大连市西岗区2005~2016年恶性肿瘤登记数据质量评价

刘丹 田健池 李晓东

[摘要]目的 從资料的可靠性和登记的完整性两个方面对大连市西岗区2005年1月～2016年12月恶性肿瘤登记报告的数据进行评价，为进一步提高肿瘤登记工作质量提供依据。方法 从大连市肿瘤登记报告管理系统导出2005年1月～2016年12月西岗区诊断为恶性肿瘤的全部发病与死亡病例。通过SAS编程对数据进行合并、剔重、汇总与分析，并生成统计图表。结果 2005年1月～2016年12月西岗区病理组织学所占的比例（MV%）为72.88%，死亡医学证明书（DCN）病例占18.78%，只有死亡医学证明书（DCO）病例占2.85%，距离国家规定的<15%的标准尚有一定差距。死亡病例数与新病例数之比（M/I）为0.41，未达到0.6～0.8的标准。同期登记的、其他未指明部位及原发部位不明（继发）的恶性肿瘤新病例所占的百分比（O&U%）为3.13。结论 2005年1月～2016年12月西岗区MV%均高于国家标准，但DCN病例数量近年来有上升的趋势，2016年已达到35.54%。M/I为0.41，未达到0.6～0.8的标准，与大连市甲状腺癌、乳腺癌等预后较好的肿瘤高发有关。O&U%为3.13%，2016年为4.24%，近年来有缓慢上升的趋势，但总体水平不高。总体来说，大连市西岗区肿瘤登记数据的可靠性比较高，但是完整性不高，亟待加强。

[关键词]肿瘤登记;恶性肿瘤病例;发病率;死亡率

[中图分类号] R730.1          [文献标识码] A          [文章编号] 1674-4721（2020）7（b）-0183-05

Evaluation of data quality of malignant tumor registration in Xigang District of Dalian City from 2005 to 2016

LIU Dan1   TIAN Jian-chi1   LI Xiao-dong2

1. Dalian Xigang District Centre for Disease Control and Prevention， Liaoning Province， Dalian   116011， China; 2. Dalian Medical University， Institute of Cancer Stem Cell， Liaoning Province， Dalian   116044， China

[Abstract] Objective To evaluate the data of the malignant tumor registration report from January 2005 to December 2016 in Xigang District of Dalian City in the aspects of data reliability and registration completeness， so as to provide a basis for further improving the quality of tumor registration. Methods All morbidity and mortality cases diagnosed as malignant tumors in Xigang District of Dalian City from January 2005 to December 2016 were exported from Dalian Cancer Registration Report Management System. Through SAS programming， the data were merged， deduplicated， summarized and analyzed， and statistical charts were generated. Results The proportion of histopathology （MV%） in Xigang District from January 2005 to December 2016 was 72.88%， cases with death certificate notification （DCN） accounted for 18.78%， and cases with death certificate only （DCO） accounted for 2.85%. There was still a certain gap from the national standard of <15%. The ratio of the number of deaths to the number of new cases （M/I） was 0.41， which did not reach the standard of 0.6-0.8. The percentage of new cases of malignant tumors registered in the same period， with other unspecified sites and unknown primary sites （secondary） （O&U%） was 3.13. Conclusion The MV% in Xigang District from January 2005 to December 2016 is higher than the national standard. However， the number of DCN cases has been in an increasing trend in recent years， reaching 35.54% in 2016. M/I is 0.41， less than the standard of 0.6-0.8， which is related to the high incidence rate of thyroid cancer， breast cancer and other tumors with good prognosis in Dalian City. The O&U% is 3.13%， but increases to 4.24% in 2016. In recent years， it has been gradually increasing， but the overall level is not high. In general， the reliability of tumor registration data in Xigang District of Dalian City is relatively high， but the completeness is not high， so it needs to be strengthened urgently.

[Key words] Tumor registration; Cases of malignant tumor; Morbidity; Mortality

[基金项目]辽宁省自然科学基金优秀人才培育计划项目（2015020670）

[作者简介]刘丹（1984-），女，辽宁葫芦岛人，本科，主管医师，慢性病防治科科长，主要从事恶性肿瘤登记及肿瘤防治工作

通讯作者：李晓东（1980-），男，辽宁海城人，博士，副主任医师，模式动物中心负责人，主要从事肿瘤学基础与临床研究

恶性肿瘤是威胁人类生命健康的重要慢性非傳染性疾病，恶性肿瘤已严重危害居民的生命和健康。研究肿瘤的发生发展机制显得尤为重要，而肿瘤登记正是获取此方面资料的重要途径。

