肿瘤患儿照顾者照护体验与需求质性研究的Meta整合*

杨娜，杨平，刘燕，张莉

（1 遵义医科大学护理学院；2 遵义医科大学附属医院纪检监察室，贵州遵义，563000）

据统计，全世界每年有16 万名儿童被诊断为恶性肿瘤，死亡人数可高达9 万人［1］。患儿确诊肿瘤对家庭是一个突发性事件，导致患儿照顾者产生严重的创伤后应激反应，照顾肿瘤患儿是一种长期的、令人筋疲力尽的经历，照顾者承受身心健康、经济困难、人际沟通等各方面的压力，需多方面的支持。照顾者缺乏照护知识、技能和支持性需求等使其在照护期间面临较多困难，直接影响患儿的治疗进展与生活质量［2］。关注肿瘤患儿照顾者的照护体验与照护需求，并及时予以干预或支持，有助于改善照顾者的心理，减轻照顾负担，提高肿瘤患儿的生活质量与预后。近年来，而国内关于肿瘤患儿照顾者照护体验与需求的质性研究尚处于探索阶段，了解照顾者的照护体验与需求，并给予积极干预，有助于改善照顾者的心理状态，减轻照护负担，进而提高肿瘤患儿的生活质量。本研究旨在以Meta 整合方法对该领域质性研究结果，全面了解并诠释肿瘤患儿照顾者的照护体验和照护需求，为今后制订符合肿瘤患儿照顾者的照护方案提供科学依据，现将方法和结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索中英文数据库Cochrane Library、Embase、CINAHL、PubMed、Web of Science、 中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库收录的关于肿瘤患儿主要照顾者照护体验与照护需求的质性研究，检索方式为主题检索，检索期限为自建库至2021年2月，同时追溯纳入研究的相关参考文献。中文检索词为肿瘤、患儿/儿童、照顾者/照护者/父母/家属/亲属、 心理/体验/感受/需求/认知、质性研究/现象学/扎根理论/访谈。英文检索词:neoplasms/cancer/tumor，children/ child，carers/caregivers/parents/family members/relatives，psychological/experience/ feeling/demand /cognition，qualitative research/phenomenon/ground theory/interview。

1.2 文献纳入和排除标准

根据澳大利亚乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）循证卫生保健中心［3］推荐使用的问题构建模型PICO 来制订文献的纳入标准和排除标准。纳入标准：①研究对象为肿瘤儿童（年龄≤14 岁）的主要照顾者（亲属或家属），年龄≥18岁；②感兴趣的现象：肿瘤儿童患者照顾者的照护体验、感受、经历以及需求等；③研究场所为医院或肿瘤治疗中心；④研究设计为质性研究（现象学研究、扎根理论、描述性质性研究等）。排除标准：①研究内容仅探讨肿瘤患儿照顾者的应对策略而不涉及其照护体验或需求；②重复发表、无法获取全文的文献、非一次文献及非中/英文献。

1.3 文献筛选和资料提取

由2 名研究者进行独立的文献筛选，提取资料后进行交叉核对。首先使用Noteexpress 文献管理软件排除重复文献，排除研究主题不符、非一次文献、非质性研究的文献，阅读文献标题及摘要，排除研究内容不符、研究对象不符的文献，进一步阅读全文，最终确定纳入本研究的文献。资料提取的主要内容包括：作者、年份、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、研究场所和主要结果。

1.4 文献方法学质量评价

2 名研究者根据澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准（2016 版）［4］独立对纳入研究进行方法学的质量评价，10 项评价标准全部满足质量等级评价为A，部分满足评价为B，全部不满足评价为C。2 名研究者意见不统一时，由第3 名研究者进行独立判断与评价，最终纳入质量等级为A 或B 的研究。

1.5 资料分析方法

采用汇集性Meta 整合方法，反复阅读纳入的研究，研究者对每项研究结果进行比较分析，理解各研究结果的内涵，将相似的结果归纳总结并形成新的类别。通过分析各个类别结果之间的内外部联系，进一步整合结果，分析得到新的解释，使研究结果更具有可靠性、针对性和概括性［5］。

