姑息照护研究进展

黎晓艳，童莺歌，董明芬



·科研综述·

姑息照护研究进展

黎晓艳，童莺歌，董明芬

介绍了姑息照护的概念，从姑息照护服务对象、服务需求、服务模式、服务提供者、服务内容、服务的成本与效益、服务的意义7方面综述了国内外姑息照护研究现状，提出存在的问题包括付费机制不完善、姑息照护团队不完善、病人及其家属对姑息照护缺乏认知，以期为今后的姑息照护服务与研究工作提供借鉴。

姑息照护；癌症；非恶性疾病；综述

姑息照护是一种新型的照护，是对患有威胁生命疾病的病人提供积极、整体、全面的照护。通过有效控制病人的疼痛、躯体症状，处理心理、社会和精神等一系列问题，最大限度地提高病人及其家属的生活质量。中国是老年人口大国，据推算，按照我国目前老年人口的增长速度，到2025年，60岁及以上的老年人口将达到2.8亿人，占人口总数的18.4%；到21世纪中叶，老年人口将会上升到4亿人左右，约占世界老年总人口的25%以上[1]。随着老年人口的增多，恶性肿瘤和慢性病发病率及其所占死亡的比例逐年增加[1]。我国现有癌症病人超过700万人，每年新发病例200万人左右，死亡人数达130万人，每天至少有180万人经历癌痛的折磨[2]。在西方国家，当根治性治疗不再有效时，接受姑息照护服务被看作是一项基本的人权[3]。我国早在《十一五护理事业发展规划纲要》[4]中指出：要在“十二五”期间研究制定姑息治疗和临终关怀的护理规范和指南。因此，开展医疗机构姑息照护服务研究具有重大意义。为明确其研究方向，本研究将对姑息照护的服务对象、服务需求、服务模式、服务的提供者、服务内容、服务的成本效益、服务意义以及面临的挑战等方面进行综述，以期为今后姑息照护研究提供借鉴与参考。

1 概念

1.1 姑息 姑息(palliative )一词出现于16世纪40年代，最早是作为形容词使用的，引自14世纪法语中的“palliatif”以及中世纪拉丁语中的“palliatus”；有记载的名词含义出现于1724年，意味着一个斗笠或一种掩饰物[5]。“姑息”在牛津英文字典里的定义为：掩饰、缓和、安慰、减少痛苦，暂时给予缓解[6]。

1.2 姑息照护 姑息照护(palliative care)这一专业术语于1975年由加拿大医生Balfour首次提出[7]。他在当时的背景下提出姑息照护这一概念的目的是力图将之整合到加拿大的卫生保健系统。根据世界卫生组织(WHO)对姑息照护的最新定义[8]，姑息照护是指通过处理威胁生命的疾病相关问题，来提高病人及其家属的生活质量。通过早期确认、准确评估来预防和减轻痛苦，控制疼痛和其他症状，解决心理、社会和精神等问题。其内涵包括：①减轻或缓解病人的疼痛和其他不适症状；②肯定生命，同时认为死亡是生命周期的一部分；③既不加速，也不延缓死亡；④为病人提供支持，尽可能提高其生活质量；⑤有一支多学科合作的姑息照护团队满足病人及其家属的需求，如为丧亲的病人家属提供哀伤辅导；⑥在病人的病程早期提供姑息照护，联合放疗、化疗等其他治疗手段，同时开展调查，以此更好地了解和管理病人的并发症。

