乳腺癌患者“一站式”服务模式体验的质性研究

裴艳 金玉翡 秦嫣雯 聂丽静 董晓晶 张男 陈乐英 吴蓓雯 袁长蓉 方琼

（1.上海交通大学医院附属瑞金医院乳腺疾病诊治中心，上海200025；2.第二军医大学护理学院，上海200438）

乳腺癌已成为威胁全世界女性生命健康最常见的恶性肿瘤之一。与此同时，随着诊疗技术的发展、社会的关注，乳腺癌患者的生存期也不断延长。因此，患者在长期的诊疗康复阶段亦暴露出很多问题与需求。立足于患者需求，我中心构建了集门诊、检查、收费、病房、日间化疗等多种功能为一体的“一站式”服务，并开设了乳腺癌资源中心［1］、探索专科护士全程服务［2］等新模式。为进一步收集反馈信息，全方位了解患者需求，针对性指导服务改进，本研究借鉴360度反馈评价方法［3］，从不同层面的人员中收集评价信息，从多个视角对现有服务模式进行综合性反馈评价。选取护士、医生、乳腺癌患者及家属为研究对象，通过半结构式访谈，深入了解其服务体验与需求。

1 对象与方法

1.1 对象 采用立意抽样法，于2013年12月，选取我中心乳腺外科医护人员、乳腺癌患者及其家属进行深入访谈，样本量以信息饱和为限。患者及其家属纳入标准：（1）初次诊断为乳腺癌且无远处转移并已行手术治疗的患者及其家属。（2）18岁以上，无精神疾患，能清晰表达者。（3）愿意参与本次研究者。为了确保信息的全面性，抽样过程充分考虑了样本的人口统计学及疾病特征。最终访谈医生5名、乳腺专科护士5名、乳腺癌患者18例、家属9例。受访的18例患者年龄为30～70岁，平均49.4岁，2例有乳腺癌家族史；已婚16例，未婚2例；13例已生育，5例未生育，行保乳手术5例，乳房切除术12例，乳房一期重建术1例；行化疗12例，放疗4例，靶向治疗5例，内分泌治疗3例。受访家属从受访患者的家属中选取，6名为患者配偶，3名为患者父母或子女。受访的5名医生均为博士学历，住院医师1人，主治医师2人，副主任医师1人，主任医师1人；受访的5名护士平均护龄8年，其中，大专学历2人，本科1人，硕士2人；护师3人，主管护师1人，副主任护师1人。

1.2 资料收集 采用半结构式访谈，访谈前向受访者介绍研究目的，在取得同意后，选取安静的自然场景访谈，如，办公室、会议室、诊间等；访谈时间为20～30min／人，全程录音，同时做好记录。样本量以信息饱和为限4，即访谈中没有新的主题出现为止。根据研究目的制订访谈提纲，并依具体访谈情况适当调整，提纲内容主要包括：（1）对整个疾病（乳腺癌）诊疗救治过程的感受如何？（2）在诊疗过程中所感知到的主要问题和需求有哪些？（3）对于改善整体（一站式）诊疗服务有何建议？

1.3 资料分析 由访谈者将所有录音资料转录为文字后运用Claizzi分析程序分析5：（1）仔细阅读所有资料。（2）析取有重要意义的陈述。（3）对反复出现的观点进行编码。（4）将编码后的观点汇集。（5）写出详细、无遗漏的描述。（6）辨别出相似的观点。（7）返回参与者处求证。

1.4 质量控制 （1）伦理问题：访谈前详细告知受访者研究目的、内容和方法，双方共同确认后签署知情同意书。（2）偏倚控制：选择具有代表性、依从性好的访谈对象，按要求匿名化处理资料信息，并保证对调查结果保密。对有疑问的资料，访谈过程中进行澄清，并将转录整理后的访谈资料返回给受访者进行信息确认。

2 结果

通过分析、反馈资料，提炼出乳腺癌患者、家属及医护人员对一站式诊疗照护模式的体验。

2.1 一站式服务模式让患者体会到规范、便捷 我中心的“一站式”服务将门诊、检查、收费、病房、日间化疗等多种功能整合在一个楼层，并先后开设了各种联合门诊，每位乳腺癌患者确诊后均进行治疗MDT讨论，进一步规范了各项诊疗流程，赢得了患者及家属的信任。

患者J“环境很不错的，蛮方便的，用不着到下面去排队什么的。到这里来我们都不太熟悉的，这里找找哪里找找半天就去掉了，这样（一站式服务）就方便多了。”

患者M“从挂号到看病开药，一次性全完成，不用重复往返，这样挺方便的。期间减少了验血和其他的繁琐环节。这样可以减少去医院的次数，而且看门诊方便。”

家属D“检查后，马上就（参加）联合门诊，当天就拿出基本意见，让我们考虑后，3d内就通知住院，这是你们对家属绝对负责的态度……”

