“贫困家庭唇腭裂患者及其家长”社会心理支持服务的行动研究

覃明兴 庞煜

【摘 要】重生行动——社会心理支持计划是重生行動办公室和中国社会工作教育协会共同开展的面向贫困家庭唇腭裂患者及其家长开展的服务项目。受项目办的委托，广西师范学院社会工作系负责广西子项目的实施。该项目连续开展了两年，项目结束后，服务团队继续极大地增进了服务对象福利，现时展现了社会工作专业在这一领域的强大生命力和价值。

【关键词】贫困家庭；唇腭裂；社会心理支持

2001-2012年年，广西师范学院社会工作服务团队连续两年实施“重生行动”广西地区的社会心理支持服务计划，该项目以贫困家庭唇腭裂患者及其家长为服务对象，以社会心理支持的提供为服务内容，致力于贫困家庭唇腭裂患者这个残疾人群体福利的提升。几年来，广西师范学院的服务团队在广西医科大学附属医院整形美容中心共进行了10期团体辅导活动，在来宾市兴宾区、武宣县、桂平市、靖西县及南宁市兴宁区若干社区开展了一系列的跟踪调查、社区宣教和社区服务。参与的志愿者人数为15人，住院服务人数达174人，其中直接服务人数达133人，间接服务人数41人；社区服务人数239人，其中直接受益人数224人，间接受益人数15人。

一、唇腭裂患者及家属社会心理支持现状

唇腭裂俗称“兔唇”，是人类最常见的先天性发育畸形之一。人们对唇腭裂的了解大多是通过电视、杂志和一些娱乐新闻的了解，比如，某某明星生了个患有唇腭裂的孩子，在人们把这当做茶余饭后的谈资的时候却不知道作为唇腭裂患者的父母、亲属却备受折磨，而他们正是需要我们关注的群体。唇腭裂对患者的负面影响不只是面部畸形、吞咽困难、呼吸道感染等生理方面，还体现在心理方面的自卑、心理压力、对未来生活的茫然和绝望以及社会方面的歧视与排斥。与此同时，唇腭裂患者的家长也在遭受着同样的困难和压力，几乎所有家长均对唇腭裂患者有不同程度的排斥，患者家长的心理常常是决定患者能否健康成长的关键要素。

唇腭裂患者家长也常常遭到社会的排斥和歧视，使他们产生了自卑的心理，甚至造成了交流障碍，不能融于社会，同时又造成了社会对他们的进一步排斥和歧视，这样的恶性循环最终可能演变成仇恨和对峙，阻碍了和谐社会的构建和健康发展。另外，唇腭裂患者家长是患者最亲近的人，也是患者的依靠，当家长心理出现问题时可能会把不良情绪发泄在患者身上，或者间接影响患者的心理成长，在这样环境下成长起来的唇腭裂患者承受着疾病和心理的双重痛。

事实证明，对于唇腭裂患者及其家长而言单纯的医学康复是不够的，他们还需要心理和社会康复。而社会工作作为一种以心理学和社会学为基础的学科，在心理和社会康复工作方面有着独特的优势。“优势视角”强调案主自身和周围的环境充满资源，这些资源可以给案主自信，帮助案主渡过难关。社会工作者利用优势视角模式介入唇腭裂患者及其家长的社会心理支持服务，可以在提升抗逆力、缓解心理压力、建立社会支持网络、构建无歧视社会环境等方面给他们提供有效的服务。

二、服务过程

（一）团队组建

为了建立结构合理、实务能力强的服务团队，广西师范学院服务团队在负责老师的组织下就开始了志愿者的遴选，组成了由3名研究生和9名本科生组织的高校志愿者队伍。这支队伍基本上代表了广西师范学院社工专业的精英，他们专业基础很扎实，性格活跃，很有亲和力，不少志愿者者完成过从方案的设计到小组活动的开展及项目评估的整个工作流程，积累了相当的实务经验，而且其中的四位同学共同组织了第三届驻邕高校社会工作论坛，其组织能力得到了南宁市设置社会工作专业的其他3所高校师生的高度评价。

除外，作为医校合作的服务团队，我们的志愿队伍中还有广西医科大学附属医院整形美容中心的陈石海主任、刘晓玲护士长和小冯护士，通过不断的互动，他们对我们的工作性质、活动流程及所需要的空间等方面非常熟悉，表现出非常好的合作愿望，这为我们的小组活动的顺利开展奠定了一个很好的基础。

总的来说，该服务团队是一支结构合理、专业理论基础较为扎实、实务能力较强的队伍，这是成功的良好开端。

（二）志愿者专业培训

针对唇腭裂患者家属开展的服务，是医院社会工作的领域，对专业服务的要求相当高，不仅要掌握社会工作专业价值理念和娴熟的工作技巧，还要求具备一定的医疗知识，这样才能保证服务的质量。为了提高志愿者的实务能力，该服务团队很注重志愿者的专业培训，并把这一工作贯穿于服务的整个过程。

