精神发育迟滞患儿家长的生活质量调查及护理对策①

林卓婷，谢巧玲，刘振寰

精神发育迟滞患儿家长的生活质量调查及护理对策①

林卓婷1，谢巧玲2，刘振寰1

目的探讨个性化护理对精神发育迟滞患儿家长生活质量的影响。方法采用世界卫生组织生活质量测定量表简表对160例精神发育迟滞患儿父母及160例正常儿童父母进行评定。将精神发育迟滞组患儿随机分为观察组(n=80)和对照组(n=80)，对照组给予传统护理，观察组给予相应个体化护理。结果精神发育迟滞组父母的生活质量评分均明显低于正常组父母(P＜0.01)；精神发育迟滞患儿病情越重，家长生活质量得分越低(P＜0.001)。除社会领域外，观察组患儿生活质量得分均明显高于对照组(P＜0.01)。结论针对精神发育迟滞儿童家长的心理问题给予相应的个性化护理，有利于提高患儿父母生活质量。

精神发育迟滞；生活质量；护理对策

[本文著录格式]林卓婷，谢巧玲，刘振寰.精神发育迟滞患儿家长的生活质量调查及护理对策[J].中国康复理论与实践, 2015,21(6):741-744.

CITED AS:Lin ZT,Xie QL,Liu ZH,et al.Survey on life quality of parents of children with mental retardation and nursing countermeasures[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2015,21(6):741-744.

精神发育迟滞(mental retardation,MR)，又称智力低下[1]，是指“在发育时期内，一般智力功能明显低于同龄水平，同时伴有适应行为的缺陷”，由多种原因引起的发育时期脑功能异常的一种疾病[2]。

MR诊断易延迟，远期预后欠佳，已经成为我国残疾儿童突出的问题，易造成患儿家长出现各种心理问题，影响其生活质量[3-4]。

本研究调查160例MR家长的生活质量并将护理对策报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

2013年2月～2014年7月在本院就诊的MR儿童160例，其中男性82例，女性78例；年龄0～6岁，平均(3.68±2.04)岁。选取研究同期到本院儿童预防保健科保健及常规体检的同龄正常儿童父母160名，排除患有影响患儿家长生活质量的疾病或观察期间其父母不合作者。

诊断符合《中国精神障碍分类方案与诊断标准》第3版精神发育迟滞的诊断标准[5]：①智力明显低于

同龄水平，即智商在70以下；②适应能力低于社会常值，在个人独立生活和履行社会责任方面有明显缺陷；③起病于发育年龄阶段，即18岁以下。

排除标准：①患儿同时患有其他原因所致的严重影响生活质量的疾病；②研究期间，患儿或家长不合作、结束或中断康复治疗；③因各种原因，未能随访。

两组父母一般资料无显著性差异(P＞0.05)。见表1。

表1 两组儿童父母一般资料

1.2 方法

1.2.1 评定

采用世界卫生组织生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)，对两组父母进行问卷调查，测评内容涉及生理、心理、社会、环境4个领域，领域得分按正向计算，通过计算其所属领域的平均分再乘以4得到总分，得分越高，生活质量越好。

MR组患儿由本院儿保科心理测评医师采用Gesell发育诊断量表(北京智能发育协作组1985年修订，简称Gesell量表)评定患儿智力及病情严重程度。将MR组患儿按随机数表法分为观察组80例和对照组80例，对照组给予传统护理，观察组给予相应个体化护理，干预3个月后，比较两组家长WHOQOL-BREF得分。

1.2.2 个性化心理护理

建立良好的护患关系，加强与家长沟通，及时发现负性情绪。协助家长承认孩子患病的事实，从各方面给患儿以幸福感及家庭温暖，不歧视，不溺爱[6-8]。

1.2.2.1 个性化健康教育

护理人员时刻关注每位患儿家长的心理状态变化，了解文化修养、社会背景、生活习惯等差异，针对患儿病情护理特点采取不同的宣教形式，利用健康教育手册、宣传栏、录像、电视、工休会、个别教育等形式进行健康教育，着重向家长介绍疾病的发病机制、临床表现、诊断和治疗、用药指导，普及专科护理要点[9-11]。

1.2.2.2 个性化音乐疗法[12]

辨证患儿的不同体质，选取五行音乐。肝肾亏损型可选用“碧叶烟云”、“冰雪寒天”、“伏阳朗照”以滋养肝肾、强壮筋骨。脾肾虚弱型可选用“黄庭骄阳”、“伏阳朗照”以补益脾肾。心肾不足型可选用“荷花映日”、“黄庭骄阳”以补肾养心。疗程：五行音乐治疗每次30～40 min，每天4～6次，2个月为1个疗程。指导家长通过亲子音乐游戏互动、结合简单的身体动作，如体操、舞蹈、手足摆动，音乐放松与静坐冥想等，改善患儿与他人的社交与沟通能力。

