华决策支持框架中4 个伴随决策所有阶段的核心概念：不确定性、知情同意、明确价值观、感觉得到支持， 共计开发4 项条目， 即S-sure of yourself(是否知晓最合适的选项) 、U-understand information（是否清楚每个选择的利弊）、R-risk/benefit ration（是否明确首要的利弊）、E-encouragement （是否拥有足够且有效的支持），回答是得1 分，否得0 分，总分<4 分即为决策冲突的阳性结果。 Legare 等人针对SURE 量表发展英法2 个版本并运用不同版本在2组患者中施测， 第1 组为123 例产前筛查唐氏综合征的法国孕妇，第2 组为1474 例农村医疗机构中观看决策辅助视频的英国病人，其Cronbach α 系数分别为0.54 及0.65，表明SURE 量表可以有效评估决策冲突水平并且稳定性适中。

研究证明，DCS 及SURE 均是评估决策冲突的有效工具，两者适用对象一致，但在实际应用中各有利弊。DCS 以研究为导向，是决策过程临床干预研究中最有效可靠的结局指标，但该量表条目相对较多，耗时较长，给繁忙的临床工作增 加负担，这可能导致医生忽视决策冲突的评估。 SURE 以临床为导向，其条目数较少， 可帮助医生快速辨别决策冲突的发生， 但该量表开发时间短，国内外应用有限，其信效度有待更多的临床检验。

3 代理决策者决策冲突的表现形式

3.1 决策偏好的冲突 患者是医疗行为的利益主体， 因此医疗决策的制订应当充分尊重患者的个人价值观及偏好。 当前患者价值观和偏好的表达已成为医疗护理质量评价的重要指标。然而，临床情境复杂，ICU 患者通常病情危重致使个人意愿无从获知加之我国患者鲜少拥有预先指示[14]，这使得决策者们常因无法准确判断患者偏好而对决策产生怀疑，引发决策冲突。 相关数据显示患者和代理决策者的决策一致性仅为46%～56%[15]， 多数决策者进行医疗决策时按照个人情感及价值观优先考虑患者的生命延续，而非患者偏好[16]。

3.2 决策模式的冲突 随着社会与医学进步，医疗决策逐渐发展出3 种模式:家长式决策模式、知情决策模式、共享决策模式。其中共享决策因其深入贯彻“以患者为中心”的理念而被优先推荐[17]。 在我国1项关于ICU 期望决策模式的调查中，占比最高的为合作型共享决策模式， 多数患者家属表示希望更多地参与患者的医疗决策[18]。 然而目前国内ICU 仍然以家长式决策模式为主[19]，共享模式在ICU 中的实际应用非常受限。 原因有二，其一，医疗方共享决策意识较为薄弱并对患者家属及代理决策者缺乏信任，认为其无法做出有效决策；其二，代理决策者虽有强烈意愿，但在实际决策过程中，常因医学知识和患者信息的缺乏而担心无法做出正确选择， 最终将决策权交给医生。Wu 等[3]人研究结果显示ICU 代理决策者期望决策模式与实际决策模式的符合率仅为50.8%，期望决策参与度高于实际决策。 期望决策模式与实际决策模式的不一致影响决策者决策体验，给决策质量带来负面影响。

3.3 决策内容的冲突 生命质量与生命延续的抉择、 经济成本与治疗效果的抉择以及不同治疗方案间的利弊权衡是持续困扰我国ICU 代理决策者的重要决策冲突点， 而其中更以选择高级设备支持维持维持生命延续抑或选择安宁疗护提高生存质量这一矛盾点尤为突出。 受中国传统道德文化与生命至上价值观的影响，绝大多数ICU 代理决策者将生命延续作为医疗决策的基本目标。然而，近年来随着生命价值观的改变， 患者的生命尊严及生存质量同样引发决策者思考。 ICU 患者依靠高级医疗设备维持基本生命，频繁的有创操作更不断加重其患者痛苦。ICU 患者低下的生存质量及缺失的生命尊严是引发代理决策者决策冲突的重要因素[20]。 此外，经济条件的制约及医疗技术的局限同样限制着决策者的选择。ICU 的医疗费用高昂，沉重的经济负担与强烈的救治愿望的冲突加重决策者的情绪困扰[21]。 另外，医疗重症领域仍有大量尚未攻克的难题， 医疗手段的风险与益处相伴相生， 因此重症医疗选择时常受限，这同样常常让决策者们感到无奈与痛苦。

