骨肉瘤患者化疗期间留置PICC 体验的质性研究

谢梦珂，王蕾，郭凤娟，延明鑫，蒿若楠*

（1.河南中医药大学护理学院，河南 郑州 450000；2.阜外华中心血管病医院，河南 郑州 450000）

0 引言

骨肉瘤是最常见的原发性骨恶性肿瘤，发病率每年约为3/100 万，5 年总体生存率和保肢率的提高使人们开始关注患者的生存质量[1-2]。目前，骨肉瘤发病机制尚未明确，标准治疗方案是：术前化疗-手术-术后化疗。在实体肿瘤中，骨肉瘤是PICC 置入最常见的适应证，为骨肉瘤患者提供一条长期、安全、有效的静脉给药途径，可减轻患者反复穿刺带来的痛苦[3]。我国骨肉瘤化疗患者生活质量处于较低水平，易出现抑郁、社交退缩等不良心理行为[4]。以往研究[5-6]，多聚焦于影响骨肉瘤照顾者体验的影响因素，从患者角度探讨适应身体形象和主观感受的研究较少。本研究通过访谈深入挖掘患者生理-心理-社会问题，旨在为骨肉瘤患者制订有效的PICC 指导方案，为临床实施干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，2020 年1-6 月选取郑州市某三级甲等医院住院部进行随访的骨肉瘤化疗患者为研究对象。纳入标准：①经病理组织切片确诊符合骨肉瘤诊断标准；②神志清楚、具有良好的语言表达和理解能力；③对病情知情且自愿参与本研究；④患者PICC 带管时间≥2 个月，且参与PICC维护至少3 次。排除标准：①身体极度虚弱不能完成本研究者;②合并严重心、脑、肾等重要器官功能障碍者。样本量以资料达到饱和为原则[7]，访谈中无新主题出现为止。最终纳入15 例化疗期间携带PICC 的骨肉瘤患者进行访谈，以编号（A～O）代替。受访者一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

通过查阅文献[5-6][8]及咨询临床专家意见，拟定访谈提纲。对两名符合纳入标准的患者进行面对面预访谈，2 名预试者访谈结果未纳入正式访谈名单与资料。根据预访谈结果调整内容，患者中包括青少年，访谈提纲中语言应通俗易懂，以青少年视角给予相应的解释说明，最终确定正式访谈提纲：①在您留置PICC 导管期间您有怎样的躯体和心理感受？②您觉得PICC 置入以后给您的生活带来什么改变和影响？③您在携带PICC 外出时最大的困扰是什么？④在您化疗期间携带PICC 时，您希望得到什么帮助？

1.2.2 资料收集方法

采用半结构式访谈进行资料收集。访谈在十楼示教室进行，访谈前应告知受访者本研究的目的与意义，遵循知情同意原则并签署知情同意书。受访者可随时终止或退出访谈，终止访谈不会对本人治疗等造成任何影响。访谈中与受访者建立信任关系，避免先入为主，做到“存而不论”。时间持续20～40min。受访者如出现不良情绪，暂停访谈并给予适当安抚。保证所得资料均匿名处理且仅用于本次研究。

1.2.3 资料分析方法

依据Colaizzi7 步分析法[9]进行资料分析。访谈结束后24 小时内将录音转录为文稿，转录时逐字逐句进行。对谈话中出现的停顿、声音及音调、特殊的情绪表现、肢体语言等一并进行记录并撰写备忘录。由2 位访谈者再次听录音进行核对，同时将文字资料反馈给受访者处核查。

