孤独症谱系障碍患者父母生存质量及其影响因素分析☆

寇聪 齐云柯 操小兰 柯晓殷 张英 卢建平

孤独症谱系障碍 （autism spectrum disorders，ASD）是一种广泛性发育障碍性疾病，主要表现为不同程度的社交能力缺陷、语言交流障碍、刻板重复行为及兴趣范围狭窄等，导致患者难以融入社会和独立生活[1]。因其难以独立生活的特点，孤独症患者的家长长期承受巨大经济和精神负担，生活质量受到严重影响[2]。国外针对孤独症患者照料者生存质量的研究较多[3-4]，而目前国内对其生存质量的研究尚较少[5]。本研究调查ASD患儿父母的生存质量，并分析其可能影响因素，为进一步改善患儿父母生存质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象以2015年6月至2016年8月在我院儿少精神科就诊ASD患儿的父母为研究对象。入组标准：①ASD患儿的诊断参照《国际疾病与相关健康问题统计分类》（International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems，ICD-10）；②父母为患儿的主要照顾者；③调查前至少与患儿共同生活1年以上；④签署知情同意书。排除标准：①患儿父母患重大躯体疾病或精神疾病；②不能理解调查内容。共有95例患儿父母参与本调查，患儿平均年龄为（5.85±4.33）岁，其中男孩 85例（89.5%），女孩 10例（10.5%）；病程为（3.60±3.82）年；12 例（12.6%）患儿合并其他躯体疾病，包括9例共患癫痫，1例共患神经性耳聋，1例共患硬肿症，1例患脐尿管未闭。纳入患儿父亲 28 例（29.5%），平均年龄（37.11±6.03）岁；患儿母亲 67 例（70.5%），平均年龄（34.21±6.13）岁。本研究经医院伦理委员会批准。

1.2研究方法 采用自制的社会人口学资料问卷及世界卫生组织生存质量测定简表（the short version of World Health Organization Quality of Life,WHOQOL-BREF）对患儿父母进行调查。WHOQOLBREF包括26个条目，每个条目采用5级计分，评估4个领域得分，即生理领域、心理领域、社会关系领域和环境领域[6]。……