肝癌病人癌症复发恐惧的研究进展

胡正楠，李蓉蓉，王冰花，罗鸿萍，汪 晖

据流行病学调查显示，过去数十年肝癌发病率在全球大部分国家和地区总体呈上升趋势[1]，但也有资料显示近几年来，部分国家和地区的肝癌发病率有明显下降趋势，尤其以亚洲国家下降较为明显[2]。我国肝癌发病率和病死率在年龄、性别、地域分布上有较明显的差异，30岁之前处于较低水平，30岁之后快速上升，80岁达到高峰，且男性高于女性，农村高于城市，西部地区高于中东部地区[3]。目前肝癌的发病机制尚不明确，多数肝癌起病隐匿、进展较快、严重威胁着人类健康。

目前肝癌的主要治疗方式包括肝移植术、肝切除术、射频消融、肝动脉化疗栓塞治疗、靶向治疗和免疫治疗等[4-5]。肝移植术是终末期肝病的有效治疗手段，包括全肝移植、活体肝移植、活体辅助性肝移植。采用肝移植术治疗肝癌的病人5年生存率高达70%，然而由于供体匮乏，手术适应证较肝切除术更严格，治疗费用较高等，极大地限制了肝移植术的开展，因此肝切除手术仍然是目前原发性肝癌的首选治疗方式[6-7]。尽管随着治疗理念的不断发展、诊断技术的不断提高、手术方式及技术的更新和完善，具备手术指证的肝癌病人普遍得到了规范的诊疗，并极大地降低了围术期病死率。但长期随访发现，即使是行肝癌根治性切除术的病人，5年的生存率仅为47%，小肝癌病人5年生存率仅70%，而复发和转移率则高达64%[8]。肝癌由于病情复杂、病程长、术后复发转移率高，即使是初次治疗手术成功的病人仍需要后续的一系列检查和随访来监测复发情况，而长期伴随着身体症状、预后不确定性等共同构成了肝癌病人的心理困境，因此肝癌病人通常存在疾病不确定感、疾病进展恐惧等负性情绪[9]，这些负性情绪会进一步影响病人的心理状态和生活质量，不利于病人采取有效的应对方式面对疾病，从而对肝癌术后疾病转归和预后产生不良影响。因此，本研究对肝癌病人癌症复发恐惧的相关内容进行综述，为科学地管理肝癌病人癌症复发恐惧提供借鉴和参考。

1 癌症复发恐惧的概念

癌症复发恐惧(fear of cancer recurrence,FCR)是癌症病人普遍存在的心理困境之一，这种恐惧具体表现在从对癌症的正常反应到与之相关的病理反应，如行为障碍、抑郁症候群和社会心理困扰[10]。当病人FCR症状加重时会伴随着生活质量降低、功能障碍以及医疗保健成本增加[11]，因此FCR常被人们形容为悬在癌症病人头上的达摩克利斯之剑[12]。2003年Vickberg[13]将FCR定义为对癌症可能在身体同一部位或其他部位复发或进展的恐惧。此定义并不包含恐惧的多维本质，如触发因素、情绪、思想、生理反应和应对策略[14]，因此研究者们对该定义尚未达成共识。2009年Hodges等[15]将FCR定义为癌症病人对未来癌症复发的关注程度，此定义更强调癌症复发的恐惧而不是疾病进展的担忧。由于癌症治疗可持续多年，越来越被视为一种慢性疾病，因此现定义并不适合癌症医学的发展。2015年Lebel等[16]采用德尔菲法将FCR定义为对癌症复发或进展的恐惧、担忧或担心。这个第一个基于专家共识的定义侧重于FCR的认知和情感方面，旨在提出一个包容性的概念，包括传统中的患有不治之症且害怕复发的FCR和患有可治愈疾病并害怕疾病进展的疾病进展恐惧(fear of progression,FoP),这反映出FCR和FoP通常视为同一概念。

2 FCR的测量工具

2.1 复发担忧量表(The Concerns About Recurrence Scale,CARS) 该量表是由Vickberg[13]于2003年研制，系统地评估了女性病人对癌症复发可能性的恐惧程度和性质，总量表Cronbach′s α系数为0.870。CARS共包含30个条目，其中4个条目是对复发恐惧发生的频率、持续时间、严重程度、恐惧感导致的抑郁状态进行评估；另26个条目是对病人复发恐惧的本质进行评估。由于该量表是针对女性乳腺癌病人研制而成，存在一定局限性。

