脊髓损伤病人居家康复护理方案的探索与构建

杨文晴,王 丽,龙 燕,吴国艳

脊髓损伤(spinal cord injury,SCI)是指由于外界直接或间接因素导致的脊髓部位损伤,在损伤的相应节段出现各种运动、感觉和括约肌功能障碍,病人出现肌张力异常及病理反射等相应改变[1]。脊髓损伤的程度和临床表现取决于原发性损伤的部位和性质。不论是哪类病因导致的脊髓损伤,都伴有治疗费用高昂、康复时间长且后期转归效果较差等特点[2],给普通家庭及社会都带来巨大的经济负担。

脊髓损伤病人后期回归家庭后,对于长期伴随的并发症护理,如神经源性膀胱、神经源性肠道、压力性损伤等的康复护理,由于缺乏专业指导而致病人后期生活质量下降。故研究探索出脊髓损伤病人居家康复的护理方案不仅能够为居家康复或者社区康复的病人提供一个科学且专业的护理指导,在很大程度上也可为构建专业全面、优质高效的护理服务体系做出努力。具体实践方案如下。

1 脊髓损伤病人居家康复护理方案的构建

1.1 居家康复护理方案构建的背景

《“健康中国2030”规划纲要》[3]中明确提出“使全体人民享有所需要的、有质量的、可负担的健康促进、预防、治疗、康复和姑息治疗的完整健康服务体系”。健康服务体系已经成为全民健康发展战略的重要内容,更是实现联合国2030年可持续发展目标三“健康全覆盖”的关键措施。三级医疗康复体系作为远程医学的新兴领域之一,能有效指导病人进行家庭康复,改善基层及社区康复资源严重短缺的现状[4-6]。

1.2 方案构建方法

针对脊髓损伤病人主要并发症神经源性膀胱、神经源性肠道以及卧床病人的皮肤护理这3个方面的护理主题,以循证为依据,以居家康复为背景为病人提供回归家庭后的康复护理评估及指导。康复护理方案的构建在前期设计基础上结合在院康复病人的意见进行完善。

2 对象与方法

2.1 研究对象

本研究采用目的抽样的方法,于2021年6月—12月抽取贵州省某三级甲等医院康复医学科病房脊髓损伤病人为研究对象。纳入标准:1)明确诊断为脊髓损伤;2)具有良好的语言沟通能力及理解能力;3)在康复医学科周转2次及以上;4)知情同意,自愿参与本次研究。排除标准:1)合并严重心、脑、肾功能损伤;2)患有精神类疾病。样本量以信息饱和为原则确定。本研究共纳入10例病人,研究对象一般资料详见表1。

表1 研究对象一般资料(n=10)

2.2 研究方法

本研究采用描述性现象学研究方法进行探索,居家康复护理方案的构建内容除了建立在相关循证知识归纳总结的基础之上[7],还结合了10例脊髓损伤病人在自我管理中遇到的困难或建议进行不断地改进和完善。

首先,确立访谈提纲。研究者结合本次研究目的,通过相关文献查阅初步拟定访谈提纲,再根据1名高级职称护理人员、2名中级职称康复治疗师和1名高级职称医生的意见进行修改,保证问题完整、合理以及紧扣研究主题,最终确定访谈提纲:1)没有医务人员的监督下,您如何完成脊髓损伤并发症的自我管理?2)您如何评价自己的自我管理能力?3)您认为出院回家后面临自我管理最大的困难是什么?4)疾病对您的工作和生活影响最大的是什么?5)您通常获取与康复有关的护理知识是通过什么途径?6)您出院回家后愿意接受哪种方式的健康教育?

