青海同仁麻风病防治院田野调查报告
——基于防疫的人类学思考

李洋 马成俊

2003年春,一场非典型性肺炎(SARS)席卷中国,累计病例高达5327人,死亡349人。(1)数据来源:中华人民共和国国家卫生健康委员会官网,2003年8月16日非典型肺炎疫情通报。因为防范措施得力,疫情在同年7月得到有效控制。SARS疫情的蔓延,暴露了我国在应对突发性疾病以及公共卫生方面的短板,引起中央高度关注,政府宣布大幅度增加卫生防疫经费投入,在全国建设各级疾病预防控制中心。这一场“非典”之战为应对时隔17年后爆发于武汉的新冠病毒疫情积累了宝贵经验。2020年,全球突然爆发了新冠肺炎疫情,世界各国面临公共卫生危机的考验。新冠疫情爆发后,武汉第一时间采取了封城举措,调度全国紧急支援,并采取全民佩戴口罩、居家隔离、减少流动、熔断交通、封锁国门等方式,开展了一场紧急防疫的战役。

各种瘟疫及传染病肆无忌惮的蔓延,是对人类生命安全的巨大威胁。进入新世纪以来的两次较大规模疫情考验,大幅提升了我国应对公共卫生危机事件的水平,促进公共卫生防治体系的建立。青海省亲历了从麻风病防治到新冠肺炎这样大型传染病防治的历程,也见证了我国传染病防治工作的发展历史。

一、青海同仁麻风病院基本情况

麻风病在我国有2000多年流行史。解放前,除了隔离,有些地区还会采取直接处死麻风病患者等极端手段来进行防疫。新中国成立后,国家制定了合理的聚落隔离政策进行集体防疫。历经70余年,麻风病流行范围已经大大缩小,患病率非常低,病人也得到了生存和治疗的保障。不过,目前全球每年仍有新发麻风病病例,我国也时有少量新发和输入病例发生,这个淡出人们视界的传染病防治工作,依然在进行之中。

(一)历史背景

新中国成立伊始,青海省委省政府就十分重视麻风病防治工作。1950年7月14日,青海省卫生厅组织成立麻风病疫情调研组赴全省各地调查,根据调查结果,划分化隆县、同仁县、贵德县、共和县等4个县为“发病人群密集和高发区”,民和县、乐都县、循化县为“潜在区”。1951年10月,中央专项拨款,青海省卫生厅在黄南藏族自治州同仁县保安镇互助滩筹建占地面积为55243平方米的青海省同仁麻风病防治院(以下简称同仁病院),收治省内、省外的麻风病人。1970年,青海省又在玉树藏族自治州建成玉树州麻风病疗养院(以下简称玉树病院),承担该州6个县的麻风病防治任务。(2)来源于同仁病院内部资料。目前,青海省的两所麻风病防治机构,即青海同仁麻风病防治院和玉树州麻风病疗养院。

同仁病院是一所全民所有制麻风病防治专科医院,为县级事业单位,受青海省卫生厅直管。1952年6月,由青海省卫生厅筹建,1953年11月建成,1954年元月命名为“青海省麻风病院”,设病床200张、职工60人,承担全省(除玉树州外)41个县(市、区)的麻风病防治、康复医疗、病情监测、知识培训、健康教育和病人生产生活管理工作。(3)金永海、胡海琴、吴进等:《同仁疗养院所辖41县(市)麻风防治效果总结》,《青海医药杂志》1996年第9期,第23页。1956年青海省麻风病院更名为“青海省民族疗养院”。1958年该院更名为“青海省同仁慢性病疗养院”,委托黄南州委、州政府管辖,但业务仍由青海省卫生厅防疫处分管。2002年,青海省同仁慢性病疗养院更名为“青海省同仁麻风病防治院”。不管政府怎么更名,“麻风病院”的称呼在民间沿用至今。

2017年3月2日,同仁病院皮肤病诊疗中心成立,建筑面积2129.55平方米,开展各类皮肤病、常见病的诊疗工作。2018年10月,病院康复楼竣工并投入使用,建筑面积3018.9平方米,为每个留院休养员和现症病人提供公寓式单人套房,每个职工一套周转房。病区还建有健身广场、洗浴室、文化活动室、食堂等设施。