2.2 恐惧癌症复发量表(Fear of Recurrence Questionnaire,FRQ) 该量表由Northouse[17]于1981年研制，是最早用于测量乳腺癌病人复发恐惧水平的心理量表，量表包含22个条目，4个维度，由于该量表信效度检验有一个条目<0.4，可能因信效度稍低，未见被广泛应用和研究。

2.3 癌症复发恐惧量表(Fear of Cancer Recurrence Inventory,FCRI) 该量表是由Simard等[18]于2009年研制，并是一种经过充分验证和广泛使用的量表，在用于测定FCR方面具有特异性和敏感性。该量表最初为法语版，后被翻译成英语[19]、丹麦语[20]、韩语[21]等，并在2018年由我国台湾学者Lin等[22]汉化，总量表Cronbach′s α系数为0.950，重测信度为0.860，信效度较好。

2.4 疾病进展恐惧问卷(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q) 该问卷是由德国心理学家Herschbach等[23]于2005年开发，研究对象不仅包括癌症病人，还适用于一般慢性疾病病人，用于测量慢性病病人对于疾病进展恐惧程度，总量表Cronbach′s α系数为0.700。总分为43～215分，得分越高表明FCR水平越高。

2.5 恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FOP-Q-SF) 该量表是由德国Mehnert等[24]于2006年在FOP-Q的基础上研制的单维度简化量表，目前得到普遍认可和应用，该量表Cronbach′s α系数为0.870。2015年我国学者吴奇云等[25]对FOP-Q-SF进行汉化及信效度检验，总量表Cronbach′s α系数为0.883，表明此量表信效度良好。总分为12～60分,得分越高表明FCR水平越高，评分为34分及以上表示超出正常水平[26]。

2.6 癌症复发恐惧心理评估量表(The 7-item unidimensional Fear of Cancer Recurrence,FCR7) 该量表是由Rogers等[27]于2010年研制，2020年我国台湾学者Lee等[28]将其翻译成中文版。总量表Cronbach′s α系数为0.920，重测信度为0.900，信效度良好。FCR7评估包含7个条目，分别为对癌症复发的担忧(4个条目)、复发恐惧对癌症病人思维和活动的干扰程度(2个条目)、病人的行为反应(1个条目)，前6个条目采取5点评分法，计分1～5分，第7题用于评估FCR对病人思维和活动的干扰程度，计分1～10分，总分为7～40分，得分越高表示FCR水平越高。FCR7量表是一款非常简短、易于使用的测量工具，适用于门诊癌症病人的心理评估。

3 国内外相关研究

一项可视化分析显示，目前FCR的国际研究热点主要集中在以下3个方面：生活质量及常见心理困扰的研究；乳腺癌、肺癌、前列腺癌、头颈部肿瘤等癌症病人的研究；以认知与正念疗法为基础的干预措施的研究[29]。有关肝癌病人的FCR研究暂未见报道。

研究显示，我国有关FCR的相关论文最早发表于2014年[30]，近几年相关研究呈明显上升趋势[31]。国内有关FCR的研究热点目前主要集中在乳腺癌[32-33]、肺癌[34]、宫颈癌[35-36]等，以肝癌为对象的研究较少，目前尚处于起步阶段。2015年吴奇云等[25]将FOP-Q-SF翻译成中文版，并对肝癌住院病人进行恐惧疾病进展的心理调查及量表信效度分析，结果显示汉化后的量表信效度良好，可作为原发性肝癌病人恐惧疾病进展心理的测评工具。这是国内首次引进相关量表，为肝癌病人的心理研究提供了依据和研究工具。柳书悦等[37]对175例原发性肝癌术后病人的调查结果发现，FCR得分为(36.01±10.86)分，复发恐惧发生率为56%，这与邓燕英等[9]的研究结果较一致，同时高于刘一娇[38]对305例早期肺癌病人的调查结果(29.56±6.53)分，邱丽燕等[39]对100例鼻咽癌病人的调查结果(29.05±5.82)分，王小平等[40]对110例膀胱癌术后病人的调查结果(25.31.±5.35)分。表明原发性肝癌病人普遍存在FCR心理，且恐惧水平较高。分析原因可能与癌症的疾病特点有关，相比其他类别肿瘤，肝癌是全球发病率排名第五位、病死率排名第三位的恶性肿瘤。由于肝脏具有较强的储备功能及代偿能力，故肝癌病人早期症状不明显，当病人因症状就医时，已处于进展期或终末期。因其特殊的肿瘤特性，治疗手段有限，病人预后普遍较差，因此给病人造成较大的心理压力，加剧恐惧严重程度。

