基于儿童哮喘专病全周期管理的医患交互平台建设及应用效果评价

傅唯佳 汤梁峰 顾莺 张玉蓉 刘芳 袁媛 李小玲 代佳佳 王立波 叶成杰 张晓波

(国家儿童医学中心 复旦大学附属儿科医院,上海 201102)

儿童是哮喘的易患人群,一项关于儿童哮喘发病率和死亡率时间趋势及年龄-时期-队列效应分析[1]显示,2015-2019年,0～4岁儿童的哮喘发病率达1 826.34/10万,作为一种儿童常见的慢病,哮喘具有病程长、易反复的特点,需要接受长期管理,专业照护下良好的日常管理对于控制哮喘具有重要意义[2]。在儿童哮喘管理领域实施医患共享决策是疾病管理的趋势,可以在提高患儿或家属疾病自我管理水平的同时,提高患儿的康复信念,并促进医患交流[3-4]。近年来兴起的专病管理可集中管理某种单一疾病患者;然而,专病管理的模式目前多应用于科研数据分析、病例展示以及随访信息录入等[5],缺乏对患者延伸照护服务的考虑,若能构建疾病全周期管理体系并整合医患互动,则能增加医护和患者间更多的互相交流,互相沟通与互相影响[6],并为医患共享决策提供信息平台,将有效拓展专病库对于慢病患者的临床服务能力。《“健康中国2030”规划纲要》[7]指出,要规范和推动“互联网+健康医疗”服务,创新互联网健康医疗服务模式。而在儿童哮喘专病全周期管理中,贯彻“创新互联网健康医疗服务模式”,以“全周期管理、自主健康管理”为特色,为慢性病患儿及家庭提供知识科普、消息提醒、报告推送、医患沟通、智能预问诊、获取临床支持等院外延续性服务,需要改变传统专病库的设计和模块,基于医患交互平台,创新儿童哮喘专病全周期管理体系。我院于2021年1月建立儿童哮喘专病库,设计并研发了一种适用于慢病随访的移动端医患交互平台,该平台能全面支持患儿哮喘疾病全周期照护,依托医疗信息技术发展,充分体现移动端实时性强,医患互动模式的便捷,也为专病随访数据采集和管理提供了解决方案,探索了儿童哮喘专病全周期管理体系的创新。现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 我院于2021年1月建立儿童哮喘专病库,后基于专病库开发医患互动平台,完成开发测试并正式上线后至2022年7月,共765例患儿使用了该平台。

1.2儿童哮喘专病全周期管理体系的建立 哮喘专病全周期管理体系的构建贯穿了哮喘的初诊、日常管理、定期随访、诊后照护的全流程。在专病库系统建设中,需要对传统的纸质病例报告表(case report form,CRF)实现电子化,从医院多个信息系统中精准采集病历报告表中的相关字段进行自动填充。哮喘专病库系统依赖电子病例报告表(electronic case report form,eCRF),根据临床专科医生需求分别设置为16个诊疗数据模块(基本信息、症状体征、实验室检查、肺功能检查、影像学检查、用药记录、住院信息等)、18个随访和调查模块(既往病史、孕产史、喂养史、家庭环境、日常哮喘症状评分、过敏性鼻炎症状评分、哮喘控制测试、日常生活管理、疾病医学管理、社会心理管理、哮喘用药依从性量表等)。在每个模块下设置所需采集的变量,定义了一级变量295个、二级变量189个、三级变量33个。哮喘专病全周期管理体系基于专科医师构建的eCRF表作为核心,实现了数据驱动的全周期患者管理。借助医院内信息化资源构建的哮喘队列专病库,自动填充的病例报告表支持临床多源数据的整合,交互界面友好,以患者为单位展示疾病全周期数据。在专病库架构上,设计了根据国际疾病分类 (ICD-10)[8]标准ICD-10编码自动识别入组患者、自动提取患者电子病历数据入库、整合随访数据进入专病库等全流程环节。哮喘专病全周期管理体系架构,见图1,扫二维码获取。

1.3基于专病库的医患交互平台功能设计与实现 在儿童哮喘全周期管理体系中,对入组患儿的诊后照护是重要环节,而医患交互是诊后照护的重要部分,是实现专病全周期管理的基础。在儿童哮喘专病管理系统架构下,基于eCRF表单的病历数据管理中,患者随访是重要的医疗服务延伸。医患交互平台的设计支撑了诊后照护功能的实现。