1949年至2020年70年间,同仁病院累计登记麻风病例1196例,其中累计治愈1047例。截至2020年12月,由同仁病院管理的麻风病愈后存活者89人,其中留院休养38人,现症病例3例。截至2020年,同仁病院有职工46人,其中管理人员4人、卫技人员28人、后勤人员14人,副高以上职称10人、中级职称10人、初级职称8人,本科以上学历12人、大专及以下学历22人。(4)数据来源:青海省同仁病院,2021年。

2022年初,笔者在同仁病院进行田野调查,这个曾经收治了高原地区多数麻风病人的医院,随着新中国麻风病防治工作的开展和麻风病例的减少,已成为现存留院少数几位麻风病人的康养居所。

(二)防治工作

新中国成立前,青海省麻风病患者普遍受到社会的歧视和迫害,甚至被残酷杀害,一些患者只得背井离乡、流浪异地或独居深山,过着非人的生活。据记载:1940年春,在化隆县、贵德县、民和县、循化县、乐都县、共和县等县就枪杀了100多名麻风病人。(5)陈秉渊:《马步芳家族统治青海四十年》,西宁:青海人民出版社,2007年,第274页。

据民和县患者QWX回忆,1943年元月的一天晚上,民和古都的保长和甲长带领保丁,用麻绳捆绑包括QWX在内的19名麻风病患者送往大石磊,途中因天黑风大,他乘机解松麻绳逃跑,其余患者当晚被全部杀害。从此他在甘肃等地过着流浪生活。1954年4月被收入青海省同仁慢性病疗养院治疗,其时已60多岁,双目失明,经过精心治疗,重见光明。1968年4月病愈出院。(6)来源于同仁病院内部资料。

据玉树州地区群众及宗教界人士反映,解放前仅巴塘乡就一次活埋40余名麻风病人,强迫囊谦县、称多县等地群众对麻风病人进行火祭。这些惨无人道的事件,使群众更加恐惧和歧视麻风病人,迫使麻风病人讳疾忌医,进一步导致麻风病蔓延和流行。叶远飘在其《论青藏高原牧区对麻风病的社会建构——以青海玉树巴塘乡为例》一文中写到:“由于巴塘乡在历史上曾受过麻风病的毒害,因此藏民们对麻风病的恐惧一度达到了‘谈虎色变’的程度。在巴塘乡,藏族群众将这种病称为‘捏包’,有‘绝症’之意。过去,患了麻风病的人基本得不到社会的救治,他(她)唯一能做的就是远离家人,孤身一人前往深山老林的一些岩洞或简易木屋居住,直到死去。”(7)叶远飘:《论青藏高原牧区对麻风病的社会建构——以青海玉树巴塘乡为例》,《青海民族大学学报》2017年第4期,第132页。

据现同仁病院某主治医生回忆,建院后工作人员奔走基层收治病人时,无论怎么劝说和宣讲,患者都不肯入院。在运送病院的途中,不少患者仓惶逃走,缘由是病患仍以为会把他们集中起来杀害。这使得当时的收治工作十分艰难。(8)某医生,同仁病院主治医生之一。

青海省人口总量小,但发病率、患病率相对较高。据同仁病院提供的资料显示,截至2020年底累计发现麻风病1656例(儿童病例133例)、复发45例(均为DDS单疗病例),累计临床治愈1497例、未愈死亡175例。(9)数据来源:同仁病院,2021年。

据有关资料统计,新中国成立以来,全省所辖43个县(市)中,有38个县(市)出现过麻风病例,主要分布在黄河两岸、长江上游及隆务河谷地区,其中同仁县381例,占比23%;囊谦县231例,占比14%;贵德县162例,占比9.8%;玉树市116例,占比7%;称多县109例,占比6.6%;循化县88例,占比5.3%;尖扎县86例,占比5.2%;化隆县70例,占比4.2%;贵南县70例,占比4.2%,民和县67例,占比4%;其他县(市)皆有零散病例分布。(10)来源于同仁病院内部资料。

