脑卒中患者恐惧体验的描述性质性研究

徐娜飞 徐 敏

脑卒中是一种以发病率高、死亡率高、致残率高、复发率高为特点的急性血管性疾病[1]。脑卒中患者往往在疾病后承受瞬时致残、功能损伤和经济负担等身心压力，给个人情绪造成不同程度的影响。约20.7%的首发卒中患者在入院4天内经历恐惧体验，而卒中3个月后仍有21.7%的患者伴有不同程度的恐惧情绪[2]。本文采用描述性质性研究的方法，从卒中患者自身视角出发，探究患者患病后恐惧情绪的真实体验和感受，为制定健全的心理复原策略提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法选取2020年6—12月浙江省两所三级甲等医院神经内科18例脑卒中患者作为研究对象，样本量以资料达到饱和为原则。纳入标准：① 疾病诊断均经头颅CT或MRI证实；② 意识清楚无沟通障碍；④ 自愿参加并签署知情同意书。排除标准：① 诊断为蛛网膜下腔出血；② 伴有严重心、肺、肝、肾功能改变；③ 既往有焦虑病史；④ 6个月内参与其他医学研究。对18例脑卒中患者进行编号S1～S18，男14例，女4例；年龄30～79岁；婚姻状况：已婚16例，未婚、丧偶各1例；文化程度：初中及以下11例，高中2例，大专及本科5例；主要照护者：伴侣12名，护工5名，子女1名；工作状况：退休9例，在职7例，无业2例；医疗报销：部分医保14例，全部医保、自费各2例；卒中类型：缺血15例，出血2例，缺血+出血1例；卒中次数：1次12例，2次4例，＞2次2例；日常生活活动能力采用巴氏指数（BI）评分：60～100分14例，≤50分4例；焦虑自评量表（SAS）评分：＜30分1例，30～50分15例，＞50～57.5分2例。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

采用描述性质性研究作为研究方法，采用半结构式访谈法进行资料收集。研究者基于对研究问题的理解和相关文献的查阅拟定访谈提纲初稿，经预访谈1例调整后形成终稿，内容包括：① 您能跟我谈谈得病的过程吗？② 得病后有发生什么样的改变吗？您内心的感受是怎样的？③ 得病后，您有什么样的害怕情绪？④ 这些害怕情绪给您带来怎样的影响？⑤ 您自己是如何调节情绪的？⑥ 针对调节情绪，您获得过来自他人的哪些帮助？⑦ 在调节情绪中，您希望获得什么样的帮助？正式访谈前，告知受访者录音及保密原则，获其许可后签署知情同意书。访谈时间选择受访者方便且精力充沛的时间段，访谈地点保证环境安静、私密。本研究访谈总时长约682分钟，平均每例37.8分钟。访谈结束后24小时内由研究者将访谈录音转录为文本，共收集文本资料14万余字。

1.2.2 资料分析方法

采用传统内容分析法对文本资料进行分析，具体步骤如下：① 反复阅读，获得整体感；② 开放性编码；③ 归类相似编码，形成主题、亚主题；④ 定义主题、亚主题，找出相似摘录。

1.2.3 质量控制

质性研究的严谨性主要体现在研究过程严谨和研究结果真实两方面。本研究主要通过以下策略提高严谨性：① 研究者通过为受访者进行疾病答疑及理疗操作等方式，与之建立接纳信任关系；② 研究者在研究过程中不断反思；③ 与导师及导师组成员定期展开同行讨论，讨论内容主要是编码是否合理、主题是否匹配；④ 资料分析完成后，邀请受访者参与研究结果核实，本研究3位受访者（S7、S14、S16）均表示研究结果基本符合他们在卒中后的恐惧情绪。

2 结果

2.1 主题一：恐惧的情境

2.1.1 与疾病预后不良相关的恐惧

2.1.1.1 对无法痊愈的恐惧

卒中患者在突如其来的肢体功能障碍或收效甚微的康复效果影响下，生活失去原本的支点，易产生害怕疾病或肢体无法恢复的情绪。这种体验贯穿患者整个病程，无论是急性期或恢复期。S12：“我怕自己治不好，这种恐惧感一直存在。”S15：“我害怕这手会不会永远活动不自如，能不能好起来。”

2.1.1.2 对卒中复发的恐惧

卒中患者害怕卒中再次发生或害怕复发后导致病情加重。S1：“害怕再来一次要更严重，最好不要再犯。”S6：“肯定害怕复发，有了第一次，难免会有第二次、第三次（复发）。”S9：“将来复发大概没有今天这个样子了，生活能不能自理都不知道了。”

2.1.2 与行为能力受损相关的恐惧

2.1.2.1 对摔倒的恐惧

卒中患者因疾病导致步态及平衡功能的减退，从而害怕发生跌落摔倒事件及造成的严重后果。S1：“现在就是走路步态不稳，就怕跌倒了。”S7：“我怕一摔倒病情就会加重，导致自己站不起来。”

