乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理研究进展

陈秋兰，方梓浩，黄海玲

(暨南大学护理学院,广东 佛山 510000)

0 引言

乳腺癌相关淋巴水肿是指乳腺癌术中腋窝淋巴结清扫及相关治疗过程中，淋巴管受损，影响淋巴液正常回流，大量高蛋白液体积聚在组织间隙，形成上肢淋巴水肿[1]。乳腺癌相关淋巴水肿是乳腺癌患者手术后的并发症，目前国内外乳腺癌相关淋巴水肿发生率高，发生率差异明显，与不同手术方式、治疗方案及诊断淋巴水肿的方法差异有关[2]。国外乳腺癌淋巴结清扫术患者发生淋巴水肿的发生率为23.5%-24.9%[3,4]，90%的淋巴水肿发生在放疗后的头两年[4]。国内乳腺癌相关淋巴水肿发生率差异较为显著，高于美国、韩国等发达国家患者[5,6]，患者术后淋巴水肿第1年累计发生率7.57%，第2年为15.67%、第三年为18.53%，呈现逐年上升的趋势[7]。乳腺癌相关淋巴水肿患者通常表现为上肢感觉异常、最常见的症状是沉重、麻木和紧绷感、压痛轻度水肿在早期干预后可得以缓解，但重度水肿难以完全缓解，患者不仅表现为肢体乏力、活动程度受限、上肢外形改变[8]，还会导致上肢反复感染及丹毒发作等，最终可能导致上肢残疾，导致患者生活质量明显下降[9]。淋巴水肿的综合治疗加重患者额外的经济负担，在整个3周的强化治疗和12个月维持治疗期间，每位患者的直接医疗总费用平均为2248.93欧元[10]。与未发生淋巴水肿的患者相比，乳腺癌淋巴水肿患者身体健康和心理健康结果明显更差，伴有淋巴水肿相关痛苦的患者身体健康状况不佳的机率高达50%，精神健康状况不佳的机率高出73%[11]。乳腺癌相关淋巴水肿发生后不能有效根治，在经过医院的专业治疗阶段后进入长期的自我护理维持阶段。在慢性疾病的管理过程中自我护理发挥着显著作用，可显著改善患者健康状况，降低二次入院率并显著改善患者的生活质量，现已被广泛应用于各种慢性病患者中[12]。

1 自我护理定义

自我护理的概念不同学者对其阐述不同，OREM在1956 年对护理的定义中首次使用了自我护理的概念，在1959 年表达了人们何时以及为什么需要护理并且可以通过护理获得帮助，自我护理的概念在1960年通过护理发展会议小组成员验证，自我护理的概念和理论都表达了人类关注自己的观点。1971年OREM正式提出自我护理模式，自我护理理论、自我护理缺陷理论和护理系统理论共同组成了OREM自护模式，自我护理是个体为维持生命、个体功能、自身发展和精神完好状态而采取的一系列活动[13]。Gantz[14]认为自我护理应分为俩部分，分别为自我护理维持和自我护理管理。自我护理维持体现在患者的依从性，是指患者能实施有效的健康行为改善症状从而缓解不适；自我护理管理是指患者通过识别健康状况改变、疾病症状和体征、采取措施有效应对出现的症状及体征、监测治疗效果等一系列复杂的过程[15]。Barlow J认为自我护理是指通过患者的自我行为来保持和促进健康，监测自身疾病的先兆和症状，降低疾病对情感、自身社会功能的影响力，并持久地治疗疾病的健康行为[16]。淋巴水肿自我护理又叫自我管理，是指患者在专业的医生或护士指导后，以患者为主要参与人员，借助或不借助他人的帮助采取干预措施以预防或缓解淋巴水肿发生及进展[17]。

2 自我护理在乳腺癌相关淋巴水肿患者中的应用

乳腺癌相关淋巴水肿一经发生不能有效根治，综合消肿治疗（CDT）是目前临床上主要的治疗方式，包括徒手淋巴引流、皮肤护理、加压包扎和锻炼，淋巴水肿综合治疗（CDT）可改善水肿程度，提升患者生活质量水平，特别是在早期的淋巴水肿患者，综合消肿治疗后患者平均水肿体积百分比由38.1%降至26.5%，淋巴水肿的上肢疼痛和沉重感显著改善，肩关节活动度显著改善[18]。CDT需要长时间的维持治疗，患者在医院接受专业治疗与护理后，则进入了长期自我护理维持阶段[19]。