1950年7月,青海省卫生厅组成两个小组,分赴化隆县和乐都县、同仁县和循化县开展麻风病调查工作,同年12月24日结束。结果查明,化隆县麻风病人较多且密集,同仁县等县麻风病人零散分布。1952年10月,青海省卫生厅卫生处又派出两个麻风病调查组,分赴贵德县、同仁县、循化县等地进行为期两个月的调查,共查出麻风病例187例。1962年12月,同仁病院收治入院病人达600例,其中现症病例482例,该年麻风病患病率达0.25‰,为该院收治麻风病人的高峰期。1966年,同仁病院组织专业人员到贵德县开展麻风病调查,新发现病例31例。1975年,青海省卫生厅召集同仁、玉树两院麻防人员,拟定了《1970—1980年青海省麻风病防治规划》,(11)数据来源:同仁病院档案室提供内部文档《同仁麻风院历史》。两院开始系统开展麻风病调查和收治病人工作。

1980年,青海省卫生厅组织制定《1980—1985年青海省麻风防治规划》,同年10月,同仁病院与海北藏族自治州组成16人的麻风病调查组,分赴海晏县、门源县、祁连县、刚察县等四县进行麻风病线索调查,发现病例4例。1981年,同仁病院在海西蒙古族藏族自治州举办为期3天的麻风病防治知识学习,21名麻风病防治专、兼职人员参加了学习班,并在海西地区三县一镇一市开展地毯式的麻风病线索调查,共发现病例3例。据同仁病院的胡奎云1987年发表的《青海省麻风防治三十年》一文总结:全省患病率从高峰时的1962年0.214‰下降为0.02‰,近五年的平均发病率下降为0.28/10万。(12)胡奎云:《青海省麻风防治三十年》,《青海医药杂志》1987年第6期,第69页。

1981年至1991年全省累计发现病例131例。1991至2000年全省累计发现病例55例。2000至2010年全省累计发现病例42例。2010至2020年,通过部分县(市)、区开展消除麻风危害行动,发挥县、乡、村麻防三级网的作用,全省累计发现病例14例。(13)数据来源:同仁病院,2021年。由上述数据可知,随着对麻风病的科学防治,麻风病患者总量呈逐渐减少的趋势。

青海省麻风病治疗主要经历了两个阶段,即1954—1986年院内隔离治疗与1986年后的院外家庭病床治疗。住院隔离治疗主要使用大枫子油、砜类药及中草药类药品等;1986年元月起全省开始实施世界卫生组织推荐的抗麻风治疗联合化疗方案。(14)辛光和:《青海省1986年—2004年40例麻风病联合化疗疗效分析》,《青海医药杂志》2006年第7期,第40页。

有关治疗方案,在实地调研时,曾经的医护人员告诉笔者:

“这个病吧,本来治好了就不会复发了,但是也有特殊情况,就是麻风应激反应。我们正常人也有吧,就是突然遭受打击,突然受到刺激,就容易复发。现在我们有非常好的治疗方案,就是联合化疗,国际上每年荷兰都会免费赠药给我们。”(ZRNM,女,曾任同仁病院护士)(15)访谈时间:2020年12月;访谈地点:同仁市。

“这个病有点类似结核病,非常相似。最好的办法就是联合化疗,是完全可以治愈的。消灭了麻风杆菌后,一般不太容易复发。”(DJ,男,临床医生)(16)访谈时间:2020年12月;访谈地点:同仁市。

二、麻风病:医患不同视角的表述

根据同仁病院的医生介绍,截至2021年,病院登记在册的患者共有38人,分别来自同德、贵德、尖扎县,还有甘肃的夏河县,还有一位属地治疗的云南患者。其中在院居住的患者约12人,在院永久居住的有9人。他们均拥有独立的一居室公寓,每月可领2000元左右的最低生活补助,并有医生随时为他们换药诊疗。

(一)麻风病人的表述

2021年初,经过医院和患者的同意后,笔者在同仁病院对永久居住在院的四位老年患者进行了访谈,内容涉及患病经历、主观感受等。在院疗养的年轻患者,因为治疗及时,外观损害较少,白天外出务工,未接受访谈。(为保护患者和医护人员隐私,以下真实姓名均作化名处理)