肿瘤登记旨在监测辖区肿瘤新发和死亡病例情况的长期变化趋势，为政府制定癌症防控战略和采取癌症防控措施提供科学的依据。大连市肿瘤登记工作始于1985年，面向市内五区开展恶性肿瘤新发病例与死亡病例登记报告工作[1]。2003年全市启用CanReg4肿瘤登记系统，开始应用ICD-10与ICD-O-3两套编码进行录入[2-4]。西岗区的肿瘤登记工作规范，全面具体地反映了全区肿瘤的发病与死亡情况。

本研究以西岗区2005～2016年登记报告的恶性肿瘤病例数据作为资料，采用肿瘤登记技术指南和中国肿瘤登记工作指导手册中介绍的质量控制统计指标对资料的可靠性和完整性进行评价。本研究不仅能发现西岗区肿瘤登记数据报告中存在的问题，更为日后的质控工作提供参考依据。

1资料与方法

1.1一般资料

发病资料来源于大连市肿瘤登记报告管理系统，涵盖2005年1月～2016年1月西岗区诊断为恶性肿瘤的全部发病与死亡病例。其中，发病资料报告范围是本市户籍且诊断为恶性肿瘤（含中枢神经系统良性肿瘤）的病例[5]。死亡资料来源于全国死因监测系统。

1.2方法

参与报告的医疗单位及时将确诊的恶性肿瘤病例录入到大连市肿瘤登记报告管理系统中。各医疗机构完成资料收集登记报告后，首先由区疾控中心进行人工手动核对与计算机辅助结合的剔重，对登记数据进行整合、编码、核查，完成粗库，然后将粗库上交市疾控中心，再在全市范围内进行数据处理，再次将问题卡片返回给区疾控中心，区疾控再进一步核实，最后开展年度分析报告，计算辖区的发病率、死亡率、现患率等指标。

1.3观察指标及评价标准

肿瘤资料评价包括登记的完整性和资料收集的可靠性两个方面。根据肿瘤登记工作指导手册要求，评价指标主要包括诊断依据所占的百分比，重点是病理组织学所占的比例（MV%）、死亡补发病的例数占新发病例数的比例（DCN%和DCO%）、同期登记的肿瘤死亡病例数与新发病例数之比（M/I）、未特指部位的肿瘤新发病例所占的百分比（O&U%）及同一部位恶性肿瘤的逐年发病率是否基本稳定。

2结果

2.1 2005～2016年西岗区恶性肿瘤发病概况

2005～2016年西岗区恶性肿瘤总体发病率为466.75/10万，男性发病率为495.72/10万，女性发病率为438.46/10万。总体死亡率为466.75/10万，其中男性死亡率为495.72/10万，女性死亡率为438.46/10万。2005～2016年西岗区恶性肿瘤的发病率和死亡率呈现缓慢上升的趋势（表1）。

2.2 2005～2016年西岗区恶性肿瘤病例的MV%

2005～2016年西岗区恶性肿瘤MV%为72.88%，每年的病例诊断所占比例均在60%以上，2010年最低，为67.39%，2014年最高，达80.29%（表2）。

不同种类的恶性肿瘤病例诊断所占比例差异较大，其中甲状腺癌的MV%最高，为97.96%;其次为乳腺癌及直肠癌，分别为95.70%、87.09%;肝和肝内胆管肿瘤及胰腺癌MV%较低，分别为18.14%、21.65%（表3）。

2.3 2005～2016年西岗区恶性肿瘤病例各年度的DCN、DCO、O&U

2005～2016年西岗区恶性肿瘤病例中DCN病例1297例，占总登记报告病例的18.78%;其中2012年DCN病例数最多，为223例，占当年登记报告病例的29.89%。全区DCO病例197例，占总登记报告病例的2.85%;其中2013年DCO病例最多，为27例，占当年登记报告病例的3.44%。西岗区2005～2016年DCN与DCO病例数有小幅上升的势头，需要引起注意（表4）。

2.4 2005～2016年西岗区其他未特指及原发部位不明（继发）的新发恶性肿瘤病例

2005～2016年西岗区恶性肿瘤病例中未指明部位恶性肿瘤的新发病例共216例，占所有登记报告病例的3.13%，各年度O&U%比例稳定在3%左右。

2.5 2005～2016年西岗区的M/I

2005～2016年西岗区共报告新发恶性肿瘤病例16 983例，其中死亡病例6908例，M/I为0.41，男性M/I 0.48，女性M/I 0.32。每年M/I在0.17～0.61之间，死亡例数小于新发病例数（表5）。

