脑卒中患者自我管理行为研究进展与反思

汪 苗

·论著·

·专题研究·

脑卒中患者自我管理行为研究进展与反思

汪 苗

目前，自我管理已成为慢性病管理领域的研究热点，国内外关于脑卒中患者自我管理的研究日益增多。本文对国内外脑卒中患者自我管理行为的评估工具、影响因素、干预措施等进行综述，以期为提高我国脑卒中患者自我管理水平提供依据。

卒中；自我管理；综述

汪苗.脑卒中患者自我管理行为研究进展与反思[J].中国全科医学，2017，20(26)：3199-3204.[www.chinagp.net]

WANG Miao.Advances and challenges in self-management in stroke patients[J].Chinese General Practice，2017，20(26)：3199-3204.

脑卒中是严重威胁人类健康的疾病，具有高发病率、高致残率和高复发率的特点，2013年全球疾病负担调查结果表明，脑卒中是失能调整生命年(DALYs)损失最高的疾病[1]。经过治疗存活的脑卒中患者在出院后，需坚持进行健康自我管理，才能有效促进康复、预防复发。自我管理是指患者在专业健康保健人员的帮助下，承担部分预防性或治疗性健康保健活动(如病情监测、症状管理、康复锻炼、合理饮食等)，从而达到保持、促进自身健康水平，减轻疾病对其自身各项功能影响的目的。近年来，针对脑卒中患者自我管理的相关研究较多，有必要对脑卒中自我管理领域的相关研究进行分析、总结和反思，以期为提高我国脑卒中患者自我管理水平提供依据及参考。

1 脑卒中患者自我管理行为的评估

目前，脑卒中患者的自我管理行为主要采用两类工具进行评估，即可用于多种人群的普适性评估工具和针对脑卒中患者研发的特异性评估工具。

1.1 普适性评估工具 常用的普适性量表包括：(1)慢性病自我管理研究测量表(Chronic Disease Self-management Study Measures,CDSMS)，该量表主要用于评估慢性病自我管理项目的实施效果，由美国学者LORIG等[2]研发。该量表共21个条目，包括自我管理行为、自我效能两个分量表，其中自我管理行为分量表有15个条目，包括认知性症状管理和实践、运动锻炼、与医务人员的沟通3个维度。CDSMS在各国被广泛运用于各种慢性病患者的自我管理评价中。(2)健康协作量表(Partners in Health Scale)，主要用于评估慢性病患者的自我管理能力，由BATTERSBY等[3]编制。该量表共有11个条目，内容包括关于疾病相关知识、健康决策、服药行为、症状管理能力、定期预约和复查等自我管理的11个方面。(3)自我控制问卷(Self-control Questionnaire，SCQ)，该问卷主要用于测评个体在健康方面的自我控制行为，由美国学者BRANDON等[4]编制。该问卷共有16个条目，分为饮食行为、锻炼行为、时间管理、情绪控制、社会行为和财政计划6个维度。(4)自我管理能力量表-30(Self-management Ability Scale 30，SMAS-30),主要用于评估老年人的自我管理能力，重点关注于老年人利用现有资源保持自身良好身心状态的态度和行为。该量表由SCHURMANS等[5]编制，包括30个条目，分为保持主动性行为、健康行为投资、健康行为的多样性、健康行为的多功能性、自我效能、保持积极思维方式6个维度。

1.2 特异性评估工具 近年来，国内外学者结合脑卒中患者自我管理的特点研发出针对脑卒中患者的特异性评估工具。(1)青年脑卒中患者自我管理行为量表，该量表主要用于测评45岁以下的青年脑卒中患者自我管理行为，由徐娜等[6]研制。该量表共有26个条目，分为症状管理、情绪管理、康复锻炼管理、日常生活管理和资源利用管理5个维度。(2)南安普顿脑卒中自我管理问卷(The Southampton Stroke Self-management Questionnaire，SSSMQ),该问卷用于评估脑卒中患者自我管理的行为、态度和技能，由英国学者BOGER等[7]研制，是28个条目组成的单维度问卷。(3)中风自我管理行为评定量表,适用于意识清楚、病情稳定的恢复期脑卒中患者，由王艳娇[8]编制，共有51个条目，包括疾病管理、情绪管理、安全用药管理、康复锻炼管理、饮食管理、日常生活起居管理、社会功能和人际管理7个维度。