案例1:患者自述

我妈妈没有结婚,有个女儿15岁时去世了,后来有了我。妈妈要干活,有时候忙不过来就把婴儿时期的我委托给患有麻风病的邻居照料。13岁那年的一天,我随妈妈去田间秋收,因为发烧就在田边睡觉,醒来帮妈妈背麦子时忽然就仰面摔倒,再也站不起来了,后来发现髋关节筋膜断了。半年后去上学,就开始脱毛发、流鼻血、膝盖流黄水,关节也开始变形。妈妈为我找来两三只山羊,宰杀后,让村里的人为我念德格经、消灾经,但我还是站不起来。后来请了一位宁玛派的瑜伽师,我记得院子里很多尼姑、和尚,都在为我做法事。后来瑜伽师用一把刀刺破我的膝盖,用嘴从膝盖里面吸出了很多脓水,此后我就能站起来了,他还为我起了名字。之后就没有听过这位法师的消息。后来我的病又复发了,从同德骑马走了七天把我送到现在这个麻风病院,一直住到今天。我的妈妈已经去世了,期间来看过我一次,听说那时候妈妈也病了,好像也在那里治疗。(患者用藏语讲述,经口译记录)(17)WCT,74岁,藏族,同德人。1965年入同仁病院。由于患病,双腿、双脚溃烂呈石化样,不能行走,生活无法自理。

案例2:患者自述

我13岁的时候就到这里住院了,才上到三年级学校就不让上了,我老是浑身乏力、没精神,毛发也开始脱落,他们都说我得了麻风病,就不让我上学了。我发病的时候10岁,当时找过活佛,也找过藏医,可是家里太穷了看不起病。哥哥陪着我步行了两天,到了这个医院,一直住到现在。(20世纪)60年代自然灾害的时候,我负责种粮食,不然我们都没有吃的,大家都叫我马队长。后来医院还帮我做了植眉毛的手术,我自信多了,眉毛对我们是最关键的。(18)MDZ,男,79岁,汉族,贵德人。该患者仅有毛发脱落、手指弯曲的病损,基本不影响生活。

案例3:患者自述

我是姑姑养大的。七八岁的时候就发现不对了,脚上起东西,在公社卫生院免费治疗。后来还是有症状,还去过贵德的扎仓温泉治疗了21天。13岁来到这里,17岁的时候我就治好了,可是我手有些残疾,视力也损害了。后来我回到家里生活,52岁的时候遇上了我的妻子,不顾家族反对嫁给了我,有了家庭和女儿。后来医院通知让我回来住,国家还给我们补助,我的妻子、孩子说我在哪儿,家就在哪儿,他们跟我一起回到医院,现在我们住在这里,这里就是家了。我妻子在医院厨房还找到了工作。(患者用藏语讲述,经口译记录)(19)WDJ,男,70岁,藏族,尖扎人。该患者病损为眼睑外翻,鞍鼻损害,双手部分关节变形扭曲,但生活可自理。

案例4

患者正在屋里念经,笔者说明来意后,老人抹着眼泪用藏语说:

要不是共产党,我早就死啦。感恩啊,感恩啊。(因年纪太大藏语讲得不太清晰,笔者没有做过多访谈)(20)ZM,女,90岁,藏族。该患者面部有病损,但生活可自理。访谈时间:2021年1月。

以上四位访谈患者年龄均较大,入院时间早,几乎在医院里度过了他们的一生。同时,他们也是医院发展和现代麻风病史的亲历者和见证者。

(二)医护人员的视角

作为麻风病院的医护人员,同样也是疾病与防治工作的亲历者和见证人。他们是麻风病患者的密切接触者群体,也同样经历和遭受着这种传染病带来的社会歧视,但作为医护人员仍然秉持崇高的医德医风,将自己的精力全部投入到麻风病防治这项艰巨的事业中。

医生A自述:

我是这里的在院医生,1986年参加工作,在这里工作35年了。当年同仁麻风病发病率很高,最多的时候有三五百人。现在麻风病越来越少了,很多人都不关注了,现在我们出去开会,类似那种大的医学论坛,好多人都不知道麻风病是什么,甚至很多皮肤科的医生都不了解。其实麻风病在我国还没有完全被消灭,所以麻风病的宣传和预防不能停止,这也是我这些年一直致力做的事。这个麻风病很可怕,旧社会人得了(麻风病)是要被枪毙、活埋的。当年我们到处收治病人的时候,病人以为要把他们集中起来埋掉,路上老有跑掉的,我们还得想办法找回来,不然传染给更多的人啊。(21)医生A,男,汉族。访谈地点:办公室;访谈语言:汉语。

