不听话的病人

杨杨

【编者按】

临床生活，酸甜苦辣咸，五味俱全，如人饮水，冷暖自知。从本期开始，本刊在【医学人文】栏目中邀请临床人员撰写大家自己的故事——《医院的故事》。其实，写临床的故事，不是仅仅为了互相吐槽、展现真实的临床生活，酸甜苦辣的背后，还有更多值得深思的东西。

李某，男，54岁，胸下段食管癌放化疗后5年，发现胸上段食管癌来诊。第一次见到这个人的时候，他其实已经在我们的办公室外面晃悠了三个来回，“面带愁容，衣衫褴褛”是我对他的第一印象。良久，他终于晃悠结束，下定决心踏进我们办公室，进门后，他拿出了一张胃镜报告和病理单，要求住院治疗。

这个老李，他五年前因为食管癌在我们科做过放化疗，当时是胸下段食管癌，这一次还是食管癌，只是出现在胸上段。食管癌这个病的治疗效果其实真不咋的，五年生存率一直就在20%左右，他能过五年，其实就已经跑赢了那些去见了马克思的病友。这一次住院，他对我们还是充满了信心，总觉得还能再赚个五年。可是，我却一点都乐观不起来，食管癌放疗后的病人，随着生存时间越来越久，放疗的副反应会逐渐出现，比如放射性肺炎和放射性心包炎，很多病人一直到死之前，都是因为这些问题反复来住院的。更何况这个病人要进行二程放化疗，不管是对骨髓造血功能还是心肺功能，都是双重打击，甚至有可能肿瘤没有控制好，病人却因为治疗的副作用死掉了。

对于这样的病例，我们都是非常谨慎的。他的肿瘤不管是向内还是向外，都生长得比较厉害了，做胃镜的时候根本不能通过，CT也显示外侵明显，科内讨论的结果是，为了防止治疗后食管穿孔，我们要先对他进行诱导化疗。跟他讲治疗方案的时候，他只有自己一个人来，我们问他，家属不需要来了解病情吗？治疗的时候也要有家属陪护啊。老李说，他有五个孩子，大的在读大学，小的还在读小学，他跟老婆就在工地上卖苦力，他一病倒，经济压力全给了老婆，工地上的活都是按天结算工钱的，他老婆舍不得那一天120块的工钱，就不过来听治疗方案了。

（小编注：有些地方计划生育工作很难取得什么成效，越穷越生，越生越穷，没有儿子就一直生到有儿子，甚至一个儿子都不够，单灯独苗怎么行，还得继续生）

最后，所有签字都是老李自己签的，他一边签字还一边说：“医生，我相信你。”可是我觉得，这样的信任太过沉重，沉重得我无话可说。很多时候，很多事情并不是我们努力了就有结果的，医生也只是人，不是神仙，能治病，却改不了命数，来医院看病也不是去餐馆点菜，不是花了钱就一定能有一份佳肴，有时候花了钱，可能得到的是一杯苦酒，甚至花了钱连个空盘子都得不到。可是，很多病人并不这么认为。

第一个疗程化疗的时候，他老婆还是来陪护了，那是一个长相黝黑、沉默寡言的妇女，我们查房的时候，她会在旁边很腼腆地笑。化疗很顺利地打完了，虽然有点胃肠反应，但是老李还是坚持下来了。出院的时候我交待了他下个疗程的时间，也交待他要记得打电话预约床位，他很配合地答应了。

时间一天天过去，有一天，当我翻开工作日历，看到老李的名字的时候，才突然发觉他的第二个疗程到时间了，而他没有打电话来预约床位。有些病人会不遵医嘱，自己推迟一两天再回来住院，这是常有的事，所以我也没有太在意，只是把他的名字在工作日历里面推迟了几天。可是，一个星期过去了，他还是没有来。我想，估计这又是一个放弃治疗的病人吧。正当我准备把他的名字从工作日历里面移除的时候，他却突然又出现在我的办公室，而离他该回来住院的时间迟了整整十天。我当时有点生气，毕竟治疗是一件不能儿戏的事情，要么就乖乖配合，要么就干脆放弃治疗，他这样又要治疗又不听话的，不是折腾自己的身体难道还是折腾我们医生吗？