2 国内外研究现状

2.1 姑息照护服务对象 早期，姑息照护被认为具有临终照护的意义，因此早期的姑息照护对象仅涉及生命最后48 h和晚期癌症病人。经过近二三十年的发展，姑息照护的对象和适用范围不断扩展[9]。国内外姑息治疗专家在实践的基础上，认为下列非恶性疾病病人应纳入姑息照护的适用范围[10-14]。①心力衰竭病人：按照纽约心脏协会(New York Heart Association,NYHA)对心功能的分级，心功能分级在3级以上的病人应优先考虑接受姑息照护；②慢性阻塞性肺疾病病人(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)：对于1秒用力呼吸容积(forced expiratory volume in one second,FEV1)小于预计值40%的病人，推荐此类病人接受姑息照护；③肝功能衰竭者：按照肝功能分级即Child 分级，肝功能损害程度在C级的病人应优先考虑接受姑息照护；④慢性肾衰竭病人：对尿肌酐清除率小于15 mL/min的病人应提倡给予提供姑息照护；⑤神经系统疾病病人：包括脑卒中、多发性硬化、运动神经元疾病、帕金森综合征和阿尔茨海默症等；⑥晚期艾滋病病人；⑦晚期糖尿病病人；⑧其他：如享廷顿舞蹈症病人等。总之，姑息照护的服务对象是指所患疾病不能根治的凶险疾病、所有威胁生命或潜在威胁生命的慢性疾病[9]。

2.2 服务需求 据世界卫生组织预测，2020年全球癌症病人将超过1500万人，每年死于癌症的病人有1 000万人，病死率超过60%[15]。欧洲一项姑息照护需求的流行病评估显示：在欧洲，每年有160万癌症病人遭受着疼痛，其中1/3的病人病情严重，需要综合治疗[16]。接受姑息照护服务的这些病人几乎同时存在疼痛、呼吸困难、疲劳、厌食、便秘和失眠[17]。作为癌症的4项基本处理(预防、早期诊断、根治治疗和姑息照护)之一[18]，姑息照护的需求可见一斑。英国的一项调查表明，死于非恶性疾病中16.8%的病人需要至少与恶性肿瘤病人相同水平的姑息照护，非恶性疾病病人对于姑息照护的需求增长幅度高达79%[19]。日本的一项研究发现，近50%的日本普通居民希望在疾病终末期接受姑息照护服务[20]。在美国，每年需要姑息照护的老年人约占全国老年人的18%～23%[21]。在国内，傅静等[22]根据英国GSF预后评价指标体系(the Gold Standards Frame：Prognostic Indicator Guidance)通过问卷调查法和访谈法来了解我国综合医院住院病人的姑息照护需求，研究表明36%的病人需要姑息照护服务；施永兴等[23]在京、津、沪、汴4地抽样调查了463例晚期癌症病人，调查结果表明：被调查的病人中有73.2%的病人需要或很需要临终关怀服务，而临终关怀服务是姑息照护的一个有机组成部分，由此可知晚期癌症病人的姑息照护需求很高。

2.3 服务模式 姑息照护模式多种多样，各国根据实际情况进行了创新与实践。根据服务的专业水平可分为专业姑息照护(specialist palliative care)和普通姑息照护(general palliative care)[24]。专业姑息照护是指由专业的姑息照护团队(palliative care team,PCT)提供的服务。普通姑息照护是指由全科医生、肿瘤专科医生、社区护士等组成的初级卫生保健团队提供的用以缓解病人症状和痛苦的服务[25-26]。根据服务的具体实现形式，姑息照护服务又可分为住院病人的姑息照护、日托姑息照护服务、居家姑息照护服务。我国内地姑息照护服务目前尚处于初步探索阶段。我国国内姑息照护服务的服务模式分为3种：独立的临终关怀机构(如老年护理院和宁养院)、附属于综合医院的姑息治疗病房、家庭或社区的姑息照护服务机构[26]。

2.4 服务提供者 美国提供姑息服务的团队成员主要有全科医生、护士、临床护理专家、药剂师、营养师、病案管理者、心理治疗师、志愿者、社会工作者等[27]；加拿大提供姑息照护服务的团队成员主要有全科医生、护士、心理治疗师、临床护理专家、音乐治疗师和志愿者[27]；德国提供姑息照护服务的团队成员主要有全科医生、护士、心理咨询师、理疗师、牧师、社会工作者[28]；我国香港提供姑息照护服务的团队成员主要包括医生、护士、社会工作者、心理专家、职业治疗师、牧师等[29]；因国内外体制及经济发展水平的差异，国内的姑息照护团队成员与美国的姑息照护团队成员在人员构成上存在明显差异，我国内地从事姑息照护的服务人员仅包括医生、护士和专业心理咨询师[29]。