主要恶性肿瘤M/I均在0.02～0.75之间，其中胰腺癌、肝癌、肺癌恶性程度较高，M/I较高，分别为0.75、0.69、0.57;而预后较好的恶性肿瘤M/I较低，如甲状腺癌仅为0.02、乳腺癌为0.13、肾癌为0.23（表6）。

2.6 2005～2016年西岗区主要恶性肿瘤逐年发病率的变化情况

2005～2016年西岗区主要恶性肿瘤发病率除肺癌有缓慢上升的趋势外，其他类别肿瘤发病率均比较稳定（图1，封四）。

3讨论

肿瘤登记，是指记录每一例新发生肿瘤病例的信息。严格来讲，肿瘤登记报告是一项按一定的组织系统经常性地搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡和生存资料的统计制度[6]。在肿瘤防治工作中，肿瘤登记起到不可替代的作用，其详尽地描绘了肿瘤发病的时间、空间以及人群的分布特点，为制定肿瘤防治规划、评价肿瘤防治效果、评估肿瘤疾病负担以及肿瘤流行病学研究提供了重要的基础资料[7-8]。

3.1肿瘤登记质量的整体情况

肿瘤登记报告资料的质量评价指标显示，西岗区MV%为72.88%，最低的2010年也达到67.39%，始终高于国家标准66%，且已高于同期全国多地水平[9-15]，且近年来这一比例平稳提高。在各种诊断手段中，病理诊断的可靠性最高，病例诊断比例高标志着肿瘤登记报告数据的可信度较高。

2005～2016西岗区DCN病例占18.78%，DCO病例占2.85%，DCN病例近年来有上升的趋势，2016年已达到35.54%，距离国家规定的<15%的标准尚有一定差距，需要引起注意。而DCO%低于国际癌症研究机构（IARC）《五大洲癌症发病资料（第10卷）》（CI5-10）中收录的较多国家和地区水平[16-20]。死亡报告补发病的比例高说明报告的存在漏报，完整性差，即使进行了新病例的补报，发病率仍然可能是低的，因为在门诊会有一些未死亡的新发肿瘤病例未登记到。

2005～2016年西岗区肿瘤M/I为0.41，未达到0.6～0.8的标准。M/I在一定程度上反映了登记报告的准确性和完整性。除非某一部位的肿瘤发病率迅速下降，否则同期的死亡病例数不应该超过登记的新发病例数。西岗区此项指标偏低，主要是由于大连市甲状腺癌、乳腺癌等预后较好的肿瘤高发，其M/I仅为0.13和0.02，极大地影响了总体的M/I。

2005～2016年西岗区同期登记的、其他未特指及原发部位不明（继发）的新发恶性肿瘤病例所占的百分比（即O&U%）为3.13%，2016年为4.24%，近年来有缓慢上升的趋势，但总体水平不高，说明登记报告数据的质量还是较好的。若此类病例比例较高说明登记资料质量差。总体来说，西岗区恶性肿瘤登记报告数据的可靠性较高，而完整性还有很大的提升空间。

3.2存在的問题

虽然大连地区肿瘤病理诊断率整体水平高于国家标准，但与国际上的恶性肿瘤病理诊断率比较仍处在较低水平[20-22]。查阅《五大洲癌症发病资料（第10卷）》收录的68个国家2003～2007年的资料，可发现大多数在80%～95%之间。而在肿瘤登记资料的完整性方面，大连地区需要重点加强，死亡补发病病例数水平较高。这些可能与我国肿瘤发病谱与西方不同、肿瘤诊断水平不高、登记上报流程缺少规范及经济发展水平的差距有关。如我国诊断较晚预后不良的恶性肿瘤（如肺癌、肝癌、胰腺癌等）发病较高，手术比例不高，导致其病理诊断率较低[23]。而死亡补发病例数较多很可能与目前肿瘤登记工作缺少规范有关，如肿瘤患者在首次诊断后未及时更新发病信息，登记上报时存在遗漏等[24]。还可能与患者家庭经济水平不高，在家中去世有关，这都给发病资料的收集造成了困难[25]。

3.3建议

肿瘤登记报告工作涉及到多单位的协调联动，这要求相关单位保持密切沟通与合作，明确职责与任务[10]。同时还需要提高医疗单位的肿瘤诊断水平，如加强医生的培训，提升业务能力，定期开展技术指导和考核评估，强化报告意识，从根源上减少漏报错报。为了保证肿瘤登记报告资料的完整性和可靠性，还需要进一步加强对社区医生的培训，强化随访意识与技能，建立奖惩机制，实现从社区到疾控中心的多级核查、及时反馈。同时从而提高肿瘤登记报告数据的质量。

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（收稿日期：2019-12-09）