表1 患者基本资料 （n=15）

2 结果

2.1 主题1:患者不适躯体感受

2.1.1 肢体疼痛与异物感

多数受访者均表达置管后肢体有一定程度的局部不适体验，主要表现为肢体局部疼痛与异物感，对于初次置管且置管初期患者表现尤为明显。E：“插管子的前几天，我胳膊不能用力，觉得管子插在里边不舒服，说不出来什么感觉，就是很难受。”M:“我是第一次留置管子，可能对疼痛比较敏感，输液前几天感觉置管的地方特别疼，就像什么东西扯着肉一样！” 部分患者表示相比疾病本身带来的疼痛，置管带来的不适体验显得微不足道。J：“那天忙着给孩子收拾东西，去抬柜子上的大箱子，突然感觉手臂那有一点痛才发现导管的存在。”

2.1.2 贴膜过敏不适感

换药是骨肉瘤患者PICC 日常维护需进行的一项操作，个别患者易出现贴膜过敏的现象，对患者的身体造成一定的影响。N：“刚开始贴膜的时候没有出现过敏，有一次换过贴膜后出现了水泡，才知道是过敏了，太受罪了！”D：“我对透明的贴膜过敏，贴膜的部位都是一片红色，还有特别小又痒的疙瘩，后来抹了一种红色的药膏，慢慢的才消下去，以至于我后来总是换膜的时候格外紧张，生怕因为过敏管子再出什么事情。”

2.1.3 固定不当压迫感

部分受访者表示在更换贴膜时，因导管固定不当易造成局部肢体产生疼痛与压迫感，影响肢体活动，尤其对于年龄较小、未能表达自己感受的患者，。K：“护士阿姨换过药之后，那个硬硬的接口（正压接头）总是挤的我皮肤疼。”H：“维护这个管路的时候，我会提前告诉护士把管子给我往下稍微放放，这样会让我活动更方便并且输液时里边的短袖蹭不到接口。”

2.2 主题2：患者主观幸福感降低

2.2.1 自我形象紊乱

访谈中十例患者均存在自我形象紊乱，尤其青少年患者易形成消极的自我认知。F：“别人盯着我露在外边的管子看，看的我发毛，这个时候我都恨不得把头埋在怀里，让别人看不到，以后我尽量只穿长袖或者戴袖套。”I：“化疗头发、眉毛都掉的差不多了，脸刷白没有血色，走路一瘸一拐的，还带个管子，觉得自己就像个怪物（苦笑）。”

2.2.2 自我实现受限

由于疾病特点，骨肉瘤患者病灶侵犯运动系统，导致肢体活动受限，且病程较长、预后差、长期承受化疗、截肢等重大应激性事件，导致患者对社会角色和功能难以承担。B：“我热爱的篮球也不能打了，还要带着管子，别人一看就知道是病人，我不想出门，不想和别人说话，更不想被别人特殊对待。”F：“我的梦想是做一名警察，可现在这个愿望怕是实现不了…我不仅无法帮助别人，还要靠家人照顾我。”

2.2.3 生活方式改变

多数受访者表示，长期置管化疗治疗改变原有的生活方式，对生活造成较大影响。H：“以前我喜欢和朋友一起出去玩，置管后，就不爱出门了，因为总会有人好奇的问我胳膊上怎么有个管子，解释多了就觉得很烦，没重要的事情就尽量不出门，现在每天最大的欢乐就是刷抖音”。G：“自从置管后，我再也不能像以前一样肆无忌惮的洗澡，总是担心管子不小心沾到水被感染。”O：“现在睡觉习惯都变了，生怕睡觉压到带管的胳膊。”

2.3 主题3：留置PICC 导管带来的获益感

2.3.1 加强血管保护意识

留置PICC 导管提供了有效、安全的输液体验，多数患者具有保护血管的概念与参与疾病管理的意识。F：“其实带上导管也是有好处的，不用每天都扎针，把血管都弄坏了。M：“最重要的是不用担心化疗药外渗了，太吓人了！而且我还买了个充电款的输液提醒器，特别灵敏，也不用担心液体输完出现危险了，对自己负责，才能让家人放心。”

