病患的意义：从体验到概念的蜕变过程*

李学盈 邱鸿钟

从梅洛-庞蒂的身体现象学来看，笛卡尔所说的“我思”的概念与“我思”的体验不仅不同，而且两者之间还有很大的距离。如果说人因为有了语言才能思，并且才能建构其心理学意义上的人格的话，那么，在这之前还应该有一个沉默的(或者说是前语言阶段的)自然的身体自我[1]。发展心理学告诉我们，身体自我的认同也是最先建立起来的。“我思”自我概念的建立必须有赖于一种真实的“我思”体验的表达。虽然，身体每天无时无刻不参与和表达自我意识的建构过程，但在健康状况下，精神的自我好像除了听到了身体发出的性欲、食欲、睡意这些关于本能的内脏知觉之外，却好像总是忽略了被意志驾驭的无名的身体发出的其他声音。然而，在病患境遇下，身体往往成了意识关注的中心，成了揭示人存在的重要显现方式。人患病虽然是一件不幸的事情，但病患改变了个体习以为常的身体状况，在病患中，疼痛的组织与器官，运动受限的躯体或四肢让个体鲜明地感受到自己的躯体不再受自己主观意志的控制，尤其在致死性疾病面前，个体强烈所感受到的病患衰竭的躯体即将告别精神自我的那种无可奈何和力不从心的恐惧，不断地冲击着平时得意忘形的自我意识，病患将人抛到了一种特别的世界境遇之中，为人开启了一次关于人生意义的大课堂。人与动物都患病，但只有人会赋予病患以意义，而“意义为了找到居所，为了成为有别于自身的那个叫做意义的东西，就得等着被说出被写出”[2]。正如经典力学的综合一直要等待牛顿这样的天才出现才完成一样，尽管每个人都会经历生老病死的过程，但病患意义的揭示也需要等待一些对身体知觉有着敏锐观察力而又不会将注意力固着于此的哲学家的偶遇。可惜，在历史上有这样天赋和特殊经历的人却并不多见。本来神经症的患者有这种发现病患意义的机会，但可惜他们只是限于症状纠缠的痛苦之中，也缺乏对症状反省的能力；文学家也同样有这样的发现机会，但需要像尼采、萨特和卡夫卡那样除了有细腻描述自身体验的文字能力之外，还具备有足够的哲学眼光的文学家就不多见了。在这个世界上，不仅需要是一个哲人，还要有罹患重病的经历和体验，要同时具备这两个条件和遭遇的人的确不多见。从这个意义上说，美国哲人图姆斯(S.K.Toombs)是难得的一位学者。她30岁时就不幸患上了播散性或多发性硬化症，这是一种复杂的中枢神经系统多样化损伤所导致的疾病。症状是多种多样的，最常见的就是一侧或两侧腿，有时是手臂和颜面等部位的痉挛性瘫痪、共济失调、震颤、位置感觉性的减弱、腿的瘫痪、平衡的丧失、发音不清、皮肤感觉改变、视觉障碍、肛门和膀胱肌控制的丧失、性功能丧失以及精力缺乏、容易疲倦等[3]。但图姆斯又是幸运的，因为他恰好是一位存在主义研究者。上帝的骰子掷给了他一个在病患中重新观察和体验自己身体的机会。他没有在这场苦难中沉寂下去，没有空叹蹉跎岁月和呻吟厄运。病患中随着残疾身体所体验到新的世界以陌生的方式冲击着他的感知，庆幸的是他没有拒绝、否认和逃避这些刺激，而是勇敢和冷静地打开了自己的视觉和听觉的大门，像胡塞尔以自己的感知为研究对象，像阿德勒以自己的自卑作为研究的动力一样，他冷静地观察和记录了自己在病患中的各种感知觉，反思生命存在的多重意义，最终他以《病患的意义》这样一本字数不多却是用19年来的病患磨难体验写成的著作使他的身体现象学研究达到了大多数人难以企及的深度和高度。细细品味图姆斯以自己生命为代价撰写的这本书，可以感到苦涩中隐含着许多意味深长的意义[4]1-12。人患病是不幸的，但万幸的是病患成为了一种催生哲学思想的酵母，我们应该感谢图姆斯这样的哲学家为我们提供了病患中的各种关于人存在体验的鲜活的样本。

