有爱，就能活下去

李志铭

一

人在旅途，阅读过无数感人的故事，也被无数的故事感动。记得，我曾经阅读过美国记者苏珊的《余生第一年》。2011年，45岁的她被查出患了肌萎缩性硬化症，绝症一点点吞噬着她的生命，只给她剩下一年的活动时间。她决定，这一年一定要活得喜乐与丰满。于是，这一年，她与生命中最重要的7个人完成了7次旅行，足迹遍及极地育空、匈牙利、塞浦路斯等地，并用全身唯一能动的右手拇指在iPhone上一字一句敲下她生命中最美好的一年。她不但勇敢地为所爱之人留下最美好的回忆，更用自己的情感丰富了这个世界。在生命走向终点的时候，苏珊告诉人们，从余生的第一天起，好好吃饭，睡觉，过生活；告诉你爱的人，你有多爱他们，送他们一场旅行，记住在一起的时光。

不做道别，只留回忆。

虽然我即将死去，但是今天我依然活着。

苏珊的不幸在给人们留下了欷歔和遗憾的同时，她那乐观与坚强的生活姿态也给世人留下了一份精神财富。

二

而他给我的不仅仅是感动，而是强烈的震撼……

他静静地躺在医院里。身上、鼻腔里插着四五条或粗或细的软管子，像蛇一样盘缠在他的身上。按照他的脾气，他的性格，他的气力，他是绝对不会让这些软巴巴的东西来欺负他的。而此刻，他一点办法也没有。

这是一张我非常熟悉的面孔。在得知他患病的那一刻，我与那位即将赴安徽任职的朋友急急赶去。

医生告知，他得的是肌萎缩侧索硬化症。运动神经元病的一种，又称渐冻人症。属于当今无法治愈的医学难题。疾病的名词有些让人费解，但如果提到英国科学家斯蒂芬·霍金，或许就会有直观的印象，霍金就是渐冻人症患者。

他是我昔日的一位同事，一位多才多艺的宣传干部。

曾经我们在一起朝夕相处，策划迎亚运传火炬活动，组织南沿海光缆采访，举办新闻宣传工作会议；今天他是演讲比赛的主持人，明天他可能是大型活动的摄影师，后天他却成了晚会的小提琴手……高大帅气，热心亲切的他，在那个年代给我们留下了极为深刻的印象。记得一次，为了筹备一个大型展览，我们十几号人在那儿忙乎了大半天，几乎到了废寝忘食的程度，以至快到了晚上8点，终于完成了所有的工作，饥肠辘辘的我们这才想起还没有吃饭，食堂是早已关门了。正当大家翘首以望的时候，只见他提着装满了快餐的两个大袋子，一步步向我们走来，几个小姑娘见此，像是见到救命恩人，几乎是惊喜地尖叫着奔跑过去。看着我们狼吞虎咽的样子，站在一旁的他只是憨厚地笑着，体味着为别人带来的幸福。

时间在过去许多年后，想不到我们在这样的场合以这样的方式见面。

见到我们的到来，睁开眼后的他用尽全力艰难地想喊我们的名字。跨过许多岁月，我们的手又紧紧地握在了一起。如此多舛的命运，他的泪眼让我心痛无比。

2006年3月。某一天，他下班回家，掏出钥匙开门，突然右手一软，钥匙落在了地上，当时他没有在意。不久，右手越来越使不上劲，连攥紧拳头都相当困难。刷牙时，水杯莫名其妙地从他手指滑落地上。同时，他的右手虎口肌肉开始萎缩，食指和拇指功能渐渐丧失。更可怕的是，他的右腿比正常时萎缩了一大圈，两只脚无法保持身体的平衡，只得瘸着腿走路了。为了掩饰痛苦的突变，他每天早早地上班，当他用尽全力地爬上办公楼时，早已汗流浃背。

他发现，自己的身体又出现了一些不适；莫名其妙地摔跤，熟睡中突然被憋醒；父亲离去的那一段痛苦记忆又一次呈现在眼前，一种凄惶的感觉顷刻间遍布全身，难道自己也患上了同样的病？他陷入了迷茫。

是年10月2日，他应邀赴宴，一瘸一拐的他戏言道：“这不会是我最后的晚餐吧。”事实上，从那天起，他再也没有气力外出参加任何活动。

在平稳安静中刚刚步入知天命的他，命运却与他开了一个大大的玩笑。4天后，上海华山医院确诊他为运动神经元病。尽管有些心理准备，但医生的话，仍让他如遭雷击。妻子颤抖着身子，下意识地将丈夫挡在身后。家庭的如此不幸，再坚强的女人也难以承受。安顿好丈夫，妻子与女儿抱头痛哭，似乎天都要塌下来了……

