全膀胱切除术后患者支持性照护需求及影响因素的纵向研究

易红美，王俊，罗迪，刘璟，赵庆华，肖明朝

膀胱癌是全球常见十大癌症之一[1]，我国膀胱癌发病率呈上升趋势，死亡率呈下降趋势，5年生存率为76%[2]。全膀胱切除术是肌层浸润性膀胱癌的首选术式，其中包括回肠代膀胱腹壁单造口术、输尿管腹壁双造口术及原位新膀胱术。术后会出现一系列症状与相关负担，如造口堵塞、皮肤刺激、尿失禁、疲乏、食欲下降、焦虑抑郁、性功能障碍、经济负担等问题[3]，对患者生理、心理及社会适应产生严重影响，导致生活质量下降。研究显示，术前给予多模式康复计划可改善患者术后的身心状态、加速康复，提高生活质量，满足支持性照护需求[4-5]。据报道，54%的膀胱癌患者至少存在一种支持性照护需求未得到满足，且未满足的需求与生活质量存在密切联系[6]。目前，国外对膀胱癌患者的支持性照护需求研究较多，包括横断面和纵向支持性照护需求调查及影响因素研究[7-8]，但国内对全膀胱切除术后不同阶段的支持性照护需求变化轨迹尚不清楚。因此，本研究纵向调查全膀胱切除术后患者支持性照护需求，分析其不同康复阶段支持性照护需求及影响因素，以期为针对性干预提供参考。

1 对象与方法

1.1对象 采用便利抽样法，选取2020年6月至2021年6月重庆市5所三级甲等医院全膀胱切除术后患者246例。纳入标准：①符合肌层浸润性膀胱癌诊断标准[9]，已行根治性全膀胱切除术；②意识清醒，能进行正常语言交流；③知晓病情和本研究配合事项，自愿参加，签署知情同意书。排除标准：①合并其他恶性肿瘤；②伴有精神或沟通认知障碍。剔除研究过程中死亡或失访者。

1.2方法

1.2.1调查工具 ①一般资料调查问卷。研究者查阅文献后自行设计，包括性别、年龄、居住地、职业、文化程度、家庭人均月收入、医疗支付方式等人口学资料及病理分级、合并慢性病等疾病相关资料。②全膀胱切除术后患者支持照护需求量表。由研究者通过国内外文献回顾、质性访谈及专家函询后形成。质性访谈包括泌尿外科医护人员9人(医生3人，护士6人)、患者16例(男13例，女3例)，访谈内容围绕患者术后支持性照护需求，以医生、护士、患者的角度展开，以求全方位深入了解患者的真实需求。专家函询遴选5个省市(江苏、江西、广东、重庆、北京)的18名专家(本科8人，硕士7人，博士3人；职称为中级9人，副高级6人，正高级3人；医疗3人，护理14人，心理学1人)进行2轮函询。最终形成的量表由生理与日常生活需求(5项)、健康信息需求(6项)、照护需求(4项)、心理需求(5项)及性需求(3项)5个维度共23个条目组成。条目采用Likert 5级评分法，1～5分表示从“很不需要”至“很需要”，条目均正向计分，总分为23～115分，得分越高说明支持性照护需求越高。该量表的内容效度、Cronbach′s α系数分别为0.990、0.807。

1.2.2资料收集方法 本研究依据患者从术后至第6个月各项需求变化较大、以后渐缓[8]等情况，设置调查时间点为术后5～7 d(1周)、1个月及6个月。研究者首先建立5所医院的研究微信群，对5所医院相关研究人员进行线上资料收集方法培训。于患者术后1周由经过培训的研究人员向患者讲解本研究目的及电话随访需求等，邀请患者或家属加入“全膀胱切除术后患者康复微信群”，获得患者的同意及签署知情同意书，并首次填写调查问卷，术后1个月及6个月时通过门诊随访结合电话随访进行后续资料收集。

