以患儿及家庭为中心的护理模式在1例重症多形性红斑患儿中的应用体会

徐 丽 郑丽红 毕 莉

（大连医科大学附属大连市儿童医院心脏中心，辽宁 大连 116023）

重症多形性红斑又称Stevens-Johnson综合征（简称S-J综合征或斯琼综合征），是一种与免疫相关的急性非化脓性炎症[1]。该病属于Ⅳ变态反应，可能发生在某些感染或使用某些药物后[2]，常伴有内脏损害及全身中毒症状，易出现严重的并发症，病死率高[3]。在积极治疗的同时，加强护理干预对改善S-J综合征患者的预后具有积极作用。以患儿及家庭为中心的护理是有关健康照护计划、实施和评估的一种创新的方法，健康照护的参与者包括患儿、家庭和承认家庭在患儿生命中发挥至关重要作用的医护工作人员[4]。我科2017年1月收治1例重症多形红斑患儿，对该患儿护理中采用以患儿及家庭为中心的护理模式，获得了满意的效果，现将护理体会报道如下。

1 临床资料

患儿，男，1岁6个月，因“发热伴皮疹2 d”与2018年4月21日入院，既往20 d前因“重症肺炎，呼吸衰竭，先天性心脏病，卵圆孔未闭，三房心，心功能不全”于我院治疗，行“全麻低温体外循环下三房心矫治术”治愈出院。入院查体：体温38.8 ℃，脉搏120次/分，呼吸30次/分，神志清，精神一般，红色针尖样皮疹分布于颜面、前胸、后背、臀部及四肢，凸出于表皮，部分融合成片，压之褪色，伴痒感，疹间皮肤正常，口唇红润、皲裂。使用美罗培南抗感染，维生素C营养心肌，西替利嗪口服抗过敏，地高辛口服溶液改善心功能，呋塞米、螺内酯口服利尿减轻心脏负荷。入院第1天，皮疹逐渐加重，面颈、躯干、四肢较密集红斑皮疹融合成片，右上肢，右下肢散在松弛性水疱，大疱，疱液清，壁薄，尼氏症（+），口腔黏膜及唇、阴囊、肛周糜烂、破溃，眨眼及结膜充血。给予糖皮质激素及丙球治疗原发病。

2 护 理

2.1 提供保护性隔离，控制和预防感染。有效的预防感染，是治疗成功的关键[5]。重症多形性红斑患儿抵抗力差易合并感染，故将患儿收治非感染病室，严格控制探视人员的数量。病室经常通风换气，温度控制在20～22 ℃，适度50%～60%，采用空气消毒机进行空气消毒，用250 mg/L含氯消毒液拖地，每天2～3次。医护人员及照顾者严格遵守无菌操作原则和消毒隔离制度，避免感染。

2.2 家属的认知干预：患儿病情较为严重，家属的心理压力较大。责任护士重点对患儿家属讲解S-J综合征的相关医学知识及护理知识，包括治疗过程及注意事项等，使其对疾病有初步的了解。告知患儿家属S-J综合征疾病痊愈后皮肤能够完好如初，不会留下瘢痕，缓解患儿家属的焦虑心理，鼓励患儿家属参与患儿的护理工作。

2.3 眼部护理：本病80%以上的患者眼部受累，重症者可至全眼球炎，因此眼部护理至关重要。该患儿为双眼结膜炎，给予左氧氟沙星滴眼液，每日四次每次每眼一滴。因患儿年龄小，配合度差，每次滴眼药，都由一例家属固定患儿头部，护士清洁双手后滴眼药，可有效减轻患儿对医护的恐惧感。

2.4 口腔护理：患儿病初，整个口腔黏膜糜烂，给予每日进行口腔冲洗，开喉剑上药，进食后用温开水漱口保持口腔清洁。唇部在初期有大量渗液，不定期外涂生理盐水，待唇部结痂后，采用金霉素眼药膏适量涂唇每日2～3次。

