恶性肿瘤患者病情告知时的伦理冲突与应对策略

唐绍军，姜 洁，曾利辉

(四川大学华西医院党办，四川 成都 610041，314869120@qq.com)

恶性肿瘤患者病情告知时的伦理冲突与应对策略

唐绍军，姜 洁*，曾利辉

(四川大学华西医院党办，四川 成都 610041，314869120@qq.com)

当前大部分恶性肿瘤的治疗效果不佳，甚至预后很差，在病情告知上很多恶性肿瘤患者的家属基于可能引起患者痛苦的风险考虑倾向于对患者隐瞒病情，而大多数患者希望了解自己的病情诊断以及预后情况。告诉患者真实病情有利于促进患者参与治疗决策，配合治疗，延长生存期，提高生活质量，同时也是相关法律法规的要求，但在实践操作中也面临诸多伦理冲突。对此提出加强健康宣教，对医护人员进行必要的培训，设计个体化告知方案以及医护人员与家属合理配合等策略。

恶性肿瘤患者；病情告知；伦理冲突；医疗决策

流行病学资料[1]显示：我国的恶性肿瘤患者医疗费用负担沉重，随着老龄化的进程加快，恶性肿瘤发病率和死亡率整体上将继续呈上升趋势。恶性肿瘤的难以治疗和预后相对较差的特点，使人们对恶性肿瘤产生了极大恐惧，人们普遍认为，恶性肿瘤意味着生命长度的缩短、治疗费用的沉重高昂以及生命质量的下降等。对于如何告知恶性肿瘤患者病情，不同的文化背景下医、患及家属有不同的看法和做法。欧美发达国家医生往往选择直接告知患者病情；在中国，通常情况下，家属要求对患者隐瞒病情，认为不告知病情对患者有利[2-3]。但有调查显示[4]，恶性肿瘤患者希望了解自己的病情诊断以及预后情况，反而因为家属及医护人员的隐瞒而产生对治疗的猜忌与抵触。因此，恶性肿瘤患者的病情告知需要综合考虑多方面的因素，选择合适的告知方式。

1 现状与困境

在欧美国家，医生普遍认为，恶性肿瘤一旦确诊，便应将真实病情、治疗计划和预后告诉患者。同时，使患者尽量了解当前一些先进的治疗措施、治疗药物，使其对自己病情的好转充满信心，从而积极配合治疗，延长生存期，提高生活质量。在我国，如何对恶性肿瘤患者既能如实告知病情又不至于引起不良后果,成为医务人员普遍面对的一个复杂的非技术性难题。关于病情告知，《侵权责任法》第五十五条规定：医护人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施；《医疗事故处理条例》第十一条规定:在医疗活动中，医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者，及时解答其咨询。法律法规中明确规定了对患者及其家属履行告知是医务人员的一项法定义务，是必须要做的工作。然而在实际操作中，“告诉与不告诉”,往往是医务人员与患者家属讨论较多的问题，在患者家属看来，告知患者实情,最大的顾虑就是怕患者难以承受“癌症”的打击,对治疗和生活失去信心进而产生种种不利后果。由于受到传统思想、道德伦理等因素影响，家庭观念较重，家庭中个人所经历的重大事件大都由家庭成员集体商议决定。因此，医护人员在对患者进行恶性肿瘤病情告知(负性生活事件)时，医护人员通常会应家属的要求，首先考虑家属对恶性肿瘤病情告知的意见和建议[5]，对患者的病情实行“保密”或者避重就轻，患者的知情权往往转变成为家属的知情权。一方面绝大多数家属不愿让患者本人知悉病情，而选择作为患者的知情告知委托人与医生护士接触沟通；另一方面部分患者仍要反复追问医生自己的病情，而根据保护性医疗的规定及与患者签署的诊疗告知同意协议，医生又不被允许直接告知患者病情及治疗，这时，往往会遭遇患者诊疗上的抵触情绪与不配合，让医生陷入两难困境。

2 伦理冲突

2.1 对恶性肿瘤的理解差异

在大部分患者心中，患恶性肿瘤就意味着生命走到了尽头，得知自己罹患恶性肿瘤后会身负巨大的精神压力，变得消极、孤僻，对生活失去希望。还有一些患者停留在过去化疗毒性、副作用大的观念中，不愿意按照规范的治疗方案进行治疗。而事实上，在如今的医疗技术条件下，不少恶性肿瘤患者仍能有很好的预后和生活质量。现在已经出现针对每一种恶性肿瘤的治疗或应对方法，如乳腺癌、结肠癌、前列腺癌和肺癌，都有了明确的治疗指南。已取得的医疗成果(比如新药的创制)越来越有针对性，比老一代的化疗制剂毒性更弱。随着辅助治疗和新辅助治疗的规范化，越来越多的患者得以拥有良好的预后和生活质量。患者或其家属对恶性肿瘤的态度和认识不够，进而会影响患者的治疗结果，因而也成为医护人员是否选择对恶性肿瘤患者进行病情告知的一大困难所在。