1.2.3统计学方法 数据经双人核对，录入Excel软件，运用SPSS26.0进行统计分析。行描述性分析、重复测量的方差分析、单因素方差分析、t检验、多元线性逐步回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1患者一般资料 入组患者246例，术后1个月失访2例，术后6个月失访5例、死亡1例，最终238例完成全程随访调查。男187例，女51例；年龄37～87(64.38±10.99)岁。病理分级：高级别尿路上皮癌201例，低级别尿路上皮癌37例。行回肠代膀胱腹壁单造口术171例，输尿管腹壁双造口术43例，原位新膀胱术24例。职业：农民54例，工人88例，企事业单位及个体96例。文化程度：小学及以下87例，中学99例，大专及以上52例。婚姻状况：未婚、离异及丧偶24例，已婚或同居214例。独居5例，居住养老机构4例，与家人居住229例。主要照顾者：配偶157例，子女69例，自己或雇照护者12例。

2.2术后患者各阶段支持性照护需求得分及比较 见表1。

表1 术后患者各阶段支持性照护需求得分及比较(n=238)

2.3术后患者各阶段支持性照护需求得分单因素分析 单因素分析结果显示，不同手术方式、职业、性别、文化程度、婚姻状况、主要照顾者及病理分级在术后1周、1个月及6个月支持性照护需求得分差异无统计学意义(均P>0.05)；差异有统计学意义的项目见表2。

表2 术后患者各阶段支持性照护需求得分差异有统计学意义的项目 分，

2.4术后患者各阶段支持性照护需求多因素分析 以术后患者3个时间点支持性照护需求总分为因变量，以单因素分析有统计学意义的变量为自变量，进行多元线性逐步回归分析，设α入=0.05，α出=0.10。自变量赋值：年龄，≥65=0，<65=1；居住地，城镇=0，农村=1；家庭人均月收入，以“>5 000”为参照设置哑变量；合并慢性病，是=0，否=1。结果见表3。

表3 术后患者支持性照护需求影响因素的多元线性逐步回归分析(n=238)

3 讨论

3.1全膀胱切除术后患者在不同阶段的支持性照护需求各异 本研究显示，全膀胱切除术后患者不同阶段的支持性照护需求总分呈下降趋势，3个时间点的生理与日常生活需求、健康信息需求、心理需求和总分差异有统计学意义(均P<0.05)，照护需求和性需求的差异无统计学意义(均P>0.05)。健康信息需求贯穿术后各康复阶段，且均为3个阶段的主要需求，这与以往的研究结果一致[10]。健康信息需求在术后1个月得分最高，6个月得分下降，术后6个月与术后1周、1个月比较有统计学差异(均P<0.05)，这可能是由于患者及家属面临腹壁造口的管理或尿失禁及康复信息等问题时，经历了“角色进入、角色协商、角色稳定”3个阶段，即患者及家属的照护能力由照护能力不足到照护能力稳定的过程[11]。研究表明，为患者提供充足的健康信息，可能会降低患者的其他支持性照护需求(如生理、心理)，且是提高患者满意度的重要因素[8，12]。因此，全膀胱切除术后患者的健康信息需求需要重点关注。

与术后1周相比，术后1个月及6个月2个时间点的生理与日常生活需求和心理需求得分均呈现逐渐下降趋势(均P<0.05)。术后1个月的心理需求得分低于术后1周(P<0.05)；术后6个月的生理与日常生活需求、心理需求和总分低于术后1个月(均P<0.05)。其原因可能为患者术后1周至术后1个月，患者处于应激状态，其心理弹性较低，随着时间的推移，患者从生理上逐渐康复，心理上从最初的怀疑、悲痛、抑郁逐渐适应，转变为积极应对期[13-14]。因此，生理日常生活需求、心理需求在患者术后3个时间点逐渐下降。

与其他需求得分呈下降趋势不同，性需求的动态变化呈缓慢上升趋势，但得分较低，且无统计学差异(P>0.05)。首先，可能是由于在中国文化背景下，性对于人们来说是隐私，选择避而不谈，在手术前患者大多只考虑生存率，很少考虑术后性生活质量，医护人员及患者均没有强烈意识在手术中保留性神经；其次，全膀胱切除术对患者生理上是巨大的打击，其术后疾病症状负担较重；术后6个月性需求得分升高，可能是患者的身体逐渐恢复，存在基本的生理需求，因此，性需求得分在3个时间点逐渐增加[15]。

