建立白血病患儿家长支持系统的效果评价1）

吴丽芬，刘 恋，何 娇，金 婷，刘义兰

由于环境、化学等各种因素的影响，儿童白血病呈逐年增加的趋势，发病率为儿童肿瘤的首位。但是随着医学的不断发展，白血病治疗方案不断的改进、治疗手段的进步，儿童白血病的缓解率及5年无病生存率逐渐上升，儿童白血病不再像大家所说的是“不治之症”。因此，当孩子确诊为白血病后，很多家属都会毅然决然地让孩子接受治疗。而儿童白血病的治疗手段主要为化疗，整个的化疗疗程非常漫长，通常为2年时间；化疗期间患儿要承受呕吐、经外周静脉置入中心静脉导管（PICC）、骨穿、鞘内注射等一系列痛苦过程，化疗后患儿还很容易出现感染及出血等骨髓抑制表现。在这漫长的煎熬中患儿家长一般会比孩子更无奈、更无助。再加上巨额的治疗费用、对治疗效果的不确定感等给很多家长带来焦虑、抑郁、强迫等心理问题。但是家属的情绪及配合程度往往会直接影响患儿的治疗效果［1］，也会对医患关系产生一定的影响，因此建立对白血病患儿家长支持系统尤为重要。从2012年1月以来采取开展健康教育大课堂、建立护患联系册、申请各种基金资助、成立白血病家长互助会等形式建立白血病患儿家长支持系统，取得了满意效果。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 我科为儿科血液专科病房，开放床位48张。主要收治对象为儿童血液系统疾病，其中约85%为急性白血病患儿，年均收治白血病患儿100余例。本次研究对象选取2012年1月—12月在我科住院已被确诊为急性白血病并正在接受规则化疗的50例患儿，其中男29例，女21例，年龄5岁～14岁（5.50岁±2.50岁）。患儿家长中父亲22人，母亲28人，年龄（31.00±2.50）岁；文化程度：小学及以下4人，中学32人，大学14人。月收入：＜2000元34人 ，2000元～5000元12人 ，5000元以上4人，约35例来自湖北省各地市县。被调查者均为患儿主要的照顾者。

1.2 方法 白血病患儿确诊后，责任护士对患儿家长进行1次访谈，了解患儿家庭的基本情况，了解主要照顾者的心理状况及信息需求。

1.2.1 建立支持系统

1.2.1.1 健康教育大课堂 根据责任护士对家长的访谈及了解，通过对白血病患儿家长需求量表的分析，归纳家属最迫切想得到的关于照护患儿的知识，制定健康教育大课堂的内容，每月举办1次，在大课堂上由病房资深的护理人员讲解家属最想了解的疾病知识，除此之外，家长课后可以进行提问，在场的护理人员将会对家长的困惑进行解答。有时也会将最新的白血病治疗进展及护理心得分享给家长们，满足家长对信息的需求，给予信息支持。

1.2.1.2 申请基金资助 对于确诊为白血病的患儿，责任护士会根据其分型，向家属介绍病房的几种救助基金的情况。病房护士长也会主动向家长具体讲解基金申报的流程及资料的准备，并帮助外地患儿拍摄电子照片，免费将患儿的申报材料邮寄到各基金组织，为患儿争取更多的社会经济支持。

1.2.1.3 建立护患联系册 对于维持治疗回家的患儿，出院前建立联系册，责任护士每月根据联系册上的联系方式，对患儿进行随访，了解患儿回家的情况，并进行适宜的健康指导，提醒下次化疗时间，并进行记录，便于动态地观察患儿疗效。患儿家属也可以随时拨打病房的电话进行咨询。

1.2.1.4 成立家长互助会 由儿科总护士长、病房护士长牵头，将曾经在病房治疗并且已经康复的白血病患儿家长联络起来，成立白血病患儿家长互助会。互助会成员每月会不定期到病房，在护理人员的引荐下与新确诊的白血病患儿家长进行交谈，他们通常会以过来人的身份来安慰白血病患儿家长，增强他们的信心，并告诉他们一些有用的心得体会。这种感同身受的交谈一般非常实用，效果也很好。家长互助会还成立了专门的QQ群，鼓励新患儿家长加入，可以方便日常网上交流。家长会的主要负责人也会将现在家长反映的问题反馈给病房护士长，护士长会根据具体情况改进护理工作。每年病房会联系全国其他家长互助会组织来病房进行交流，并积极工作让更多的家长进行参与，开阔眼界，了解更多的资讯，对孩子的未来更有信心，为家长建立情感支持。