2.2 生命神圣与生命质量的冲突

恶性肿瘤患者的病情告知及后续治疗的问题，牵涉很多复杂的思想观点和利益价值。生命神圣论和生命质量论是生命伦理学中两个相互对立的观点，虽然学术界长期致力于探究生命神圣与生命质量相统一， 生命价值和社会公益相一致，但在恶性肿瘤病情告知的实践中，仍然面临伦理冲突，使医护人员和家属陷入伦理困境。生命神圣论认为，生命本身是神圣的，而无论生命是否正在遭遇理论上完全无法避免的痛苦和死亡，对同类造成多大负担，更不管生命的意志、自决与自我实现需求。家属及患者常常认为只要患者还有一口气， 就应不惜一切代价的保护和延长，否则就会良心不安或怕被人指责。救死扶伤、治病救人是医护人员的本职，只要患者还有一线希望就不能放弃治疗， 否则有悖于医学职业精神。与生命神圣论偏重生命的数量不同，生命质量论更重视生命的质量与品质。生命质量论认为：如果人处于极度痛苦或意识完全丧失的状态，没有任何生活质量，特别是晚期恶性肿瘤患者生命已无质量可言，仅仅依靠药物和技术手段延长生命，就是延长患者的痛苦，增加患者家属的精神和经济负担， 患者自己也会产生负罪感，认为是在浪费有限的医疗资源，加重家人经济负担，并没有作为生命存在的价值[6]。因此，病情告知的内容拿捏、方式选择是否得当可能直接影响患者及其家属对于治疗方式的进一步选择。

2.3 医学人道主义与医疗资源科学分配的冲突

预后不良的恶性肿瘤患者病情告知中，人道主义要求尽力救治，但预后不良难免让患者面对死亡。因此，即使大部分医护人员能接受死亡这一自然规律，认识到死亡是生命发展的一个必然的终结，但在病情告知时，医护人员还是会有意识地避免这种冲突，只有20.6%的人表示愿意告诉患者[7]。无论花费多大的代价，大多数患者家属仍偏向于尽力挽救患者的生命。但当医疗资源稀缺时，就要根据对社会有利的原则确定资源分配给谁更有价值，从而实现医疗资源效用最大化。有观点认为，当大部分医疗资源放在现阶段无法治疗的恶性肿瘤上时，从整个医疗资源的分配上说，这无疑是对有限医疗资源的浪费，同时也加重了整个社会的医疗负担。

2.4 患者自主知情权与病情保密的冲突

在对恶性肿瘤患者进行病情告知的过程中，如何在病情告知与不利后果的避免中把握好度，是保障患者知情同意权，还是按家属要求对患者病情保密，成为医护人员一个很大的难题。美国的一项研究[8]表明，大多数患者都是想知道自己的真实病情的。在中国，如今医护人员更愿意将实情告知患者，但更多的选择是先告知患者家属。大多患者家属认为他们比医护人员更了解患者的心理状态和有可能发生的变化。从医护人员的角度来看，这样的选择主要为了规避患者可能的精神上和心理上的不良反应和避免医疗纠纷的发生。家属最关心的是告知会对患者造成的负面影响。因此，即便医护人员认为应当告知患者而家属不允的情况下，大多数医护人员还是会尊重家属的选择。另一方面，这样家庭内部的交流和信任就会流失，而且这种隐瞒甚至会影响患者对治疗的选择从而影响患者的治疗结果以及预后，最终结果是患者和家属都压抑感情，对两者都是一种心理负担。因此，鉴于对疾病的预期和生存时间等信息的告知会极大的影响患者的生存质量和家属的照顾，医护人员可能会采取一些非保守性的、甚至安慰性的策略。此外，仍然存在因为知识水平和临床经验受限而引起告知纠纷的医护人员，患者关心自己的病情以及将来的发展，使得他们会感觉到自己没有被充分告知，从而不利于患者与医护人员之间的关系。

3 应对策略

3.1 开展健康宣教

大众对恶性肿瘤的片面认识，给恶性肿瘤患者和患者家属带来了巨大的精神压力，不利于病情的发展以及疾病的治疗。因此，医护人员在进行病情告知时，还应该同时宣传必要的防治恶性肿瘤的相关知识，降低恶性肿瘤患者及家属的心理压力，帮助他们克服恐惧心理。病友会也是一个向恶性肿瘤患者及其家属宣传恶性肿瘤知识的良好平台。在病友会上可以开展防治恶性肿瘤的知识讲座，病友们也能相互交流患病之后的生活状况，有利于恶性肿瘤患者更好地生活。有关部门还可以通过各种方式进行恶性肿瘤知识的相关宣传，比如进入社区、学校、企业等，开展相关知识讲座，让大众了解恶性肿瘤，从而能理性地面对恶性肿瘤。

3.2 制定个体化告知方案

患者的情况千差万别，他们的年龄、性别、性格、家庭状况、社会地位、经历、病情、心理状态等各不相同，可为患者制定个体化的告知方案。例如，对有住院经历者和家庭月收入高者在病情告知时，对安静、私密的环境方面要求较高，因为这样的环境可以准确地获得各种信息，毫无顾忌地宣泄情感并且不会受到任何打扰；在面对高文化层次人群时，应避免使与疾病不相关的人知晓病情，此类人群自我保护意识强烈，看重他人对自身的尊重；在面对年纪较大或者病情非常严重的患者时，可考虑先将病情和治疗进展情况告知其家属，此法比较恰当也符合患者的愿望。此外，患者既有知道自己病情的权利也有不想知道的权利，因此，在制定告知方案前，充分了解患者是否想知道病情是必要的。

