7 235例慢性肝病会员随访管理横断面资料分析

路金环, 李雪梅, 高燕, 李燕冰, 孟雯, 赵艳, 刘荣梅

我国是肝炎高感染率的国家，由于其病程长、治疗费用多，给个人、家庭、社会造成沉重的经济负担，严重影响了我国社会经济的发展，是我国最突出的公共卫生问题之一[1-3]。有研究显示，系统随访管理能有效提高病人的依从性、降低住院费用、减少肝硬化及肝癌的发生[4]。本研究以北京市某三级甲等医院为例，该院自2010年起对肝病患者实行会员制管理[5]，成立慢病管理中心专门对会员制定标准化、规范化、个体化诊疗方案并长期随访，截至2016年12月，已有12 000余人成为医院肝病会员。慢病管理中心搭建了慢病随访信息系统，建立专业的科研随访数据库，同时将会员健康教育融入随访管理中，并开展随访管理质量控制。本研究结合7 235例会员随访管理资料对该院慢病管理工作进行评价，并探索会员自我健康管理能力、抗病毒用药及接受随访管理的依从性方法，为肝病患者长期随访管理提出建议。

1 资料与方法

1.1 资源来源

本研究以北京市一家以感染、传染及急、慢性相关性疾病群体为主要服务对象和重点学科的某大型综合性医院中慢性肝病会员为研究对象，按照入会时间早晚顺序依次选取自2012—2016年在该院入会随访管理的慢性肝病会员，会员基本信息与入会病历由会员入会时门诊或住院医师填写并记录，临床化验检查等指标资料由慢病随访管理信息系统从医院信息系统(hospital information system，HIS)调取并保存，科研护士通过查阅慢病随访管理信息系统中会员病历与检查化验结果分析数据，将相关数据录入数据库中，并在熟悉会员病情基础上开展随访工作。

1.2 调查内容

电话随访调查内容包括抗病毒药物种类及药物使用起止时间、目前身体健康状况、疾病诊断有无变化、合并症及并发症、是否在当地医院遵医嘱检查或化验，会员电话随访主观配合程度包括是否预约1个月内门诊或表示在当地医院复诊等，并记录电话随访结局指标，结局指标包括随访成功、无人接听、拒绝、停机、空错号、放弃、占线、无法接通、随访会员死亡时间及主要死亡原因。会员电话随访主观配合程度指电话随访时会员能回答随访人员提出的问题，“拒绝”为会员接通电话后未配合完成随访即挂断电话，“放弃”“占线”“无法接通”分别为随访人员不同时间点多次拨打电话，会员一直未接听、电话处于占线状态及电话显示无法接通。

1.3 质量控制

本研究数据来源于样本医院慢病随访管理信息系统与呼叫中心平台数据，该院针对慢性肝病患者的随访管理搭建了全结构式慢病随访管理信息系统[6]，与HIS对接直接导入肝病会员基本信息与在该院检查化验等临床数据信息[7]，搭建了呼叫中心电话随访肝病会员，数据记录是全结构点选式，保证了数据的真实性和可靠性。数据由专业科研护士和专业统计师与临床医师进行录入、检查核对，以保证本研究使用数据的准确性。

1.4 统计分析

使用SPSS 20.0统计软件对已完成录入的7 235例会员数据进行分析，主要采用了描述性分析方法分析数据，计数资料以百分率表示。住院会员电话随访配合程度统计人数低于总住院会员电话随访人数，因部分临床科室随访时未填写此项统计，统计分析时选择了记录会员配合程度的临床科室进行统计，结果不造成偏倚。

2 会员随访数据结果与分析

2.1 基础资料分析

7 235例会员中，外省市会员占会员总人数的52.0%，46～75岁年龄段占总会员人数的59.6%，其中该年龄段男性会员占总会员人数的45.5%。见表1。

表1 7 235例慢性肝病会员基本资料数据 n

2.2 疾病相关资料分析

慢性肝病会员中有乙肝病毒(hepatitis B virus，HBV)感染、丙肝病毒(hepatitis C virus，HCV)感染者占总会员人数的71.2%，HBV病毒感染者占总会员人数的61.9%，HBV感染者中发展成为慢性乙型肝炎者占HBV病毒感染者的36.3%，乙型肝炎肝硬化人数占总肝硬化会员人数的62.6%。肝硬化Child分级以A级为主，肝癌会员Antica分期以Ⅱb期及以上分期为主。见表2。

2.3 抗病毒用药分析

病历资料显示,有2 287(31.6%)人有抗病毒用药记录，在抗病毒用药上，使用长效干扰素会员人数多于短效干扰素，且用药时间比短效干扰素久。其中恩替卡韦与其他抗病毒药物相比，用药时间最长且用药人数最多，用药时间超过1年人数占总用药人数的83.2%。见表3。

2 287人抗病毒治疗的会员中，正在使用1种抗病毒药物或者曾经使用1种抗病毒药物的患者为1 350人，目前正联合使用2种抗病毒药物人数约500人，曾经使用过2种及以上抗病毒药物的人约1 000人左右。联合用药以拉米夫定与阿德福韦联合应用、阿德福韦与恩替卡韦联合应用、长效干扰素与利巴韦林联合应用、长效干扰素与恩替卡韦联合应用、长效干扰素与阿德福伟联合应用居多。见表4。

