非肌层浸润性膀胱癌患者疾病感知状况及其与生活质量的相关性研究

米 雪

（深圳市龙华区人民医院耳鼻喉科，广东 深圳 518109）

膀胱癌是泌尿生殖系最常见的恶性肿瘤，2022年我国新增膀胱癌确诊病例数9.18 万人，其中约75%为非肌层浸润性膀胱癌（non-muscle-invasivebladdercancer，NMIBC）[1，2]。经尿道膀胱肿瘤切除术为NMIBC 的主要治疗方式，但因膀胱肿瘤复发率高，术后需定期行膀胱灌注治疗以及膀胱镜检查以监测其复发情况[3，4]，这些都对患者的生活质量造成严重负性影响。疾病感知（illnessperception，IP）是个体处于疾病状态或受到健康威胁时，通过个人知识和经验分析解释当前症状的过程[5]。国内外已有研究对乳腺癌、肺癌、前列腺癌等患者的疾病感知状况进行了探讨[6-8]，并指出疾病感知和生活质量密切相关。国内针对NMIBC 患者疾病感知的研究较少，其疾病感知与生活质量之间的相关性尚未明确。本研究旨在探讨NMIBC 患者疾病感知现状及影响因素，并分析疾病感知与生活质量之间的相关性，以期为降低NMIBC 患者疾病感知水平、提高生活质量制定干预策略提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 于2021 年1 月-2022 年12 月，通过方便抽样法选取深圳市某三甲医院的NMIBC 患者进行现场调查。纳入标准：①病理学诊断为NMIBC；②年龄≥18 岁；③知晓病情；④有良好的自知力并能理解问卷。排除标准：①行膀胱切除术；②患有其他恶性肿瘤；③合并肝、肺、脑、肾等器官的严重功能损害者。本研究已通过医院伦理委员会审批，所有研究对象均签署知情同意书。患者性别：男134 例，女34 例；年龄：＜70 岁106 例，≥70 岁62 例；受教育程度：初中及以下44 例，中专或高中99 例，大专及以上25 例；居住情况：独居34 例，与配偶同住83例，与子女同住41 例，其他10 例；家庭人均月收入：＜5000 元36 例，5000～8000 元98 例，＞8000 元34 例；工作状况：在职91 例，退休42 例，无业35 例；医疗费用支付方式：医保106 例，新农合49 例，自费13 例；患病时间：＜3 个月33 例，3～6 个月95 例，＞6 个月40 例；肿瘤分型：Tis 10 例，Ta 129 例，T1 29 例；疾病风险：低风险25 例，中风险110 例，高风险33 例；复发状况：初发117 例，复发51 例。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括患者的性别、年龄、受教育程度、居住情况、家庭人均月收入、工作状况、医疗费用支付方式、患病时间、肿瘤分型、疾病风险、复发状况。

1.2.2 疾病感知问卷简化版（BIPQ）该问卷共9 个条目，包括3 个维度，分别为认知表征（疾病后果、持续时间、个人控制、治疗控制、症状感知、）、情绪表征（疾病关注度、情绪表现）、疾病理解能力（疾病了解），第9 条目为开放性问题，要求患者根据自己的理解，列出所患疾病的前3 大原因。问卷第1～8 条目均采用0～10 级评分法，个人控制、治疗控制、疾病了解3 个条目反向计分，其余条目正向计分，总分为0～80 分，得分越高表明患者对疾病的负性认知和情绪越多。该量表Cronbach's α 系数为0.77[9]。

1.2.3 欧洲癌症研究与治疗组织生命质量测定量表（EORTC QLQ-C30）该量表共30 个条目,可分为15 个领域，包括5 个功能领域（躯体、角色、情绪、认知和社会功能）、3 个症状领域（疲乏、疼痛、恶心呕吐）、1 个总体健康状况和6 个单一条目（气促、失眠、食欲不振、便秘、腹泻和经济困难）。第1～28 条目采用1～4 级评分法，第29、30 题为1～7 级评分，经线性公式转换为0～100 分，功能领域和总体健康得分越高，表明生活质量越好，症状领域和单一条目得分越高，则表明生活质量越差[10]。

