社区脑卒中病人照顾者生活质量影响因素研究进展1)

胡 洁,王爱红

社区脑卒中病人照顾者生活质量影响因素研究进展1)

胡 洁,王爱红

介绍了脑卒中病人照顾者及生活质量的概念,从照顾者自身因素、病人因素、家庭因素和社会因素方面综述了影响脑卒中照顾者生活质量的因素,并提出提高脑卒中病人照顾者生活质量的建议。

脑卒中;照顾者;生活质量;影响因素

随着社会经济的发展、人们生活水平的提高、生活方式的改变以及人口老龄化等诸多因素的影响,脑卒中的发病率连年上升且呈年轻化趋势。社区脑卒中病人多伴有一定程度的肢体功能障碍,生活自理能力明显下降,照顾病人的任务自然落在了家属身上,目前研究重点是社区脑卒中病人的生活质量,忽视对照顾者的负荷情况及其生理、心理和社会方面健康状况的观察和探讨[1]。而过重的照顾者负荷不仅影响照护质量,照顾者的健康和生活质量亦随之下降[2]。下面就社区脑卒中病人照顾者生活质量及其影响因素做一综述。

1 脑卒中病人照顾者及生活质量概念

1.1 照顾者 所谓脑卒中主要照顾者,是指与脑卒中病人同住,用最多时间照顾病人或执行大多数的照顾活动(若照顾时间相当,则指定其中一名为主要照顾者,其余作为协助者),其年龄在18岁以上的家庭成员,主要为病人的配偶、儿女、直系亲属等[3]。杨红红等[4]对71名脑卒中居家照顾者的研究发现,70.9%的脑卒中居家照顾者为女性,平均年龄58.8岁,其中配偶占60.8%。

1.2 生活质量 生活质量是不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状况的体验[5]。脑卒中病人照顾者在照顾病人的过程中会有一系列生活质量指标的降低,具体表现为进食差、睡眠时间减少、睡眠质量下降、白天精力差、精神过度紧张、婚姻质量下降、娱乐与学习时间减少、社交活动不能正常进行、焦虑及抑郁等负性情感增加[6]。

2 影响脑卒中病人照顾者生活质量的因素

2.1 照顾者自身因素

2.1.1 年龄、体力因素 年纪较轻的照顾者因其体力、健康状况等各方面身体素质都优于年老照顾者[7],故年老及体力不支对照顾者的生活质量影响较大。

2.1.2 心理状态 从马平都等[8]对家属心理状况的调查中可发现,照顾者的抑郁、焦虑等心理健康水平明显低于国内常模,有不同程度的心理障碍。病人患病后,家属承担照顾者角色,一方面亲人的患病让照顾者较难适应这个突发变化;另一方面担心自己的照顾不够全面系统和细致入微,影响病人的康复。

2.1.3 自身健康状况 脑卒中照顾者以老年人居多,其中大多数照顾者合并有不同程度的慢性疾病(高血压、糖尿病、冠心病、骨关节病等)[7]。原本就患有疾病的照顾者在照顾脑卒中病人时身心健康状况受到一定程度的影响,使其生活质量明显降低。

2.1.4 知识缺乏 受教育程度较高的照顾者由于知识水平相对较高,其对医学、护理、治疗知识的理解能力与接受能力也较强;相比之下,文化水平低的照顾者在这方面就明显处于劣势,主要表现在难以理解医学理论知识,对于照顾技巧的掌握能力较弱等方面。

2.2 病人因素

2.2.1 病人患病次数 从戢秋明[9]的调查中可以看出,病人的脑卒中次数与照顾者的生活质量呈正相关,脑卒中次数越多,神经功能损害越严重,脑卒中病人的生活能力、劳动能力和社会能力一步步下降甚至丧失,加重了照顾者的照顾负担。

2.2.2 肢体障碍与自理能力 从庞冬等[10]的调查中可以发现,病人出院后伴有肢体功能障碍越严重,其自理能力就越差,则主要照顾者所承受的负担越重,这样照顾者就必须为病人提供更多的帮助与照顾,自身压力就越大,自己生活需求得不到全部的满足。

2.2.3 病人对照顾者的依赖程度 Blake等[11]在对116名脑卒中居家照顾者负荷的研究中发现,照顾对象对照顾者的依赖程度和照顾者负荷呈正相关。由此可见,病人在患病后生理、心理都受到了极大摧残,出院后对自身角色的转变尚不能完全适应,会缺乏安全感,于是便会对与其关系较为亲密的家属或照顾者产生强大的依赖感,以满足自己内心的不充实,这样照顾者在肩负照顾病人重负的同时,还要成为病人的精神支柱。