访谈由2名康复专科护理人员完成,其中1名为护理研究生,1名为副主任护师。两人进行同质化培训,确保与病人交谈时无诱导性语言,记录内容客观、真实、全面。在访谈开始前告知研究对象此次访谈的目的,并告知访谈过程中可能会录音,但录音只为此次研究所用,遵循保密原则,征得其同意后签署知情同意书。在研究对象入院后的72 h内安排访谈,访谈安排在科室多媒体会议室进行,确保环境安静无干扰,可有1位家属陪同。对于损伤平面较高,无法下床的病人,待其余病人去做康复治疗,剩研究对象独自在病房时进行。访谈过程中鼓励病人表达最真实的想法,如果病人中途身体或心理上不舒适或自感疲惫则立即终止访谈,每次访谈时间控制在30 min左右。

2.3 资料的整理与分析

于每名研究对象访谈结束后的24 h内将访谈内容整理成Word文档,由2名研究者对访谈资料进行整理、分析和比较,采用Colaizzi 7步分析法归纳和提炼主题。

3 访谈结果

共提炼出5个主题,具体内容如下。

3.1 主题一:对于脊髓损伤未形成整体认识,对其引起的并发症也未有足够的重视

脊髓损伤后是一个漫长的康复过程,病人在不同的阶段需求不同,出院后病人从部分自理模式转变为完全自理模式,很多病人难以适应[8]。访谈中病人对大部分生活或工作的困扰首先提到的是手功能的问题,或者无法站立行走;其次才是正常大小便对于生活的困扰。殊不知脊髓损伤并发症中神经源性膀胱可引发泌尿系统感染、膀胱输尿管反流、肾盂肾炎等上下尿路并发症,甚至可发展为肾衰竭、尿毒症,是病人多次入院治疗或死亡的主要原因[9]。神经源性肠道功能障碍会直接影响病人的睡眠、饮食以及户外活动,乃至寿命等,已成为影响病人身心健康和生活质量的主要原因之一[10]。压力性损伤是全世界常见的健康问题[11],不仅给病人带来疼痛、焦虑情绪,还使病人住院时间延长、医疗费用增加,甚至可导致病人死亡,也增加了医疗机构的负担和卫生资源的消耗。P4:“有时候治疗没有做完宁愿错过间歇导尿时间也要把医生开的康复治疗做完,想着晚一点导尿也没有太大的关系。”P5:“侧躺真的太难受了,平躺就舒服很多,虽然护士、护工每天都要督促我甚至强迫我翻身,但是我真的没有想到平躺会让我骶尾部的压力性损伤发展得这么严重。”针对这一主题,归纳总结出脊髓损伤的常见并发症,为居家康复护理方案拟定一个总体的框架。

3.2 主题二:对神经源性膀胱认识不全面,不知如何进行自我护理

研究显示,我国脊髓损伤患病率逐年升高,且趋于年轻化,很多病人无法负担巨额的医疗费用而选择居家康复,因此病人的疾病自我管理能力就显得尤为重要[7]。但自我管理需要有相关专业知识来支撑才能减少病人后期疾病并发症的发生及发展。在访谈过程中,部分病人表示大部分与康复有关的知识来源于住院期间医务人员的健康指导,但出院后则来源于病患交流群里病友的经验,以及通过社会公益或专家讲座获取的相关康复知识。P6:“以前总是认为只要用力排出尿液,就代表自己的膀胱功能在逐渐恢复了,所以每次间歇导尿前都会尝试用力,后来听了华西专家的讲座后才发现这种行为是比较危险的,针对我们这类病人提倡的并不是能自己解小便,而是保护肾功能,想想以前的行为都有些后怕。”P3:“前几个月因为疫情原因再加上你们科没有床位了,所以我在家待了一段时间,我才发现平时规律的间歇导尿在家里很难开展,以前在病房都是你们按时按点地过来导尿,出院回家后没有人提醒,没有人指导,突然感觉两眼一抹黑,啥也不会,所以在家时一直留置导尿,没有实施间歇导尿。”针对这一主题内容,对病人神经源性膀胱给予具体的康复护理指导,并且拍摄规范化操作视频用于指导病人。