1 病患意义构成的层次

虽然人类与动物都会患病，但只有人类才会反观自己患病的躯体，并赋予某些个人或文化的意义。“确定着意义和区分着意义”不仅是现象学的主旨[5]，也是梅洛-庞蒂身体现象学的主要思想。图姆斯基于梅洛-庞蒂“反思的我”和“非反思的我”的思想和自己的病患体验，阐述了病患意义形成的四个层次[4]39-59。

1.1 感觉经验层次

这是指病患意义构成的基本层面，这是-种活生生的感性层面的肉体体验，是患者在未对所患疾病作任何反思前的一种与其身体不相容的感觉。也许儿童患病时孩子对病患的不适感最接近这种感觉经验的状况。因为儿童描述自己感觉的语言能力尚不发达，对身体部位、器官和对疾病现象的命名尚不具备基本的知识，儿童很难清楚地表述自己不适的感觉，甚至很难指出不适的位置和发生的时间。对于一个成年患者来说，这种未思考前的感觉经验可能主要见于一般性疲劳、轻微的不适、小病小痛之类的情形。

1.2 感觉患病的体验层次

患病后，反常的或不适的肉体感觉经验使得自己身体的某个局部成为一个被自我注意的“主题”，或一个被当事人意识到的对象，“我患病了”是这个阶段患者对自己病患的意识，当事人不再是毫无理性地经历他所患的疾病，而是通过意识的聚焦，即注意力集中的过程使病患的某些方面得以凸显，并开始尝试去理解它并发现其意义所在。这时，病患的体验便不再是活生生的肉体感觉本身，疼痛变成了一种超越个人直接主观性的心理客体(即病患意念)。临床经验告诉我们，正因为意识的指向性的特点，所以当注意力的“探照灯”聚焦躯体的哪里，那里就成为一种被特别关注的客体，那里就可能产生一个令人烦恼的病患体验。例如疑病症者虽然是一个极端，但给我们带来一种启发，那就是人可以不断将自己的注意力聚焦在身体的不同部位、器官或病种上，这种对疾病的意识活动及其意向性正是人类病患中的独特现象。

1.3 疾病的认识层次

现象学认为，人类思考的每件事总是作为一个语境中的存在来思考的，没有一个客体是孤立地被认知的，认知的“主题”和“背景”总是不可分割地联系在一起的。当一个人知道自己患病，并当注意力指向这种疾病之后，主体就会自觉或不自觉地按照从他人处或书本中获得的有关生理和病理的片断知识，将自己的躯体不适作为一个客观实体加以感受和解释，这种包含了个人对疾病的某种特殊意义阐释的状况就可以称为客观化的疾病(disease)。这是人类理智进一步参与病患过程的表现。人和动物都可能患性传播性疾病，但只有人才会将自己的性病解读为耻辱和道德谴责。因此，人患病绝不仅仅只是身体上的疼痛，还有因高度注意和意义解释所带来的精神痛苦和心理压力。即使是同等程度的躯体疼痛和同样的症状，因意义的解释不同而痛苦的程度是大不一样的，因为患者将自己对病患意义的阐释赋予了对病情的体验之中。

1.4 疾病状态的认识层次

疾病状态 (disease state)是指由医生对患者的叙述加以概念化的一种认识，是医生书写的一种病史，是对生病体验和疾病的进一步客观化和重新阐释[6]。当患者求医，具体生动的病患直接体验和叙述被医生“强行”纳入医学的分类范畴和因果解释范畴之中并加以概念化，各种症状与体征都被按照医学符号进行了重新解释，被翻译成各种客观的量化的数据。病患被构造为一种理性抽象的存在物。“疾病状况”的认识是建立在诸如病理解剖学、病理生理学的基础之上的，患者的主观体验被重新划分或转换为病理解剖学和病理生理学的“事实”，这意味着临床医学向生物学的一种还原。