护士C自述:

麻风病人现在少多了。新发现的特别少,大概2013年,有个夏河来看病的疑似麻风病,我们也一直跟踪随访。但是我们要保证病人的隐私。以前基本上全省的麻风病人都会到我们医院来,最多的时候有600多人呢,(20世纪)60年代的时候可能是最多的。麻风病是麻风杆菌侵入神经系统后发病的,外貌上的损害特别大,比如兔眼,就是眼睑外翻;鞍鼻,就是鼻子整个塌了;还有毛发脱落啊,手啊脚啊变形、残缺、半截没了等。外观残疾了,别人看到就会害怕。我一开始上班的时候也挺害怕的,但后来慢慢就不怕了,他这些残疾也是疾病造成的,多可怜啊。我现在家里事情多,去医院也就少了,以前我经常和丈夫一起去探望这些麻风病人,她们都把我当亲人,特别信任我。

我们藏族父母都会说,病人很可怜的,你是医护人员,要对他们好一些,他们才会恢复得更快一些,医患矛盾也会少很多。麻风病人如果去世了,也是火葬。原本按照民族习俗不应该火葬,可是这种病人水葬、天葬都怕细菌污染,所以会在指定地方火葬。(22)护士C,女,藏族,系青海省首位南丁格尔奖获得者,现已退休。访谈地点:茶餐厅;访谈语言:汉语。

与医护人员谈到麻风病的认知与治疗时,护士C回忆起素不相识的某县患者曾经托人找到她,请求她为自己找一些麻风病患者的血液和头发,用来做麻风病的民间仪式治疗。该仪式治疗需用红牛奶、白山羊奶、驴奶、麻风病人的血液及头发等,但具体的仪式过程不太了解。由此可见,民间讳疾忌医的现象仍然是存在的,这就提醒人们科学防治麻风病的宣传工作,仍然任重而道远。

(三)社会的视角

早期的麻风病人由于医疗条件有限和缺乏好的治疗方案,得不到及时救治,造成了不同程度的身体残疾。外貌上的残缺导致大部分患者备受社会歧视和冷落,无法组建家庭,也无法回归社会工作。一部分及时得到救治的外貌损害小的患者康复后能够回归社会,在病情与隐私得到保护的情况下,可以回到社会正常生活。

笔者在访谈过程中,也获得了一些民间对麻风病的认知。热贡当地年长的居民对麻风病依然非常恐惧和忌讳。据当地藏族群众讲,他们甚至不能提及这个病的名称,认为很不吉利。当地有居民说麻风病这样的皮肤病是因为罪孽深重,也可能是得罪了“鲁”神导致的。藏族民间信仰认为,“鲁”是人间424种疾病的根源,麻风、瘟疫、天花、梅毒等无不与之相关。村民认为:那些得麻风病的人是因为跟寺院闹了矛盾,或者得罪了家神,别人将他告到神那里,他受到神的惩罚才患上这个病,也有可能是上辈子犯了很大的罪,此生就会报应在这种疾病上。叶远飘在其《论青藏高原牧区对麻风病的社会建构——以青海玉树巴塘乡为例》一文中写到:关于麻风病的起因,当地老百姓将之归于得罪龙神(23)藏语,音译为“鲁或龙”。的结果。龙神是当地老百姓观念中的一种神灵,巴塘乡的老百姓认为这种神居住在浅水滩,喜怒无常,面目狰狞可怕,而且很不洁,世间大多数污染都是它造成的。所以,一个人如果在一些不干净的小溪或者神山上的泉眼喝水、洗脸、撒尿、杀牦牛甚至是洗衣服,身上就会染上不洁的东西,它的结果就是患麻风病。(24)叶远飘:《论青藏高原牧区对麻风病的社会建构——以青海玉树巴塘乡为例》,第132页。