2 脑卒中患者自我管理的影响因素

2.1 授权 授权是为改善慢性病患者的生命质量和健康结局而促进患者主动地、积极地实现自我护理的一种策略，授权使患者在参与制定自我管理日常目标和行动计划的同时，提升了自身识别、处理健康问题的能力和对现有资源的利用度[9]。在一项随机对照试验中，SIT等[10]以210例脑卒中患者为研究对象，对试验组患者进行了为期13周的授权干预，并在干预后1周、3个月、6个月时比较两组患者的自我管理行为，结果表明，除服药依从性无差异外，试验组患者的其他自我管理行为均优于对照组。陈璐等[11]研究也指出，基于授权理论的护理能提高出院脑卒中患者的自我管理能力和自我效能感。在对患者授权的过程中，医务人员要及时了解患者的内心需求和感受，充分挖掘其战胜疾病的潜力，强化其个性中的积极特质，只有将医务人员赋予的外在力量和患者自身的内在力量有机结合在一起才能实现成功授权，进而促进健康[12]。

2.2 社会支持 良好的社会支持不仅可以满足脑卒中患者对健康资源和物质条件的需求，还能给予患者及时的心理慰藉，帮助患者充分调动自身心理资源以应对不良情绪。BOGER等[13]采用定性研究方法了解脑卒中患者感知到的促进或阻碍自我管理的因素，结果显示，患者认为来自医务人员和家庭的支持是自我管理的重要促进因素。李静等[14]的调查研究也证实，社会支持水平越高的脑卒中患者，其健康自我管理行为也越好。医务人员对脑卒中患者专业性支持的作用得到了一致的肯定，但值得注意的是，无论是患者还是专业人员，均认为亲友过多的关注或支持有不利的一面，可能会限制患者自我管理技能的发展[15-16]。

2.3 自我效能 自我效能是激发和维持脑卒中患者自我管理行为的重要积极因素。多项研究表明，脑卒中患者的自我效能与其自我管理行为呈正相关，自我效能水平越高，其自我管理行为越好[14,17]。刘华玲等[18]研究也证实，自我效能是影响中青年脑卒中患者健康行为的重要因素。护士可结合患者的实际情况，将一些难以一步达成的自我管理目标划分为若干个具体的、短期的目标，并对患者取得的每个微小进步给予及时的鼓励，从而逐渐提高脑卒中患者的自我效能水平。

2.4 文化程度 穆欣等[17]和李静等[14]的调查表明，文化程度是脑卒中患者自我管理行为的预测因素之一，文化程度越高的患者，健康自我管理行为越好。相对而言，文化程度较高的脑卒中患者具有更强的理解、学习能力和自我保健意识，能够主动通过网络、报纸、书籍等多种途径获取疾病相关信息与医疗资源。同时，高学历患者与医务人员的沟通障碍相对较少，容易理解并接受医务人员提供的治疗、护理和康复计划，坚持健康行为。

2.5 脑卒中知识水平 知信行理论指出，知识是行动的基础，疾病认知水平对患者的行为有重要影响。调查显示，患者对脑卒中自我管理相关知识掌握得越多，其自我管理行为就越好[17,19]。在脑卒中自我管理相关知识中，定期监测、脑卒中先兆和处理3方面的知识能够解释自我管理行为36.3%的变异，然而其中脑卒中先兆和处理知识也恰是患者掌握最差的[19-20]。因此，针对脑卒中患者的健康教育要重点教会患者识别脑卒中发作的早期征兆，学会脑卒中发生时的应急处理。

2.6 日常活动 STINK等[21]以10例脑卒中患者为研究对象，采用纵向质性研究方法，在患者出院后3、6、9、15、21个月时进入患者家庭进行观察和访谈。结果发现，患者的自我管理能力可以在其进行日常活动的过程中得到提升，这些日常活动包括准备茶点、在社区散步、超市购物、拜访亲友等。进行日常活动可以给患者提供探索、感受、评估、发展和适应自我管理的机会，并帮助患者逐渐学会管理患病后的生活，增强对生活的控制感[22]。

