个性化居家休闲活动干预对老年痴呆病人照顾者负性情绪及其照顾负担的影响

随着社会人口老龄化进程的加快,老年痴呆已成为全球性公共卫生问题。据统计,我国老年痴呆病人已超过1000万,90%以上病人为居家照顾[1],且居家照顾将成为未来痴呆照护的主要模式[2]。长期而艰巨的照顾任务,给许多家庭照顾者带来沉重的负担及负性情绪[3-4]。国外研究显示,不同程度的照顾负担与休闲活动的减少存在显著相关性[5],照顾者参与休闲活动能显著改善其身体状况及抑郁情绪,且当病人与照顾者共同参与时,还能提升幸福感[6]。以往研究中提及的休闲活动多为户外型活动,然而老年痴呆病人照顾者将大部分时间精力花费在照顾病人上,缺乏时间参与规律的户外休闲活动,且多数病人由于认知及精神行为障碍也无法参与其中。因此,本文旨在探索一种以家庭为基础、适应每组家庭情况的个性化居家休闲活动干预模式,可以融入老年痴呆病人及其照顾者的日常生活,在不增加额外时间及经济负担情况下,能有效缓解照顾者负性情绪及照顾负担,使其更大范围地适用于老年痴呆病人家庭。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法,选取于2016年8月至2017年8月在湖北省某三甲医院神经内科记忆门诊就诊的老年痴呆病人及其家庭照顾者为研究对象。病人的纳入标准:(1)根据WHO国际疾病分类第10 版(ICD-10) 标准诊断为早期或中期老年痴呆;(2)年龄≥60岁;(3)能够进行简单的沟通,具有活动能力;(4)病人在家照顾。排除严重躯体障碍或精神行为症状严重者。照顾者的纳入标准:(1)主要家庭照顾者,如病人的配偶、子女或其他亲戚且非领取报酬者;(2)直接照顾时间≥3个月,每周合计照顾病人≥3 d;(3)预计可坚持照顾病人≥6个月;(4)意识清楚,言语正常,活动能力正常且自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准:(1)有重大躯体或精神疾病的照顾者;(2)在参与本研究之前双方进行过超过3个月的休闲活动,每周1次或多次的照顾者及病人;(3)6个月的干预期内更换主要照顾者;(4)无法按要求完成干预内容者。本研究已通过医院伦理委员会审核。采用G*Power软件计算样本量,失访7例，因病人与照顾者无法坚持完成后期干预失访2例,最终纳入分析48例。

1.2 方法

1.2.1 个性化干预方案的制定

1.2.1.1 活动选择:研究者向入组的每一对病人及其照顾者讲解居家休闲活动的定义及范畴。本研究中的居家休闲活动指除了家务及体育运动外在家中即可进行的活动量适度的休闲活动如:纸牌、麻将、下棋、书法、绘画、剪纸、手工艺品、烹饪(除日常三餐)、唱歌等。

1.2.1.2 个性化原则:根据病人及家属自身情况量身制定适宜每组家庭的活动,而非唯一限定性活动,以不增加额外的经济负担为原则。选择活动时以双方感兴趣并能在日常生活中坚持下去为原则,应排除阅读、听音乐、上网等不需要持续动手的单一性活动。

1.2.2 干预实施:在经过沟通确认病人与照顾者选择以上或以外符合标准的一项适合自身家庭情况的居家休闲活动后,参与双方共同在病人家中完成为期6个月,每周3次(需分成3 d进行),每次30 min或以上的活动干预。病人与照顾者根据地点及时长要求共同完成所选择的居家休闲活动,每周3 d的活动可根据自身时间而定,频率达到要求即可。研究者对所选活动进行记录。

为保证干预的顺利进行,通过以下辅助手段进行干预过程质量监控:(1)活动完成进度表:干预开始后,参与者将被要求完成进度表的填写,主要记录日期及活动时长;(2)活动照片及视频的反馈:入组对象将活动时所拍摄的图片及视频通过微信向研究者反馈,以避免进度表的虚假填写;(3)日常线上交流:研究者为所有入组对象创建一个微信群,以便及时沟通,增强信心,坚持完成干预;(4)对未及时给予反馈的参与者进行电话随访或者家访;(5)每2个月举办1次线下活动,让参与者们将居家休闲活动的经验进行交流分享,对活动期间所感受到的益处及困难详细告知研究者,以便研究者在评估后对其干预方案进行个性化调整。