为避免遭殃,藏族人在日常交往中会尽量避免与麻风病村的人或者麻风病患者本人接触,更别说是择偶通婚或是建立家庭了。传统社会对于麻风病人的偏见与歧视远胜于狐臭,麻疯病患者即使病愈,也难以回归家庭,更别说回归社会。藏文文献对于麻风病的记载,最早可溯至吐蕃第二十九代赞普仲宁德乌自达布时期,《西藏王臣记》等多部著作均有详述:“赞普仲宁德乌自达布纳秦萨鲁杰恩波措为妃。妃为龙族,常以死蛙,烹以酥油,暗藏食厨深入备用,乃为王所见,心生疑念,王遂病癞,二人活入墓中瘗之。墓建于香达。”(25)五世达赖喇嘛:《西藏王臣记》,刘立千译,北京:民族出版社,2000年,第12—13页。史籍中所称“病癞”即是麻风病。过去麻风病不光是“不治之症”,还是一种“恶性传染病”,在传统社会中,藏族最怕此病,哪怕是亲属,也会将病患驱逐至旷野无人之处,让其自生自灭,或用火烧死,或者活埋,就算是赞普也无法免此厄运。(26)刘军君:《安多藏族婚姻形态及婚姻文化研究》,博士学位论文,兰州大学,2015年,第213页。

兰州大学的刘军君在其博士学位论文《安多藏族婚姻形态及婚姻文化研究》的田野调查案例访谈中提到,热贡某村支部书记讲述他村的麻风病人大都住在“三卡唐”医院(即上文提到的同仁病院)。有一次村民为了赶走租房子的麻风病人,将房租提高到远超市场的价格,仍然被麻风病人租了下来。不过麻风病人自己也主动和村民保持距离,互不来往。(27)刘军君:《安多藏族婚姻形态及婚姻文化研究》,第214页。

在与热贡当地居民访谈中讲到:

小时候,麻风病人是我们最害怕的,比如说女的没有头发,没有眉毛,眼睛斜的,整个脸不是一个正常人的状态,都不敢直面看,他们一般也不太出来,出门就用那个毛巾啊围巾啊把脸裹得严严实实的。当年我们这里这样的患者比较多。小时候我们那里有两个麻风病人,一个在我们村子里边,是一个老大妈。小时候我们特别害怕经过她家。她住在村外,就是寺院和村子中间的一块林地,他们家在那里面。印象中从我小时候起她就住在那儿,直到我大学毕业回来,才听奶奶说那个麻风病大妈去世了。麻风病大妈去世那天就那么几个人,家里几个亲戚帮她收拾的。家里人没去村子送葬,也不方便去。她一辈子养了两头牛,每天都在山上放牛。小时候我们也去放牛、放羊,老远就能看见她,就在山沟里,天黑了她就带回来,一辈子也没啥财产,就指望两头牛。还有一个我也见过,她眼睛那里缺了一大块,很恐怖,就像我们今天看到的好莱坞电影里被妖魔鬼怪妖魔化了的那种人,当时特别害怕。后来年龄大的老人就说这些人真可怜,有些小孩还用石头打那些可怜的人。我从来没有欺负过他们。还有一个是回族大妈,有三个孩子,好像也是麻风病人,但是没有那么严重,我没见过这个人。以前她们两人有交往,互相聊天,在一块吃干粮喝牛奶,然后各走各的,两人一起倒是很开心。她死了以后就把牛送给了那户麻风病人家。(KZJ,男,热贡本地居民)(28)访谈时间:2021年1月;访谈地点:西宁市;访谈语言:汉语。

(四)麻风患者的社交与心理健康

从麻风病人的视角观察其社交和日常生活,也有不同的表述。

我们村里的人都很关心我,僧人、朋友、同学这些年都会来看望我,我的同学还是银行的行长呢。我在这里过得挺开心的,以前可以动的时候,还喜欢打乒乓球,我还得过奖呢。我也喜欢学口琴和手风琴,喜欢听《东方红》《学习雷锋好榜样》。没事的时候我就用音箱听歌。对了,我还学会了针灸,给一个海西来的病人扎针,我的记性特别好。(患者WCT,74岁,用藏语讲述,经口译记录)