事实上，临床中的医生和患者都没有意识到病患所带来的上述四种不同意义的区别。关注这些病患意义的区别并不是吹毛求疵，而正是病患中的人文意义的复杂与细微之处。

2 研究病患意义的临床价值

所谓“现象”，在现象学中特指呈现在我们“直接经验”中的一切东西，也就是说，用一种特殊的方法来考察事物的话，任何事物都是一种现象，现象也就是被直观到的(这里指认识论上的直观)对象最一般的、必然的和不变的特征，亦即事物的本质，本质并不是隐藏在现象背后的东西。现象学就是要仔细地观察和严密地描述现象。现象学方法是主张个体主义的和个案方法的。胡塞尔认为，意向活动的对象只可能处于个别的意识之中，认识所揭示的本质不是通过理智的抽象活动，而是通过个人直接的感受和直观得到的。这种个体主义方法强调具体的、实存的东西的独立性和它本身的价值。现象学的研究价值观是：“一切存在者，它越是个别的，越是不可重复的，越是个人的，也就越是具有较高的价值。”[7]图姆斯也认为，没有任何两个患者会准确地对他们的机体失调赋予同样的意义。因此，不仅按照每一个人的独特境遇，而且按照他们所属的民族和文化背景来考虑患者的意义世界就显得格外重要。医护人员只有在病患意义体验的基础上才能达到对人类疾病的真正理解。在这个意义上，每个患者叙事的故事都是一笔财富。

2.1 病患的意义有助于医患关系改善

病患改变了一个人“看”与“问”问题的角度和方式。图姆斯基于他本人作为一个多发性硬化症患者的经历，常常感到和医生讨论他的病情时似乎是在谈论完全不同的事物，不仅目的不同，而且双方从未完全相互理解过。这种相互交流的无效多半不是因为医生的漫不经心，而是由于双方所处的主位体验和客位观察所不同而造成的。图姆斯说：“与其说疾病代表我们之间一个共有的事实，还不如说带着两种具有截然不同性质的现实——它对于一方的重要性和特性的意义有别于另一方。”图姆斯正是沿着现象学的这一方法学的道路，以自己病患中的内在体验为主要研究对象，他指出，医生是按照解剖学、生理学之类的科学理解来解释患者生病的生活体验的，而患者却是按照活体的正常生活受到破坏来看待身体功能的失调的。在临床中，患者故事的“叙述”和医生对“病史”的机械的“问诊”是有区别的。“病史”关心的焦点是那些“客观”的症状，代表着“医学的声音”。在过去的临床中，医生一方面或压制着那些代表患者个人主观的来自“生活世界的声音”，或将其作为一些无关紧要的问题搁置在一边；另一方面凭借医学的标准，从患者的陈述中选取和抽象出一个“病种”概念来，这时作为医学研究客观化的身体就不再是具体化的活生生的身体了。这种疾病的抽象化和具体人的分离使得患者的身体“下降”到科学研究的对象。图姆斯反复阐明了一个质朴的道理：“病患代表着一种已经改变的生存状态。”

人和疾病的关系本质上是以生命存在为基础的现实关系，而绝不是首先处在与医学科学的理论关系中。病患对于患者而言，病患首先是破坏了一个活体在现实生活中的整体感、确定性、控制感和行动的自由及熟悉世界的丧失[8]。以现象学为理论的叙事医学鼓励医护人员将自己倾听来的患者叙事再书写成一份与医学病历平行的叙事病历也许将有助于丰富他们的人文情怀[9-10]。

在现象学看来，诊断在形式上是科学抽象的，但它本身却充满着个人和文化的意义。事实上，患者因为赋予的病患意义不同而对病史和症状的叙事有很大的影响，甚至可能误导医生的诊断和治疗。例如一些主观性(或矛盾性)失眠的人不断地寻医问药，过度治疗，其认知原因就在于对睡眠具有的超价观念。无论是高血压、冠心病、癌症，还是各类神经症的患者都会将自己一知半解的知识和接受的文化俗信渗透在赋予的病患意义之中。因此，如果临床医护人员能够察觉和读懂患者在病史和症状叙事中赋予的各种意义，并能予以充分的共情理解，那么将很大程度上促进医患关系的改善，减少医源性疾病的发生。