3.2不同阶段全膀胱切除术后患者支持性照护需求变化的影响因素

全膀胱切除术对患者来说，不仅需要承受生理、心理上的痛苦，还需要承受经济压力及对未来生活质量的担忧[16]。根据文献回顾，全膀胱切除术后患者在术后1周、1个月及6个月为术后康复的3个不同阶段[8]，故本研究分析这3个时间点的支持性照护需求影响因素。多元线性回归结果显示：家庭人均月收入、年龄、居住地及合并慢性病是全膀胱切除术后患者3个时间点支持性照护需求的主要影响因素。

3.2.1家庭人均月收入和居住地 本研究显示，家庭人均月收入是全膀胱切除术后3个阶段支持性照护需求的共同影响因素，家庭人均月收入越低和居住地为农村的患者支持性照护需求越高(均P<0.05)。家庭人均月收入对支持性照护需求的影响贯穿于患者术后全程，说明经济能力与患者的术后康复紧密相关。家庭人均月收入越低的患者，其购买力和支付能力更低，术后存在较大的经济负担和心理压力；而高收入人群拥有更多的资源、更好的照护、更小的经济压力，对疾病的认知也较理性，其术后支持性照护需求较低。居住在农村的患者是术后1周及6个月的支持性照护需求的主要影响因素(P<0.05)，术后1周，农村患者支持性照护需求较高，可能是因为其手术治疗需要较高的费用，经济压力较大，且由于成长环境的关系，其接受疾病康复知识及照护知识的能力相对较弱，心理上产生焦虑和恐惧[17]；术后1个月，城镇与农村患者支持性照护需求无统计学差异，可能是由于此阶段患者均属于照护能力应对期；术后6个月，农村患者的支持性照护需求更高，可能由于该时期，患者基本生理功能恢复，而农村患者面临未来长期的造口、随访费用负担及疾病知识欠缺。对这类患者，医护人员应用通俗易懂的语言讲解膀胱癌相关知识及造口相关护理注意事项，患者不能理解时，进行个性化宣教[10]，使之提高相关知识与自护技能。同时可协助患者申请民政救助、慈善机构资助等，减轻患者的经济压力。

3.2.2年龄与合并慢性病 年龄是全膀胱切除术后患者1周、1个月支持性照护需求的主要影响因素，合并慢性病是患者术后1周、6个月的主要影响因素(均P<0.05)。术后1周，高龄(≥65岁)及合并慢性病的患者支持性照护需求较高(均P<0.05)。分析原因为高龄影响患者的身体功能，记忆力、反应力都逐渐减退，自理能力下降，且大部分伴有基础疾病，在经历了手术的应激后，存在较大的症状负担，自我照护能力很难满足术后需求，这与Yu等[18]、张晓琳等[19]的研究一致；术后1个月、6个月，与≥65岁的患者相比，较年轻患者支持性照护需求增高(P<0.05)；术后6个月，无慢性病患者支持性照护需求增高(P<0.05)。分析原因，可能为这类患者年龄相对年轻，对未来生活质量有更高的期望，更加担心复发，担心造口或排尿形态的改变影响其社交、工作等，因而需要更多支持性照护来解决这些问题，使自已能回归社会。其具体原因有待进一步探究。医护人员要注重对这类患者强化自护技能的指导和心理疏导。

4 小结

本研究结果显示，全膀胱切除患者术后1周、1个月及6个月的支持性照护需求存在动态变化，其中家庭人均月收入、年龄、居住地及合并慢性病是患者支持性照护需求的影响因素。应结合患者不同时期的实际需求开展个性化照护方案，全面提高患者的支持照护水平及生活质量。本研究随访时间较短、设置时间点偏少、纳入的自变量不够全面，今后的研究可增设观察时间点、延长随访时间及增加自变量进一步考量，以真实全面了解患者的动态需求，为针对性精准干预奠定基础。