1.2.2.3 引导式教育

根据患儿病情的轻重，指导家长采取引导式教育，培养儿童的独立性和生活自理能力，将复杂的功能活动，如起床、洗漱、进食、穿衣、排便等，分解成简单的部分，利用节律性意向口令贯穿起来，引导患儿配合参与护理和训练。让家长有机运用各种途径，进行日常康复护理[13-14]。

1.2.2.4 个性化饮食护理

结合临床食疗验方进行家长的自身食疗调理。如开心花茶饮，配方：菊花5 g、合欢花5 g、生山楂片15 g、桂圆10 g、枸杞10 g、草决明子5 g、冰糖10 g。代茶饮，每周5次。功效疏风平肝，润肠通便，睡眠障碍者用猪心1个、大枣3个、浮小麦30 g、甘草5 g、远志5 g、石菖蒲20 g、石决明25 g、生龙齿20 g，煲汤服，每周2～3次，连用4周。

指导家长给予患儿合理喂养，提倡母乳喂养，适

时添加辅食。

对某些遗传性代谢性疾病，可通过严格饮食控制防止或减轻症状。

为患儿创造良好的饮食环境，必要时协助进餐，防止发生营养不良，纠正个别患儿偏食行为。

1.3 统计学分析

应用SPSS 16.0软件建立数据库和统计分析。计量资料以(±s)表示，采用t检验分析，显著性水平α=0.01。

2 结果

2.1 两组家长生活质量比较

MR组父母WHOQOL-BREF生活质量得分均明显低于正常组父母(P＜0.01)。见表2。

表2 两组父母生活质量得分结果比较

2.2 MR组不同病情程度患儿父母的生活质量

患儿病情程度越重，MR组父母生活质量越低(P＜0.001)。见表3。

2.3 个体化护理对MR患儿家长生活质量的影响

除社会领域外，观察组其他各领域得分及满意度调查得分均明显高于对照组(P＜0.01)。见表4。

表3 不同病情程度MR组父母的生活质量得分比较

表4 观察组和对照组父母生活质量得分比较

3 讨论

3.1 MR患儿父母的生活质量

近年MR患病率呈显著上升趋势[15-16]。目前估计我国约有1000万MR患儿，患儿家长面临长期的精神和物质生活的双重压力[17-20]。本研究MR组父母的生活质量均明显低于正常组父母(P＜0.01)。研究结果显示，患儿智力水平越低，病情越重，MR组父母WHOQOL-BREF生活质量得分越低(P＜0.01)。患儿智力水平及病情严重程度是影响父母生活质量的重要原因[21-22]。MR分级越高，智力障碍越高，父母的生活质量越差，提示MR损害了患儿父母的生活质量，尤其在心理情感层面及社会功能方面[23]。

3.2 个性化护理的意义

个体化护理对MR患儿家长生活质量的提高有积极影响[23-25]。本研究结果显示，除社会领域外，观察组MR患儿家长其他方面的生活质量以及对护理质量的满意度，对疾病的认识、知识掌握程度，心理状态均高于对照组。表明个性化护理使家长更有信心帮助患儿建立基本日常生活自理能力，让其最大程度回归社会与家庭。

本研究应用家庭康复对精神发育迟滞患儿进行个性化护理，并提供其认知康复的心理护理、教育指导以及饮食建议，一方面可以节省治疗费用，减轻经济负担；另一方面有利于消除患儿消极情绪，提高康复

疗效。MR患儿康复训练中家长起着主导作用，家长的生活质量直接关系到MR儿童康复干预的成败，关系到能否给予患儿和谐的情感互动，正面的教养方式，是改善患儿预后的关键[26-28]。相比于传统护理，依照临床MR患儿家长的要求及患者具体差异，给予MR患儿和家长个体化护理，针对性明显增强，能有效满足康复需求，临床疗效也更突出。合理应用有效的护理沟通方式及各种相关技巧，实施个性化护理，对于提高临床护理服务水平，提高患者对于康复护理工作的满意度有着十分重要的现实意义[29]。

总之，本研究发现，个性化护理对策对改善MR患儿家庭的生活质量有积极影响。本研究样本量小，对研究结果有一定影响，且家庭康复及护理的长期疗效有赖于患儿家长的依从性。今后应扩大样本继续研究，并长期随访。

[1]陶国泰,郑毅,宋维村.儿童少年精神医学[M].2版.南京:南京江苏科学技术出版社,2008:291.

[2]热依拉·阿不拉,武晓宁.4～7岁儿童精神发育迟滞的影响因素探讨[J].中国妇幼保健,2014,29(13):2036-2038.

[3]李莉,王宪灵.中国残疾儿童状况研究[J].河北医药,2013,35 (20):3162-3164．

[4]王珺,王立文.1329例精神发育迟滞/迟缓患儿临床分析与病因研究[J].临床儿科杂志,2010,(28):450-453.

[5]中华医学会精神科分会.中国精神障碍分类方案与诊断标准[M].3版.济南:山东科学技术出版社,2011:164.

[6]American Psychiatric Association.Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders(DSM-Ⅴ)[S].5th ed.Washington. DC:American Psychiatric Publishing,2013.

[7]邓红珠,邹小兵.智力障碍临床解析[J].中国实用儿科杂志, 2014,29(7):486-488.