3 自我管理干预对脑卒中患者的影响

3.1 服药依从性 脑卒中患者的服药依从性会随着时间的推移而降低，进而影响治疗效果，并提高再入院率[23]。患者参与自我服药管理是提高服药依从性，确保用药安全的重要措施之一。POMEY等[24]研究将患者视为合作者，鼓励其参与到自我健康管理过程中，结果表明，该项措施可明显提高其服药依从性，并改善患者的预后。DAMUSH等[25]的研究结果也证实，以二级预防为目的的自我管理干预项目可以显著提高缺血性脑卒中患者的服药依从性。但也有研究指出，自我管理仅能在短期内提高脑卒中患者的服药依从性，这种积极影响不能长期保持[26]。

3.2 血压 一项随机对照试验显示，高危人群遵循与医生共同商定的治疗方案，通过自我管理(主要措施包括定期电话随访、血压自我监测和降压药物的自我调整等)，可以显著降低血压，且未增加心血管不良事件的发生率[27-28]。然而，在MACKENZIE等[29]针对脑卒中患者开展的一项多中心、随机对照试验中，干预措施包括定期电话随访、旨在改变生活方式的动机性访谈、血压家庭自我监测、药物管理等，结果表明试验组和对照组患者在干预后6个月时血压下降的差异无统计学意义。

3.3 生活方式 EVANS-HUDNALL等[30]针对美国低收入、医疗资源欠缺的非裔和西班牙裔52例脑卒中患者的研究显示，自我管理组患者控制吸烟和酗酒的比例低于对照组。MANSFIELD等[31]研究探讨了自我管理对出院脑卒中患者体育锻炼参与度的影响，结果显示，运动自我管理干预方案可以减少患者参与运动的障碍，并提高患者出院后的运动参与度。

4 脑卒中患者自我管理干预措施

4.1 患者主导的自我管理小组 自我管理小组是将脑卒中患者分成不同小组，每个小组配有1～2名指导者和组长，小组成员在指导者和组长的组织、协助下定期自主开展学习和各种活动。这种模式以患者为中心，强调通过充分的授权和必要的专业协助来提升患者的自我管理能力。自我管理小组可以给予脑卒中患者互相支持、互相学习的机会，但也存在一些问题，主要表现为小组活动难以满足每个成员的个性化需求，缺乏安全、舒适的活动空间等[32]。

4.2 医护人员引导的自我管理 KIDD等[33]以患者积极度理论为理论框架，设计了一项护士领导的、一对一的脑卒中自我管理干预模式。在该模式中，护士首先采用量表评估脑卒中患者的自我管理能力，根据评估结果，护士同患者进行动机性访谈，增强患者进行自我管理的内在动机，共同确定自我管理目标；给予患者针对性的自我管理建议；最后护士和患者共同拟定“针对性自我管理计划”。在杨亚娟等[34]研究中，由主管医生、责任护士组成责任包干组，全面负责指导脑卒中患者出院后的居家自我管理，包括与患者共同制定个性化自我管理计划、自我管理知识教育、康复技能培训等，并通过电话、微信群、家庭访视、24 h热线服务、门诊复查等方式对患者的自我管理进行随访监督。

4.3 远程协助式自我管理 孙瑶等[35]在对包括脑卒中在内的慢性病患者进行健康自我管理干预中，采用监测终端采集、分析患者的生理指标，并通过物联网技术将检查结果反馈给远端医生健康管理工作站，医务人员根据结果对每例患者进行针对性指导，从而帮助患者掌握健康自我管理方法。SKOLARUS等[36]将互动式语音互答系统(interactive voice response,IVR)用于脑卒中抑郁患者的自我管理支持中，在为期3个月的干预中，专业人员每周通过电话IVR来监测患者的抑郁症状、服药依从性，并给予针对性的抑郁症状自我管理建议。JONES等[37]在一项多中心随机对照试验中，将脑卒中疾病和自我管理相关知识制成DVD，要求脑卒中患者按照预定学习计划每周观看、学习DVD，医务人员会每周进行1次电话随访，记录患者学习DVD的收获、阻碍因素，并指导患者按照DVD的内容进行自我管理。