1.3 评价方法

1.3.1 一般资料问卷:该问卷由研究者自行设计,内容包括:老年痴呆病人一般资料(性别、年龄、患病病程、老年痴呆的临床分级等)及照顾者一般资料(性别、年龄、婚姻状况、教育程度、自觉健康状况等)。

1.3.2 焦虑自评量表(self-rating anxiety scale, SAS):SAS采用4级评分,共20个条目,主要评定症状出现的频度。原始分乘以1.25后取整数部分即得标准分,SAS标准分小于50分为无焦虑,≥50分为存在焦虑症状,即症状为阳性。

1.3.3 抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS):SDS采用4级评分,其评分标准为与SAS一致。原始分乘以1.25后取整数部分即得标准分,SDS标准分小于50分为无抑郁,≥50分为存在抑郁症状,即症状为阳性。

1.3.4 照顾者负担量表(caregivers burden inventory, CBI):CBI 属于自评量表,包括5个维度:生理性负担、情感性负担、社交性负担、时间依赖性负担、发展受限性负担,共24个条目,每个条目分5 个等级,得分范围0～96分。

1.4 调查方法 研究者在干预3、6个月时采用SAS、SDS、CBI对干预效果进行测评,干预前为基线调查,除上述量表还包含老年痴呆病人及照顾者基本人口学资料,均为匿名填写,如阅读有困难者由调查人员协助填写。本研究干预前共发放问卷55份,最终回收48份。

1.5 统计学分析 采用SPSS 21.0软件进行数据分析。用频数、构成比、均数和标准差等统计描述方法描述老年痴呆病人和照顾者的一般资料、照顾者的焦虑抑郁水平、照顾负担情况;采用重复测量方差分析法比较干预前后照顾者的焦虑抑郁水平以及照顾负担,以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 老年痴呆病人的一般资料 48例老年痴呆病人中,男19例,女29例,病人年龄60～89岁,平均 (73.42±7.20)岁,病程(2.50±1.42)年;临床分级轻度15例,中度33例,无重度痴呆病人。日常生活能力完全自理者10例,部分自理者36例,完全不能自理者2例;有精神行为症状者31例。

2.2 照顾者的一般资料 48例照顾者,其中男20例,女28例;照顾者年龄30～83岁,平均 (61.08±15.77)岁;文化程度中学12例,中专及大专8例,大学及以上28例;自觉健康状况差2例,一般25例,良好21例;配偶照顾者27例,子女照顾者21例。

2.3 干预前后照顾者焦虑、抑郁状况 干预前，37.5%的照顾者存在焦虑症状,22.9%的照顾者存在抑郁症状。干预后，照顾者焦虑抑郁情绪评分显著低于干预前(P<0.01),焦虑、抑郁症状阳性率也明显降低。见表1。

表1 干预前后照顾者焦虑、抑郁状况评分比较(n=48)

注:与干预前比较,**P<0.01;与干预3个月比较,△△P<0.01

2.4 干预前后照顾者照顾负担状况 本研究中,干预前照顾者负担总分为(64.13±11.90)分，其中56.3%的照顾者照顾负担为重度;干预3个月后,照顾者情感性负担减少和时间依赖性负担均增加,差异具有统计学意义(P<0.05或P<0.01),照顾负担总分及其他三个维度改变差异无统计学意义。干预6个月后,除时间依赖性负担外,照顾者照顾负担总分及各维度评分均有所下降(P<0.01),其中情感性负担下降最明显。见表2。

表2 干预前后照顾者照顾负担各维度评分比较分,n=48)