2.3 家庭因素

2.3.1 家庭成员数及相互关系 从Elmstahl等[12]的研究中可以发现,每天照料时间的长短对照料者生活有一定的影响。一般认为,照料时间越长,照料者负担越重,对生活的影响越大。故可以认为,病人家庭成员多且关系较为和谐,可以并愿意为照顾者提供一定的帮助和支持,让照顾者在繁忙的照顾工作中有了休息的机会。而家庭成员少,甚至没有其他家属便会不断增大照顾者的负担,降低其生活质量。

2.3.2 家庭经济情况 卒中病人在治疗时以及出院后的后期康复保健中都有很大的费用开支,虽然现在我国医疗保障覆盖面较广,但对于经济收入少的家庭,这仍是一个大的负担。故照顾者的生活质量与被照顾者每月支付治疗费用的高低有关,被照顾者每月支付治疗费用越高,主要照顾者的生活质量可能会下降,因为医疗费用支出占家庭收入的一定比例,主要照顾者不得不减少其他开支,降低生活水平[7]。

2.4 社会因素

2.4.1 社会支持和认可 从张锦玉等[13]的研究中可以发现,脑卒中照顾者得到的社会支持是相当少的,尤其在医护人员的专业支持方面：57.8%的照顾者认为没有人介绍照顾经验;59.4%的照顾者认为没有人提供脑卒中方面的知识。由此可见,照顾者在照顾时耗费了大量的时间与精力,但所得到的社会支持和认可却是非常有限的,不利于照顾者继续开展照顾工作。

2.4.2 人际交往 从庞冬等[10]的调查中可以看出,照顾者的社会负担明显高于身体负担和心理负担。这可能是由于长期照顾病人会使照顾者的人际交往减少,容易产生孤独无助感,而这种感觉给照顾者带来的负担甚至大于身体上的劳累和心理上的压力。甚至有些照顾者放弃工作全身心投入到照顾工作中去,没有了工作,照顾者自身的社会价值得不到体现,自己便会失去信心。同时,长期在家中照顾病人,让照顾者失去与外界交流的机会,导致自己变得闭塞,与社会脱离。

3 提高脑卒中病人照顾者生活质量的建议

3.1 发挥社区医疗的作用 如今我国社区医疗发展迅速,社区医院应该充分发挥其密切贴近居民生活的优势,加强对全社区医疗卫生的管理,不仅为脑卒中病人提供诊疗措施,也要密切关注照顾者的健康状况,为他们提供必要的指导与救助,有利于提高照顾者的生活质量。

3.2 建立交流平台 社区可组织建立一个脑卒中病人照顾者的交流平台,大家定期交流,交换照顾过程中的经验与经历。在这里,照顾者不会有受歧视的感觉,大家相互鼓舞和激励,共同面对可能遇到的困难,增强了照顾者的自信心。

3.3 进行家庭访视 Schure等[14]在病人出院后8周～10周到病人家中4次,共提供约8 h的访视,访视内容主要是进行脑卒中知识教育和解决问题技巧的培训。卫生服务人员就可以针对病人的病情为照顾者提供个体化的指导,鼓励照顾者的照顾行为,为其纠正不正确的做法,还可以解答照顾者在照顾病人过程中遇到的困难,增强照顾者的信心,有利于为其提供更好的照顾服务。

3.4 建立康复中心 由于脑卒中病人出院后都伴有一定程度的肢体功能障碍,建立康复中心有助于其进行肢体功能锻炼,减少照顾者负担。然而,不同的康复中心侧重点各异,Lalit等[15]认为,康复中心应侧重于培训脑卒中病人照顾者的专业护理知识,培训内容包括：脑卒中相关知识,观察饮食,预防压疮、便秘,康复训练,并手把手指导照顾者如何协助病人上下床、更换体位及如何应对压力、调节情绪等。根据我国国情,社区医院可承担相应工作,包括健康宣教,工作人员定期为照顾者提供专业知识和技能培训,使其掌握基本照顾要领,减少不必要的消耗,提高其生活质量。

3.5 建立脑卒中交流网站 提供专业照顾与护理理论知识供照顾者阅读与学习;同时定期安排专家在线为广大照顾者答疑解惑,提供专业的指导与交流,做到有的放矢,提高照顾质量。

3.6 拓宽家属获得相关知识的途径 白姣姣等[16]的调查显示,照顾者希望向医护人员咨询获得有关疾病知识。在社区,相关工作可以由社区医院负责组织和开展,增强照顾者对疾病相关知识的学习与了解,有助于提高照顾效率,改善照顾者和病人双方的生活质量。

