七彩生活—自闭症儿童照顾者喘息计划

蒋海霞 卢碧涛

摘 要：近年来，自闭症儿童越来越受到社会的关注，许多社工组织开始尝试为自闭症儿童设计专业的服务，但对于自闭症儿童照顾者的服务却没有探索出有效的模式。本文通过“自闭症儿童照顾者喘息计划”的介绍，呈现如何将社工手法运用到自闭症儿童照顾者中。

一、背景

多个研究结果表明，自闭症儿童父母面临较大的心理压力（周潇殊，易鸣，2012）。自闭症儿童父母的个性特征和普通儿童父母相比有明显的差异，且都表现为情绪不稳、精神质等负性特征，说明自闭症儿童父母的心理健康状况堪忧。而且有其他研究证实，自闭症儿童的母亲目前承担的压力较患有慢性疾病的孩子的母亲还要大，更容易产生抑郁、焦虑情绪，而被诊断为焦虑症、抑郁症的比例也很高。

家庭是自闭症最最重要的康复场所，只有协助缓解自闭症儿童的家庭成员面临的各种心理压力，才能给自闭症儿童创造一个良好的家庭环境，促进自闭症儿童的康复。因此，针对自闭症儿童家庭成员的心理支援服务是非常必要的。七彩生活—自闭症儿童照顾者喘息计划，以自闭症儿童照顾者为服务对象，重点关注照顾者的压力问题，通过运用专业的社工手法，协助照顾者更好的应对照顾压力，以更好的心态迎接七彩生活。

二、服务理念

社会支持网络指的是一组个人之间的接触，通过这些接触个人得以维持社会身份并且获得情绪支持、物质援助和服务、信息与新的社会接触。

依据社会支持理论的观点，一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能够越好地应对各种来自环境的挑战。个人所拥有的资源又可以分为个人资源和社会资源。个人资源包括个人的自我功能和应对能力，后者是指个人社会网络中的广度和网络中的人所能提供的社会支持功能的程度。通过干预个人的社会网络来改变其在个人生活中的作用，特别对那些社会网络资源不足或者利用社会网络的能力不足的个体，可以给他们以必要的帮助，帮助他们扩大社会网络资源，提高其利用社会网络的能力。增加社会支持，可以使人们的心理健康显著提高、预防或者减少危机的发生、可以减少压力所造成的不良影响。

自闭症儿童的家庭成员往往心理压力较大，因此，本项目通过增加自閉症儿童家庭成员的个人资源（提高应对自闭症孩子的能力）和社会资源（增强自闭症儿童家庭成员之间的互动与粘性），提高自闭症儿童家庭成员的心理健康，减少他们因压力而造成的不良影响，预防其个人甚至家庭危机的发生。

三、服务目标

（一）总目标：缓解自闭症儿童的家庭成员面临的各种心理压力。

（二）分目标

1、为不少于50人次自闭症儿童家庭成员提供自闭症儿童康复计划咨询，协助自闭症儿童家庭制定家庭行动计划。

2、至少200人次自闭症儿童家庭成员参加照顾者整合课程，70%参加者认为课程可帮助自己了解如何协助自闭症儿童康复、了解自闭症儿童接受康复训练后可能出现的状况、了解如何与自闭症儿童建立亲子关系。

3、至少100人次自闭症儿童家庭成员参加家庭关系处理课程，70%参加者认为课程可帮助自己学习如何处理家庭关系中出现的问题。

4、至少60人次自闭症儿童家庭成员参加同伴分享活动，其中70%参加者认为该活动能够帮助自己更有信心照顾好自闭症孩子。

5、至少200人次自闭症儿童家庭成员参加康乐减压活动，70%参加者认为活动能帮助自己缓解心理压力。

四、服务计划

项目以“康复训练师+义工”的模式开展，运用专业的咨询、小组及社区工作手法，结合专业自闭症康复机构的师资力量，整合社区、家庭、同行者的资源，为自闭症儿童照顾者建造社会支持网络。

（一）康复咨询服务。中心组建康复团队，为自闭症儿童家庭成员提供自闭症儿童康复计划咨询，协助制定家庭行动计划，探索专业康复机构+家庭康复的服务模式。

（二）康复整合课程。设计照顾技巧系列课程，让家庭照顾者掌握如何在家中对自闭症儿童进行日常康复训练，提升照顾者的康复技巧。学习的课程包括社交训练、语言训练、识别能力训练等。

（三）亲子辅导计划：为自闭症儿童家庭建立家庭档案，评估照顾者与自闭症儿童的沟通情况，挖掘服务需求，运用个案管理的手法定期跟踪，协助照顾者提升与自闭症儿童的沟通技巧。针对照顾者呈现出的共性问题，中心开设亲子辅导课程，一方面提升照顾者沟通技巧，另一方面可增加照顾者相互间的经验分享及交流。

（四）喘息计划：运作小组工作的专业手法，组织开展照顾者减压小组、照顾者支持小组、照顾者情绪学习小组等，协助照顾者缓解照顾压力，掌握处理及调节情绪的方法。此外，中心组建义工服务队伍，为自闭症儿童家庭进行一对一的配对帮扶，照顾者有喘息的空间。

（五）亲子活动：中心定期组织亲子共读、户外游、亲子运动会等康乐活动，以加深照顾者与自闭症儿童相互间的感情，重拾生活的乐趣。

五、项目创新性及持续性

（一）项目实施方法的创新。项目服务对象为自闭症儿童照顾者，但在现实生活中，大多数照顾者极少私人的时间或空间，这也是照顾者较之一般家长压力的原因。为解决问题，项目结合中心原有服务资源及基础，提出了“喘息服务”，通过整合各方资源，为照顾者创造“喘息”空间，从而满足照顾者更高层次的需求。

（二）项目持续性及示范性。中心有良好的自闭症儿童康复服务的基础及条件，同时能够通过自筹资金、收费服务确保项目的持续运营。项目结束后，中心将积极推动企业、政府、社会组织投入到照顾者家属服务中，形成示范效应，在其他地区推广，以惠及更多的隐蔽群体。

作者简介：

蒋海霞，女，1981年8月出生，广东省广州市，现担任广州市黄埔区忻惠自闭症康复中心理事长，研究方向为自闭症康复训练、发育迟缓康复训练，语言发育迟缓康复训练，自闭症的评估等。

卢碧涛，男，1987年11月出生，户籍广东省茂名市，现任广州市社航咨询服务有限公司执行总监、广州市天河区众道社会工作服务中心理事长，研究方向为社会组织咨询管理、社会企业模式探索、企业社会工作、家庭综合服务中心等。