2.5 服务内容 姑息照护主要包括缓解疼痛、控制症状、支持病人及家属3项基本内容[30-31]。缓解病人的痛苦症状、定期和病人及其家属交流，为之提供心理、社会等方面的支持是姑息照护的核心内容[32]。加拿大的姑息照护服务内容包括疼痛管理、为病人及家属提供心理、社会、情感及精神支持，并在病人逝世后为病人家属提供哀伤辅导[27]。根据美国2013年修订的第3版姑息照护临床实践指南，美国的姑息照护服务内容包括姑息照护人员对姑息病人生理和心理症状的评估和处理，为姑息病人/家属提供社会支持，为姑息病人提供灵性/宗教及文化支持，为姑息病人及家属提供临终关怀，解决为病人提供姑息照护服务中遇到的法律、伦理问题[33]。我国姑息照护服务内容主要有基础护理、镇痛治疗、心理疏导、临终关怀知识的宣传和咨询服务等[34]。

2.6 服务的成本与效益 发展姑息照护服务，使更多姑息病人生存质量得到提高，避免侵入性治疗所带来的痛苦和心灵折磨，这是毋庸置疑的。但应评估在成本一定的情况下更有成效和价值，目前，我国还缺乏对医疗机构开展姑息照护服务成本效益的分析。美国相关文献显示，医疗机构发展姑息照护服务可节约费用，产生效益。美国Lwein-Vaule Health Inc(VHI)研究发现：在病人生命最后1年时间里，姑息照护服务可为每名病人节约2 737美元，且节约10%的医疗费用；在最后半年里可节约10%～17%的医疗费用[35]。我国傅华教授曾指出，人一生的医疗费用约有40%是用于生命的最后1年[36]。如果姑息病人在医疗机构里能得到恰当的姑息照护服务，可以节约大量的医疗费用和资源。把这笔巨大的费用用于其他有治疗前途的病人身上，能让医疗资源得到更有效的分配和利用，从而使全社会受益。

2.7 服务的意义

2.7.1 姑息照护服务能缓解病人的焦虑、抑郁，提高病人的生活质量 《新英格兰医学杂志》刊登的一篇文章报道：为肺癌病人提供姑息照护，病人拥有更好的生活质量和心理状态，比单纯化疗的病人生存时间更长[37]。李湘辉等[38]将420例癌症病人随机分为研究组和对照组各210例，对照组给予治疗照护，研究组由姑息照护小组提供姑息照护，研究表明姑息照护可以有效提高癌症病人的生活质量。陈钰等[39]发现：为晚期恶性肿瘤病人提供姑息照护，能有效改善病人的焦虑、抑郁水平，从而使其有尊严、平静地接受死亡。

2.7.2 姑息照护服务不仅能提高病人家属的满意度，还有助于缓解医院床位的紧张，优化医疗资源配置 姑息照护的目标是满足病人及其家属生理、心理、社会、文化、宗教、伦理、法律等方面的需求，帮助家属有效缓解失去亲人的痛苦和悲伤。病人濒死过程的管理是姑息照护的一个方面，研究表明：如果濒死病人的生活质量得到保证，其亲人的心理悲痛程度将会减轻，身心伤害将会减少。优质的姑息照护可减轻病人家属由于失去亲人所带来的痛苦，降低家庭成员发生健康问题的可能性，进而提高病人家属的满意度[40]。2009年美国癌症疼痛管理协会援引华尔街期刊在2004年发表的研究结果表明，姑息照护服务能有效降低三级医院病人的住院率、缩短住院时间、降低病人急诊就诊率及急危重症监护室(ICU)入院率。而且，在病人住院期间运用姑息照护模式与传统姑息照护模式相比，整体费用消耗率降低了40%[41]。