我问老李：“为什么这么迟才来住院？上一次出院的时候不是答应会按时回来化疗的吗？”他说家里有点事情，所以耽误了。我反问：“有什么事情能重要得过你的身体？你这可是癌症。”他低下头一言不发，我默默地叹了一口气，给他办了入院手续。办好手续以后我再慢慢问他，他才说，上一次出院回去没几天，他老婆在工地上干活，被载重车上倒下来的石头砸死了。之后他一直在忙着丧事和索赔的事情，根本顾不上自己。我叹了一口气，不知道该说什么好。对于这样的事情，这些年我已经看得太多，可还是会控制不住地想，这样一个父病母亡的家庭，孩子们该怎么生活下去，又有谁能够帮助他们。更何况这个父亲很有可能也活不了太久了，这些孩子已经快要变成孤儿了。

然而，没过多久，我发现，老李的家里，不是他所说的“五个小孩都在上学，最大的上大学，最小的上小学”。他五个孩子中，前面四个都是女儿，都出嫁了，最小的是个儿子，今年17岁，他病了这么久，他的女儿一个都没有出现过，中间似乎有个女婿来过一次，很多时候都是他儿子在陪护。（注：有些地方，女儿是不算自家人甚至不算“人口”的，我曾经有个病人，问他：你有几个小孩？他回答：我没有小孩，我只有六个女儿）

老李放疗开始第一周出现了放疗水肿，吃东西很困难，本来之前可以吃半流质，结果只能吃流质。我得先排除异物的梗阻，所以叫他去做胃镜，结果老李考虑了三天，坚决不做。后来水肿得太厉害，我就给他用了点抗生素和激素，效果也不好，我说你还是去做胃镜吧，到后来他实在没办法了，终于去做了胃镜。其实根本不是食物梗阻，而是肿瘤太大，放疗后出现水肿，镜下看到他的食道只剩0.1cm那么粗细。

后来我就请消化科给老李会诊，因为食道很狭窄，看消化科有没有什么好办法（其实最好的办法就是做个扩张，把食道拓宽一点，让他进食没有那么困难）。结果消化科看了之后说，他的肿瘤比较长而且范围比较大，做扩张容易出血或穿孔，建议在鼻内镜下做个轻微的小扩张，让胃管能够通过，这样就留置一条胃管。

而老李这家伙怕花钱，又不肯留胃管。我说，为了解决进食问题，那还剩几个选择，既然不肯留胃管，那你肯不肯做胃造瘘？你肯，我就请外科会诊，结果，胃造瘘他也不肯。我说，那还剩最后一招，你也不用考虑用嘴吃饭了，直接给你做一条深静脉置管，我请营养科来会诊，给你每天用三升袋，做肠外营养，维持生存。

然而，我提的所有的方案，老李全都不肯施行，全部签字拒绝了。

没招了。我只好跟主任说了老李的情况，想让主任出面劝劝他，毕竟五年前是主任给他治的胸下段食管癌，现在他是胸上段又出来了（一般这种老病号都比较听他的话），结果主任不以为然，也不肯去跟病人做解释工作。

现在病人放疗到20次了，一直靠自己吃一点流质维持生存。我每天给他开肠内营养粉，而且每天查房时对他千叮咛万嘱咐“你每天要吃完一罐，因为一罐刚好能维持一个人一天的热卡需要”。每次我查房，老李都说“好好好，我能吃完”。但是过了一段时间，我发现根本就不是这样。

一罐肠内营养粉320g，样子有点像奶粉，但不是奶粉，里面是脂肪、氨基酸、糖等，搭配得很好，一罐是84块多，就算85块钱吧。我也不知道老李是出于什么考虑，其实他吃是能吃得下的，他最近有所好转，不太稠的半流质食物也能吃得下去，而这种冲兑成液体的营养粉不可能吃不下，但我不知道他为什么就是不吃。反正每次他都跟我说“我吃了！我一定听你的”，可他从来没有遵照过我的医嘱。

而且老李最不配合的一点就是，他现在还抽烟。这是一个比较严重的问题，因为之前他胸下段放疗过，现在胸上段又放疗，可以说他的肺是非常脆弱的，抽烟的话对肺影响很大，我跟他说，万一你出现肺炎的话，几乎就是致命的。每次他都说好好好，一旦我不在跟前，他又开始抽烟。

老李还有一个很不好的地方就是，一到周末不放疗的时候，他就请假回去。

这个周末，我看老李的状态实在很差，其实是从上周开始，我就觉得他的状态就不像是听从我的医嘱按照要求吃了营养粉的样子。所以从上周一开始，我就给他每天补了很多葡萄糖啊氨基酸啊脂肪乳啊这些，用输液给他补的。结果到了上周三，给他验血的时候，他还是出现了低钾血症，我只好又给他补了几天的钾。到了周六的时候，他又说周末他家里有事要回家，我说你最好不要回去，你现在的状态回去不安全，然后他跑去找主任，结果主任竟然允许他请假了。