2.3.2 护理时间留给患者

多数患者认为换药过程能够有效改善护患关系，加强护患沟通，提升患者对护理工作的满意度。G：“置管后，每次换贴膜的时候，护士都会给我讲一些留置PICC 的注意事项，像我的朋友一样鼓励我。”B：“现在输液的时候一连液体就好了，方便了护士的工作，让护士有更多的时间给我们做宣教。”

2.3.3 满足情感支持需求

良好的家庭支持可以减轻患者不良情绪的产生，提升患者的生存质量。患者因疾病产生较强负性情绪，作为家人不仅要在经济上给与帮助，更要在情感上给与支持。A：“自从置管后，孩子变得特别懂事，总说爸爸的胳膊上有个管子，不让爸爸举高高了，我真的很感动。”E：“我媳妇告诉我不让我提重物，家里的农活都是她在做，我一定要积极治疗争取早日好起来！

2.3.4 同伴知识交流分享

同伴间交流疾病与PICC 相关知识，容易拉近病友间的距离，产生同病相怜的感受，增强患者战胜疾病的信心。H：“我会在病友群分享平时需要怎么观察管路、日常需要注意的事项，能够帮助别人，我觉得自己还是有用的！”D：“我从邻床的病友那学到了导管的日常护理知识和小技巧。”

2.4 主题4：患者自我感受负担增加

2.4.1 置管致经济负担加重

患者具有渴望家庭关心又担心成为家庭负担的双重矛盾心情。部分患者表示，置管费用与日常导管维护费用给家庭带来沉重的经济负担。N：“我已经花了很多钱，虽然有医保，但个人承担的部分依旧很多，可我想尽量能多活两年。”O：“这个管子日常维护的花销也是我头疼的一件事。”

2.4.2 社会支持可利用率低

多数患者表示治疗压力大，经济负担重。部分患者因病离职，失去社会保障。M：“当确诊这个病的时候，我觉得我完了，这个病用的好多药不在医保报销范围，我每天都因为这个发愁！”I：“爸爸妈妈为了给我治病，带我来到这个大医院，每天都会留一个人陪我，一个去干零工，爸爸的头发白了好多，我总是偷偷的哭。”H：“因为要定期化疗，我要不停的请假，现在我连工作都丢了，以后要靠什么生活呢！”

2.4.3 医疗资源分布不均衡

国家提出实现优质医疗资源合理配置，促进医疗卫生系统的均衡发展。部分受访者表示当地社区及乡镇医院导管维护体系不健全，导管维护水平有限。K：“我家附近诊所里的护士阿姨说她没有给这种管子换过药，让我爸爸带着我去人民医院，每次去都很麻烦。”A：“我在我们当地换了一次敷贴，那里的护士换贴膜的流程跟我置管医院的不一样，消毒方式也不太一样，我之后就不去那换药了。”

2.5 主题5：获取PICC 置管信息需求不一

本研究中多数骨肉瘤患者对PICC 置管前的注意事项、置管中的解释说明以及置管后的日常维护，有着强烈的置管信息需求。C：“管子插好后，护士给我讲了很多注意事项以及并发症，我没记住，也没好意思问，就自己在手机上查百度，里边讲的好吓人，我还是很希望她（护士）能够给我讲仔细一点。”F；“自从得病后，我就变的特别敏感，肯定是想多了解一点关于管路的各种信息，这样会觉得心里踏实些。”置管信息的输入应因人而异，部分患者容易加重心理负担。N：“置管前，我看了置管宣教视频，看到那么长的管子，我觉得很害怕，觉得还不如不看呢，我觉得护士可以选用其他方式进行宣教。”