3.3 对医护人员进行培训

对恶性肿瘤患者进行病情告知时，医护人员需要有高度的责任感、良好的沟通技巧、必要的法律知识，以及一颗真挚的爱心，这样才能有效地告知恶性肿瘤患者病情，并且降低病情告知对恶性肿瘤患者可能造成的伤害。研究表明[9]，科室、职称、文化程度会影响医护人员在对恶性肿瘤患者病情告知的态度；经常进行病情告知的医护人员拥有更好的病情告知技巧水平。因此医院需要定期给医护人员组织病情告知的相关培训，尤其是针对肿瘤相关科室，从而有利于提高医护人员的病情告知技巧水平和职业素养，有利于医患关系的良好发展。

3.4 医护人员与患者及其家属多方配合

护理人员与患者接触时间长、频率高，最容易掌握患者的生理和心理变化，对帮助医生确定最佳告知时机，观察告知后的反应等都能发挥重要作用。病情应由医生告知，医生能够从专业的角度告诉患者疾病信息，讲述治疗措施以及详细的个体化治疗方案，在解答患者疑问的同时，不仅能缓解患者紧张的心理，使他们尽快接受现实，而且也能树立患者战胜恶性肿瘤的信心，以配合进一步的治疗。告知的主体建议有家属的参与。在经历重大事件的时候，有亲人的爱与支持是对患者战胜病魔最好的鼓励。与此同时，医护人员应做好家属的心理护理工作，关注家属的心理反应。家属的行为举止、表现出来的情绪有时候会给患者不良的暗示，导致患者对自身病情产生不利的猜测，影响后续治疗。因此，家属在患者面前保持乐观心态可以增强患者的信心。同时，应注意医生与护理人员、手术与非手术科室工作人员、医护人员与患者家属信息的交流与沟通，保持告知内容的一致性，否则极易导致患者的猜疑，加重患者的精神负担。

[1] Zeng Hongmei， Chen Wanqing. Cancer Epidemiology and Control in China：State of the Art[J]. Progress in Chemistry，2013，25(9): 1415-1420.

[2] 周敏，曾铁英. 恶性肿瘤患者对重症病情告知态度及影响因素调查[J]. 中国医学伦理学，2008， 21(5):51-53.

[3] 计磊，王卫国. 恶性肿瘤患者病情告知的思考[J]. 实用医药杂志，2008，25(7):882-883.

[4] 曾铁英，周敏，冯丽娟，等. 恶性肿瘤患者对重症病情告知态度的调查研究[J]. 护理研究，2008，22(6):1522-1523.

[5] 苑建兵，戴华，林艳，等．恶性肿瘤告知策略的探讨[J]．中国卫生事业管理，2012，29(1):18-19．

[6] Huang HL,Cheng SY,YAO CA, et al. Truth Telling and Treatment Strategies in End-of-Life Care in Physician-Led Accountable Care Organizations [J]. Medicine，2015(94): 1-6.

[7] 郑悦平，李映兰，王耀辉，等. 医护人员对死亡和临终关怀照护的态度及影响因素[J]. 中国老年学杂志，2011 (24): 4879-4881.

[8] Elaine Glass， Douglas Cluxton. Truth Telling Ethical Issues in Clinical Practice [J]. Journal of Hospice and Palliative Nursing，2004 (6): 232-242.

[9] 李春华，曾铁英，赵梅珍.医护人员对恶性肿瘤病情告知的态度及影响因素调查[J].医学与社会， 2009，20(9):23-24.

EthicalConflictsandCountermeasuresonDiseasesInformingofMalignantTumorPatients

TANGShaojun,JIANGJie,ZENGlihui

(PartyCommitteeOffice,WestChinaHospitalofSichuanUniversity,Chengdu610041,China,E-mail: 314869120@qq.com)

At present, most of the malignancies still have poor treatment and even poor prognosis. In the case of disease informing, the families of many patients with malignant tumors are inclined to conceal the disease based on the risks that may result in the patient’s pain while patients want to know their disease diagnosis and prognosis. Telling patients the truth is helpful to promote the patients to participate in the treatment decision,cooperate with the treatment, prolong the survival time, improve the quality of life and also is the requirement of relevant laws and regulations, but it also faces many ethical conflicts in practice.Aiming at this, this paper proposed to strengthen health education, make necessary training to medical staff, design individual informative programs, cooperate reasonably with family members, and so on.

Malignant Tumor Patient; Disease Informing; Ethical Conflict; Medical Decision

*通信作者，E-mail: hxdwb@163.com

R-052

A

1001-8565(2017)10-1259-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.10.16

2017-06-02〕

〔修回日期2017-08-13〕

〔编 辑 曹欢欢〕