3.4 决策过程信息缺乏 信息缺乏是决策冲突的主要原因[22]。知情是决策的前提和基础，在决策制订前，医疗方应充分告患者的疾病信息、病情进展、不同治疗方案的利弊、治疗费用及预后情况等信息，最大程度保障决策者的知情同意。然而，在我国目前的临床环境下，决策者常因医患沟通时间较少、沟通效率低下、自身医学知识匮乏等原因导致有效信息获取不足[23]。 张耀丹等[24]曾对ICU 的12 例患者家属进行深入访谈，其中7 例表示对患者疾病知识、治疗方案及预后不甚了解，医疗信息的缺乏及信息来源的闭塞加重了代理决策者决策过程中的不确定性，致使其出现情绪波动及疾病应对方式的改变，从而使得决策冲突的发生率大幅上升。

3.5 决策主体情绪困境 ICU 患者的代理决策者通常拥有强烈的情感需求，尤其我国国情下ICU 代理决策者多为患者家属[25]。 对患者病情的担忧、ICU的限制探视状态、高风险强压力的环境、频繁且困难的医疗决策导致决策者容易产生心理障碍[26]。 相关研究表明超过2/3 的重症患者家属出现了抑郁焦虑症状[27]。 在我国的医疗环境中，医务人员往往重点关注患者的救治，忽视决策者的情感需求，这同样是决策冲突产生的重要原因。

4 代理决策者决策冲突的影响因素

高水平决策冲突对最终的决策质量具有重大负面影响。相关研究表明，具有较高决策冲突的个体随后产生决策后悔的可能性是其他人的5 倍[28]。 因此，明确ICU 替代决策者决策冲突的影响因素对于规避冲突发生，提高决策质量具有重要意义。现根据当前研究结果将ICU 替代决策者决策冲突的影响因素划分为以下5 个方面。

4.1 患者相关因素 ICU 患者的疾病严重程度以及是否参与预先护理计划是代理决策者决策冲突的独立影响因素。首先，ICU 患者疾病的严重程度与代理决策者的决策冲突水平呈正相关[5]。 一般来说，患者病情越严重，代理决策者人面临的医疗决策越多，如气管插管、气管切开术、血液透析、复苏治疗等，这些选择明显增加了决策难度。此外，相关研究表明显示，若ICU 患者拥有预先护理计划的讨论，其代理决策者的决策冲突较少[29]。 预先护理计划是指患者在意识清醒并具有决策能力时， 基于个人意愿及价值观偏好， 为自己将来进入临终状态或丧失决策能力时提前制定的医疗计划。 预先护理计划可以传递患者偏好，保障患者的自主权，同时也有利于代理决策者明确患者意愿，做出最佳医疗决策，减少决策负担，缓解情绪压力。但目前我国预先护理计划概念知晓率不高，完成度极低，这是我国医疗环境下决策冲突高发生率的重要原因。

4.2 代理决策者相关因素 代理决策者相关因素主要体现在年龄、文化程度、焦虑抑郁水平及健康素养方面。 首先，Miller 等[30]研究报道年老且文化水平较低的代理决策者将经历更高水平的决策冲突，这与Tricou 等[31]人的研究结果一致。一般而言，老年人的理解能力及接受能力较差， 而文化程度较低的决策者通常对医疗人员传递的医疗信息缺乏准确的认知，这直接决定了其决策能力及决策质量的低下，这部分人通常在制订决策时表现出更加强烈的不确定感。 其次，Kother 等[32]研究结果表明，焦虑抑郁水平与决策冲突之间存在显著关联。 焦虑抑郁可能会改变个体对即将发生的事件的看法，导致对风险的感知增加，无法正确理解和评估治疗方案的利弊。 此外，健康素养同样影响着决策冲突水平。 健康素养的2 个方面：与医疗保健提供者积极接触的能力以及充分理解健康信息并知道如何做的能力是决策冲突的显著预测因素[33]。 健康素养有限的决策者缺乏与医疗方有效沟通以获取信息的能力，他们较难就医疗决策进行积极参与、有效提问、充分理解和正向反馈。 健康素养的缺乏导致医疗信息获取不足，决策难度增加，最终引发高水平的决策冲突。