家属H“……这样（多学科讨论的模式）还是很好的，第一很规范，第二不用我自己去一个一个学科去跑……这么多学科一起讨论会更全面更权威些。”

2.2 一站式服务体现了护理延续性 针对乳腺癌可能的长期治疗过程（包括化疗、放疗、靶向治疗、内分泌治疗等），我中心探索开展了专科护士服务项目，向每位乳腺癌患者发放名片，并提供24小时咨询服务，将护理服务从院内延伸到院外，切实帮助患者解决了康复期间的一些急迫问题。

家属B“……感触很深的，你们给了一个（专科护士的）名片……我们打了好几次电话了，＊老师每一次无论她在干什么都认认真真回电话的，半夜也可以，吃饭也可以，连她在上课也接电话的……你们这个项目其他医院没有的，提供最好的服务，我很感动的，也很放心，都不用家属陪。”

家属F“我们有很多事情可以直接在深圳问她（专科护士）……”

患者K“而且你们有个专科护士，遇到问题我都敢问，而且有些问题我不是一下子能想到的，有时遇到突发事件，比如上次PICC导管出血了，我就打电话去，她很耐心地解释还安慰我没关系的。”

护士E“很多家属会担心乳腺癌手术后是不是治疗要尽快跟上，治疗如果超过多长时间有可能会复发转移，会有这方面的担忧……这也需要我们做好解释沟通工作，家属就会理解，就会耐心等待报告。”

2.3 一站式服务体现了医护联合性 为了更全面了解和解决患者的诊疗、康复需求，我中心一直以来开展医护联合交班、专科护士与医生联合查房、专科护士组织参与多学科讨论等多项工作，有效促进了相关信息的反馈。

医生B“一方面是疾病的诊断治疗，另一方面要关怀（家属）心理的感受，要帮她们解决很多可能是家庭的、工作上的问题……给他（们）心理上的鼓励，让他们能勇敢的战胜疾病，护士（与患者）接触更多，更容易去做（以上支持和鼓励）。”

护士C“因为要准备多学科讨论的相关内容，必须要和医生、病理科、患者各方面进行沟通……通过参加讨论，也让自己的专业知识不断更新……”

护士A“……就像在国外会有很多辅助人员，有社工……专科护理理疗师……是整个一个健康照护系统，集体在做，而不是一个人（做健康教育）。”

2.4 一站式服务中对患者的心理社会支持仍有待加强 大多医护人员均意识到患者在接受疾病初始阶段存在否认、拒绝、恐惧等心理特征，并认为应给予更多的关注与疏导。但限于医护人力资源不足、工作量大等现状，目前诊疗阶段的医患沟通时间及效果均差强人意。

家属M“……确诊时心理上有压力，不知疾病严重到什么程度……住院时反复的检查……还做了会诊，好像一般人不用，我就很担心问题是不是比较严重。”

医生E“……我们（医生）把很多时间都花在门诊上、手术上、科研上，没有把时间花到每个家属的沟通上……真正与家属讲是什么毛病、什么分期的时候，可能已经是术前谈话的时候……这个时候直接让他签字，写同意两个字，我觉得对患者来说压力很大，她根本没有时间反应，没有时间跟家属坐下来想一想，以后将面临多大的改变……”

2.5 一站式服务中的健康教育有待深入 访谈发现，在患者和家属对“为何会生病”进行归因时，“没有定期体检的意识、不良生活习惯、相关知识不足”等往往是被提及较多的，一些家属也因此忽略了疾病的早期症状、错过了最佳诊疗时机。这也折射出我们对于疾病知识的普及和健康体检工作的全覆盖还较欠缺。同时，即便住院期间已开展了较多的宣教工作，一些家属出院后对康复锻炼、饮食营养及随访等内容仍有不了解，进而影响到后续的康复。

家属H“……以前对这个病确实去了解的东西比较少，包括一些防护啊，比如摸到肿块应该及时就诊，这种观念我觉得在中国还是比较淡的……现在得病的很多都是五、六十岁的人，她们接触新媒体的渠道比较少……希望能加强预防知识的普及。”

家属F“我一个朋友，她也是这个病（乳腺癌），但是晚期了，她让我们也要去查一下。（听了她的话）我才自己（去医院）检查……”

家属Q“住院期间护士也只讲了不能测血压、输液等的预防淋巴水肿的内容，并没有说已经淋巴水肿了要怎么处理。”

家属M“……很想知道治疗结束后应该做些什么事，比如饮食方面，能不能做一些力所能及的家务事……家人送了人参、中药，就不知能不能吃。有时遇到一个问题也不知道问谁，就会去上网查。”

2.6 一站式服务中的延伸服务仍有待完善 乳腺癌患者及家属在诊疗过程中会面临很多现实的问题，如经济、家属照顾、家庭关系问题等；但限于目前医院－社区联动、转诊体制、社工服务机制等尚不完善，医护人员难以帮助家属解决一些切实的、直接或间接诊治影响治疗、康复的问题。