1.3.1医患交互平台功能设计 基于哮喘专病队列建设和全周期管理中医患交互平台构建的核心要求,是以医院信息化平台为基础,延伸涵盖院外患者照护的需求,实现了表单推送、医患在线互动、健康宣教、智能决策支持、智能预问诊、满意度调查等需求。平台功能设计,见图2。

图2 哮喘专病库医患互动平台功能

1.3.2医患交互平台功能实现

1.3.2.1表单推送功能 通过建立专病库,加强了我院传统的医护联合哮喘专病管理模式,通过自动生成电子健康档案,定期推送调查问卷,及时提醒患儿按期复诊,实现了实时动态监控患儿的哮喘控制情况,帮助医护人员更便捷、更有效地进行监控和指导。医患交互平台支持专病库系统根据设定的随访矩阵(即规定的随访内容和频次)进行,由专科医师及专科护士根据不同时间点所需要的随访内容构建随访矩阵。包含了基线表(入组当日)、随访表一(每月)、随访表二(每半年),根据不同时间点的随访需要调用不同模块(包括家庭环境、呼吸症状、用药报告等)。根据随访计划的定义,每个时间点的随访表单内容作为随访策略配置在服务器定时任务中。符合纳入哮喘专病库患者,初次关注专科公众号后绑定入组,专病库服务器定时通过公众号推送相应的表单,患者家属在手机端可直接填写,提交后的表单实时同步至专病库。收集到的患者随访表单数据实时保存,有效避免了医护二次录入,并能支持专科医师及时、全面了解患者详细的病情变化信息。

1.3.2.2医患在线互动功能 医患交互平台不但按时进行随访表单推送,并通过平台推送复诊提醒,也支持患者和医师的个性化沟通交流。离院居家照顾中如果遇到任何问题,可以通过医患交互平台与专科医师进行沟通咨询,专科医师每日提供在线解答。患者可在平台上将影像学报告、病历报告,通过图片、文字等方式上传至平台询问患儿病情情况,专科医师结合既往史、随访表单反馈、哮喘控制情况、肺功能检查结果等,与家长共同讨论诊疗方案的调整及相关问题指导,并确认下一次随访时间及需要完成的检查。

1.3.2.3健康教育推送功能 通过专病库平台,对就诊报告和健康宣教资料进行推送。相关信息能帮助患儿及家长了解哮喘基本知识及诱发因素,并能积极避免接触危险因素,以减少哮喘发作和控制哮喘症状。患者肺功能检查结束后,系统会自动推送检查结果,借助平台查看报告结果,减少患者的等待时间,不需要排队打印报告,全面实施无纸化。在就诊后,通过随访表单推送、检查结果、用药情况的针对性分析,自动匹配患者的健康宣教需求,经过平台自动、主动推送相应的针对性的宣教指导资料,包含文字(哮喘疾病简介、哮喘的随访、肺通气功能检测)和视频(都保教学视频、压力定量气雾剂教学视频、准纳器教学视频、压缩雾化机教学视频),针对性指导哮喘物理治疗的注意事项等,提升对哮喘疾病的认识,提高家长照护水平。

1.3.2.4智能决策支持功能 在儿童哮喘的规范化诊治过程中精准的哮喘控制评估是调整治疗方案的重要依据和治疗成功的关键。专科医师可以通过哮喘评估工具来评估哮喘控制水平,及时调整用药方案,从而有效地对哮喘患儿进行长期监测随访管理。根据中华医学会儿科学分会呼吸学组专家共识[9]推荐,可根据儿童不同年龄选择合理的评估工具,定期进行评估,≤5岁使用儿童呼吸和哮喘控制测试(test for respiratory and asthma control in kids,TRACK)、6～11岁使用儿童哮喘控制测试(childhood asthma control test,C-ACT)、≥12岁使用哮喘控制测试(asthma control test,ACT)[10-12];依据不同的评估工具,生成不同的评分结果,见表1。在患者于门诊首诊时,由接诊医师向患者及家属介绍哮喘临床随访的医患互动平台,并对随访表单的填写方法进行讲解,对各评估条目进行阐释,并解答患儿及家属的疑问,保证患儿居家随访表单填写的正确性。医患交互平台可推送测试量表,方便下次随访时专科医师了解过去1个月患儿哮喘控制情况,同时将评估结果转化为提醒文案告知患儿家属,便于理解目前现况。如控制不佳,则推送告知:“在过去的4周之内,您孩子的哮喘没有得到最妥善的控制;建议您携孩子拜访医生,评估孩子用药的依从性、检查吸入技术的掌握程度、是否有共存或伴随疾病影响治疗效果等情况”;如控制尚可,则推送:“祝贺您!在过去的4周之内,您孩子的哮喘在控制之中,建议您遵照医生医嘱用药并定期哮喘门诊评估,以确保您孩子的哮喘得到最妥善的治疗。”