表2 不同类型慢性肝病会员疾病分类、分型分析

表3 抗病毒用药分析 n(%)

注：若干扰素不能区分短效干扰素或长效干扰素，统计时将干扰素划归为干扰素类，有些抗病毒药物使用人数较少未在表中展示

表4 抗病毒联合用药分析

2.4 电话随访结局指标

本研究对7 235例3个月以上未来院复诊会员电话随访，随访结果显示，会员依从性较差，拒绝随访、停机空错号及无法接通会员人数占总随访人数的27%左右。会员接受电话随访并能配合随访人员回答问题人数占成功随访人数的78%左右，配合程度较好的会员仅占总电话随访会员人数的25%左右。见表5。

表5 会员电话随访结局数据及会员对电话随访主观配合程度 n(%)

注：门诊会员电话随访配合程度人数764人，大于电话随访成功数614人，是由于加入了死亡患者家属接听电话后对随访问题配合程度的统计

3 讨论与建议

3.1 多措并举提高会员规律复诊及健康意识，降低会员失访率

会员能否规律复诊受疾病严重程度、与就诊医院距离等多种因素影响，7 235例会员中，52.0%的会员是非北京常住人口，规律来院复诊并接受规范的随访管理难度较大，未能规律来院复诊会员表示因与该院距离远而未复诊，对3个月及1年以上未来院复诊会员电话随访时，仅约20%的会员表示接到电话后会来院或在当地医院复诊。除受距离影响因素外，个人健康知识与健康意识也是影响患者能否规律复诊的重要因素[8]。调查显示，72.7%的患者都是在感觉身体不舒服或出现异样之后才到医院就诊查出肝癌或肝硬化疾病，不到20%的人是通过常规体检和其他疾病的检查方式及早发现的疾病[9]。会员健康意识差、自我健康管理能力低又是会员失访率高的主要因素之一，7 235例会员中，手机停机、空错号比率超过15%，加上拒绝及多次拨打电话仍无法接通的会员占总会员比例超过27%。因此，在今后会员入会管理、随访管理中，首先要在会员入会时向会员强调其权利及义务，如推送化验检验结果、免费网上医师咨询等，告知会员变更电话号码后及时反馈随访人员。二是随访人员电话随访中融入适当的健康指导，充当好会员的健康管家取得会员信任，避免长时间未随访会员造成的失访。三是提高会员管理针对性，对非北京常住会员要密切关注其在当地复诊结果，并记录、保存关键信息。四是联合其他项目或课题负责人，通过项目对会员给予适当的物质补贴，激励会员配合长期随访管理。

3.2 重视非传染性慢性肝病会员，关注慢性肝病中的特殊群体

7 235例会员中，13.5%的会员是酒精肝、酒精性肝硬化、脂肪肝、药物性肝损伤等非传染性慢性肝病患者，此类疾病的发生发展与个体生活方式、用药史有密切关系，但此类患者较HBV及HCV病毒感染患者健康意识更薄弱，随访依从性差，电话随访时开展健康指导效果差。另外，接受母婴阻断治疗的孕产妇怀孕期间抗病毒治疗依从性很高，但母婴阻断成功之后该群体会员定期复诊及电话随访配合程度较差。针对这两类特殊会员群体，一是门诊及住院医师对此类会员需在门诊初诊及复诊中不断强调配合随访的意义，让此类会员能重视自身健康并配合随访人员的长期随访管理。二是针对非传染性慢性酒精性肝病除合理健康宣教外，还需要取得家属的积极配合，逐渐减少并限制会员饮酒量，改变不良饮食习惯，保持体育运动等，逐步让会员树立健康观念。针对药物性肝损伤会员，在随访管理中提示，会员药物性肝损伤重在预防，用药指针不明确时应避免滥用及尽量少用肝毒性药物；非处方药物在自行购买时应详细咨询用法、用量；对于抗结核药、抗肿瘤药等必须使用而又确定有肝损害的药物，应告诫患者定期监测肝功能，以便调整用药方案和及时治疗[10]；复诊医师需详细询问患者的肝损史，避免再次使用相同或化学结构相似的药物。接受母婴阻断的孕产妇，早期随访主要由产科医护人员负责随访其是否产生乙肝病毒抗体，后期随访由医院专业团队随访管理，注重会员的肝病治疗及是否抗病毒用药，强调疾病的传染性，通过增强会员保护自身健康与家属健康意识，促进会员长期随访管理的依从性。

3.3 随访管理标准化与个体化相结合，提高会员抗病毒用药管理精准性

病毒持续复制和机体免疫清除障碍是乙型及丙型肝炎发病的两个基本要素，由于抗病毒治疗时间至少需要2～3年，且疗效不确定，导致病人自行改变用药的频率、剂量或擅自停药的情况时有发生[11]。不正确的抗病毒治疗容易造成会员对抗病毒用药产生耐药性，加重病情。随访管理中心应对正在接受抗病毒治疗的会员进行定期健康教育，叮嘱会员要正确使用抗病毒药物，不能随意增减药量及在没有医生指导下擅自停药，帮助会员树立规范的治疗理念。此外，在疾病特异性上，需要重点关注大三阳会员抗病毒用药的规律性及是否在医师监测下停药的现象。