3.3 主题三:病人居家后周边的社区康复设施不完善或没有相关康复医疗资源

虽然在“健康中国2030”目标中提到“在健康服务体系中建设三级康复服务体系,发展社区康复,建设覆盖全人口的康复服务体系。”但在现阶段离这一目标还有较大差距。P1:“我家住在新城区,周围别说社区康复了,我开车到离我最近的康复医院都要花接近20 min。”P2:“我上次周转的时候,因为你们没有床位,我只能到家附近的一家中医诊所针灸,但是感觉没啥效果,或者说效果不明显,所以要是你们有人能指导我做一些康复,不管是治疗还是护理,对我们都是很好的。”大部分病人表示自己居住的地方3 km内没有设施比较完善的社区康复医院,有病人家住乡镇上,只能到条件简陋一些的乡镇卫生院,而好的康复医疗资源离自己很远。针对这一主题,明确了构建居家康复护理方案的迫切性和重要性。

3.4 主题四:脊髓损伤并发症的发生发展让病人对于未来的生活没有信心,且由于相关护理知识缺乏,未能很好地进行自我管理

尽管在全球范围内,外科手术、药物及康复治疗等救治手段取得了不同程度的进展,但仍无法根本改善脊髓损伤的临床疗效,其难点主要在于脊髓损伤后复杂的病理生理学改变,以及一系列不可预知的并发症[12]。脊髓损伤导致的并发症例如神经源性膀胱主要表现为储尿或排尿问题,储尿障碍包括尿频、尿急、尿失禁;排尿障碍包括排尿不尽、费力以及膀胱无法排空,残余尿留存过多等问题。这些会让病人感到尴尬、焦虑、抑郁,甚至会有被社会孤立的消极情绪[13]。在病人的理念中,自身膀胱、直肠这些器官都是正常的,之所以会出现这样的症状一定是类似应激反应的情况,过一段时间就会好起来。当医务人员告知这项康复是一个漫长的过程,甚至有部分病人需要终身随访和间歇导尿时,病人觉得难以接受,会对未来的生活质量感到担忧。P7:“从来没有想过我这样的身体会因为摔一跤而导致大小便都不能自理,人生真是没意思,而且回家后不知道这一块内容自己可以做点什么。”P9:“这个压力性损伤真是花了我好多精力和钱,效果也不太好,我的心理负担真的好大。”针对这一主题,具体构建出脊髓损伤并发症的相关护理内容,让病人在家也能对自身疾病有一个基本的判断和护理。

3.5 主题五:经济负担较大,未能坚持康复

有研究曾对美国不同致命或非致命疾病的平均医疗费用做过相应调查,调查结果显示脊髓损伤病人的平均医疗费用为44 371美元[14]。在中国虽然没有大规模地开展脊髓损伤经济负担的相关调查,但在上海市浦东做过类似的研究,结果显示脊髓损伤病人人均住院费用为4.83万元,日均住院费用为2 026元[15]。相关研究显示,脊髓损伤病人的家庭结构、生活角色和分工的巨大转变以及巨大的经济负担,使家庭成员及照顾者陷入极大的危机[16-17],然而家庭作为整体却是脊髓损伤病人应对压力、转变危机以及提供经济保障的核心载体[18]。故而家庭支持对于这类病人后期康复及生活质量都有极大的影响。P8:“在医院做康复治疗花费还是挺大的,如果有在家也能做的康复锻炼,我想我肯定能坚持下去。”P10:“今年家里卖了几头猪,让我能在医院里做康复,有时候想想自己真是给家里带来了很大的负担,如果能在家做一些训练就好了。”针对这一主题,明确了居家康复护理为病人所带来的经济效益,可减轻病人负担。

4 脊髓损伤病人居家康复护理方案的完善

根据提炼出的5个主题,针对病人的需求以及接受度对脊髓损伤病人居家康复护理方案内容做了以下修改和完善:1)间歇导尿护理针对男性和女性病人拍摄了相关操作视频,并加入了饮水计划和排尿日记的相关内容。让病人或其家属能熟练掌握并能很好地完成间歇导尿,锻炼膀胱功能,减少泌尿系统感染的发生。2)对于神经源性肠道内容不仅包括常见的腹部按摩,还细化到肛门-直肠刺激的具体方法,慢慢建立病人的排便习惯及规律,减少病人对于直肠栓剂或灌肠制剂的药物依赖。3)针对皮肤护理方面,会以图片的形式直观地对压力性损伤皮肤进行分期,让病人家属能一目了然地对压力性损伤的分期进行判断,并告知在达到哪种程度的压力性损伤后要及时就医,切勿在家自行处理。方案设计具体内容见图1～图3。