4.4 主动应对式自我管理 TIELEMANS等[38]以主动性应对理论为基础，构建了一项以主动行动为核心的脑卒中自我管理干预项目。这种模式的特点在于通过患者的自我管理主动预防而不是被动应对脑卒中相关问题的发生。主要措施是教会患者积极应对和自我管理策略，促进脑卒中患者及其合作者主动参与到职业、休闲和社会活动。干预共持续10周，包括“处理积极情绪”“社会关系和支持”“参与社会活动”和“减少卒中不良后果”4个主题。

4.5 布里奇斯自我管理 JONES等[39]将自我管理与患者的居家康复融合在一起，提出布里奇斯自我管理项目(Bridges stroke self-management program)，该方案有两个主要特点：一是康复治疗师给患者自我管理支持的过程中始终贯彻7个关键原则，即鼓励患者自行解决问题、要求患者及时对改变做出反思、设定能力所及的目标、帮助患者主动利用现有资源、引导患者自我挖掘、鼓励患者参与活动、评估并满足患者的知识需求；二是每例患者均拥有一本脑卒中自我管理工作手册，记录有其他脑卒中患者成功进行自我管理的经验供患者借鉴、学习，此外，患者还可以在这本手册中制定目标、及时记录成就等。

5 反思

关于脑卒中患者自我管理的研究逐渐增多，在取得成果的同时，也存在一些问题和局限，主要表现为：(1)在研究对象上，为保证研究的顺利开展，多数研究将存在认知、语言或躯体功能障碍的脑卒中患者排除，然而有研究证实，存在认知、语言或躯体功能障碍并不会影响患者进行自我管理和其自身安全[40]。事实上，正是这部分患者最需要在专业人员的指导下进行有效的自我管理和康复锻炼。(2)在评估工具上，国外的普适性量表虽然被广泛验证，信效度可靠，但由于文化差异和脑卒中患者在健康自我管理等方面的特殊性，在国内脑卒中患者的应用中灵敏度不高，因此在国内脑卒中患者自我管理相关研究中未被广泛使用。而特异性评估工具的研发与使用，在一定程度上保证了研究结果的真实性和可靠性，但这些评估工具尚未被广泛推广，未来尚需开展多中心、大样本的验证性研究。(3)在研究方法上，国外大部分脑卒中自我管理研究是基于社区的随机对照试验，但样本量相对较小；国内研究主要基于医院，虽然样本量大，但缺乏严谨的科学设计，当前，仍缺少关于脑卒中患者自我管理的多中心、大样本、设计严谨的随机对照试验[41]。(4)在干预措施上，当前脑卒中自我管理干预措施的实施多需要有较好的医疗资源作为重要保障，如何让医疗资源欠缺的低收入或偏远农村地区的脑卒中患者也能从自我管理干预项目中广泛获益值得进一步思考。

本文文献检索策略：

检索中文数据库中国知网、万方数据知识服务平台、维普数据库，检索策略为〔题名或关键词=自我管理 and (题名或关键词=脑卒中 or题名或关键词=脑出血 or 题名或关键词=脑梗塞 or 题名或关键词=脑梗死)〕；检索英文数据库PubMed,检索策略为〔stroke(Title/Abstract) OR cerebral hemorrhage(Title/Abstract) OR cerebral infarction(Title/Abstract)〕 AND 〔self-management(Title/Abstract) OR self-monitoring(Title/Abstract)〕，时间限定为2005—2016年，并辅以手工检索。

本文无利益冲突。

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(本文编辑：吴立波)

AdvancesandChallengesinSelf-managementinStrokePatients

WANG Miao

School of Nursing,Wannan Medical College,Wuhu 241002,China

At present,self-management has been a hot area of research in chronic disease management.More and more researches on self-management in stroke patients have been conducted at home and abroad.We reviewed the assessment tools,associated factors,intervention models for self-management in stroke patients worldwide,hoping to provide a basis for improving the self-management ability in stroke patients in China.

Stroke;Self-management；Review

2015年度教育部人文社会科学研究项目(15YJCZH159)

R 743

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2017.26.002

2017-03-02；

2017-06-11)

241002安徽省芜湖市，皖南医学院护理学院