自我护理在乳腺癌相关淋巴水肿患者防治过程中非常重要，由于乳腺癌相关淋巴水肿发病常呈隐匿性以及慢性过程，乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理是淋巴水肿治疗中的重要组成部分，有效的自我护理不但可维持在医院消肿治疗效果，而且可以进一步改善淋巴水肿的严重程度。通过促进淋巴引流、手臂的预防措施、呼吸放松与肌肉收缩运动等方面实施自我护理，经干预后77.5%患者维持干预前淋巴水肿状态，17.5%的患者从轻度淋巴水肿转变为亚临床淋巴水肿，淋巴水肿相关症状在功能、社交、情绪、心理和自我认知方面的困扰较前减轻[20]。淋巴水肿自我护理主要分为预防期、亚临床期、维持期三个阶段，预防期是指淋巴水肿尚未发生，在预防期通过抗阻运动、有氧运动、健康教育来早期预防淋巴水肿发生[20]；亚临床期是指淋巴系统功能受损，患肢体积无异常，无明显临床症状[21]，在淋巴水肿亚临床期通过自我监测、佩戴弹力袖套逆转淋巴水肿，在淋巴水肿维持期通过抗阻运动及居家自我实施综合水肿消肿治疗来缓解维持期水肿。早期自我监测是在淋巴水肿自我护理中是非常重要的一部分，澳大利亚学者Koelmeyer L[22]通过前瞻性监测模式即淋巴水肿监测、教育指导以促进高风险淋巴水肿患者自我护理和功能锻炼，在六个月的前瞻性监测模式中患者实施自我护理（锻炼和佩戴压力袖套）的次数增加。另外，有研究证实淋巴水肿患者在护士指导后进行为期4周的自我监测管理，患肢周径明显缩小，疼痛及活动度等方面均得到不同程度的缓解[23]。

3 乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理现状

乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理依从性差异明显，可能与具体的自我护理行为和治疗方式有关，研究人员研究发现大多数乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理依从性较差。德国学者Ridner S[23]调查发现33%乳腺癌相关淋巴水肿患者每天花在自我护理的时间不超过15分钟，35%乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理时需要他人的帮助，患者自我护理水平为中度水平[24]。2014年美国学者Brown J 研究发现只有31%乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理依从率≥75%[17]，该研究者2015年二次试验数据分析报告了28%乳腺癌相关淋巴水肿患者依从率平均值为25%-49%，31%乳腺癌相关淋巴水肿患者平均依从率为50%-74%，28%患者平均依从率75%-100%，随着时间的延长乳腺癌相关淋巴水肿自我护理的依从性较前降低[25]。澳大利亚研究人员报道淋巴水肿治疗师推荐的7项淋巴水肿自我护理的项目中，患者平均只能坚持5项自我护理项目，只有19.5%的乳腺癌相关淋巴水肿患者坚持所有的自我护理行为(即100%坚持)[26]。所有自我护理项目中，徒手淋巴引流和压力袖套坚持使用的程度相对较低，而皮肤护理是患者普遍能进行的自我护理行为，可能与徒手淋巴引流自我操作难度较大且相对复杂，而穿压力袖套或胸衣往往会给患者带来束缚感、甚至有疼痛不适感，进而影响患者的依从性[27]。另一项调查研究也证实了佩戴压力袖套的依从性明显低于其他行为[28]。综上所述，国外研究者较早进行乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理研究，研究普遍认为淋巴水肿患者自我护理依从性差，自我护理水平较有待提升。

目前国内乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理的相关研究仍然较少见，而国内淋巴水肿发生率相对较高，护士在乳腺癌相关淋巴水肿的治疗中扮演着重要的角色，应了解患者面临的问题并赋予患者自我护理的能力，特别是通过健康指导及教授淋巴水肿患者自我护理方法[29]。

4 自我护理测评量表研究现状

自我护理的广泛研究，目前国内外有关于自我护理的测评工具研究甚多，研究人员根据不同疾病类型、不同研究对象、不同理论基础开发出各种关于慢性病自我护理量表，主要分为俩类，一类为普适性量表，如自我护理能力测定量表(ESCA)；另一类为特殊群体量表，如老年人自我护理能力评价量表(SASE)、心力衰竭患者自我护理行为量表Ⅰ（SCHFI）、慢性阻塞性肺疾病患者自我护理量表、乳腺癌相关淋巴水肿自我护理量表等等。

4.1 自我护理能力测定量表(ESCA)

自我护理能力测定量表(ESCA)由美国学者Kearney[30]以Orem自护理论为理论基础研发的普适性自我护理评估量表，2000年中国台湾学者Wang H[30]将其汉化成中文版，量表由4个维度及43个条目组成，4个维度分别为自我护理技能、自护责任感、自我护理概念和健康知识水平。该量表采用Likert 5级评分法评分，条目最高分为172分，评分越高，说明患者自我护理能力越强，主要用于测评成年人的自我护理能力。最终形成的中文版自我护理能力测定量表内容效度为0.92，Cronbach’s α为0.88，具有较好的信效度。该学者进行检验信效度时，以台湾老年女性患者为主要验证人群，未将男性患者纳入验证，样本代表具有一定局限性。