2.5 皮肤护理：皮肤护理是保证治疗效果和预防感染的关键。皮疹完整处周身外涂炉甘石洗剂，减轻患儿痒感，剪短指甲。完整的大疱疹给予抽尽疱液。具体方法，消毒待干后，采用注射器连接5号头皮针抽取疱液，以留下完整疱皮覆盖在表面，然后再用消毒液消毒针刺部位。对破溃及抽尽疱液的疱疹，均采用每间隔4 h交替使用湿润烧伤膏及莫匹罗星软膏外涂。每次涂药前，使用生理盐水将前一次涂完未吸收的药膏去除再涂新药，有利于药膏的吸收。操作动作要轻柔，不可暴力，防止造成表皮进一步撕脱，皮损严重，造成更大伤害。

2.6 肛周皮肤的护理：使用生理盐水清洗肛周及阴囊处皮肤，使用6层纱布浸透乳酸依沙吖啶，给予肛周及阴囊湿敷。每次15 min，每日3次。湿敷后使用湿润烧伤膏外涂，间隔4 h。每次便后及时使用生理盐水冲洗干净后外涂药膏，尽量暴露肛周及阴囊处皮肤，保持湿润。

2.7 输液护理：有计划合理使用外周血管，使用静脉留置针减少反复穿刺带给患儿的痛苦。安排经验丰富护士进行穿刺，提高穿刺成功率。贴膜固定时，采用穿刺点周围使用康惠尔贴保护后，再使用透明穿刺贴膜固定留置针。有效防止留置针贴膜去除时将贴膜下皮肤撕脱，造成新的皮损。同时输液中加强巡视，防止输液外渗、输液反应的发生。告知患儿家属观察患儿输液过程中反应，如有异常及时通知医护人员。

2.8 用药护理：用药时要加强监测，向家属介绍患儿治疗使用的药物，讲解相关注意事项以及可能出现的不良反应，嘱其加强患儿用药过程中的观察，避免不良事件的发生。密切观察患儿是否出现恶心、心慌、喉头水肿等不良反应。激素冲击疗法是抑制患儿变态反应的关键。

2.9 心理护理：病程中，患儿主要表现为哭闹不配合，随着病情加重，家属焦虑程度加重，因此对患儿家属的心理护理很重要。鼓励家属在床边陪伴，尤其是患儿的母亲，在患儿治疗期间护理人员要加强与患儿家属的沟通及时将患儿治疗的好转信息传递给家属，缓解不良情绪。

2.10 出院指导及随访：患儿在病情稳定达到出院标准后可以出院在家中继续接受治疗，这样既能避免长时间住院引起的交叉感染，又能减少患儿家属的经济负担，增加床位周转率。出院日责任护士做好出院指导，介绍出院后的注意事项，结合药物解释其使用的方法和可能的不良反应，强调遵医嘱用药的重要性（遵医嘱减量），告知患儿家属不可擅自减量或随意中断药物治疗。

3 体 会

本研究对重症多形性红斑的患儿提供的护理是以患儿及家庭为中心的护理，将以患儿疾病、医院或医护工作者决定的照护模式转变为以满足患儿和家庭在身体-心理-思想上的需要的照护模式，更加注重家庭对患儿行为及康复依从性的影响，在儿科护理中的应用已经比较广泛，对于缓解患儿的病情，提高家属的护理满意度有积极效果。同时，该护理模式强调患儿及家庭的重要性，通过加强护患沟通，增加患儿家属的主人翁意识，护患之间达到有效的配合。家属在护理人员陪伴、健康教育和护理指导过程不仅了解了患儿疾病、围手术期的相关知识，增强了家属对患儿的护理能力和对疾病的应对能力，而且家属参与患儿护理中，满足患儿心理的需求，缓解患儿疼痛，关注到患儿的心理特点。特别是精心的皮肤护理是治疗成功不可忽视的重要环节。家属参与皮肤护理，可以很大程度上避免患儿对自己造成二次伤害，加速了疾病的康复。