培训工作进行了8次，其中的前两次培训意义重大。由3名研究生和6名本科组成的志愿团队参加了第一次培训会。项目负责人向大家介绍全国“重生行动——社会心理支持计划”实施的基本情况，解读了服务计划和方案，特别就小组活动中如何体现优势视角提出了要求，同时初步介绍了唇腭裂的基本知识、唇腭裂患者及家属的需求和处境。

第二次培训由医院医护人员举办。通过展示图片、解说宣传材料和案例讲解等形式，院方刘晓玲护士长和小冯护士给志愿团队进行了2小时的唇腭裂基础知识的培训。其后，她们带着志愿者深入到病房，小冯护士通过实例介绍唇腭裂的情况。在此次的探访中，志愿者们不但真真切切地认识到了什么是唇腭裂，也感受到他们及其家庭是多么需要得到“重生行动”帮助，更加认识到自己作为一个志愿者的使命及价值。

事实证明，志愿者培训在社会工作服务过程中是一个很重要的环节，是提升志愿者服务能力提高的有效途径，是服务质量保证的基础。

（三）与医院和服务对象保持良好的专业关系

首先，团队与院方建立和保持了良好的联系。医院是活动的主要支持者，要时刻保持与他们的良好关系，以便工作的顺利进展，同时也有助于我们及时了解医院的相关情况。同时院方也要为我们提供相应的医学方面的专业知识和社会工作方面的专业帮助。很庆幸的是服务团队与院方保持了很好的合作关系，加之基本上每天都有同学去医院了解情况，毫不夸张地说，整个整形科从主任、护士长到医生、护士，再到医院的护工，都和整个服务团队的人相处融洽，这对我们开展活动提供了很大的方便。在活动末期，我们还与院方合作一起为在院的小朋友过“六一”儿童节。

其次，团队也与患者及患者家长建立良好关系。患者及其患者家长是活动的服务对象，能否与他们建立良好的关系、取得他们的配合，直接关系到活动的参与度和活动的成效。同时，患者家长是我们服务的主要对象，跟他们保持良好的关系，可以及时了解他们的心理和需求，更好地了解他们为他们服务。

我们服务的群体是非常特殊的。首先，患者都是6个月到2岁之间的幼儿，大一点的也只有三四岁，超过6岁以上的基本没有；其次，患者家长他们的家庭情况相对都比较差，大部分都是来自于贫困山区的贫困家庭；再次，患者家长中的大多数文化程度相对都不高，他们大多都外出务工或者在家务农，对我们的身份和我们做的事情，他们之前从来没有遇到过，对他们来说几乎是完全陌生的。考虑到患者及患者家长的特殊性，我们采取了多接触的策略，安排我们的志愿者每天都到医院与患者家长接触。由于患者家长对我们身份的不明确，我们在跟他们接触的时候不得不反复告诉他们我们的身份和我们要做的事情。如果说第一次见面他们有疑虑的话，那么多次的接触就慢慢打消了他们对我们的提防、排斥。值得一提的是，在院的患者及家长并不是同时入院和出院，而是先后相继出院，由于参加过活动的患者家长与我们建立的良好关系，他们会向新入院的患者家长介绍服务队，这就大大方便了我们的工作开展。在开展活动的时候，基本上所有參与活动的家长和我们都已经熟识了，大家可以互相聊天互动，不会因为生疏而冷场了。

（四）把优势视角贯穿于小组活动过程

为了防止目的的泛化，避免为活动而活动的形式主义，按照预先设计的服务方案，在小组活动过程中，我们十分强调优势视角在每一个环节中的运用。我们要求每一个志愿者把方案中列举的“描绘优点的词汇”全部背下来，并牢记“家长照顾唇腭裂孩子过程中可能存在的问题及其应对策略”，在每一次活动开展的前一天，志愿者团队集中，讨论活动的每一个细节，同时进行模拟活动，在模拟过程中发现问题并及时提出解决方法。由于精心准备，今年的小组活动比去年开展得更为顺利，专业化的程度更高，效果也比较明显。

（五）积极利用社会资源，开展社区宣教服务

社区科普宣教和社会服务，是消除针对唇腭裂患者社会歧视的重要途径。

为了形成社会影响力，服务团队打算在一个患者比较集中的地区开展活动，而兴宾区民政局李股长提供的一份包括详细的患者信息的名单给我们很大的帮助。这份名单覆盖了兴宾区南片三五乡、小平阳镇、陶邓乡和武宣县的思畔村这些连成一体的区域，可以使我们在短时间内开展入户调查和个案服务。由于对这几个乡镇不太熟悉，负责老师利用关系资源，先后请了5个同学或当地老师带路，深入9个村庄进行问卷填写和生命故事的采集。由于有当地人的协助，来宾地区的入户调查很顺利地完成了任务。

另外，项目组还在南宁市兴宁区昆仑镇街道中心区开展了规模比较大的社区宣教活动。此次活动准备了140多份礼品，制作了两大块展板，印发了近200份宣教手册，活动持续了近两个小时，取得了很好的成效。昆仑镇是抗战时期著名的昆仑关大捷所在地，该镇的计生站站长是广西师院的函授学员。该学员在场地布置、用车饮食、参加活动的人员组织等方面给予了精心的安排，保证了活动的顺利开展。