4 肝癌病人FCR的影响因素

秦楠等[41]对160例肝癌病人研究分析显示，年龄、性别、家庭月收入、学历、是否接受化疗是影响肝癌病人恐惧疾病进展的影响因素。程洋等[42]对220例原发性肝癌肝动脉化疗栓塞术(TACE)术后病人调查显示，年龄、性别、受教育程度、经济状况、TACE治疗次数、精神-心理症状群等多种因素影响着肝癌TACE术后病人的FCR水平。年龄是FCR最强的预测因素，年龄越小的病人TACE术后FCR水平越高，这与以往研究结果相同[43-44]。性别因素中，女性病人TACE术后的FCR水平高于男性，与张阳[45]对淋巴瘤病人的研究结果一致。文化程度影响肝癌病人TACE术后的FCR水平，调查结果显示小学及以下学历的病人FCR水平相对较高，而Thewes等[46]的调查显示受教育程度与FCR水平无关。经济状况差、压力大的肝癌病人TACE术后FCR水平则明显较高，这与Van等[47]的研究结果相同。该研究中发现肝癌病人接受TACE治疗次数越少，FCR水平越高，尤其是首次接受治疗的病人，分析原因可能是病人住院时间较短，还未完全适应角色转变，对自身患病和各种治疗充满疑惑，对未知的生活充满恐惧。研究结果显示，原发性肝癌病人TACE术后的精神-心理症状群可以正向预测FCR情绪，而复发恐惧的负性情绪反过来又会影响病人的精神、心理状态，从而形成一个恶性循环[42]。

邓燕英等[9]对154例原发性肝癌术后病人进行了随访、统计。研究结果表明，肝癌病人普遍存在FCR心理困扰且较为严重，FCR与经济状况、肿瘤分期、社会支持、应对方式等因素相关。病人的家庭收入越低，肝癌术后的FCR水平则越高，这与Simonlli等[48]的研究结果一致。而疾病分期与FCR水平呈正相关，肝癌病人疾病分期越高，术后的FCR水平越高，这与Koch等[49]对2 671例乳腺癌病人的调查结果一致。邢春等[50]的调查显示，住院癌症病人的FCR与社会支持呈负相关，这与Tomei等[51]的研究结果一致。肝癌病人采取正确的态度面对疾病，积极配合治疗，维持良好的心理情绪，从而可以降低其FCR水平。

5 FCR的干预现状

迄今为止，国内外研究对FCR管理的社会心理干预措施的调查有限。目前对癌症病人恐惧疾病进展主要的干预措施为正念减压疗法(mindfulness-based stress reduction,MBSR)，即以正念为基础，通过正念冥想训练来减轻个体压力，有效管理个体情绪，提高个体身心调节能力的一种自我管理方法，目前在FCR的干预中应用较为普遍[52]。认知-存在团体疗法(cognitive-existential group therapy,CEGT)的原理在于以支持性网络加强病人对生命的理解，促进其寻找生活的意义，同时重视病人自身力量，挖掘病人潜在能力，与病人一起在治疗过程中探讨存在观点中的重要方面。支持性表达疗法(supportive-expressive therapy,SET)是一种在团体的社会支持背景下进行的干预方法，基本内容包括面对生存危机、促进情感表达和充分利用社会支持，目前主要用于处理癌症病人所面临的生存、情绪及人际关系问题[53]。

综上所述，肝癌病人FCR水平与人口学特征、临床疾病、生活行为、社会心理等因素密切相关，肝癌术后病人的癌症复发恐惧感尚有很大的改善空间，临床护理人员需要对病人正确评估并进行相关护理干预，以减轻FCR心理，对促进疾病康复、提高生活质量有重要意义。但是国内有关肝癌病人FCR的研究尚处于起步阶段，研究主要以肝癌病人FCR现状和影响因素研究为主，且针对其干预措施缺乏，需要研究人员从理论、预测、测量工具、诊断等多方面探讨影响肝癌病人FCR的因素及发生、发展机制，为科学地管理肝癌病人FCR提供借鉴和参考。