我们这种病特别受歧视,小时候上学同学们都躲着我,老师也不让我去上学,都说我有病,心里特别难过。我家里人都有麻风病,说我们没有眉毛了,一直很受歧视。后来在医院做了一次植眉手术,我感觉太好了,眉毛是最重要的啊。(患者MDZ,79岁)

我没觉得受歧视,可能是运气好吧。我们藏族还是比较善良的。我心理也很健康。(患者C,70岁)

他们很可怜,被歧视,就算病好了也没有办法像正常人一样生活,得不到平等对待。不要说患者,就连我们这些麻风病院的医生,也遭受歧视。当年我都找不到对象,人家介绍一个姑娘,一说我在麻风病院上班,就把人吓跑了。我深深理解这些患者的痛苦。其实我们治疗麻风病,一大部分也是在做心理治疗的工作,安慰患者,疏导患者,让他们开开心心的,这样才有利于病情的控制和恢复。(住院医生A,在职)

他们的一生还是挺悲剧的,多数病人年轻时就住进来了,现在都七八十岁了,没有结婚,没有子女,有些也没有亲人,不能出去做事,一生就这样度过了。年龄最大的一个患者快九十岁了。她经常给我打电话说:“我怎么还死不了,你看你都退休了。”现在住院的都是治好的病人,几十年来都和医护人员在一起,好像集体一样,自己还可以种点菜,想吃什么我会帮他们买回来,生活条件还是挺好的。没有儿女的那些,比如上厕所没人扶,我们都会帮忙的,有时候下班了也会继续帮他们。所以他们的心理状况也都蛮好的,在医院里也不会受到歧视。我们经常沟通聊天,从精神上安抚他们,给予关怀。(护士ZRNM,现已退休)

在调查中得知,心理健康因素在麻风病的愈后康复工作中十分重要。近些年也出现过一些受到应激刺激后麻风病复发的案例。心理健康也是提高身体免疫力的重要因素。因此,心理干预仍然是麻风病预防与治疗中的一项重要工作任务。同仁病院的胡海琴在其《麻风病人的心理护理》中写到:在多年的麻风病护理中体会到,心理护理质量的高低直接影响到疾病的康复,心理护理不仅能有效抵制病人不良心理的影响,而且能减轻药物无法医治的痛苦。(29)胡海琴:《麻风病人的心理护理》,《青海医药杂志》2008年第4期,第52页。

心理干预工作也是麻风病院医护人员的重要工作之一。同仁病院的泽仁娜姆在其《护士在麻风病防治中的作用》中提到:“鼓励病人主动接受检查,心理和精神上给予患者大力支持,经常与患者交流沟通,深刻了解他们的思想动态,问寒问暖,在生活和物质上给予照顾和帮助。”(30)泽仁娜姆:《护士在麻风病防治中的作用》,《青海医药杂志》2011年第12期,第51页。

调查显示,麻风病人的社交仅在麻风病人圈内,如同康复后的精神病人一样,还是会遭到一定的社会歧视,与普通人社交比较少。隔离后仅在圈内社交,这样也能够在一定程度上维持交往的心理平等和尊严,也能互相理解和安慰。

三、余论

2003年爆发的SARS及2020年的新冠肺炎疫情,尽管未曾涉及热贡地区,但具有悠久历史的藏医却及时研制出一套防治办法,如挂在脖子上的药囊,这种既有一定科学道理又带有浓厚民间巫术色彩的防治措施,深受当地人欢迎。对于生活中的防疫,少数民族居民保护自然生态平衡的生活习惯和信仰仍然是第一位的。方素梅在其《疾疫的救治、防控与乡村社会的变迁——青海省黄南藏族自治州牧区个案研究》一文中,对当地人在访谈中提到“有一种特别的药叫‘罗觉玛’,(31)罗觉玛是一种防治传染病的藏药,一般由寺院或医院制作,制作过程需加入一些仪式。用六七种药材制成,由制药的人‘加持’(念经)后服用,自己会的则在吃药的时候念。另外还用此药洗脸。这种药可预防多种病,效果很好。但是如果没有念经‘加持’,就没有效用。2003年‘非典’爆发的时候,许多人都服用‘罗觉玛’。”(32)方素梅:《疾疫的救治、防控与乡村社会的变迁——青海省黄南藏族自治州牧区个案研究》,《民族研究》2008年第5期,第49页。