护士A“家属希望住院时间长一些，把所有问题都解决了再走，她会放心……一些外地家属（为了等待治疗）出院后可能要在医院附近借房子、等报告、再做下一步治疗……家属会觉得不方便。”

护士C“（当得知）你（患者）（因为淋巴水肿）烧饭都很困难，但还要照顾别人（肾衰定期透析的丈夫）时，我们真的是爱莫能助……”

医生B“（医生）也要关怀（家属）心理的感受…… 还要去关心她们在治疗过程中可能会碰到的经济上的问题、工作上的问题、家庭关系上的问题，而这些问题的关心，可能我们现在还做的还不是很不到位……这些工作也没有一个专业的人员去做……我们可能还缺少一些社工、缺少肿瘤家属治疗后全程的管理，使她们（家属）在治疗过程中有更好的依从性……”

3 讨论

我中心的“一站式”服务开展近5年来，得到医院各级领导的大力支持，也在不断探索和完善：从硬件环境的设计，到相关科室资源的整合；从单一的门诊形式到多种联合门诊的开展；同时还开设了资源中心陈列各种康复、宣教用品，编制了纸质、多媒体多种形式的宣教资料，深入社区、企业开展各种知识宣讲和免费咨询……医疗护理服务的种类和范围不断延伸，医护人员与患者的关系也更为和谐。但基于患者及家属多样化、个体化的需求，限于医疗资源、医疗保险、医院转诊等各种制度的不完善，仍有许多工作需要进一步改进提高。

3.1 加强健康宣教，提升患者自我管理 就目前开展的健康宣教而言，宣教内容虽涉及围手术期护理、辅助治疗、淋巴水肿预防等，但宣教时间主要集中于围手术期，而患者在术后短期内尚未过多关注的内容，因为在时间上缺乏针对性，难免对宣教效果会有一定影响。同时，由于护理人力的限制，目前专科护士的院外咨询服务多为被动式，即患者遇到问题时主动联系护士，针对一些性格内向、不愿麻烦他人的患者，其需求及康复状况往往不能被及时知晓和反馈。此外，由于患者及家属的文化程度、家庭条件、接受程度等千差万别，也使得康复指导效果参差不齐。因此还需进一步加强健康教育的阶段性和针对性，通过开展定期电话随访、组织不同疾病阶段的患者病友会等多种形式，结合纸质、光盘、图片等多种载体，借助网络、信件、微信等不同途径，共同搭建一个全方位的健康教育平台，必要时请心理、营养、社工等专业人员介入。

3.2 提供全面支持，促进患者身心康复 作为患者，尤其是肿瘤患者，在就医的选择上往往比较慎重，从医院环境到医生技术，从便捷性到服务态度——他们会选择值得信任的医疗机构；在身心的需求上也比较复杂，从手术到辅助治疗，从身体康复到情绪支持，从疾病诊治到经济资助——他们更注重服务细节。诊疗过程中持续关注患者的个体化需求，加强医患、护患沟通，切实解决其情绪心理、经济等实际问题，才能为患者提供更加人性化的、专业的、舒适的服务。针对患者的心理社会支持相对缺乏、延伸服务有待完善等现状，在目前医疗资源有限、医护人员相对不足的情况下，可通过探索患者志愿者、医院－社会组织联动等多种模式，并不断优化诊疗流程、加强部门间的沟通协调，充分整合相关资源，以促进患者身心康复。

4 小结

从规范的诊疗到细节服务，从基础护理到专业信息宣教，从饮食营养到社会心理支持……在乳腺癌患者长期的诊疗康复过程中，其需求是持续的、全面的，也是个体化的，因此需要我们全程关注。我中心所探索的“一站式”服务模式虽在一定程度上满足了患者的需求，但尚有许多问题需要解决，需要政策的支持、管理的优化。同时，也需要及时了解患者的需求和反馈，以提供针对性的改进措施。

［1］ 裴艳，董晓晶，张男等.乳腺癌资源中心的构建及作用［J］.中华护理杂志，2011，46（8）：830－831

［2］ 方琼，裴艳，刘佳琳等.全程专业化个案管理模式在乳腺癌患者护理中的作用［J］.解放军护理杂志，2013，30（2）：48－51.

［3］ 基于360度反馈评价的高校教学管理满意度研究［J］.辽宁教育研究，2008（11）：40－42.

［4］ Streubert H J，Carpenter D R.Qualitative research in nursing：advancing the humanistic imperative［M］.4th ed.Philadelphia，PA：Williams＆Wilkins Lippincott，2007：10－37.

［5］ Coates V.Qualitative research：a source of evidence to inform nursing practice［J］.J Diabetes Nuts，2004（9）：8.