表1 哮喘病情评估工具及结果定义

1.3.2.5智能预问诊功能 智能预问诊系统使门诊服务延伸到诊前,采用单选题和多选题方式,通过人工智能-人机问答的形式,结构化采集患者的基本信息和病史信息。哮喘智能预问诊共包含12个问题(其中,哮喘反复发作共6个问题,哮喘复诊/复查共6个问题)。在患者预约门诊后至就诊前,系统主动推送预问诊给患者,将接诊移至诊前,医生在接诊时可通过门诊医师工作站看到预问诊问答,快速全面了解患者近况,预问诊中的患者回答也能直接引用到病历保存,减少了接诊的常规问诊时间,提升了医患高效沟通效率。

1.3.2.6满意度调查 患者满意度调查作为评价患者满意度最有效的方法,从患者的视角考查医院的服务质量及患者对医院的信赖程度,并据此制定服务质量改进措施和服务发展策略,因此,制定针对哮喘专病库的满意度问卷,可一定程度提高专病库和医患交互的整体服务质量。调查问卷随每3个月的随访表单一起推送给患儿家长,调查内容包括对哮喘疗效、疾病控制是否满意;对疾病健康指导、答疑解惑是否满意;对哮喘门诊随访整体是否满意。调查量表为1～5等级评分,1为非常不满意,5为非常满意。

1.4评价指标 在后台系统中统计2021年1月-2022年7月相关评价指标信息:(1)平台各功能模块使用情况。(2)推送患儿哮喘评分情况。(3)患者及家属满意度。

2 结果

2.1哮喘专病库医患互动平台各功能模块使用情况 平台各功能模块使用情况,见表2。(1)医患在线互动功能使用情况:后台记录各种医患在线交互共有152人次,其中归纳交互问题为过敏问题咨询12人次(占7.7 %)、疫苗问题咨询12人次(占7.7 %)、用药问题咨询58人次(占38.5 %)、症状问题咨询29人次(占19.2 %)、就诊问题咨询41人次(占26.9 %)。(2)智能预问诊功能使用情况:智能预问诊功能使用共451人次,发送预问诊问题共3 157个。结构化预问诊问题预设置为代码0～7,结构化问题共12个。智能预问诊问题频率统计,见表3。

表2 平台各功能模块使用情况(人次)

表3 智能预问诊问题频率统计(人次)

2.2哮喘专病库医患交互平台推送患儿哮喘评分的统计 研究期间,共向765例患儿发送了哮喘控制评分随访表单,共推送3 060份,收回表单1 047份,其中TRACK表单22份,C-ACT表单 983份,ACT表单42份,总回收率为56.8%,基线随访表单回收数704份,回收率92%;3个月随访表单回收数381份,回收率49.8%;6个月随访表单回收数244份,回收率31.9%;9个月随访表单回收数212份,回收率27.7%。12个月随访表单回收数196份,回收率25.6%。患儿哮喘控制测试评分的随访结果统计,见表4。

表4 患儿哮喘控制测试评分随访结果统计

2.3哮喘专病库医患交互平台患者及家属满意度统计 研究期间,共向765例患儿或家属发送了平台满意度调查,该满意度调查由系统后台自动推送至患儿或家属绑定的手机端,由患儿或家属自愿参与调查并填写。自愿参与调查人数共计430人,问卷回收率为56.2%。调查平台使用者,即家属或患儿本人对本平台使用过程中的评价。满意度调查结果,见表5。