1.2.2 效果评价 患儿初次确诊为急性白血病，对家长进行访谈。①需求量表：以人类需求理论作为框架发展和完善而成，包括生理、心理与社会、照护品质及信息需求4大类共40题，采用Likert 4点计分方式，完全不同意、不同意、同意、非常同意，分别计1分～4分，分数越高表示受测者需求越多［2］。②了解白血病患儿家长的心理及信息需求。支持系统干预前后用症状自评量表（SCL－90）［3］进行评价，由专人负责调查，症状自评量表有90个项目，每项进行1级～5级评分，计算各因子分，因子分大于2分表示有症状。对家长进行测评，调查者应用统一的指导语，由受试者独立填写，对于文化程度低的受试者，由调查者逐条读给受试者听，让其独立做出选择，问卷当场收回。

1.2.3 统计学方法 应用SPSS II.5统计软件进行统计处理，配对设计采用t检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 白血病患儿家长需求位于前10位的项目及分值（见表1）

表1 白血病患儿家长需求位于前10位的项目及分值（n＝50）

2.2 白血病患儿家长在支持系统干预前后症状自评量表各因子分值比较（见表2）

表2 白血病病人家属干预前后症状自评量表各因子评分结果（±s） 分

表2 白血病病人家属干预前后症状自评量表各因子评分结果（±s） 分

时间 人数 躯体化 强迫症状 人际关系敏感 抑郁 焦虑 敌对 恐惧 偏执 精神病性 其他干预前 50 2.0±0.7 2.4±0.7 2.0±0.7 2.3±0.8 2.3±0.8 2.0±0.7 1.8±0.7 1.9±0.7 1.9±0.6 2.3±0.7干预后 50 1.6±0.7 1.9±0.6 1.8±0.7 1.8±0.7 1.6±0.8 1.7±0.7 1.4±0.6 1.6±0.6 1.6±0.5 1.7±0.6 t值 3.5 4.2 1.7 3.7 5.3 2.4 3.4 1.7 3.0 5.0 P ＜0.01 ＜0.01 ＞0.05 ＜0.01 ＜0.01 ＜0.05 ＜0.01 ＞0.05 ＜0.01 ＜0.01

3 讨论

孩子是家庭的中心，当确诊为白血病，对于家庭及父母无疑是重大的打击，为了能让孩子得到更快更好的治疗，家长都会竭尽全力，但他们又很困惑不知该如何做，使他们在患儿诊断明确后存在很大程度的恐惧、担心、疑虑、愤怒、绝望、无助等一系列心理问题。家属作为患儿最重要的看护者和社会支持来源，其心理状态直接影响患儿的心理及其病情和转归［4，5］。因此，应该重视对患儿家长的身心护理，找出其焦虑等不良心理的相关因素给予针对性的干预，以减轻家属的焦虑心理，稳定家属的情绪，提高其心理承受能力，共同帮助孩子渡过最艰难的化疗时期，促进早日康复。表1结果显示，白血病患儿家长在孩子确诊后心理上最希望能满足的需求，从家长的需求来看，他们希望得到更权威的疾病治疗、护理等信息需求；希望得到更多的心理及社会支持；希望得到更多治愈者的信息，以提高治疗信心。我们病房根据白血病患儿家长的需求，通过开展健康教育大课堂、申请基金、建立联系册、组建家长互助会等措施，建立支持系统，满足家长的需求。表2结果显示：病人家属干预后SCL－90各因子评分比干预前显著降低，提示建立支持系统干预措施对病人家属焦虑、抑郁的改善是有效的。帮助家长减轻焦虑等负面情绪，是每一个医务工作者所必须探讨的问题，在传统的护理模式中常常被忽视。但在提倡“优质护理”“人文关怀护理”的今天，我们除了对白血病患儿提供更全面、更人性化的护理之外，还应该关注白血病患儿家长这一特殊群体的心理状况，满足他们的心理需求，让他们以良好的心态面对现实，更好地配合医务人员，更好地完成患儿的治疗，提高患儿的生命质量。建立家长支持系统既满足了家长的需求，又在长期的互动过程中融洽了护患关系，提高了患儿家长的满意度。

［1］王萍，席一鸣.综合干预措施改善白血病患者家属心理反应的效果［J］.中华现代护理杂志，2010，16（30）：367.

［2］沈南平.白血病患儿家长焦虑、疾病不确定感及其需求调查分析［J］.护理学杂志，2006，21（19）：17.

［3］张明岛.医学心理学［M］.第2版.上海：上海科学技术出版社，2004：176.

［4］井坤娟，张琳华，赵勤俭.白血病病人家属心理状态及相关因素调查分析［J］.护理学杂志，2003，18（10）：738.

［5］王霞敏，陈亚丹.不同付费方式对白血病患儿家长身心健康的影响［J］.护理研究，2008，22（6C）：1651－1652.