风湿病患者院外服药不依从的质性研究

高艺桑

风湿性疾病简称风湿病，种类繁多，多为恶化与缓解交替发生的慢性疾病，逐渐累及多个器官和系统。只有早期诊断、合理治疗才能改善患者的预后，保持关节、脏器的功能，缓解相关症状，提高生活质量[1-2]。药物治疗是风湿病最重要的治疗措施，非甾体抗炎药、DMARDs、糖皮质激素等口服药被广泛用于风湿性疾病的治疗[3]。大量的研究表明，慢性病患者的服药依从性较差，而这也是很多慢性疾病病情控制不佳的重要因素[4-9]。本研究选取院外服药不依从的患者作为研究对象，探讨其原因，为促进风湿病患者院外用药管理提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象

采用目的抽样法，通过最大差异选样和典型个案选样策略寻找研究对象，选取了2017年11月—2018年7月就诊闽西南某三级甲等综合医院风湿免疫科、曾有过院外服药不依从的患者14例。纳入标准：（1）就诊风湿免疫科并确诊风湿病后，医师给予药物治疗方案；（2）出现不遵医嘱服药的行为；（3）病情许可，知情同意；（4）具有一定的沟通能力。研究样本量的决定以资料的饱和为基本原则[10]，即受访者的信息出现重复，资料分析时不再有新的信息呈现为标准。本组14例患者年龄21～74岁。性别：男性4例，女性10例。医疗费用支付情况：本地医保（门诊、住院开药均可报销）6例，异地医保（住院可报销，门诊不可报销）6例，自费（门诊、住院均不可报销）2例。居住条件：市区4例，农村6例，乡镇4例。

1.2 方法

1.2.1 资料收集 以现象学方法为指导，采用半结构式访谈法[10]收集资料。访谈前，在取得患者知情同意后，根据研究目的拟定大致提问问题，对患者进行深入访谈。访谈问题包括：（1）您看过的风湿科门诊医师有交代您要服用什么口服药吗？（2）您有带了什么药回去服用了吗？（3）开始服药以后，您有完全按照每次医师交代的服药方案进行用药吗？（4）您是否有忘记服药经历？（5）服药期间，当您觉得症状加重或者出现其他症状时，您是否未告知医师而自行减量或者停药，还是怎么处理了呢？（6）当您较长时间外出时，您是否有时忘记随身携带药物？（7）您觉得要记住按时服药很难吗？（8）您觉得让您改变服药方案的原因是什么？（9）您的家庭经济情况如何？对费用问题有想法吗？（10）您跟家人一起住吗？等等。

在与患者至少接触2天、逐步熟悉并建立信任关系后进行约谈。每次访谈之前查阅患者病历资料，确认患者存在院外服药不依从现象，并记录与访谈相关的信息，如患者服药情况、居住地、医疗费用支付情况、既往就诊经历等，做好记录。访谈全部由作者一人独自完成。访谈开始，先向患者介绍本研究的目的、方法、内容和保密原则，并保证在研究结果及撰写的论文中采用匿名的形式，充分保护患者的隐私和权力。访谈在不受干扰的病房或患者沟通室进行。访谈过程中仔细倾听并观察患者的言语、表情、动作等非语言行为，采用书写备忘录的方式进行记录，并对其感受或观点进行澄清、确认，不断循环提问和证实，确保结果的准确性，避免诱导性的暗示。每例个案访谈1～2次，每次30～45分钟。

1.2.2 资料分析 资料的分析与收集同步进行的。每次访谈一结束，立即对访谈结果进行记录，并采用内容分析法进行处理分析。将访谈中患者谈及的服药相关的所有过程记录下来，进行整理，反复阅读后列出所有与服药不依从相关的因素，提炼出有意义的部分并进行编码、归类，最终形成结构化的描述。

1.2.3 质量控制 （1）所有访谈由研究者亲自进行，并记录、撰写文字资料；（2）采用合众法，包括资料合众法、收集资料方法的合众法、分析资料的合众法等方式，提高资料分析的效度和分析的合理性、逻辑性；（3）选取的个案在年龄、医疗费用支付方式、生活区域等方面具有代表性。

2 结果

2.1 认知不足

2.1.1 疾病认知不足 在我国，风湿性疾病起步较晚[2]，民众普遍对风湿病知识了解有限，加上患者就诊期间医患沟通不足，大多患者对所患疾病的治疗方案、治疗方法及预后等知识一知半解，不清楚疾病的控制不能单纯以临床症状的缓解来判断，不知道常见的并发症是风湿病致残、甚至致命的原因。

2.1.2 用药认知不足 很多患者通过各种途径了解激素、非甾体类止痛药及慢抗风湿药的各种副作用，但不知道激素会“停药反跳”，也不了解慢抗风湿药起效慢却是治疗风湿病、控制病情的基础用药。因此，出于担心药物副作用，在临床缓解，或者未完全缓解的情况下即擅自停药或者减量，造成病情复发或者加重。

2.1.3 传统观念的影响 受传统观念及媒体广告等影响，有患者及家属认为风湿病的中药治疗历史悠久、疗效确切，因而更愿意相信“老中医”“大仙”的“偏方”、“神药”，因此中断风湿专科的随诊，转而四处求医问药，服用“风湿灵”“痛风灵”等药物。而此类药物常为激素和非甾体类止痛药的复方制剂，因此患者服药后临床症状缓解明显，但却常因长期不规范用药，出现众多并发症，甚至危及生命。

2.2 便利性因素

2.2.1 就诊便利性 本研究中，居住乡镇或农村的患者大多表示，居住地附近没用风湿病专科医师可以看诊，复诊、取药路途远、耗时多。特别是老年人，常需家属陪伴。在自身工作或家务繁忙、家属没条件或不积极陪伴的情况下，常会出现不复诊或者不规律复诊，从而出现漏服药或者停药等现象。