表5 哮喘专病库医患交互平台患者或家属满意度情况(n=430)

3 讨论

3.1医患交互平台提升了专病库的临床服务功能和患者个体化全疾病周期管理 定期随访对于哮喘患儿的疾病管理具有十分重要的意义,也是哮喘患儿自我管理的重要形式。以往我院对哮喘患儿的随访缺乏高效、有序的管理方式,而哮喘专病队列和全周期管理中医患交互平台的建设,能高效地推动慢性疾病随访和关注诊后患者的照护,建设规范化、标准化、规模化的哮喘专病库,可以进一步提高临床的研究能力,通过系统中的临床信息数据采集、清洗、重构、存储、整合、挖掘等步骤集成云端的数据中心,对哮喘专病库数据进行规范集成、深度挖掘、综合利用。目前,表单推送是本平台使用频率最高的功能模块,随着本平台使用的逐渐普及,预计电子评估表单的发放数量将继续上升,改善了传统纸质评估表单使用方法上的不便。此外,智能预问诊功能使用频率达451人次,后续将通过平台的可用性优化提升,继续提升智能预问诊功能的使用率,提高哮喘患儿就医和随访的效率。本研究的结果显示,通过1个月、3个月、6个月、9个月、12个月的定期随访,各年龄组的患儿的哮喘测试评分有所提升,差异有统计学意义(P<0.01),可认为哮喘专病库医患交互平台的使用对规范和改善哮喘儿童的自我管理,及对疾病控制有积极的意义,是一种可推广的慢性病信息化管理形式。

3.2专病库平台通过促进医患交互提升患者满意度 医患沟通不足是医疗纠纷、医患矛盾的主要原因之一[13]。促进医患沟通,不仅可以减少医疗纠纷的发生,也有利于患者的健康教育,促进患者的康复,为医患沟通搭建高效、便捷的在线交互平台,既减轻了医生的工作量,加强了医患间交流的频率和效率,也有利于患儿或家属快速获取疾病或康复的相关知识。本研究从3个维度评估平台使用满意度,均获得了较为理想的满意度评分(均>4.2分),证实了参与者对本平台提供的医患交互服务基本满意;但值得注意的是,本平台的满意度调查仅有56.2%的响应率,对于未参与满意度评价的样本的数据我们无法进一步分析。未来可将更有针对性的满意度量表植入到本平台中,并优化调查参与的形式和方式,以获取更多用户对本平台的评价,为本平台未来的优化指引方向。

3.3专病库平台可为区域数据互联互通搭建桥梁 目前,专病库的建设已经得到广泛重视和应用,国内学者研究[14-16]表明,建设专病数据库,有助于提升医生的科研效率,挖掘真实世界医疗大数据背后潜在的临床规律,高效率地开展临床研究提供帮助。但建立的专病数据库还有一些不足:如本平台设计虽然已经实现了表单推送、医患在线互动、健康宣教推送、智能决策支持、智能预问诊、满意度调查等功能,但如何让患者长期进行专病库的随访还是一个挑战。如患者随访率仍较低,分析原因可能和入组时宣教不足,治疗效果较好的患者在同一家医院进行连续随访粘性较低有关,对此,可进一步加强医患交互和连续性照护,并提升照护的友好性和可及性,从而提升随访率。同时,本平台将在可穿戴设备上进行优化,以此拓展本专病库和医患交互平台在区域医疗机构应用,建立多中心哮喘专病队列建设和全周期管理医患交互平台,统一地对接数据库,实现数据的互联互通。

综上所述,哮喘专病全周期管理中医患交互平台的建设延伸了儿童慢性病的医疗照护服务,助力了医患间的高效沟通,医患互动系统在临床上为高效开展专病队列患者入组和随访提供了技术支持,为专病随访数据采集和管理提供了解决方案,其可实现的6类功能已在临床上有序开展,并初步取得了患儿及家属的较高满意度。本文仅对该平台的初步实施成效进行了总结与分析,未来的研究将聚焦于对随访数据的分析与利用,开展纵向研究以了解哮喘患儿的居家疾病管理水平,以及对平台的持续优化与可用性评价,提升医患的使用体验。