2.1.2.2 对瘫痪的恐惧

卒中患者对瘫痪后失去自理能力的生活感到恐惧。S8：“生活质量就完全失去了，在床上大小便都不自知，这种事很麻烦的，就怕这个。”S14：“我对于中风一旦瘫到床上，内心很恐惧。”

2.1.3 与家庭负荷增加相关的恐惧

2.1.3.1 对经济负担的恐惧

卒中患者通常需要长期支付康复、护理、营养等多方面的医疗费用，高昂的医疗支出使患者对家庭经济状况感到担忧并害怕增加家庭经济负担。S8：“鼻饲的东西很贵，需要牛奶或其他营养品打进去，300块钱一天。一般家庭承受不了。”

2.1.3.2 对家庭失责的恐惧

对家庭失责的恐惧主要指卒中患者害怕因疾病而被迫失去为家庭服务的能力。对于“本该尽责”的青中年卒中患者，其家庭失责的恐惧体验尤为明显。S7：“本身该尽责的时候，不是因为不想尽责，而是因为这个病导致无法尽责，我是不情愿的。”S18：“我怕的是自己本来是家庭主妇，可以给家里做点家务、带小孩。我得了这个病，家里的责任肯定担不起来了。”

2.1.3.3 对拖累家人的恐惧

卒中患者认为子女或伴侣在照护方面没时间、没精力、没能力，害怕因疾病长期照顾而打乱家人的生活秩序或拖垮家人的身体。S3：“要小孩来照顾是最害怕的，毕竟他（她）们有自己的工作，也没有时间，还要他（她）们照顾。”S12：“害怕拖累她（伴侣），她本身是癌症患者，目前还在吃中药，我怕拖累她。”

2.1.4 与失去社会自我相关的恐惧

2.1.4.1 对人际互动的恐惧

卒中患者因疾病遗留的后遗症而自尊心受挫，认为自己“已非正常人”，甚至产生自卑心理，进而在社会交往中对正常的人际互动产生恐惧。S16：“害怕与人接触，别人说你结巴之类的，感觉很丢人。”

2.1.4.2 对事业终止的恐惧

卒中患者害怕因疾病或能力受损而被迫放弃自己苦心经营的事业或热衷的职业。S6：“害怕以后不能自理，无法工作，那我的事业就没了。”S11：“我是私营，开店都是我亲自打理的，现在我生病了，怕店生存不了。”

2.2 主题二：恐惧的影响

2.2.1 情绪体验的改变

卒中患者在多情境恐惧情绪的影响下，衍生出其他多种负性情绪，如低落、焦虑、烦躁等，最终导致多重情绪体验共存。S12：“到现在还走不稳怕摔倒，我就很焦虑了。”S17：“有些东西越想越怕，怕了之后情绪就低落了。”

2.2.2 健康行为的转变

卒中患者受疾病预后相关恐惧情绪的影响，在维持身体健康或促进疾病康复方面会做出一定转变。S2：“我想这次治疗结束后，要改变自己的不良生活习惯。”S15：“像我这么害怕复发，今后对健康肯定会更加重视。”S16：“自己得了这个病，就怕以后复发，所以就更想向医生了解一些病情相关的知识，提前预防一下。”

2.2.3 出行方式的变更

卒中患者受行为能力受损相关恐惧情绪的影响，日常外出活动受限或在交通工具选择等方面发生了一定变化。S8：“现在出行要么打车，要么坐公交车，车开不了也卖了。”S11：“我怕单独出去，主要是怕自己在外面出现意外时无人发现。”

2.2.4 社会行为的退缩

卒中患者受失去社会自我相关恐惧情绪的影响，在人际互动方面刻意减少交流，弱化关系，甚至会对外隐瞒病情。S8：“我现在和朋友交流比以前少了很多，顶多客气问候一下，尽量减少交流。”S11：“我脑出血后找到的工作是司机，但也是隐瞒自己得过这个病的，因为担心别人知道就会被辞退。”

2.3 主题三：克服恐惧的支持需求

2.3.1 医护支持需求

卒中患者在经历恐惧情绪过程中迫切需要来自医护人员的鼓励支持、健康指导及心理辅导。S1：“希望医生多跟（我们）聊聊，知道这个病的性质就安心一点，不那么害怕了。”S12：“老年人有时候想东想西，心理辅导能帮助我们调节情绪。道理我们都懂，但心理医生从专业角度说的对我们有好处。”

2.3.2 家庭支持需求

家庭是卒中患者情感休憩的避风港，多数卒中患者认为来自家人的支持能帮助自己克服恐惧情绪，减轻自己的心理负担。家庭支持需求主要指家人的安慰鼓励，康复的监督帮助及对家人陪伴的需求。S6：“我爱人懂这方面的知识，特别是对我生活的日常规律或饮食这方面，能（帮助）改善监督控制一下。”S18：“他（伴侣）说不要紧，我的病情不严重，儿子也很好，叫我不要怕，会好的，不会不管我。”