1.2.4 非肌层浸润性膀胱癌生命质量特异性模块（EORTCQLQ-NMIBC24）该量表为NMIBC 患者生活质量评估的特异性量表，共有24 个条目,包括排尿症状、发热不适、未来担忧、腹胀和肠胀气、灌注相关问题、以及性功能领域问题。所有条目采用1～4级评分法，经线性公式转换为0～100 分，除性功能和性愉悦领域外，其余维度得分越高，表明生活质量越差。该量表Cronbach's α 系数为0.84[11]。

1.3 资料收集方法 选取本科室负责门诊工作的3名护士为调查员，调查前由研究人员对调查员进行资料收集方法培训，培训后开展调查。调查前告知患者本次研究的目的及需要患者配合完成的事项，取得知情同意后向患者发放问卷，由患者自行填写，有疑问处调查员给与非诱导性解释。患者填写完毕，调查员补充填写疾病相关资料后收回。共发放问卷180 份，回收180 份，剔除条目填写不完整问卷12份，最终纳入168 份进入本次研究。

1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0 统计学软件进行数据处理。计量资料采用（）表示，行t检验、方差分析、Pearson 相关分析比较；计数资料采用（%）表示，行χ2检验。多因素分析采用多元线性逐步回归分析，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 NMIBC 患者疾病感知评分情况 168 例NMIBC患者BIPQ 总分为（40.86±13.44）分，见表1。患者所列前3 大病因中，73 例（43.45%）提及“不确定”，只有34 例（20.24%）提及“吸烟/接触烟草烟雾”。

表1 患者BIPQ 各条目评分情况（，分）

表1 患者BIPQ 各条目评分情况（，分）

2.2 患者生活质量评分情况 168 例NMIBC 患者总体生活质量得为（78.91±19.04）分，NMIBC 特异性量表中性相关领域得分均偏低，见表2。

表2 患者EORCT QLQ-C30 及QLQ-NMIBC24 评分情况（，分）

表2 患者EORCT QLQ-C30 及QLQ-NMIBC24 评分情况（，分）

2.3 患者疾病感知与生活质量的相关性分析 Pearson 相关分析显示，NMIBC 患者疾病感知与症状领域呈正相关（r=0.583，P＜0.01），与功能领域呈负相关（r=-0.696，P＜0.01）。

2.4 患者疾病感知的单因素分析 不同年龄、居住情况、患病时间、疾病风险、复发状况患者疾病感知评分比较，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 患者疾病感知的单因素分析（，分）

表3 患者疾病感知的单因素分析（，分）

2.5 患者疾病感知的多元线性回归分析 以NMIBC患者的疾病感知总分作为因变量，将单因素分析中有统计学意义的5 个变量作为自变量，进行多元线性逐步回归分析，自变量进行赋值，赋值情况见表4。结果显示，年龄、居住情况、患病时间、疾病风险、复发状况是患者疾病感知的影响因素（P＜0.05），见表5。