如同所有人面对突如其来的“灾难”。他尽量回避患病的真实，以更加投入的工作去对抗遗忘。而后，仅仅过了一个月，疾病很快将他击倒。由于呼吸困难，被送至医院。呼吸机不停地向他的面罩输送氧气，15天后，医院给他做了气管切开手术。

他四肢无力地躺在病床上，了无生趣的病房里也找不出能吸引眼球，引起遐思的东西。渐渐地病魔把他最后能稍微动一动的左手也瘫痪了，他被重重地放到在病床上，从此，真的卧病不起了。

就我国现有的医疗水平，肌萎缩侧索硬化症几乎没有痊愈的可能。医生断言，得了这种病，患者的肌肉将会逐渐萎缩，以至瘫痪，还会渐渐丧失说话的能力甚至呼吸的能力，直至死亡。患者平均寿命3年，最长不超过5年。

当他意识到自己正以恐惧毁掉自己和家人幸福生活的能力时，他跌入了恐惧之中。 怎么办？此时，妻子紧紧握住他的手，深情地凝视着他：“你不是说我们要一起到老吗，难道你忘啦……”

而后，他的妻子——一个看似柔弱的女子，横下一心，立马决定，提前从岗位退休，就是拼上这条命，也要把丈夫从死亡线上拉回来。她与他一起并肩踏上了与厄运抗争的艰难之路。

世上有多少爱值得痴守一生 只为给你一生的温暖，懂了泪水，就懂了人生。他们忠贞的爱情故事，是那么感天动地，荡气回肠。在我心里，这对患难夫妻是那么令人痛惜；他们的爱，又那么令人羡慕。

三

时间在过去了几年之后。有天晚上，我一如往常打开电视，一则新闻迅速地把我吸引——“渐冻人靠眼球写完《把心捂热》”。我简直不敢相信，画面讲述的不就是我的朋友汪建华和他的妻子吗？

在这世上，渐冻人依靠仪器或辅助电脑写书的可能不止一人。但是依靠微微转动的眼球，创作作品的恐怕还是第一人。一个嘴唇不能合闭，眼皮僵直，四肢无力，全身肌肉痉挛，不能吃饭，不能说话，甚至没有表情，所有的器官都“冻住”的他，竟然完成了其生命本不可能完成的伟大壮举，花4年时间，用眼睛写出四万多的文字。endprint

一个明媚的早晨，我们来到了他那19楼的病房。

他依然静静地等待着我们的到来。不同的是， 这次他不能像几年前那样，还能用神情与我们交流。见到我们，他急切地转动眼球，妻子会意后，立刻拿上一块拼音板，一手举着拼音板，一手握着手机，捕捉他的眼神，然后告诉我们，他在与你们打招呼，向你们问好。看似睡去的生命，但是他的大脑却依然清晰地记得我们的名字。

抚摸着他那白白净净温暖柔软的手，望着这对生死与共的夫妻。我久久无语。

30多年前，他是部队文艺演出队的队长，那一年，通过相亲，认识了在海关工作的美丽而善良的女友，一见钟情。经过一段时间的接触，共同的人生观、世界观把他们的心紧紧地连在了一起。其实，那个年代，一个女人选择军人是需要一种心理准备的，因为守候的不仅仅是平淡简单孤寂的生活。可是，女人无怨无悔。她说，我看中的是他这个人。俩人幸福地结合在了一起。经过多少个春夏秋冬，直到女儿呱呱坠地，两人才结束了牛郎织女般的生活。他转业回到了杭州，进入省邮电工程建设公司。

今天，站在我们面前与我们交谈的这位妻子是那么贤淑平和，眼前的一切正在阐释着什么叫坚强和忠贞。

也许，如果不通过交流，你绝对想象不到，这个平静外表下的中年女子，具有如此超强的毅力，如此坚定的信念，如此执著的爱情。近8年来，她把自己全部的爱都献给了躺在病床上的亲密爱人。

六年来，她没有家，没有床，病房角落里的那张小躺椅就是夜晚歇息的地方。为了凑足干细胞移植的治疗费，延续丈夫的生命，她早已卖掉了市区的房子，把家搬到了医院，从此与丈夫寸步不离。

每天，她要不停地给丈夫敲打背部和臀部，促进血液循环，避免生褥疮。每次给丈夫翻身、擦洗，她都累到大汗淋漓。在每天从早上5点到第二天凌晨2点的20多个小时里，她要为丈夫准备8次荤素搭配的饮食，还要不断吸痰，换呼吸管、尿管，安插胃管，肢体训练、按摩……