3 讨论

3.1 指导患者树立正确的自我认知观念

本研究中PICC 置管对多数骨肉瘤患者来说是一个重大的应激事件，随着置管时间的增长负性体验及对导管的关注度会随之下降，从而忽视导管的存在，造成意外事件的发生，这与邾萍等[10]研究基本一致。PICC 适用于长期静脉输液治疗或静脉输注强刺激性药物的患者，具有操作简便、安全性高、并发症少且保护血管、长期留置等优点[11]，但患者因操作或维护不当，可引发PICC 导管相关并发症。因此，护理人员应增强对管路的关注，告知患者初期的肢体不适感是一种正常体验，导管的异物感相对于患者来说也是一种保护机制。在临床工作中要正确区分置管患者的具体表现，客观看待导管存在的不适感，对于贴膜过敏的患者，应详细记录导致过敏的贴膜类型，避免对患者造成二次伤害。

3.2 积极应对自我形象紊乱带来的负性情绪

自我形象紊乱是指个体在感知自我形象方面时受到干扰,对存在的身体结构或功能变化方面产生负性的语言或非语言反应[12]。研究中多数患者表述静脉置管的外露易引起他人的关注，导致自身安全感降低，不良情绪加重，进而生活质量下降,这与张燕等[13]研究恶性骨肿瘤患儿总体生活质量处于中等偏下水平的结果基本一致。护理人员应充分考虑患者的社会形象，鼓励患者主动尝试接受自我形象的变化，向患者说明因化疗留置PICC 导管是暂时的，避免患者因心理障碍引发机体一系列应激反应，对其进行心理疏导及有效沟通，提升患者参加社会活动的自信心，为患者选择合适的穿刺部位，如建议患者于上臂或前臂行超声引导下置管，将末端向上固定，避免因季节穿衣服时导管外露对患者造成心理困扰，如搭建成功案例小讲座、心理辅导等平台帮助患者宣泄情绪表达内心真实感受。

3.3 建立完善的社会支持体系

良好的社会支持对经历负性事件的骨肉瘤患者起到一定的缓冲与保护作用。本研究发现，多数置管化疗患者缺乏社会支持，难以融入正常的社会生活。研究[14]显示，社会支持是肿瘤患者PICC 自我管理能力的重要影响因素之一，患者获得的社会支持越多，PICC 自我管理行为越好，生活质量则越高。护理人员应及时指导患者家属参与患者的治疗中，加强照顾者宣教，给患者提供更多自由表达想法和感情的机会，协助患者进行导管日常维护。医护人员作为社会支持的一部分，应从精神情感上为患者提供支持。病友同伴的支持有助于患者掌握导管自我管理知识，增强战胜疾病的信心，这与张茵英[15]等研究结果基本一致。同时对于我国医疗资源分布不均等社会问题国家医疗管理层面应给与重视，完善医疗社会服务保健体系，加强基层医疗机构护理人员的配置与医疗保险报销力度，充分保障骨肿瘤患者的健康与经济利益。

3.4 综合运用多种健康教育模式与方法

本研究中，受访者对PICC 健康宣教知识接受程度与看法存在差异，十一例受访者获取信息需求较强烈，两例受访者对接收的PICC 置管信息可能发生的并发症及置管不良反应产生焦虑与恐慌情绪，护理人员应评估患者对置管知识的需求，因人施教，满足患者的健康需求。健康教育能有效预防和减少PICC 置管相关并发症，也是树立患者健康信念的重要途经。在陈文妍等[16]的研究中提到我国PICC 置管患者的自我护理能力水平有待提高。因此护理人员可以采取电话回访式健康教育方法、基于网络平台的健康教育方法、俱乐部式健康教育方法及基于思维导图的教育模式、反面素材教育模式、“五位一体”的健康教育模式、知信行健康教育模式等，通过多媒体技术使骨肉瘤患者得到全面的健康教育，帮助患者树立健康生活信念和自我价值观。

4 小结

本研究显示，骨肿瘤患者对PICC 置管接受度较高，但普遍存在负性情绪。针对患者对PICC 置管知识的需求，临床护理人员应通过家庭与社会支持，主动与患者讨论潜在的心理问题，针对性地对患者进行PICC 导管相关健康教育。