社会课识“当下”

2023-09-28 11:38/蒋蝉羽
大学生 2023年9期
关键词:蝴蝶患者

/蒋蝉羽

我喜欢东张西望,关切正在发生的“当下”,渴望与社会现实发生真切的链接。于是,在本科和硕士期间,我将大量的时间投入进社会实践。

收获1:蝴蝶宝贝的“笑脸”

一头扎入社会实践的热情与我本科时加入志愿者组织的经历密不可分。在本科期间,我跟随一个名为“SK sunny”的志愿社团参与了一系列大学生志愿服务的活动。几年里,我和伙伴们深入渐冻症患者的家庭,记录下他们艰难的生活图景与依旧保有的美好向往。我们呼吁社会各界关注肺动脉高压患者,联合上海地区各高校的学生做了“蓝唇”(该病的主要病症之一是嘴唇呈蓝紫色)挑战……

在这一系列活动中,让我印象最为深刻的当属我跟拍长达3年的一个罕见病群体。该病的学名叫“遗传性大疱性表皮松解症”,因患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,所以多被称为“蝴蝶宝贝”。我们联系到了公益组织——上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的创始人周会长,他也是一名罕见病患者的父亲。由于蝴蝶宝贝们的身上几乎没有完好的肌肤,受到轻微摩擦就会出现破损,连衣服上的线头和标签都会将他们的皮肤磨出水泡。志愿者社团与关爱协会共同组织了一次“正衣反穿”的快闪活动,一群人身着穿反了的衣服走上街头,以期唤起大家的关注。

由于协会中登记在册的蝴蝶宝贝患者多为儿童,我们为这些孩子在校园内举办了cosplay show以及小型的画展,希望这些孩子们的自我表达能被更多人看到。从专业力量支持来说,除了在这些日常志愿活动中拍摄相关的照片和视频并在剪辑制作后发布,我们还协助蝴蝶宝贝关爱中心一同拍摄了许多患者指导视频。

对罕见病的关注成为我观察社会侧面的一个切口。很多朋友在得知我拍摄罕见病患儿时,常发出疑问:拍片的过程中看到患儿血肉模糊的创面,或是目睹整个患者家庭的无力,是否会感到压抑难受?我仔细想了想,拍摄当下所涌动的情感绝非单一的词汇所能概括。患者及其家属很少在我们的镜头前袒露那些声嘶力竭的悲伤,事实上,他们大多表现得冷静而平和。譬如我主要拍摄的周会长一家,印象中,他们的脸上常挂着一种“克制的微笑”。作为蝴蝶宝贝关爱中心的创始人,周会长比其他手足无措的家庭更明白,他们遭遇的不仅仅是一个家庭的创痛,更是社会整体所面临的罕见病困境。于是,寻求媒体支持,呼唤社会的共同关注成为他工作的重要一环。也因此,他和女儿对我们的拍摄十分配合。

为取得家长给患儿护理的视频素材,应我们的请求,周会长曾在镜头前给女儿做了一次包扎。当小姑娘脱掉外套,溃烂的皮肤和全身的水泡让我们震撼。我们颤抖着举起相机,想尽力记录这些“残酷”时刻,试图以视觉的冲击唤起观众的共情。回头想来,这是罕见病家庭为了唤起社会更多地关注让渡了自己的隐私。包扎结束后,我问坐在沙发上休息的小朋友:“跟着爸爸上各种报道、采访,还总是有镜头这样跟拍记录你,你会觉得被打扰吗?”她笑了笑:“习惯了,可能就需要做这个事。”这里,我并无意去粉饰一种乐观,我想这应当是一种直面。

每次面对镜头,他们都把那些不能承受之重藏在身后,而表现出一种淡然的态度。既然发生了,就想想怎么更好解决,这过程中说不定也能帮到别人。对作为有幸拥有健康身体的我们来说,能做的就是忠实记录,通过媒介渠道争取到更广泛的相关社会资源,并推动相关医疗研究的开展。从这个意义上说,一种关注就是一种支持。

收获2:认识复杂的医患关系

在参与志愿服务的过程中,除了活动前期的策划与组织,活动过程中的拍摄及后期的宣传也非常重要。正是在这一过程中,我意识到了“镜头是一种表达”,影像成为我与世界打交道的方式。在本科结束后,我依旧选择了“广播电视”这一专业作为我硕士期间攻读的方向。而今回头看,硕士期间参与的实践活动对我影响深远。

2021年3月,我跟随导师的课题组参与到医学与传媒的交叉研究项目,并以此作为我毕业作品的拍摄对象。作品《失重生存·SMA医患情感影像志》于2022年11月在“十万个生命的礼赞”生命教育公益短视频征集活动中获得了一等奖。事实上,这长达1年奔波于医院和患者住所的经历,远非一篇简短的手记所能概括。我试图成为一个秉持“价值中立”原则的记录者,在片中呈现医生与患者的多维视角。在校大学生的身份使得我更易于与医患双方建立互信,在点滴的相处中,他们逐渐对我打开更深层的内心世界,我也逐步窥探到医患关系中更具张力的内容。

在一次跟拍中,我忽然看到主治医生怒气冲冲地朝患者走来,“和您说了好几次的留样,您怎么每次都没有及时带来!如果下次还这样,我们可能要取消您的受试资格了!”旁边的医学生悄悄告诉我,他们正在推进一项药物的临床研究,如果该药物被证明有效并投入生产,患者将会以十分便宜的價格购买到这种药品,一定程度上能够解决大多数病患家庭“用药难”的困境。于是,他们与受试者签订了协议,愿意参与该项目的患者将在日常诊断方面得到来自医院的部分支持。然而眼下这户家庭的“掉链子”常常让他们的项目进程不得不被打断,项目组的成员为此很是恼火。

