医务社会工作中有关长期住院患儿服务模式的实践与思考
——以江西省儿童医院为例

文/傅超 张萍 黎忠良 罗英 何宇薇 姜赟

医务社会工作作为一种新兴的服务模式，为缓解患者心理与情绪困扰、加强支持网络、提供社会资源、协调医患关系等方面的作用已被广泛证实[1]。专业化的医务社会工作的发展使得更多的患者体验到在医疗过程中的尊严，进一步推动医院管理理念从“生物—医学模式”向“生物—心理—社会医学模式”的转变。有学者提出，医务社会工作是社会需求最强烈、最活跃、发展速度最快、专业化程度最高、社会影响力最大和制度建设成就最显著、社工发展动力最强劲的领域之一[2]。江西省儿童医院医务社会工作部一直关注长期住院患儿这一群体，通过借鉴发达地区医务社会工作模式，进行了如下服务模式的探索。

一、长期住院患儿的定义与服务模式需求分析

（一）长期住院患儿的定义

根据国内现有研究，长期住院患儿通常指的是病程在两三个月以上的慢性疾病患儿[3]。儿科中常见的慢性病包括神经类疾病、血液疾病、肾脏疾病和风湿类免疫疾病等，这些疾病的病程较长，患儿需要历经长时间的住院治疗。

（二）长期住院患儿服务模式需求分析

长期住院患儿由于患病导致产生生活质量问题和心理问题、社交问题，需要进行“身、心、社、灵”的全人救治；同时由于患儿长期住院，患儿家属通常会承受巨大的身心压力，从而出现暴躁、沮丧、焦虑、抑郁等负面情绪，既会让家属处于亚健康状态，也不利于患儿的恢复与成长；医护人员工作任务繁重，受到专业限制，难以满足患者多方面的需求；医院需要树立良好行业形象，建设人文医院，提高患者满意度，提高社会影响力。

二、长期住院患儿服务模式的探索与实践

（一）确定服务对象

江西省儿童医院长期住院患儿较为集中在血液科、肾脏内科、神经科和康复科4 个科室。由于长期住院，多数患儿及其家庭成员在情绪、社交或经济方面存在困境，这也是我们确定这些服务对象亟需解决的问题。

（二）组建服务团队

为更好地服务于长期住院患儿，江西省儿童医院配备专职医务社工3 人、社会工作实习生10 人，并招募了省内4所高校、2 家教育机构、3 家公益组织的成员，组建起一支核心志愿者队伍，总人数多达69 人。医务社会工作部制定了个案管理、患者心理疏导等制度，以确保活动顺利开展。

（三）开展需求调研

受到患儿病种、年龄、家庭情况等因素影响，4 个科室中的长期住院患儿的需求各不相同。通过分析同科室长期住院患儿的共同需求点，医务社工部为他们设计小组活动，解决需求；遇到突发情况或者发现急需帮助的个人，医务社工会将采取个案的形式介入。在需求调研过程中，我院医务社会工作者始终坚持平等、尊重、接纳的原则，从患者的实际需求出发，与服务对象建立良好的专业关系。

（四）具体内容实施

1.个案工作

医务社工运用专业知识和技巧直接介入服务对象中，以个别辅导的方式，促进服务对象的自我改变和成长，增强其对社会的适应能力和摆脱因疾病造成的一系列心理问题。有个典型的案例如“点亮一盏心灯”个案，一名14 岁的女孩在得知自己患有白血病后治疗态度十分消极，直言要放弃，妈妈无奈之下哭着来到医务社工部寻求帮助。为转变孩子对疾病的偏差性认知，医务社工联系了一名白血病治愈的同龄人，请她与女孩分享自己的成功经历，交流后女孩的精神状态有了极大改观。同时，医务社工还会进行定期的个案辅导，在面谈过程中，社工多次运用到重复、强调、澄清等专业技巧，帮助孩子重新树立信心。目前，孩子正在非常积极地配合治疗。

2.小组工作

针对孩子和家属们的共同需求，医务社工部开展了一系列小组活动，如“手拉手，一起打怪兽——白血病患儿情绪支持小组”“与你相伴，共同成长——白血病患儿家属社会支持小组”等。医务社工和医护人员一起参与每个环节，澄清了关于疾病不正确的认知，加强了对医疗过程的认知，增强了患儿及其家属对医护人员的熟悉感和信任感，舒缓了患儿和家属的紧张情绪，并为患儿和家属建立了健康的社交网络，促进儿童社会性发展，利于出院后更好地融入社会。