4.3 家庭相关因素 家庭是患者重要的社会支持系统，为患者提供物质和精神上的帮助。 因此，患者的家庭功能及经济状况会显著影响代理决策者的决策冲突水平。 研究表明， 家庭功能良好的患者，其替代决策者决策冲突水平较低[34]。 家庭功能水平越高，其凝聚力越强。 家庭成员的积极参与及有效协商为代理决策者提供了思考问题的多种角度。此外， 家庭成员提供的情绪价值更有助于代理决策者缓解负面情绪，减轻决策负担，并最终改善决策质量，降低决策冲突水平。 而在功能水平较低的家庭中，参与决策的成员增加反而不利于达成共识，这与张耀丹等的研究结果一致[24]。 此外，ICU 高昂的治疗费用会限制代理决策者对治疗方案的选择，家庭经济状况越差， 代理决策者决策冲突水平越高[35]。

4.4 医疗相关因素 医疗相关因素主要包括医生对患方的低信任感、 医护时间压力及医护沟通能力薄弱等方面。 ICU 医生对家属的信任感相对较低，这是共享模式在ICU 应用受限的原因之一。 在国外一项针对ICU 医生关于共享决策的定性访谈中， 部分医生认为患者家属不能真正掌握ICU 某些决定的意义， 家属过多参与ICU 决策会导致更多医学上无意义的治疗[36]。医生对家属的低信任感以及忽视家属意愿一定程度上加重了代理决策者的情绪困扰。 此外，沟通低效问题导致的双方信息获取不足同样是影响决策冲突水平的重要因素，如医护临床工作繁忙导致的沟通时间不足，医患沟通中使用过多的医学术语以及医护沟通能力缺陷导致的传递信息方式生硬等等均会导致使得决策者理解困难，从而增加其决策难度[37]。 医疗相关信息获取的满意度是决策冲突的最佳预测指标。 只有当医生的沟通能力较强时，才能有效充分地传递相关医疗信息，满足患者家属及代理决策者的决策需求[38]。

4.5 文化相关因素 中国传统儒家文化强调家的重要意义，而医疗决策通常涉及家庭利益。 因此，代理决策者进行医疗决策时不可避免的受中国传统文化和社会舆论的影响。 一面囿于亲情责任和社会舆论不愿放弃治疗， 另一面迫于渺茫的康复希望和沉重的经济负担，不得不放弃治疗[39]。 这个抉择过程带给决策者巨大的情绪困扰， 尤其在面临临终决策时，其决策冲突水平往往更高。 2018 年，日本学者Hamano 等[40]曾对458 例临终患者的家庭成员进行决策冲突调查。 结果显示，42.2%的家庭成员表示在患者临终期间经历了决策冲突， 其中决策冲突水平高者更同时经历了高水平的决策后悔及情绪困境，这与Jeon 等[41]的研究结果一致。

5 展望

综上所述， 决策冲突是影响医疗活动过程及结局的重要因素，其造成的多维度负面效应日益引发关注，为科学化管理决策冲突，国内外学者相继开展大量研究。国外决策冲突的相关研究开展较早，现已形成成熟的理论体系并以此为基础研发科学的评估工具，构建针对不同病种人群的决策辅助[42-43]。而我国决策冲突研究尚处起步阶段，相关报道多为现况调查及影响因素研究，评估工具的研究缺乏尤甚。有效评价是科学干预的前提，我国决策冲突评价体系尚不成熟，亟待优先完善，未来可从以下2 方面进行深入探索。 首先，建议对引进的决策冲突量表进行全面的信效度检验。 当前我国使用的决策冲突量表均自国外引进，缺乏文化差异及病种差异所需的调试，其信效度有待进一步临床检验。 其次，建议自主研发我国本土的决策冲突评估工具。 医疗决策冲突很大程度受我国传统文化及医疗环境的影响，而国外研发量表多缺乏相关考量，基于此未来建议充分调查医患不同立场、不同病种人群对于决策冲突的概念认知，形成决策冲突理论模型，并以此为依托研发我国本土的决策冲突量表，为后期精准干预及科学管理提供强大支持。