[8]陈正巧,周卫龙.精神发育迟滞的护理体会[J].中外医学研究,2012,10(23):76.

[9]吴建红,梅红彬,张春娇.现代精神障碍护理学[M].北京:科学技术文献出版社,2010:3.

[10]汪早晨,陈太友.精神发育迟滞患儿父母心理健康状况调查分析[J].精神医学杂志,2011,(3):220-221.

[11]王哲.儿童精神发育迟滞的心理行为评定因素浅析[J].中国妇幼保健,2012,27(36):5955-5966.

[12]顾秋鸿.音乐治疗对智力障碍儿童功能提高方面的作用[J].辽宁中医药大学学报,2014,16(7):169-170.

[13]张莉,唐安平,余金鸣.儿童精神障碍住院临床资料的20年回顾分析[J].中国健康心理学杂志,2012,20(5):658-660.

[14]徐敏,马冬雪.国际比较：智力障碍教育与康复研究现状与展望[J].闽南师范大学学报(自然科学版),2014,(3):102-107.

[15]丁军.儿童青少年精神障碍的流行病学研究进展[J].中国儿童保健杂志,2010,18(10):789-790.

[16]朱大倩,高鸿云,朱雍雍.广泛性发育障碍与精神发育迟滞患儿能力发育比较研究[J].中国儿童保健杂志,2011,19(12): 1088-1090.

[17]宋爱武,马堆贤.精神发育迟滞的生物心理社会因素[J].中国疗养医学,2011,20(7):637-638.

[18]关威,曹雁.家长参与智力障碍儿童教育康复的现状调查[J].中国康复理论与实践,2010,16(2):177-179.

[19]景玉珍,周青蕊.引导式教育对智力障碍患儿的疗效观察[J].中国优生优育,2011,17(6):325-327.

[20]刘学峰,高建美,王俊凤.精神发育迟滞患儿母亲生活质量的调查分析[J].中国健康心理学杂志,2012,20(5):660-661.

[21]陈太友.精神发育迟滞患儿童父母心理健康状况调查分析[J].精神医学杂志,2011,24(3):220.

[22]冬雪.美国智力障碍定义的演变及其启示[J].中国特殊教育,2011,(5):34-39.

[23]李福球,文春光,郑小泳.精神发育迟滞儿童家长心理健康状况及相关因素研究[J].吉林医学,2014,(35):48-50.

[24]李树春,李晓捷.儿童康复医学[M].北京:人民卫生出版社, 2006:158-270.

[25]刘合建,王桂圆,彭光阳,等.残疾儿童家庭康复现状与需求调查分析[J].中国康复理论与实践,2014,20(9):820-822.

[26]郭艳艳,杜春晖,李倩.精神发育迟滞伴行为障碍患者的安全问题及管理对策[J].护理管理杂志,2012,12(1):63-64.

[27]魏建新.精神发育迟滞病人的分级护理和行为矫正[J].中国社区医师·医学专业,2010,12(29):238.

[28]阳伟红,王跑球,苏珍辉.政府支持康复治疗对脑瘫、精神发育迟滞患儿家长的心理影响[J].当代护士,2011,(8):129.

[29]陆士桢.儿童福利的中国模式及发展路径[J].福利中国, 2011,1(2):22-25.

Survey on Life Quality of Parents of Children with Mental Retardation and Nursing Countermeasures

LIN Zhuo-ting1,XIE Qiao-ling2,LIU Zhen-huan1
1.Nanhai Maternity Children's Hospital of Guangzhou University of Chinese Medicine,Foshan,Guangdong 528200,China;2.Chancheng District Central Hospital of Foshan City,Foshan,Guangdong 528000,China

Objective To explore the effect of specific nursing on quality of life of the parents of children with mental retardation(MR). Methods 160 parents of children with MR and 160 parents of normal children were evaluated with WHO Quality Of Life-BREF(WHOQOL-BREF).The children with MR were divided into observation group(n=80)and control group(n=80).The control group received the traditional nursing care,and the observation group accepted specific nursing care.The scores of WHOQOLBREF were compared.Results The score of WHOQOL-BREF was lower in the MR group than in the normal group(P＜0.01).The score decreased with the aggravation of MR(P＜0.001).The score of WHOQOL-BREF was higher in the observation group than in the control group(P＜0.01).Conclusion Specific nursing should be given to the parents of children with MR,which can promote their quality of life.

mental retardation;quality of life;nursing countermeasures

10.3969/j.issn.1006-9771.2015.06.022

R749.93

A

1006-9771(2015)06-0741-04

2015-02-09

2015-05-26)

1.广州中医药大学附属南海妇产儿童医院，广东佛山市528200；2.佛山市禅城区中心医院有限公司，广东佛山市528000。作者简介：林卓婷(1980-)，女，汉族，广东佛山市人，主管护师，主要研究方向：临床护理。通讯作者：刘振寰(1958-)，男，教授，主任医师，博士生导师，主要研究方向：小儿神经康复。E-mail:lzh1958424@163.com。