自我感受负担量表的临床应用进展

20世纪90年代以来，国外学者对慢性病病人的自我感受负担（SPB）开展了系统而深入的研究，其领域涉及慢性病病人自我感受负担的测评、影响因素及护理干预方面。近年来，我国学者也对晚期癌症病人的自我感受负担进行了初步的探讨，并取得了一定成果。迄今为止，唯一有效的测评病人自我感受负担的研究工具为Cousineau等[1]于2003年发展研制的自我感受负担量表（self－perceived burden scale），现就该量表的临床应用情况进行综述。

1 自我感受负担的概念

国外学者对于SPB的研究从质性研究开始，研究显示出SPB与癌症病人生活质量相关概念的关系密切，包括善终[2]、尊严[3]、抑郁等。McPherson等[4]用质性研究中现象学访谈法（interpretative phenomenological analysis，IPA）对晚期癌症病人进行研究，构建了晚期癌症病人SPB的内容结构，并对SPB概念进行了修正，定义为：SPB是由于个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧，从而导致内疚、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉降低。其中身体因素、社会因素、经济因素和情感因素构成了SPB，主要包括病人对自己依赖他人进行身体照护需求的顾虑，担心自己的疾病和死亡带给家人的情感冲击，对不能实现的重要角色责任和义务的顾虑等。癌症病人的SPB体验主要表现为以下几个主题：一是担心他人，二是心理反应，与此相关的第3个主题是把负担降到最低[4]。Cousineau等[1]于2003年首先对血液透析病人的SPB进行了研究，构建了SPB研究的概念框架和方法学基础，在与病人及健康人士访谈和综述文献的基础上首次提出了SPB概念。他们认为SPB是个多维的概念，包括两个层面的含义：①照护接受者个体感受到的由于依赖照护者而产生的挫折感、顾虑及内疚感；②照护接受者由于自身照护需求给照护者带来的身体、情感、心理及经济等方面负面影响的顾虑。SPB作为一种文化渗透现象被许多国家报道，包括加拿大、日本、肯尼亚、韩国、美国[5]。

2 自我感受负担量表的内涵

Cousineau等[1]在2003年对血液透析病人的SPB进行了研究，提出了25个条目的自我感受负担量表，量表采用0分～4分评分制，得分为0分～100分，得分越高说明病人负担感受越重。在发展过程中，量表由25个条目修改为10个条目，形成3个维度，包括身体因素、情感因素、经济因素，采用1分～5分评分制，求和后衡量病人SPB程度，得分越高显示病人负担感受越重。量表首先在100例血液透析病人中应用并得到验证，具有很好的内部一致性信度（α＝0.85）。Simmons[6]将此量表用于晚期癌症病人SPB的评价测量并进行了验证，结果证实量表有较好的内部一致性信度（α＝0.938）和效度。

3 自我感受负担量表的临床应用

3.1 在癌症病人中的应用 研究发现，晚期癌症病人SPB是影响其生活质量的因素[7]，SPB与病人心理方面的抑郁、焦虑和现实中的失去控制、丧失尊严、绝望等的关联性较高，而与身体功能上的关联性较低，SPB是丧失尊严的重要相关因素，比与身体症状及其他社会心理症状的相关性高[8－10]。Simmons[6]应用生活质量量表、医院抑郁量表、自我感受负担量表、经济压力量表对106例晚期癌症病人进行调查，结果显示：SPB得分为（21.41±8.92）分，77.1%晚期癌症病人存在不同程度的负担感受，38.0%晚期癌症病人存在相当到极度的负担感受，晚期癌症病人SPB与年龄、所患癌症类型、癌症治疗方式、可以获得帮助的照护者数量无相关性，而与受教育时间呈负相关（r＝－0.236），与生活质量呈负相关（r＝－0.546），与经济状况满意度呈负相关（r＝－0.284）。Mcpherson等[11]对66例晚期癌症病人的研究中，SPB得分为（19.24±7.12）分，SPB与疼痛、注意力过于关注疾病有密切联系。Ganzini等[12]指出，65%病人认为自己是家人的负担。程建萍等[13]运用自我感受负担量表对82例乳腺癌病人进行测评，并对41例观察组病人实施家属参与的护理模式，干预措施包括认知干预、应对技巧训练、死亡问题教育等。结果观察组病人SPB得分由干预前的（40.07±3.12）分降至干预后的（24.62±3.66）分。申怡智[14]运用自我感受负担量表对216例晚期癌症病人进行测评及护理干预，结果晚期癌症病人的年龄、病情知晓情况、家庭收入情况、医疗费用支付方式4个因素能解释SPB的12.6%、11.3%、4.7%、7.6%的变异。并将216例癌症病人随机分为对照组和干预组，经护理干预后干预组病人的身体负担因子得分和情感负担因子得分较干预前明显下降。武燕燕等[15]运用自我感受负担量表对北京市某肿瘤医院的153例癌症病人进行测评，结果SPB得分（29.44±8.98）分，病人的职业状况影响负担感受，不同职业状况癌症病人的负担感受存在差异，无职业、离职的癌症者得分高于在职和退休的癌症病人。

3.2 在阿尔茨海默病（ALS）病人中的应用 有调查显示，SPB影响病人的生活质量[7]、治疗决策和生存欲望[16]等，并且会对病人与照护者之间的关系产生不利影响。照护者会对病人的精神及身体状况产生影响[17]。Chio等[17]调查了60例阿尔茨海默病病人和其主要照护者，研究者运用25个条目的自我感受负担量表测评了病人的负担感受，SPB得分为（78.1±21.7）分，SPB与病人抑郁心境呈正相关（r＝0.64），与照护者的负担呈正相关（r＝0.33），病人的抑郁状况与照护者抑郁状况之间呈正相关（r＝0.37）。

3.3 在脑卒中病人中的应用 MePherson等[18]应用自我感受负担量表调查了59例脑卒中病人和主要照护者，得出自我感受负担量表在脑卒中病人中有很好的内部一致性信度（α＝0.93）。SPB得分（25.8±10.1）分，70.2%的病人得分高于20分。且SPB与年龄、性别、教育程度、脑卒中的时间等无相关性，与病人的生活质量呈负相关（r＝－0.5），与心理方面的症状相关性较大。

3.4 在血液透析病人中的应用 长期血液透析病人的日常生活需要照护者照料，病人也普遍存在拖累家庭、成为别人负担的心理感受。Suri等[19]采用自我感受负担量表调查了412例血液透析病人，其中接受无偿照护的病人236例，接受有偿照护的病人176例，接受无偿照护的病人SPB得分（平均35分）高于接受有偿照护的病人，这些病人有较低的生活质量，且贝克抑郁得分高于接受有偿照护的病人。

4 小结

慢性病病人SPB是慢性病领域的一个新的研究课题，国外的研究对象主要为血液透析病人、晚期癌症病人、阿尔茨海默病病人、脑卒中病人等。国内仅对癌症病人SPB问题进行了初步的探讨。SPB是一个复杂的概念，可能受多方面因素的影响，因此，有必要在中国的文化背景和经济状况下分析慢性病病人的SPB体验，分析其相关的影响因素，全面认识和科学评价SPB，从而制定有针对性的干预措施，帮助病人和照护者建立健康的应对方式，提高生活质量。

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