我只好说，既然主任同意你回去，你就回去吧，但你下周一早上一定要来，我要看看你的状态，不行的话继续输液。结果，周一他没来。

周二上午，老李回来了，整个人的状态非常差，他的脸色是灰黑灰黑的，站在那里整个人都在不停地发抖，哪怕不是学医的人看他一眼都知道“坏事了！”。我赶紧让护士给他做了监护吸氧、测体温，整个人出现咳嗽咳痰、血氧下降，而且出现了高热。

最糟糕的是，他一直都是一个人来，没有家属。我说，你赶紧给你儿子打电话，不管他现在在做什么，立刻马上到医院来。然后我给他查了血常规、生化，做了细菌培养，初步考虑出现了肺炎。这种情况出现肺炎，考虑到一是肿瘤还在放疗中，第二营养状况差，第三以前肺部有过放疗史，这些情况下出现肺炎，其实是非常致命的。

结果直到下午五点钟，他儿子才来医院。我大致跟他说了一下病情，结果说完之后，这小伙子回了我一句“我爸到底是什么病？”我简直噎住了，这小子是真傻还是在跟我装傻啊？我说，你一直在医院陪着他，你都不知道他是什么病吗？他是食管癌，是癌症，他现在做的这个治疗，各种反应都很大，而且他现在病情比较危重，你现在17岁，还未成年，你解决不了，你最好把你的姐姐们都通知一遍，看你们谁能来照顾他，谁能拿个主意。

我很无奈。如果老李真的出现比较严重的放射性肺炎，按照他现在的营养状况，很有可能熬不了多久了，当然，这得看他肺部炎症的发展状况，特别是，如果他的经济状况不能支持的话，说不定下个星期我就见不到他了。到目前为止，老李之所以还没有出现拖欠费用的问题，那是因为我一直给他用得非常省，基本上所有的最便宜且能对症的药，我都给他用了。为此，主任说了我好几次，问我为什么不给他用贵的药，我心说，那些只是一些提高免疫力的、打一支就要两百块的药，有个屁用。但现在，他出现了放射性肺炎，情况就完全不一样了。如果要上抗生素，一般都要用得比较强，那费用就会非常非常的可怕。

其实老李这样的故事，在我们肿瘤科，只能算是比较平常的故事，只不过这个病人特别不配合，才显得比较特殊一些。而现在，我真的很怕他死在我手上。因为这个病人各种阳奉阴违、各种不配合，我已经被质控办扣了分，而死亡病历是必查的，再查一遍，我估计还要再被扣分（只要一门心思想查，天下没有完美的病历）。所以对我来说，最好最理想的结局就是他签字出院。

回到病房一看，又是另一番光景。不知为什么，老李的几个女儿都不肯陪夜，只留17岁的弟弟照顾老李，而且，那几个女儿穿着打扮很新潮时髦，估计嫁得都不错;但是，每到谈论病情发展及费用问题时，她们都会表现出一脸懵懂，一遍遍地反复提问，然而，无论我怎么一遍遍地解说，她们都表现出一种茫然无知，一脸“别跟我谈钱，我听不懂”的表情。

【后记】

老李的故事其实后面就没有悬念了。他的确是肺炎，而且因为以前有放疗史，加上营养状况差，肺炎发展得很快，抗生素都用到了很高级，还是控制不了。然后家属们就纷纷表示“经济困难”，总之，老李女儿们一个都没再出现过。我给他二女儿打电话，说预后很差，既然经济困难，你们不如放弃吧。然后，一周不到，老李死了。

（作者注：像老李这样的农村病人，虽然有农村合作医疗，但是，肿瘤在三甲医院报销只有45%，一年内的总费用中，如果自费部分超过一万六，超过的部分当地社保局再报销一半（报销的问题比较复杂，每个地方的情况都不太一样，这与各地的经济水平有关）;而一些特别贵的靶向药、进口药，比如白蛋白、免疫球蛋白等等，这些都是自费的，花再多的钱医保都不会给你报销的，其他药物呢，又分甲类和乙类，比如某个药物100块，假如它是甲类，新农合可以报销45%，那就可以报销45块钱，但如果它是乙类的，100块钱的药可能可以报销的部分只有60或70块钱，那就只有这60或70块钱的45%可以报销，总之，一切取决于社保那边）