3.7 协助照顾者 有学者认为,长期照顾时若有人协助或代替照顾,有时间休息,对主要照顾者是非常重要的,其整体健康层面的生活质量也较高[3]。这类人群主要是专门协助照顾病人的护工,有了他们家属负担会大大减轻,生活质量有效提高。

4 小结

脑卒中以其高发病率和高致残率严重影响着人类的健康,而随之带来的照顾者的生活质量问题也不容忽视。目前,国内外专家学者都已意识到这方面的问题并积极开展调查研究,从改善心理、生理、社会等各方面角度出发,争取取得良好的解决方案和措施,使照顾者在照料病人的同时,生活质量有所保证,这不仅是对照顾者莫大的鼓励与支持,也从一定程度上提高了病人的康复水平。

[1]杨雯.脑卒中照顾者压力的研究进展[J].现代护理,2007,13(1)：64-67.

[2]M orimoto T,Schreiner A,Sasano H.Care-giver burden and healthrelated quality of life among Japanese stroke caregivers[J].Age Ageing,2003,32(2)：218-223.

[3]焦建余,冯云辉.脑卒中患者主要照顾者的生活质量及其相关因素[J].中国临床康复,2005,9(17)：163-165.

[4]杨红红,吕探云,徐禹静.脑卒中患者居家主要照顾者负荷水平与影响因素的调查[J].上海护理,2005,5(1)：7-9.

[5]刘雪琴,任晓林.老年人的生活质量[J].护理研究,2002,16(10)：561-562.

[6]刘真秀,林岚,尹宪丽.护理干预对脑卒中患者家庭照料者生活质量的影响[J].家庭护士,2008,6(3B)：661-662.

[7]董丽萍,耿笑微.社区脑卒中患者主要照顾者生活质量及影响因素调查[J].中国全科医学,2008,11(14)：1313-1315.

[8]马平都,周飞琴,章小萍,等.老年脑卒中患者家属的心理健康状况调查[J].中国实用神经疾病杂志,2008,11(2)：95-96.

[9]戢秋明.脑卒中患者家属生活质量及相关因素[J].中国健康心理学杂志,2007,15(11)：976-977.

[10]庞冬,那利,路潜,等.社区脑卒中病人主要照顾者负担的调查[J].中华护理杂志,2005,40(4)：285-287.

[11]Blake H,Lincoln NB,Clarke DD.Caregivers train in spouses of stroke patients[J].Clin Rehabil,2003,17(3)：312-317.

[12]Elmstahl S,Malmberg BA.Caregivers burden of patients 3 years after stroke assessed by a normal caregiver burden scale[J].Arch Phys Med Rehabil,1996,77(2)：177-181.

[13]张锦玉,吕探云,王君俏.脑卒中居家照顾者负荷的研究进展[J].护理学杂志,2007,22(23)：65-68.

[14]Schure L,Hevrel E,Stewart R,et al.Beyond stroke：Description and evaluation of an effective intervention to support family caregivers of stroke patients[J].Patient Educ Couns,2006,62(1)：4-5.

[15]Lalit K,Andrew E,Inigo P,et al.T raining carers of stroke patients：Randomised controlled trial[J].BMJ,2004,328(7448)：1099.

[16]白姣姣,曹文群,张锦立,等.脑卒中主要居家照顾者需求的调查研究[J].家庭护士,2008,6(4A)：855.

Research progress on influencing factors of quality of care-givers of cerebral apoplexy patients in communities

Hu Jie,Wang Aihong(Nursing College of Nanjing Traditional Chinese Medical and Pharmacal University,Jiangsu 210046 China)

It introduced the concept of caregiver of cerebral apoplexy patients and quality of life.It summarized factors influencing the quality of life of caregivers of cerebral patients from aspects of caregivers themselves,patients,family,social factors.It proposed some suggestions on enhancing the quality of life of caregivers of cerebral apoplexy patients.

cerebral apoplexy;caregivers;quality of life;influencing factor

1)为江苏省科技厅社会发展项目资助(BS2006061)。

R473.74

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2010.08.006

1009-6493(2010)3B-0669-03

胡洁(1987—),女,江苏省扬州人,本科在读,学习单位：210046,南京中医药大学护理学院(仙林校区);王爱红(通讯作者)工作单位：210046,南京中医药大学护理学院(仙林校区)。

2009-05-05;

2010-02-23)

(本文编辑 范秋霞)