午间,我与患者一家坐在医院的长椅上,他们和我说起之后要去别的医院做康复,我好奇问道:“为什么不都在这家医院做呢?”患儿的母亲小心翼翼地说:“哎,害怕,怕给医生添麻烦。每天睁开眼睛就开始给女儿做复健按摩,事儿太多了!是真的忘记了,真的不是故意的。”事实上,在拍摄的过程中,诸如此类的事情时有发生。一面是医生视角下,即便已经竭尽全力为患者争取各种权益,譬如医保的支持等,却依旧遭遇患者不信任的拷问。一面是患者视角下,紧握着医生作为小家庭唯一的救命稻草,在与医生的相处中如履薄冰。复杂的医患关系背后所折射出的难解困境常凝聚于无声的影像:医生的叹息与患者的静默。我时常感到我贫乏的语言很难传递出其中情感的开合,于是大多数时,我并不以过于主观介入的旁白来组织影像,而仅仅是将事件组接在一起,任情感在其中静静流淌。

生活于新兴媒介不断涌现的当下,在诸多学者的讨论中,我们已然进入一个视觉文化占据强势地位的读图时代。随着抖音、快手等短视频平台的普及,影像成为很多人了解、参与世界方式。当每个人都拥有一支麦克风时,关注今日中国正在进行着的社会现实应是每个将镜头作为表达方式之人的自觉选择。

收获3:彝族兄弟镜头中的我们

本以为硕士阶段的实践,会伴随着我选择读博之后的理论转向而告一段落。然而就在即将毕业之时,接踵而至的两项实践任务引起了我对人与社会关系的进一步思考。

2022年的春天,我们团队突然接到了来自校招生办的新任务,给学校强基计划的招生拍摄一支宣传片。校级宣传片传递的是官方声音,代表了学校的整体形象。然而由于发布日期迫近,整体留给我们的制作周期很短,这既是一项棘手的任务,又是一次难得的实践机会。我们的创意构想围绕强基计划的宗旨而展开,强基计划是国家为培养基础学科的科研人才而提出的一项招生项目,要求选拔的是有志于服务国家重大战略需求的优秀学生。经过激烈的讨论,我们最终确定了本片的核心立意“你想成为一个什么样的人?”扛着长枪短炮,我们深入到同学们生活学习的场所:动物实验中心、医学实验平台、古籍修复馆、力学实验室……

在这次拍摄实践中,我看到了每一个同学在讲述理想时闪闪发光的眼睛。在最终的成片中,大家听到了这样的回答:

“我想成为一个借文化之风帆,扬中国之精神的人。”

——汉语言文学专业古文字学方向丁同学

“我想成为绿水青山的守护者,化知识为力量,用智慧守护自然。”

——生物科学专业姚同学

“我想成为一个拓展人类思想边界的人,探索永恒的真理与价值。”

——哲学专业李同学

“我想用实验室里看不见的手术刀,医治千千万万的人。”

——基础医学专业周同学

……

他们的答案让我不禁重思刚踏进浙大时,竺可桢老校长的两问:“诸位在校,有两个问题应该问问自己。第一,到浙大来做什么?第二,将来毕业后做什么样的人?”

带着这两个问题,我跟随学院的暑期社会实践团队来到了云南景东。其中的一个任务是拍摄关于彝族文化的宣传片,将当地的非物质文化遗产向外推介。根据前期调研,我们邀请了景东县青云村的几位非遗传承人一一展现“八大碗”“刺绣”“打歌”等具有彝族特色的民俗。然而,在拍摄的过程中,大家发现这些在安排下的民俗“表演”带有一种符号化的他者想象,而非他们的生活日常。事实上,民俗的传承及其传播在很多影像作品中都被表述为一种宣传片式的“揭秘”和“解读”,但这种“展演”真的是我们想要的吗?一筹莫展之时,彝家的弟弟妹妹好奇地拿起了我们的相机,记录下了镜头中困惑的我们。相机成为我们进行情感交流的桥梁,很快他们便学会了基本的拍摄操作,快乐地拿着相机到处记录。

我们意识到,透过层层媒介的个体想象需要走向共建联结的情感交流。即将离开时,彝家奶奶向我们展示了她手机中所记录的我们,她兴高采烈地说:“我发一个朋友圈噢!”打开她的朋友圈,出现了跳着街舞的弟弟、跟着抖音扭动的妹妹、爷爷去上海参加表演的片段、跟着非遗传承人学习刺绣的外国友人……那是她眼中的世界。这意味着当外界将目光聚焦于少数民族村寨的时候,其中的人们也正通过现代化媒介观察着整个中国、整个世界。

由此,我发现,镜头的本质并非仅仅是单向的观察,更是一种“照镜子”式互为你我的双向互动。我们问弟弟,长大以后想做什么?弟弟笑了笑說:“可以将这些舞蹈带到外面,跳给外面的人看,如果大家想学也是可以的。”回去之后,我们整理了素材,将本片定名为《生根发芽》,该片名取意于彝族特色“八大碗”中吃饭时先要吃豆芽这一“生根发芽”之意,喻指“文化传承”。

2023年是我硕士毕业后攻读博士学位的第一年。现在的我依旧很难说清楚,将来毕业后要做什么样的人。只是从这些实践经历中,我清楚地明白,在国家的支持下做着研究,岂能“两耳不闻窗外事”?无论是实践抑或专心学术研究,青年人都应有当代关切。很难否认这20多年的读书生涯中,我们都被象牙塔保护得很好,但一次次实践正如我的一堂堂社会课,我并不缺乏直面社会的勇气。我不想怯懦地躲在象牙塔中,无论以何种方式,我都愿意走进这个世界,拥抱这个世界。

责任编辑:刁雅琴

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