三、服务成效

在广西医科大学整形美容中心服务期间，以专业价值理念和技巧，一系列的小组工作及若干个案服务取得了明显成效，唇腭裂患者家长的心理负担得到了缓解，家长自信心有了很大提升，形成了初步的社会和朋辈支持，强化优势视角，引导组员发现孩子的优点，分享经验与技巧。在社区服务中，我们完成了11个家庭的个案服务，进行了一次大规模的社区宣传，扩大了社区居民对唇腭裂知识的知晓率，促进了无歧视环境的形成。

（一）有效地疏导贫困患者家属的情绪

通过情绪疏导和宣泄以建立健康的心理是我们小组活动的目标之一。在小组活动过程中，我们发现，小组的成员虽然抱着期待而来，但由于进入的是一个陌生的人际系统，对小组活动内容也不清楚，对于在小组里该做什么和不该做什么等问题亦有很多的困惑，所以组员往往心存顾虑，不敢大胆的敞开心扉。针对这种情况，在整个活动的过程之中，我们志愿者不断强化重生行动小组活动的目标，积极引导小组成员表露内心的真实想法。通过引领性技巧的运用，使小组成员放松了对他人的防备，消除了组员之间的隔阂，开始慢慢向其他人敞开自己的心扉。其中有一位妈妈情绪激动地向志愿者说道：“我平常都不给孩子出去玩的，担心人家那异样的眼光，我真的很担心孩子的将来。”其实这个妈妈想知道，为什么孩子生出来会这样？因此，其困惑和委屈的心情是不言而喻。我们志愿者给她详细介绍了唇腭裂病因，积极疏导她焦虑的情绪，在适当的时候给予她心理慰藉。在医院的五次小组活动过程中，志愿者运用同理心技巧对患者家属的不同情绪逐一给予了回应和疏导，这使患者家属充分感受到志愿者能够理解他们的感受，志愿者是一个可以相信的群体，是时刻与他们相伴同行的群体。

（二）帮助服务对象建立了良好的社会支持网络

重生行动社会心理支持计划的实施，为唇腭裂患者及家属提供了非常好的交流、沟通、分享平台。在小组活动中，大家倾诉着养育患儿过程中的酸甜苦辣，这种分享，由于共同的命运和处境，往往得到组员的积极回应，从系统的角度上说，他们在建构着一种支持性社会网络，并在建构过程中重新获得了归属感和认同感。

这种归属感和认同感的形成在很大程度上依靠志愿者专业技能的有效发挥。在小组活动中，组员把注意集中在志愿者身上，整体上非常依赖志愿者，以其为中心，甚至说话时也望着志愿者，等待志愿者的回应。面对这种局面，志愿者主要通过支持性技巧对组员给以积极的回应，让组员感受到我们在用心去体会他们的感受。这方面，我们团队有一个优势，就是我们的志愿者中，社工本科班的小韦本身就是一个唇裂患者，幼年时候成功的手术使她迈上一个新的人生之路，现在是班上最优秀也是最具社工情怀的大学生。在每一期的活动当中，服务团队安排小韦向在场的组员分享了她亲历手术后的心路历程，使组员进入一个彼此“处境相同的情境”中，在这相似的情境中，志愿者让组员感受到我们和他们一样曾经面临过困难，我们能够理解和感受他们现在的心情和处境，从而引导组员分享心中那份最真切的感受。

（三）通过宣传和社会倡导，促进了无歧视环境的建构

在社区宣传与社区服务领域，我们团队先后深入11个家庭进行回访，在2个社区进行了居民问卷调查，完成了2个生命故事的材料采集，在1个社区进行了集中性的宣教活动，除外，还在不同的场合对不同的社会群体进行了唇腭裂基本知识的普及工作。这些努力收到了很好的效果。来自于政府实践部门的公务员、教师等人员，在陪同我们开展活动过程中，在钦佩“李嘉诚基金会”之善举的同时，对这一特殊群体有了真正的认识，激发了他们对唇腭裂患者及家庭的关注。兴宾区司法局的陆海静深有感触地说：“如果不是陪同你们下到村里访谈，我们还不知道有那么多的不幸人群，他们应当得到政府、社会和我们每人社会成员帮助。看起来是我牺牲了休息时间和你们一起工作，实际上我的收获可能比你们更多，是你们让我认识到他们这些人的真正的处境，也让我知道了唇腭裂发生的真正原因。”

志愿者在南宁市兴宁区昆仑镇的大型宣教活动是非常成功的。我们带去的近200本宣教手册在1个小时内就发放完毕，以至于后来有一个孕妇想要资料的时候我们没有办法满足她的要求，只好事后委托当地计生部门给她送去。由于做活动的时候，恰好是各村委主任来镇政府开会，见到我们张贴宣传横幅时纷纷过来探个究竟，我们趁机向他们进行宣传，分发资料。这些人是当地精英，对地方无歧视文化环境的建设有比较大的影响。