2.3.3 社会支持需求

有力的社会支持能更好地帮助患者缓解恐惧情绪。卒中患者的社会支持，主要包括病友的陪伴与鼓励和国家医保政策的基础性经济援助。S4：“我们没什么要求，老年人生了这种‘没办法的病’，（社区）是不是能够关心、帮助我们。”S12：“有几个（病友）说我的情况会好的，都是鼓励我的。有时候我能走几步，他们就说比昨天好了。”S14：“我们现在有医保，钱不用担心。”

3 讨论

3.1 卒中患者恐惧的情境呈现多元化

基于卒中疾病高发病率、高死亡率、高致残率、高复发率的特点，患者在罹患此疾病时易产生明显的恐惧情绪[3]。本文结果发现，卒中患者普遍存在不同情境的恐惧情绪。其中，与疾病预后不良和行为能力受损相关的恐惧体验最为饱和，如害怕无法痊愈、害怕摔倒等。这可能与卒中及并发症对患者生命安全和生存质量具备长期威胁有关。也有部分患者经历了与失去社会自我相关的恐惧，如害怕人际互动、害怕事业终止等，这可能与疾病导致的身体缺陷有关。疾病给家庭带来的创伤和失序，使卒中患者普遍经历了害怕拖累家人的体验，而中青年卒中患者则以害怕家庭失责为特点。值得注意的是，恐惧并不能被划分为完全独立的领域，恐惧情境实则相互交织（图1）。如害怕事业终止与失去社会自我的恐惧直接相关，同时也暗示了与家庭负荷相关的恐惧。因此，应当以整体观念看待卒中患者恐惧情境的多元化。

图1 恐惧的情境

3.2 卒中患者恐惧的影响具有复杂性

长期感知恐惧情绪会造成患者负性情绪增加、活动受限及社交互动减少等问题[4]，在本文结果中也得到相应证实。不同情景的恐惧体验给卒中患者的身心健康和生活质量带来诸多影响。其中，受疾病预后相关恐惧的影响而发生健康行为的转变对患者产生了积极影响，如通过控制饮食、戒烟戒酒、调整作息等多方面进行生活方式管理。然而，从行为科学角度看，恐惧的实质是焦虑[5]。在恐惧情绪的影响下，大部分卒中患者经历了多种负性情绪，在人际交往中刻意地减少交流与互动，有意隐瞒病情，表现出人际回避、社交敏感等社会退缩行为，可能与疾病导致的身体缺陷一定程度打击了患者的自尊心有关。而行为能力受损导致的出行方式变更、外出活动受限等可进一步加剧卒中患者的社会退缩行为。由此可见，我国卒中患者具有恐惧情绪内化的倾向，一定程度上加剧了恐惧影响的复杂性和隐匿性，给医护人员在临床工作中识别患者的恐惧情绪带来难度。因此，全面看待卒中患者的恐惧情境，重视卒中患者的恐惧情绪及其影响，以提高对卒中患者恐惧情绪的识别能力，是今后临床护理工作和护理研究的探索方向之一。

3.3 卒中患者克服恐惧需要全面支持

卒中患者经历了多种恐惧体验并产生了复杂的影响，而帮助卒中患者克服恐惧则需要来自医护、家庭及社会的全面支持。RISING等[6]研究表明，对疾病症状或预期的持续不确定最终会导致恐惧发生。因此，医护人员提供全面的疾病知识和健康教育是降低卒中患者疾病不确定感、缓解卒中患者恐惧情绪的基本策略。鉴于卒中患者疾病知识信息跨度大，涵盖疾病性质、复发预防、康复护理、药物、饮食等各方面，建议医护人员在提供信息支持时，可从内容针对性、内容简单性及途径多样性等方面进行考虑。同时，本研究结果显示卒中患者存在较明显的自我感受负担，主要体现在与家庭负荷增加相关的恐惧。REN等[7]也发现卒中后3个月内患者经历了中度水平的自我感受负担，而营造和谐友爱的家庭环境、提倡家务劳动“共同参与”、鼓励患者在力所能及范围下参与家庭活动等家庭支持氛围能有效缓解卒中患者自我感受负担。此外，完善社会支持系统则有助于减轻卒中患者失去社会自我相关的恐惧。首先，政府应充分发挥“组织者”作用，大力推进城乡无障碍电梯、无障碍坡道等配套设施建设，从根本上先解决卒中患者的出行问题。其次，社会主流媒体应合理利用“宣传者”身份，通过网络平台或报纸杂志等多种方式向社会公众科普卒中相关知识，纠正公众对卒中的刻板印象，提高对卒中残疾患者的接纳度。此外，医疗机构应主动承担“教育者”角色，通过健康教育重建卒中患者的疾病观，实现自我身份认同的正向转化，以有效减轻卒中患者的恐惧情绪，全面提高患者生活质量和疾病预后。

本文通过访谈了解卒中患者患病后的恐惧真实体验，结果提示医护人员要全面看待卒中患者的恐惧情境，重视恐惧情绪及其影响，通过提供信息支持、调动家庭关怀、完善社会帮扶等方式帮助患者克服疾病恐惧，促进病后的情感复原。