2.2 应严肃对待诊断与宣布诊断

诊断，尤其是那些有关严重疾病的诊断，对患者来说，远远要比病理性质的确认意味着更多的东西。诊断渗透着文化的和个人生活的意义。几乎所有的致死性疾病(如癌症、艾滋病等)和致残性疾病，往往带给患者一种特别有影响力的象征性意义。“在病患的生活中，一个人不仅面对痛苦的身体症状(如麻木、虚弱和疼痛等)，而且与‘这些症状对我的现在和未来意味着什么？’这样的忧虑搅在一起。在不治之症的情况下，这种既是十分重要的和迫切的，又是深邃的与存在有关的问题令人烦恼不安”。事实上，从一个人被医生给出了某种诊断的那一刻起，患者就被视为一个与众不同的人。每个患者或许都经历了亲戚朋友诸如此类的安慰“慢慢来”，“不要急”，然后被劝说放弃某些计划，减少许多喜欢的活动，限制人生的许多目标。随着这种来自其他人的对自己的反应，最终可能使一个患者放弃了自我，甚至变成一个应验他者预言的存在物。图姆斯感叹道：“一个烦人的医学身份就如同一副手镯。”可见，医生的诊断和如何宣布诊断应该成为一件需要很严肃对待的事情。

2.3 对医学治疗的方式与目标的深刻影响

在医生眼中的一个病患器官或躯体功能，在患者那里却有更多的生活意义。例如，一个已过哺育年龄的妇女因为乳腺肿瘤而需要切除全部乳房，在医生眼中，那是一个已无功能的器官，可以视其手术的方便从任何地方下刀手术。然而，对于患者来说，那还意味着自尊、性感和美丽的失去！对于人来说，这些绝不是次要的甚至不必考虑的东西，恰恰相反，它们是人生命意义中的重要组成部分。

临床医学的终极目标是什么？这与医学对病患意义的理解密切相关。在生物医学规范的临床实践中，疾病被视为盘踞在体内的一个抽象存在，“治愈”及保护生命几乎是唯一和压倒一切的目标。事实上，不仅对于那些慢性病和不治之症的患者来说，而且对于器官与肢体功能退化、老化与虚弱等亚健康和增龄性问题，几乎不存在着“治愈”的可能性。这可能一方面导致一些患者对被治愈的不切实际的过高期望和过度治疗行为[11]，另一方面则是导致医护人员对患者关于生活痛苦体验的叙述的漠视与医患之间交流的障碍。依据病患意义现象学的分析，临床医学可以重新确定一种以患者生活为中心的治疗目标：即尽量帮助患者恢复个人的整体性，假如无法做到，则帮助他在身体强加的影响和自我渴望得到的东西之间建立某种新的平衡。这种新的临床治疗目标还包括帮助慢性病患者减轻其孤独感和对疾病后果的恐惧感。治疗并不总是意味着治愈某种疾病，有时候，治疗意味着带病生存，与疾病和平共处，或者意味着减轻病患的痛苦和对死亡的恐惧等。病患的痛苦不仅是身体的，还与患者特定的生活处境，以及其赋予的病患体验的意义有密切的联系。因此，在新的治疗关系中，医生的注意力和诊治方案要切实考虑到患者作为一个人的身体体验和个人特定赋予的某种意义，以及疾病对人际、生活、学习和工作的全面影响，而不只是仅仅注意疾病本身。病患还将改变患者与日常生活中一切普通事物的关系。尤其是重病或慢性病常导致当事人没有足够的能力去做家务和参与社会活动，甚至导致性生活的中断和离婚，都会强化一种失败和个人价值贬低的感觉。病患中的图姆斯常问自己，一个患者究竟是因为患某种病的“事实”而生气呢？还是因为疾病本身的痛苦而愤怒呢？事实上，这种愤怒常常是针对自己在每天日常生活中疾患的具体表现而已。这就是说，病患作为一个人不能掌控的生物学事实给人带来的情绪反应并不仅仅是疾病本身，而是因病患而带来的一系列的生活变化。这种病患中普遍存在的不确定性严重地损害了患者的生活质量和对现实与未来生活的规划，无论是职业生涯，还是婚姻与家庭责任，一切都变得不确定了。

由笔者翻译的图姆斯的《病患的意义》的中文修订版已于近日出版，我们相信，这将有益于中国学者和医护人员对病患意义问题的关注与研究。