图1 神经源性膀胱居家护理思维导图

图2 神经源性肠道居家护理思维导图

图3 脊髓损伤病人皮肤护理思维导图

5 讨论

恢复和重建脊髓损伤病人的相关功能是个漫长而又复杂的过程,其并发症的发生与发展是动态变化的,故而也有相对的不确定性。如果仅依赖住院期间的康复治疗及护理,很难达到预期的治疗效果。大部分病人出院居家后,由于缺乏相关专业知识、经济压力大、周边设施配套不完善等原因难以坚持或不能正确地进行康复护理治疗。鉴于此,构建脊髓损伤病人由院内到家庭居家康复方案对于这类群体是有意义且必要的。病人能通过该方案的建立进行有效的自我管理,对预防和减少脊髓损伤并发症,提高病人后期生活质量,减轻家庭负担都具有重要作用。

5.1 居家康复护理方案的指导可提升脊髓损伤病人自我管理能力

本研究结果显示,目前大部分脊髓损伤病人的自我管理都是通过一些病友交流群或者专家讲座等来充实与疾病相关的知识,知识的准确性有待商榷。且本研究结果提示,病人对于脊髓损伤并发症及相关康复护理知识缺乏一个整体的认识,故而也缺乏自我管理的能力。病人自我管理能力其实包括相关专业知识的储备、病人的自律性以及病人的自我效能等方面,构建脊髓损伤病人居家康复护理方案可以同时解决这些问题。自我管理的定义是指通过病人的行为来保持和增进自身健康,监控和管理自身疾病的症状,以减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响,并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为[19]。护理人员可通过这一方案为病人提供专业的康复健康指导,帮助病人提高疾病的管理意识和能力。於婧等[20]的研究指出,对脊髓损伤病人进行居家康复护理干预,可改善病人的运动能力,进而可提高病人的生活能力,有助于脊髓损伤康复治疗的持续性。

5.2 居家康复护理方案的构建可真正发展三级医疗康复体系,实现“健康全覆盖”

本研究结果显示,目前多数脊髓损伤病人居住地周边无距离近且方便的二级综合医院或社区康复医院,居家后的康复治疗难以开展。因此,探索构建脊髓损伤病人居家康复护理方案具有重要意义。构建的方案内容要通俗易懂、操作简单明了、评估的方法直观可行,可为居家康复病人提供自我管理的途径,切实改善脊髓损伤病人治疗依从性,促进疾病管理的独立性。张姣姣[21]的研究显示,脊髓损伤住院病人神经转归效果差,不同年龄段的病人出院后仍伴有不同程度的残疾及生活不能自理。脊髓损伤病人居家康复护理方案的构建与推广不仅能促进病人尽早提高生活自理能力,也可为降低脊髓损伤并发症的发生发展,建立科学规范的长期照护体系,让病人能获得专业的健康服务提供保障。王巧红等[22]的研究指出,居家康复是医院康复的有效替代方案,也是面对当前医疗资源紧张状况下最具有成本效益的长效康复模式。

6 研究局限性

本研究也有一定的局限性,目前本研究只归纳总结了脊髓损伤最常见的3种并发症,其余并发症类似于自主神经反射异常、感觉运动功能障碍等相关康复内容会进一步完善与改进,以期为脊髓损伤病人更全面地参与自我康复管理提供帮助。

综上所述,本研究探索与构建了脊髓损伤病人居家康复护理方案,通过对脊髓损伤病人出院后进行康复专科的管理,从而达到无缝衔接的效果,为未来真正发展三级医疗康复体系提供参考。