表4 自变量赋值情况

表5 患者疾病感知的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 NMIBC 患者疾病感知现状 本研究显示，168 例NMIBC 患者BIPQ 总分为（40.86±13.44）分，为中等水平，较乳腺癌、肺癌以及前列腺癌[6-8]要低。分析原因为：①NMIBC 与上述癌症相比，预后要好，NMIBC通过规范治疗，10 年生存率达90%以上，这使得患者在获知诊断时的负性心理反应要低于其他癌种；②NMIBC 主要的临床表现为无痛肉眼血尿[3]，对日常生活、工作影响小，症状局限、体验轻微，使得患者对这一疾病的负性感知较低；③NMIBC 术后的主要治疗方式是膀胱灌注，药物只作用于膀胱粘膜，不进入人体血液循环，对身体其他组织器官影响小，其他癌种的治疗方式多为静脉化疗，不良反应多且累积全身，因而NMIBC 患者疾病感知低于其他癌种患者。但这一结果比普通患者要高，特别是持续时间（7.85±1.93）和个人控制（3.04±1.67）条目，这可能是因为相较于普通疾病，NMIBC 术后还需较长时间的治疗和监测，这使得患者从时间线上认为自己的疾病将持续很久。此外，73 例（43.45%）患者在前三大病因条目中提及“不确定”，这些患者可能会将患病归咎于“坏运气”，并认为个人面对疾病时力量微薄，因而个人控制感弱。只有34 例患者（20.24%）在病因中提及“吸烟/接触烟草烟雾”，虽然膀胱癌的病因尚未完全明确，但仍有必要让患者充分知晓其可控危险因素，以促使患者对生活方式和行为习惯进行调整。

3.2 NMIBC 患者的生活质量 本研究中，168 例NMIBC 患者生活质量处于中等水平，与Jung A 等人的研究结果一致[12]。生活质量最差的功能领域为情绪功能，手术虽切除了肿瘤，但后续还需定期行膀胱灌注以及膀胱镜检查，即便采取了积极的治疗措施，NMIBC 的复发率仍在60%～70%，进展为肌层浸润性膀胱癌的概率为20%～30%。疾病本身、相关治疗检查、高复发率和进展率易引发焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪，加重了患者的情绪功能障碍[13]。NMIBC患者负担最重的3 个症状为失眠（21.93±24.35）、疲乏（20.29±18.40）和经济困难（15.81±19.20），失眠和疲乏是癌症患者最常报告的两大症状，与年龄的增加以及身体机能的下降有关；患者术后灌注治疗多在门诊进行，报销比例较住院低，且部分灌注药物未纳入报销范围，治疗费用带来的压力使患者感到经济困难。特异性量表中性相关领域生活质量普遍较低。一方面，可能是由于NMIBC 属于泌尿生殖系疾病，病耻感使得患者对性需求采取回避的态度，频繁灌注和镜检也会引起男性勃起功能障碍、射精困难、女性阴道干燥、外阴不适，这些问题造成患者性生活体验不佳；另一方面，性功能问题比较隐私，患者羞于启齿，不会主动获取相关知识，医护在对患者宣教时也往往忽视性相关问题，患者只能采取消极应对方式[14]。性相关领域的低质量生活提醒临床医护人员，应关注患者的性相关问题，开展准确的评估，科学的健康教育，消除患者在性方面的自卑感以及性生活会“污染”对方的错误观念，鼓励夫妻间就性生活问题交流，帮助其维持良好的亲密关系。

3.3 NMIBC 患者疾病感知与生活质量相关性分析本研究结果显示，NMIBC 患者的疾病感知与症状领域呈正相关（r=0.583，P＜0.01），与功能领域呈负相关（r=-0.696，P＜0.01）。症状体验在很大程度上决定了患者对疾病的看法，当患者面临疾病或相关治疗产生的不适时，对疾病的负性认知会增加[15]，这会削弱患者的康复信心，不利于维持良好的依从性。因而医护人员在患者治疗初期应加强症状相关健康教育，当发现患者面临症状困扰时，提出有针对性的应对方法，帮助患者减轻症状负担，建立依从性。良好的功能状态是患者维持日常生活的前提，若确诊膀胱癌的患者仍有能力从事患病前的常规活动，继续自己的兴趣爱好，那么其内心的生活秩序感就能得以维持，所感受到的疾病不良影响相对较小，疾病感知程度也较低。这提示在后续的临床实践中，可以考虑将患者功能状态的改善纳入干预内容，帮助患者重建生活的秩序性，增强其对疾病的控制感，提升患者生活质量。