3 存在问题及建议

3.1 付费机制不完善 政府对当前我国开展姑息照护服务在经济政策方面的支持并没有得到落实，医疗支付系统并不鼓励医疗机构开展姑息照护服务。病人高额的医疗费用给病人的家庭带来巨大经济压力是制约姑息照护服务发展的核心问题[42]。在我国进入老龄化、癌症高发的社会背景下，政府及有关部门应把姑息照护事业提高到维护病人生命尊严、减轻家庭和社会负担有利于构建和谐社会的高度上去重视和发展。政府部门应逐步完善医疗保险制度，加强对姑息病人的社会关怀，建立和完善社会保障体系，建议根据姑息病人对于医疗的特殊需求性，把姑息照护服务纳入社会基本医疗保险范围内。从政策引导、制度建设及相关法律法规制定上健全姑息照护事业发展的保障制度，促进我国姑息照护事业的持续发展。

3.2 姑息照护团队不完善 相互信任、有效沟通和协作、克服卫生服务的分散性是多学科团队的重要特点[43]。对于姑息照护服务而言，姑息照护团队是指有一支多学科组成的团队成员为身患不可治愈的疾病病人以及病人家属提供积极、整体、全面的照护。由于国内外体制、经济发展水平的差异，我国的姑息照护团队在人员构成上明显次于国外的姑息照护团队[28]，使得姑息照护应具备的许多服务内容，如宗教关怀和死亡教育及其他与照护密切相关的领域，由于缺乏这些领域专业人员的参与，导致国内的姑息照护服务内容不能满足姑息照护服务需求，影响姑息照护水平。因此，政府要加大政策上的支持力度和宣传力度，同时鼓励多种形式的投资和捐赠，为国内专业的姑息照护服务团队构建和姑息照护事业的发展给予政策和经济上的保障。

3.3 病人及其家属对姑息照护认知不全，抱有错误的观念 我国病人家属对姑息照护认知不全，传统的“百善孝为先”的孝道观深深植入了人们的价值观，使得病人家属从心理和情感上排斥姑息照护服务[44]。病人家属认为如果不为治愈性希望很小的亲人争取积极的治疗机会，这样会违背孝道，显得自己对亲人没有感情，缺乏人性。使得自己在亲朋好友面前没有面子，抬不起头，会受到道德的谴责。中国自古素有“人命至重，有贵千金”及“重生、贵生”的传统理念，加之病人家庭观念很强，在面临重大疾病时往往想到是人伦未尽的职责，以及自己放弃治疗过早地离世会给亲人带来更大的痛苦和伤害[45]。因此，大部分病人及家属对于恶性肿瘤和预后不良的恶性疾病仍然抱有很高的治愈希望，在住院的过程中仍然是千方百计地接受侵入性治疗(如接受手术、放射治疗、化学治疗、气管切开、血液透析和输血以及使用呼吸机等)，即使效果甚微，冒着生命的危险也在所不惜[45]。这些侵入性医疗干预反而增加了病人及其家属精神心理上的痛苦及躯体的痛苦，有的甚至缩短了病人的生命，加速病人死亡的速度，增加医疗经费开支。因此，要扭转病人及其家属非科学和非理性的就医观，可以借助网络、报纸、电视、杂志、公益广告等媒体的大力宣传，引导病人和家属理解和接受姑息照护的理念，更新传统的死亡观念，树立正确的价值观。

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(本文编辑范秋霞)

Research progress on palliative care

Li Xiaoyan,Tong Yingge,Dong Mingfen

(Medicine School of Hangzhou Normal University,Zhejiang 310036 China)

It introduced the concept of palliative care and reviewed its status quo from 7 aspects of service object,service requirements,service model,service provider,service content,service cost and benefit,significance of service at home and abroad.It also put forward the problems including the not perfect payment mechanism not perfect palliative care team，patients and their families lacked awareness of palliative care.The purpose of the study was to provide

for the future research of palliative care services.

palliative care；cancer；non malignant disease；review

浙江省社会科学界联合会研究课题，编号：2015B006。

黎晓艳，护师，硕士研究生在读，单位：310036，杭州师范大学医学院；童莺歌(通讯作者)单位：310036，杭州师范大学医学院；董明芬单位：315040，鄞州人民医院。

R48

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.32.001

1009-6493(2016)11B-3969-04

2016-04-04；

2016-10-17)

引用信息 黎晓艳，童莺歌，董明芬.姑息照护研究进展[J].护理研究,2016,30(11B):3969-3972.