新诊断癫痫患儿主要照顾者情绪状态调查研究

杨蕾，车小露，曹瑜嘉,朱梓榕,王海燕，李晓宁

癫痫是常见的中枢神经系统慢性疾病，患病率仅次于脑卒中[1-2]。其中，青少年及儿童占70%～80%[3]。疾病确诊作为一种负性生活事件，给父母和整个家庭都造成强大的应激冲击。新诊断癫痫对父母养育子女的压力和活动模式具有显著影响，患儿父母的消极情绪会加剧儿童心理疾病的发生[4-7]。因此，给予癫痫患儿的主要照顾者一定的心理支持是癫痫治疗工作的一部分[8-10]。本研究旨在调查新诊断癫痫患儿主要照顾者的情绪状态，在患儿疾病确诊初期，为医护人员提出针对性的心理干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法选取2019年7月至2020年1月期间西京医院神经内科门诊收治的新诊断(确诊1个月以内)癫痫患儿的主要照顾者40例。癫痫患儿纳入标准：患儿疾病诊断均符合2017年国际抗癫痫联盟关于癫痫的定义，年龄3～12岁，疾病确诊1个月内并拟接受系统的抗癫痫药物治疗。

1.2 方法

①对选取的40例主要照顾者发放问卷，对主要照顾者进行一般资料调查，包括主要照顾者性别、年龄、家庭年收入、文化程度及患儿年龄和性别；②采用Zung的焦虑自评量表(self-rating anxiety scale，SAS)评定患儿家长焦虑状况。SAS有 20个项目，采用1～4级评分，其中15个条目为正向评分题， 依次评分为1、2、3、4分，另5个条目为反向评分题，依次评分为4、3、2、1分，把各题的得分相加为粗分，粗分乘以1.25， 四舍五入取整数即得到标准分，用标准分评定，<50分为无焦虑，50～60分为轻度焦虑，61～70分为中度焦虑，>70分为重度焦虑;③采用Zung的抑郁自评量表(self-rating depression scale，SDS)评定患儿家长抑郁状况。SDS有 20个项目，采用1～4级评分，其中10个条目为正向评分题，评分为1、2、3、4分，另10个条目为反向评分题，依次评分为4、3、2、1分，把各题的得分相加为粗分，粗分乘以1.25， 四舍五入取整数即得到标准分，用标准分评定，<53分为无抑郁，53～62分为轻度抑郁，63～72分为中度抑郁，>72分为重度抑郁。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

主要照顾者中男性10例，女性30例；年龄<30岁7例， 30～40岁27例， >40岁6例；家庭年收入<5万者17例，5～10万者19例，>10万者4例；文化程度初中及以下20例，高中6例，大专以上14例。患儿主要照顾者以女性为主，占75%。年龄以30～40岁居多，占67%。经济收入和受教育程度均偏低。

2.2 主要照顾者的SDS和SAS评分比较

40例患儿主要照顾者的SDS得分平均为(44.73±6.44)分，高于全国常模的(27.82±14.42)分，本组SDS评分高于正常占67%，均为轻、中度抑郁得分。本组SAS得分平均为(38.57±5.12)分，高于全国常模的(29.78±10.07)分，SAS评分高于正常占40%，均为轻、中度焦虑得分。本组抑郁症状多于焦虑症状。结果详见表1、2。

表1 新诊断癫痫患儿主要照顾者的抑郁情况比较(n=40)

表2 新诊断癫痫患儿主要照顾者的焦虑情况比较(n=40)

2.3 新诊断癫痫患儿主要照顾者SAS和SDS得分影响因素分析

40例癫痫患儿主要照顾者SAS和SDS得分影响因素的多元Logistic回归分析显示，文化程度对SAS得分具有显著负向影响，家庭收入对SDS得分有显著负向影响， SAS和SDS得分与主要照顾者性别、年龄、城乡无相关关系。新诊断癫痫患儿主要照顾者SAS和SDS得分影响因素的多元线性回归分析结果见表3。

表3 新诊断癫痫患儿主要照顾者SAS和SDS得分影响因素的多元线性回归分析结果(n=40)

3 讨论

本研究采用的便利抽样是一种非概率抽样方法，其优点为容易实施，调查的成本低。在科学研究中，使用方便样本可以建立研究内容的初步认识或假设。癫痫是小儿神经系统一种常见的慢性、反复出现的发作性神经系统疾病，残疾率高、疾病持续时间长、疾病发作时间不可预测且少数人会伴有智力残疾，这使患有癫痫的人在接受教育、就业选择、婚姻和家庭等方面面临比正常人更大的困难[11-13]，因此患儿主要照顾者会对其未来生活产生焦虑情绪[14]，作为一种负性生活事件，给父母和整个家庭都造成了强大的应激冲击。本研究显示，新诊断癫痫患儿主要照顾者的焦虑程度与文化程度呈负相关。本研究调查的人群中，文化程度为大专以下的占65%，由于缺乏了解癫痫相关知识的渠道，导致获得的癫痫相关知识不够全面和客观。部分研究对象对癫痫给学业、工作的影响缺乏客观科学的认识，加之自身调节能力与受教育程度高者相比较差，因此容易产生焦虑情绪[15]。

癫痫患儿缺乏自我照护能力，主要依赖其父母的管理。据调查，有部分照顾者因为产下了患有癫痫疾病的患儿而产生自责心理，加之公众对癫痫的一些负面态度，导致主要照顾者认为癫痫是一种不光彩的疾病，故更不愿意与身边的亲朋好友诉说不良情绪，长此以往因自身缺乏必要有效的沟通疏导，最终造成抑郁情绪并降低生活品质[16-17]。癫痫的治疗周期较长，有些患儿可能需终身服药或非药物治疗手段，因此给患儿家庭带来巨大的经济压力，家庭经济收入较低者，往往无力承担，此为抑郁的诱因之一[18-19]。在孩子确诊为癫痫后，大部分家长的日常工作、生活节奏及社会活动被打乱，疏远好友、同事，无暇顾及自身的兴趣、爱好等，同时生活负担加重，缺乏社会支持，最终导致抑郁情绪的发生。

因此，针对癫痫患儿主要照顾者不良情绪的发生和进展，加强心理支持，强化对癫痫患儿的家庭和社会支持，有利于提升癫痫患儿的治疗护理品质[20]。探索并推广标准化、操作性强的心理护理干预措施，可以改善癫痫患儿主要照顾者的焦虑抑郁问题，促进患儿疾病的康复。