3.4 NMIBC 患者疾病感知影响因素 本研究发现，年龄、居住情况、患病时间、风险程度、是否复发是患者疾病感知的影响因素。①老年患者疾病感知水平高。一方面，可能是因为衰老导致生理上各方机能下降，且存在许多共患病，多种不良状况叠加使得患者感受到的疾病负担增加；另一方面，可能与老年患者获取的疾病相关知识有限，对疾病的理解存在障碍有关[16]，老年患者面对疾病有“灾难性”思维，认为患上癌症便是对生命做了终结的审判。因此，在对患者进行病情解释以及健康教育时，应将老年患者作为一个特殊的群体，用通俗易懂的内容，深入浅出的方式引导老年患者正确理解、认识疾病。②与配偶、子女或其他人一同居住的患者，其日常生活中能从同住者处获得较多的情感支持，向他人倾诉表达内心的担忧、苦闷是负性情绪的一种宣泄，与他人诉说病情和不适多能得到安慰和鼓励性反馈，这能让患者感受到面对疾病时自己不是孤独个体，因而疾病感知水平更低。有研究表明，社交网络弱关系的建立能有效提升癌症患者的应对水平[17，18]。这提示在对独居患者进行管理时，医院可以通过举办病友会、茶话会的形式帮助患者获得以对抗疾病为纽带的“弱关系”，也可以引导其参加社团活动、加入志愿者队伍，在社交网络中获得支持性力量。③患病时间小于3个月的患者疾病感知水平高，这与苏香华等[19]对喉癌患者的研究相一致。患者此时处于应对的初期，对疾病认知不足，早期治疗会引发膀胱刺激症状、发热不适、性功能问题，症状感受直接、应对经验缺乏、对治疗结局的担忧还有手术和早期频繁灌注带来的经济压力，这些都让患者疾病体验强烈。患病时间超6个月的患者多处于膀胱灌注维持治疗阶段，灌注频次由诱导期的每周1 次降为每月1 次，且经过之前的治疗，以及与医护沟通的深入，患者对疾病的认知得以提升，其自我管理疾病的能力得到增强，使患者的疾病负性感知水平下降。这提示在患者疾病管理阶段，特别是早期，要加强对患者的教育，使其知晓疾病治疗的过程，理解不适的暂时性，帮助患者树立战胜疾病的信心，还需着眼于初期治疗副作用的控制及处理，纾解患者的忧虑，与患者一同度过早期的艰难时刻。④高风险的NMIBC 患者疾病感知水平高。这可能是因为高风险的患者需要终身行膀胱镜检查，多次行膀胱镜检查并不能形成对疼痛等不适症状的耐受，反而易增加疼痛敏感性及复诊的恐惧心理，对镜检结果的担忧又会引发焦虑情绪[20]，这些都会使患者感到对疾病缺乏控制感，加重其对疾病的负性认知。医疗机构可推广柔性膀胱镜的应用，对行膀胱镜检的患者开展心理护理干预以及舒适护理，检查结束后及时充分告知检查结果，以减轻患者的身心痛苦。⑤相较于初发的患者，复发者疾病感知水平更高，肿瘤复发是疾病治疗过程中较大的负性事件[21]，患者可能会因总体良好的预后对疾病治疗怀有较高的期望，而复发让患者在个人控制和治疗控制方面都感到遭受重大打击，同时对疾病预后的不确定感、对肿瘤恶化的担忧等也加剧了患者的心理痛苦。疾病感知与治疗依从性以及自我管理能力密切相关，复发可能会使患者对治疗、康复丧失信心，因此出现依从性不佳的状况，应敏感地识别此类患者，向其充分解释肿瘤高复发率背后的原因，鼓励其坚持治疗。

NMIBC 患者疾病感知和生活质量均处于中等水平，二者密切相关，尤其应多关注高龄、独居、患者时间短、高风险、复发的患者，根据患者情况提供针对性干预，降低患者的疾病感知水平，提升生活质量。