3.健康教育

医务社工和医护人员一起开展健康知识大讲堂，为有需求的患者提供有关疾病常识、护理知识等方面的资料及讲解、授课等服务，如六步洗手法、化疗后口腔溃疡的护理、白血病治疗方案、白血病化疗后预防感染等，并根据病房实际情况，动态开展和调整健康知识内容，让患儿及家属对疾病形成正确的认知，掌握一些护理知识，增强家属照顾患儿的信心。

4.公益慈善救助

医务社工部积极链接社会资源，争取到了北京新阳光慈善基金会“生命的礼物”小额救助、“仁爱·千家爱”医疗救助、南昌市青少年发展基金会“亲亲宝贝”大重病贫困儿童救助，为符合申报条件的家庭争取救助支持；为困境家庭寻求爱心企业的捐赠，如广州市合生元生物制品有限公司爱心捐赠；积极寻求社会支持，为患者发起院内捐款，联系轻松筹、水滴筹发起网络筹款等，尽最大努力帮助长期住院患儿中的困境家庭渡过难关。

5.圆梦行动

我院医务社工不定期到病房收集患儿微心愿，号召全院干部职工、基金会、爱心企事业单位和社会爱心人士认领“微心愿”，帮助长期住院患儿满足小小的心愿，让他们感受到儿院大家庭的温暖，感受到来自社会各界的关爱，从而树立起战胜病魔的信心和勇气。医务社工部还为3 名临终患儿圆梦，满足他们生前的一个梦想，让他们的生命少些遗憾。每年六一儿童节，医务社工部都会举行全院性大型圆梦活动，为所有住院患儿送上心愿礼物。

6.病房课堂

“阳光天使”病房课堂包括系统性学习、兴趣培养和病房陪伴，由南昌二十八中和童学馆老师对孩子进行国学、数学、英语等课程的教育；“仁爱·千家爱”“一路有你”公益组织每周到病房给孩子提供手工制作、画画等兴趣培养；每周一、三、五开放图书借阅室，以便孩子们自由借阅图书；每周末高校大学生志愿者到病房陪伴，给孩子们讲故事、读绘本等，让孩子在住院过程中也能学到知识，为返回学校打好基础。医院病房课堂是立足医学、社会工作、儿童心理、儿童教育等多个学科领域建立和发展的一套针对长期住院儿童的跨学科社会干预模式，让因生病而长期住院的孩子享有教育及发展的权利，帮助其适应医院环境，减轻患儿负面情绪，提高患儿治疗依从性。

（五）总结评估

医务社工部会定期进行活动总结，评估活动地点、时长及方案设计是否合理，宣传力度是否足够，沟通模式、现场氛围和问题的解决程度是否达到预期，并根据活动开展情况、满意度调查表和患儿及家属的意见反馈，及时调整工作方案，以便给服务对象提供更好、更专业的服务。

三、有关医务社会工作的一些思考

（一）加强医务社会工作制度建设

医务社会工作作为医疗机构实现社会功能、传达社会福利和关爱的有效组织形式，特别对于长期患病的儿童、家长、社会及家庭来说都具有十分积极的作用[4]。目前，江西省部分医院已经成立了医务社工部，设置了专业岗位、确立了工作内容、建立了工作制度并陆续开展了医务社会工作，但医务社工的职称晋升制度仍待完善。如果能在制度上给予保障，这将为大力发展医务社会工作提供良好的保障，能为长期住院患儿建立更加完善的社会支持系统。

（二）加强医务社工队伍建设

目前，江西省内的医务社工多数由行政、临床、护理等专业人员转岗，持证社工较少，江西省儿童医院是省内第一个全员持证的医务社工部。近年有少数社会工作毕业生进入医务社工领域。省内医务社工经验和理论不够本土化、从业人员理论水平和专业性有待加强，必须尽快提高医务社工专业性、形成本土医务社工实践模式、建立以医务社会工作人才培养为核心的人力资源规划、培养、激励等各项制度，使得医务社工队伍专业、稳定地可持续发展，能为患者提供更专业、有效的服务。

（三）创新医务社工服务模式

医务社会工作是一门专业，除开展临床实务外，还需要在资源整合、教学科研、项目管理、政策引导、理论研究等方面有全才和专才突破[5]。江西省儿童医院率先在省内开展了实习带教、资源链接和项目管理等工作，并通过健康科普、社区照顾和出院随访等方式将医务社会工作的服务领域前移到院前及延伸到院后。科研、政策引导和理论研究等方面目前处于空白，仍需进行深入研究，用扎实的理论功底创新医务社工服务模式。