“只要丈夫在，我的家才是完整的。谁让我是他的妻子呢？我想换了他，他也会这样对我的。”妻子的眼神里闪烁着对丈夫满满的爱恋。

四

法国大作家雨果说，脚步不能到达的地方，眼光可以到达；眼光不能到达的地方，精神可以到达。

“命运”虽然夺走了他所有的运动功能，但却留给他异常清晰的意识和记忆。不知道这是命运的残忍还是仁慈，至少，他的生命“意识”却瞬间拥有了震惊世人的力量。

2009年1月，是他在医院度过的第三个春节。在妻子的精心照料下，他的呼吸有力了，大脑渐渐也不再整日昏沉沉，心情自然也好多了。年轻时，他曾有一个过当作家的梦想。得病后，虽然丧失了说话和行动能力，但大脑依然清醒，思维依旧活跃。

如何让丈夫用眼睛“写”呢？妻子苦思冥想。那天，在给丈夫擦身子时，丈夫使劲地转了一下眼球。当她用湿棉球给丈夫润嘴唇时，他又转动了两下。显然，丈夫有话要“说”。丈夫的眼球要么上下转动，要么左右转动，到底什么意思呢？

为破解丈夫眼球转动的“密码”，妻子拿起湿棉球问丈夫：“你是不是要用湿棉球润润嘴唇啊？”他的眼球上下转动了一下。妻子不知丈夫这一举动是肯定还是否定，就换了条毛巾给他擦脸，他的眼球左右转动了一下，不一会儿，泪水无声流出。凭着多年护理的经验，妻子知道自己做错了。由此，她判断出，丈夫眼球上下转动可能表示肯定，左右转动可能表示否定。于是，她再次拿起湿棉球，丈夫的表情明显轻松多了。

怎样才能让丈夫写作呢？女儿灵机一动，爸爸以前用全拼录入汉字，何不利用拼音板来让他“写作”呢？母女俩买来拼音图，然后分声母、韵母和标点三个部分，粘贴在一个大纸板上。女儿建议用手机同步拼写，以尽快找到所需要的字。困难的是，这种方法使用起来速度慢，需要配合者有很好的耐性。一张拼音板上，写着23个声母。妻子得挨个指一遍，每指一次，就看一眼丈夫；如果丈夫的眼球左右转动，那就是错了；如果丈夫的眼球上下转动，就是这个声母了。24个韵母，也要如此挨个指一遍，都记录下来，声母和韵母组合在一起，就可以拼出一个字了。

约定了“写作”方法以后，丈夫最先想到的是对妻子深深的谢意。那天，妻子一字一字地点读，当最后确定丈夫要“说”的字是：“你太辛苦了！我的生命有你相伴，是我的幸运，更是我的幸福。” 激动得满眼泪化的妻子深情地说：“放心，以后我就是你的手和脚，我们要快快乐乐地好好活下去。”

从此后， 他“笔耕不辍”。每天，一旦丈夫的眼睛看向字母表的方向，妻子便就心领神会地将字母表拿到他面前，捕捉他的眼神……

他用细腻的文笔描写了妻子照料他的情景，“每到晚上，一阵阵的难过就会堵住我的心，已经疲惫不堪的她还得一面为我准备半夜的点心，一面睁大眼睛不时地看着我。不知有多少次她靠在墙边睡着了……我知道她是个有情有义愿意付出的人，而我正是靠着这些情感的依恋和无可替代的鼓励才能活到今天”。

“我自以为已走到了生命的尽头，反而异常平静，因为害怕是多余的。你可能会在鲜花丛中散步，在绿湖中游泳，总之，你会得到平静和美丽。”书上，他更用一种极致优雅的平和坦然直面命运给他带来的不幸。

也许，在由世界图书出版公司出版的《把心捂热——一个“渐冻人”的生命日记》这本书里，你看到的或许不是智者对人生的诠释，而更似一个勇者眼中的美好世界。妻子说：“从知道得病那一刻开始，丈夫从没有想放弃治疗和轻视生命，他一直都是热烈地渴望活着，哪怕不能呼吸……”

这是一个生命的传奇，这是一段大爱的故事。爱就是这么朴实而伟大的力量。一个被全身“冻结”的生命，面对死神，珍惜敬畏，用心感受生命的每分每秒，不但坚强地活过了5年的生命大限，而且在生命的困境中，找到了那一缕“乌云背后的阳光”。

责任编辑：黄艳秋endprint