2.2.2 服药便利性 风湿病常侵犯全身多个系统，因此风湿病患者的用药，除抗风湿药品外，常需包括全身多系统的用药及预防激素、慢抗风湿药药物副作用的药物。因此，部分患者存在服药频次多、服药过程较繁琐等问题。没有家属督促的老人，更容易出现漏服药现象。这也是造成患者漏服药、服错药或者擅自停药的重要原因之一。

2.3 用药不良作用

部分风湿病患者需长期服用慢抗风湿药甚至激素，因此，易出现胃肠道反应、库欣综合征、脱发、骨质疏松，严重者导致骨折等副反应。因此，服药过程中，当出现药物副作用时，患者常会出现对药物的排斥情绪，擅自停药或减量。

2.4 经济负担大

有些慢抗风湿药或者辅助用药价格较高，长期服用经济负担大。加上部分患者来自农村或者乡镇，限于经济条件或者为避免增加家庭负担，常会隐瞒病情或者拒绝随诊、服药，甚至中断治疗。

2.5 其他疾病/状态的影响

研究发现，有3例患者在治疗风湿病过程中出现其他疾病/状态，分别为了手术安全、避免激素影响感染性疾病的愈合及妊娠分娩，配合其他专科医师停用了激素及其他抗风湿药。但在出院2～4周后，仍因担心影响术后愈合、身体康复及哺乳等，未及时就诊风湿科进行病情监测或者寻求治疗方案的调整，最终导致病情加重或者复发。

2.6 药物疗效欠佳

风湿病患者中出现全身多系统损害、症状复杂者众多，且患者容易因免疫功能紊乱并发其他疾病，如结核、肿瘤、血液病等。加上慢抗风湿药物起效慢，有的患者在短期服药后药品尚未起效，就觉得服药效果欠佳；或者因为病情本身较重临床症状缓解不明显；或者个体治疗方案效果不佳，因此失去治疗的信心，导致不遵嘱、自行停药等现象。

2.7 沟通不足

风湿专业医疗资源的不足和区域分布不均，常常造成患者就诊时间短，医患沟通不足，医护宣教不充分。此外，由于大医院患者众多，医院对患者的回访缺乏连续性，很多边远地区也缺乏医疗资源。因此，客观上无法让患者更充分的了解疾病及治疗方案，也无法连续性地对其进行复诊提醒。这些，也是患者未能重视并坚持治疗的原因之一。

2.8 应对态度

除了客观因素，研究中也发现有部分患者出现服药不依从仅仅是因为个人抱着无所谓的态度。有的患者认为风湿病是“不死的癌症”，因此听之任之，不愿积极就医。

3 讨论

3.1 加强健康教育，建立患者自我管理模式

通过一对一指导、书面指导、讲座、电话回访等健康教育形式，介绍疾病相关知识、用药知识等，有利于促进患者对疾病的了解，明白定期复诊的意义，消除患者对药物副作用的恐惧，掌握并关注自身症状的变化，做好自我病情监测，积极面对疾病带来的影响，从而增强坚持长期服药的信心，提高患者院外服药的依从性。用药指导对提高风湿病患者服药依从性尤为重要。金逸、栾海丽等人[11-12]的研究表明，建立延续护理中心、社区健康教育学校、慢病随访小组等，进行家访或电话回访、利用网络平台等延续护理，能对患者进行有效的健康教育和用药指导，使患者在院外能得到持续的卫生保健，对提高患者疾病知识的知信行具有显著效果。

3.2 制定合理方案，督促患者按时复诊

累及多系统、多脏器的风湿病患者，服药的种类多且有的用药过程较麻烦。因此，专科医师应充分了解患者家庭、经济等状况，在保证药物疗效的前提下，尽量帮助患者简化用药清单并选择适合患者经济水平、简便可行的方案，同时根据病情变化及时给予调整。有调整用药时医务人员应及时做好患者宣教，保证患者对用药方案充分理解，提高服药依从性。此外，遇有患者因其他疾病因素影响暂停风湿病用药或者减量的，其他专科医生应对患者做好提醒，督促其及时复诊风湿病专科，必要时请专科医生会诊，以保证患者风湿病治疗的连续性。

3.3 制定各种提醒措施

为解决患者遗忘或者错服药的问题，可以协助患者制作提醒系统，可设置文本材料、分格药片容器、闹钟、手机设置提醒，也可以让同住的人定时提醒用药。制作文本材料时，对老年人或者视力受损的患者，药品标签字体应大。甲氨喋呤等特殊用药应有醒目的标志。对于出院患者，医疗机构应尽量创造条件，根据患者带药情况及时进行电话随访，了解患者用药情况并对用药及复诊给予适当的提醒。

3.4 强化社会支持网络

慢性病管理已经成为公共卫生的主要工作之一。因此，从制度层面上完善社会福利制度及相关医疗改革，可使农村、乡镇或者无医保等经济状况较差的患者获得有效的治疗。同时，利用目前正推广的家庭签约医生、社区医生等，最大可能地发挥社区、基层医疗卫生单位的一级和三级预防干预功能。医务人员则应尽力和患者保持良好医患关系，促进随访。家庭、邻里、社区等支持状况，对患者居家服药依从性均有明显的影响。

风湿免疫病学在中国是一个相对年轻的学科。真正在中国医院设置风湿免疫科不过近40 年光景。而全国发展水平参差不齐，从业人员相对较少，但患者人群众多[13]。因此，目前风湿病患者就诊难是真实存在的现象。国家或地方政策、社会、家庭和患者本人都应该积极创造有利条件，增进风湿病患者的规范治疗和管理，促进患者康复，提高患者生活质量，减轻家庭和社会负担。