与此同时,青海省卫生健康委员会于2020年2月25日颁布的《青海省新型冠状病毒肺炎藏医药防治方案(试行第二版)》,指出新冠肺炎由“疫气”(藏语称“年奈”或“年仁”)进入人体,引起三因失调,防治新冠肺炎应强调“热症催熟”与“祛邪”相结合。(33)李志勇、图雅、李海涛等:《新型冠状病毒肺炎防治方案中的少数民族医用药》,《中国中药杂志》2020年第10期,第2267页。新冠肺炎的预防推荐佩戴或熏疗防瘟黑药散、服用流感丸,或用五味甘露药浴;治疗上分设瘟热未成熟期、温热增盛期、瘟热衰退期和恢复期,辨证论治选用不同的藏医药处方;其中三臣散等为上市藏成药。(34)李志勇、图雅、李海涛等:《新型冠状病毒肺炎防治方案中的少数民族医用药》,第2267页。此外,为应对突发疫情,青海省药品监督管理局开通绿色通道,快速批准青海省藏医院申报的五种预防疫病的民族药制剂临时批准文号,赤汤颗粒、七味宽筋藤颗粒、久协更卓糖浆三种制剂用于预防瘟热症早中期治疗;防瘟九黑散、防瘟熏香两种制剂用于净化空气和防瘟。(35)李志勇、图雅、李海涛等:《新型冠状病毒肺炎防治方案中的少数民族医用药》,第2267页。

同仁病院退休的南丁格尔奖获得者某老师在访谈中讲述到,她最早在抗击麻风病的最前线时,医疗条件还比较落后。防护的医疗设备大多都是医护人员自制的,消毒剂还是过去常用的来苏水,玻璃针管、盐水瓶、钢制医疗设备大多采用高压锅消毒等。现今,面对传染性极高的新冠病毒,专业医护人员从护目镜到手套、口罩均为一次性防护装备,大大提高了工作效率和安全性。医疗器材的改进能够提高疫情防治工作的效率。对于新冠病毒这样的急性传染病,青海省也设立了专门的传染病防治专科医院,青海省新冠感染患者,均在这里隔离救治。对此,该老师有深切体会,她讲道:

去年新冠疫情爆发后,在家里隔离的那段时间,我心情特别复杂。我曾经是麻风病院的一名护士,1989年参加工作,1994年调到麻风病院工作,现在已经退休了。看着武汉那些抗击新冠疫情的医护人员穿着防护服,回想起当年我在医院工作时也穿着防护服,不过那时的防护服比起现在可落后多了。那时我们的防护服是一层一层穿起来的,由棉布制作而成,有点像手术衣,你们年轻可能没见过,必须要有个人帮忙才可以穿上。里面还要穿长长的、自己做的布袜子,一直到膝盖那里,然后还要戴上8层的纱布口罩、手套,头上还要带自己做的棉布帽子,最后穿上雨鞋一样的橡皮靴子,站在来苏水里浸泡后,才能去给麻风病人做检查和治疗。那时候防护服什么的都是高压锅消毒,现在这些一次性的防疫防护的东西多方便啊,我们那些早就淘汰了。不过我就想,这次疫情如果国家需要,我就去支援,我还是能做一些事的,那些穿防护全套的顺序我都懂,全副武装,必须严格按程序操作才能把自己保护好,然后才能服务病人,对吧?(36)护士C,女,藏族,系青海省首位南丁格尔奖获得者,现已退休。访谈地点:茶餐厅;访谈语言:汉语。

2023年1月8日,我国解除对新冠病毒感染的甲类传染病防控措施,将新型冠状病毒肺炎更名为新型冠状病毒感染,自此三年的防疫工作也随之回归常态。从麻风病到新冠病毒的防治,就是一部连续有序的抗疫史。不管是麻风病还是新冠肺炎疫情,虽然威胁了人类,却也推动了社会的发展,促进了人类命运共同体的形成。随着医学科学的发展和医学知识的普及,社会对疫病的认知和防治手段将会越来越好。