4.2 老年人自我护理能力测定量表(SASE)

老年人自我护理能力测定量表(SASE)由瑞典研究者研发，针对老年人群设计的自我护理能力测定量表，量表由3个维度和17个条目组成，3个维度包括技能、目标和环境，量表采用Likert 5级评分法，从“完全不同意”到“完全同意”，依次为1～5分，最低分为17分，最高分为85分，条目6、14、16、17为反向评分，得分越高，表明老年人自护能力水平越高[31]。该量表已广泛应用于瑞典、挪威、意大利等国家，并由郭丽娜进行汉化翻译，经过汉化后的量表Cronbach’s α系数为0.82，重测信度为0.82，量表信效度水平高，适用于我国老年群体自护能力现状的评估[32]。中文版老年人自我护理能力测定量表内容简单易理解，条目较少，结构清晰，测定内容主要为老年人自我护理的认知、自我护理意愿以及自我护理技能，但该量表未纳入有关于实施自我护理能力行为的相关条目及维度。

4.3 心力衰竭患者自我护理行为量表Ⅰ（SCHFI）

心力衰竭患者自我护理行为量表（SCHFI）是由美国学者在2004年研发的心力衰竭患者自我护理行为量表的基础上进行进一步改进，主要用于评估心力衰竭患者自我护理行为，量表包括自我护理，自我护理管理，自我护理信心共3个维度，总共22个条目，条目数较前精简，内容更趋于简单，容易理解及填写[33,34]。因此国内研究者陈巍[35]将其进行汉化，中文版量表包括3个维度目，“自我护理管理”、“自我护理信心”维度不变，作者将原来的“自我护理”维度调试为“自我护理维持”，包含22个条目，中文版量表总的Cronbach’s α系数为0.853，重测信度为0.861，汉化后的维度及条目更易于中国人群理解。

4.4 慢性阻塞性肺疾病患者自我护理量表

慢性阻塞性肺疾病患者自我护理量表由汤婷根据慢性病自我护理中域理论为基础编制而成[36]，量表包含自我护理维持、自我护理管理和自我护理监测三个维度、由29个条目组成，量表总的Cronbach’s α系数为0.899，量表的折半信度为0.928。该量表的优点体现在相较于普适性的自我护理量表，该量表针对的是慢性阻塞性肺疾病，量表具有特异性。该研究的局限性体现在信效度检验阶段，量表进行验证时，仅在一家医院对慢性阻塞性肺疾病患者进行调研，且样本量较小，个别条目拟合指数较低。

4.5 乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理量表

乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理量表由土耳其研究者Deveci Z[37]针对乳腺癌相关淋巴水肿患者开发的特异性量表，用以评估乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理现状，该量表包含31个项目和四个子维度组成，量表的最低分是31分，最高分124分，分数越高说明自我护理水平更高。量表的Cronbach’s α系数为0.82，量表个维度的信度系数在0.62 ～ 0.86。项目以李克特四分制评分，四分=总是，三分=经常，两分=偶尔，一分=从不。第一个维度被称为“患肢自我保护”，它包含了保护患者患肢免受压力和感染，第二个维度是“功能锻炼及疾病管理”，它包括锻炼、随访、疾病自我护理信息，在第三个维度是“压力管理”，关于压力胸衣或袖套及护理，第四个维度被称为“可持续性”，包含了持续自我护理和停止。该量表为土耳其研究者研发，具有特异性，但作者尚未进行更大样本临床验证，条且目数相对较多。

5 小结

乳腺癌相关淋巴水肿发生率高，发生乳腺癌相关淋巴水肿患者的生活质量受显著影响，增加患者额外的经济负担，而有效的自我护理能改善患者淋巴水肿严重程度，提升患者生活质量水平。自我护理在慢性疾病的管理过程中发挥着非常重要的作用，可显著改善患者健康状况，降低二次入院率并显著改善患者的生活质量。国外乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理依从性差，自我护理水平较低。国内目前关于乳腺癌相关淋巴水肿患者自我护理现状报道较少，成熟、全面的淋巴水肿自我护理水平特异性量表是不可或缺的，而目前国内尚无评估乳腺癌相关淋巴水肿自我护理现状的量表，因此开发适用于中国乳腺癌相关淋巴水肿自我护理测评工具显得非常必要，有待进一步研究。