注:与干预前比较,*P<0.05,**P<0.01;与干预3个月比较,△△P<0.01

3 讨论

老年痴呆病程冗长,目前尚无有效的治疗药物,大部分时间有赖于他人部分或完全照料,这不仅给社会及家庭带来沉重的负担,且长期繁重的照顾任务对其照顾者的身心产生严重影响[4]。在本研究中,干预前，约37.5%的照顾者存在焦虑症状,约22.9%的照顾者存在抑郁症状；干预后，照顾者焦虑、抑郁情绪评分显著低于干预前(P<0.01),焦虑、抑郁症状阳性率也明显降低。分析其原因可能是照顾者由于花费大量时间提供照顾,缺乏足够的时间休息和放松,尤其是进行固定的周期性休闲活动,而此次干预恰为照顾者们创造了良好的机会,使其能从繁琐的日常照顾任务短暂脱离,并参与自己喜欢的休闲放松活动,焦虑、抑郁情绪能够得到有效缓解。

随着疾病发展,老年痴呆病人将伴有不同程度的精神行为症状,增加了照顾者与病人在日常生活照顾中的争吵及不合作,这不仅增加了照顾难度，还会增加照顾负担[7-8]。本研究结果显示,56.3%照顾者在干预前照顾者负担为重度,较黄伟[9]研究中照顾者负担重,可能是由于参与该研究的病人中64.6%存在精神行为症状,其照顾者需要花费更多的时间精力去照顾病人,导致其所感知的负担较为明显。经过干预后,照顾者照顾负担有显著改善,且随着干预时间延长,效果越显著,与 Hirano等[10]研究结果相似。

个性化居家休闲活动是双方自愿且共同参与的一项活动,照顾者需要规律性的花费一定时间和精力配合病人完成此项干预,会导致其在时间及生理上所感知的负担有所增加,随着干预时间的增加,照顾者在时间性负担上有所下降但依旧高于干预前,此结果与该项目确实增加了照顾者的时间付出事实相吻合。而随着时间推移,照顾者将此项活动的任务感淡化,并将其作为日常照顾任务外的短暂放松,其生理感知负担随之下降。由于该干预项目是个性化制定且由双方共同参与,期间增加了照顾者与病人有效的互动频率,使其更加深入地去了解病人并共同完成所喜欢的活动,因此由于无效沟通、照顾不当所感知的情感性负担有明显缓解。由于痴呆疾病的特殊性,使得很多照顾者在面对病人异于常人的行为症状时存在一定的回避与羞耻感[8],因此他们会选择减少社交来减少此心理负担。本研究中，社交性负担在干预6个月后有着明显的降低,可能与干预过程的日常线上交流以及线下分享有关,在此过程中他们不仅得到了同伴的理解与支持，还获得了新的社交圈。本研究中有一半的照顾者是病人子女,其自身对于发展的需求相对高于病人伴侣,因此在干预初期可能会觉得除日常照顾任务外的时间花费会对其工作生活产生一定影响,使得发展性负担得分有上升趋势。但6个月后,其发展性负担得分明显下降(P<0.01),其原因可能是照顾者在不断地参与此项休闲活动过程中,与病人沟通互动的有效性不断增加,增强了其照顾信心及满意度,减少了因无效沟通和不愉快互动所带来的负性情绪,使其能够以更好的心理状态去处理其日常生活及工作,因此所感知的负担也相应减少。

本研究为自身前后对照设计,较随机对照设计可能更容易受时间等混杂因素的影响而夸大或缩小干预措施的真实效果。其次,本研究只对干预后6个月的效果进行了评价,未对其长期持续的影响效果进行分析。因此,以后的研究在考量伦理后尽量选择随机对照设计,并延长相应的随访时间,以验证此干预措施在排除混杂因素影响后的长期效果。

本研究结果表明,居家休闲活动能有效缓解照顾者焦虑、抑郁情绪及照顾负担。与以往研究中提及的系统心理干预、综合护理干预等措施相比较,本研究中的个性化居家休闲活动干预模式简单易行,不需要耗费大量的人力、物力,且能根据不同病人及照顾者的实际情况个性化制定,适应未来以人为中心、以家庭为基础的痴呆照护模式的发展趋势,可以在社区老年痴呆病人居家照顾中推广应用。