2 结果

2.1 文献检索及筛选结果

根据检索策略检索得到965 篇文献，最后纳入10 篇［1，6-14］文献，文献筛选流程见图1。

图1

2.2 纳入研究的基本特征和方法学质量评价

纳入10 篇文献基本特征见表1，文献质量评价见表2。

表1 纳入文献的基本特征（n=10）

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3 Meta 整合结果

通过反复阅读和对比分析纳入的10 篇文献，提炼出46 个明确的结果，将类同的结果归纳后形成7 个新类别，最终汇集成3 个整合结果。

2.3.1 整合结果1：照护者的负性心理体验与压力源

2.3.1.1 类别1：负性情绪表现 肿瘤确诊时患儿照顾者感到震惊与难以置信（“他这么小，怎么会长肿瘤呢？ ”［14］）、自责、恐惧、无法接受（“我认为我的世界崩溃了，真的是最黑暗的时刻”［8］）。照顾过程中，照顾者存在悲伤、沮丧、痛苦等心理应激（“无论你做什么都是痛苦的”［8］）。住院期间，照顾者感到无助和恐惧（“当我离开病房一会儿的时候，没有人照顾他，我很担心，很害怕”［6］）。对患儿未来的不确定感和疾病治疗感到焦虑和担心（“医生说要不断化疗……我都不敢想象以后该怎么办”［12］）。

2.3.2.2 类别2： 多方面压力源 肿瘤患儿年幼，依赖性高，且照顾患儿是一个较为漫长的过程，主要照顾者需要投入大量时间和精力，无法专心工作，沉重的经济负担成为主要的压力源（“已经借了18万了，真不知道还要借到什么时候。”［13］）。在照顾期间，照顾者因专注于患儿病情的照护，忽略自身的健康，出现健康相关问题并伴严重的睡眠障碍。（“1w 瘦了10 斤，睡不好，头疼，每天想着孩子的病! ”［13］）。照顾者的压力还源于在照护肿瘤患儿的过程中，无法扮演其他社会角色，他们难以履行对其他子女、丈夫、其他家庭成员和朋友的责任（“现在我觉得我不是一个好妻子和好母亲，因为我不能再处理他们的事情了”［10］），持续性维持其照顾者的角色使其压力倍增（“不管我做什么，都和过去不一样了。”［10］）。

2.3.2 整合结果2：照顾者的支持性需求

2.3.2.1 类别1：疾病知识和照护技能的支持性需求照护期间照顾者居家照顾因缺乏疾病相关知识和照护技能而感到孤立无援，甚至绝望疑惑（“如果我带他回家，我发现他发烧了，他能呆在家里吗？还是一定要他去医院。”［6］），渴求获取疾病相关信息以更好地照顾患儿 （“我想知道治疗期间怎么照顾儿子……我就可以一步步地解决事情。”［7］），减轻照顾负担，提高照护信心，有益于患儿的恢复和预后（“我认为有这些信息，也有所帮助。”［1］）。渴望专业人员可以提供疾病相关的专业指导，了解疾病的相关信息，照顾者获得心理调适，减轻无助感（“护士教我如何照顾我的儿子……护士可以向我解释清楚。”［7］）。

2.3.2.2 类别2：经济的支持需求 当孩子确诊为肿瘤时，这无疑是对一个家庭的致命一击，加之患儿手术或化疗需要高额的治疗费用，为照顾者带来沉重的经济重担，迫切渴望得到社会人士经济支持（“希望能帮帮我们，真的太难了! ”［1］）。同时也渴望获得国家政策的经济支持（“希望政府能够把儿童肿瘤纳入大病保障范畴。”［13］）以缓解经济压力。

2.3.2.3 类别3：照顾者的情感支持需求 患儿处于化疗期间，由于患儿年龄小，易动易躁，不予配合，照顾者常感到担心和困扰，承受着巨大的心理和生理压力，需要心理上支持性需求，以排解不良情绪，获得情感支持。尤其渴望得到家人的鼓励和支持（“多么希望丈夫能在我身边支持我。”［8］）共同面对家庭的灾难，才有坚持下去的勇气。（“他的陪伴给了我强有力的支持，所以我们坚持了下来。”［14］）除此之外，照顾者希望获得同伴的心理激励和支持，经验上相互分享，精神上相互支持，坚定治疗信心，与其他有经验的照顾者进行交流，有助于改善照顾者的消极情绪（“心情不好的时候就会和那些家长聊聊天，发泄一下，心情就会好很多。”［9］）满足其心理支持需求，才能有效促进照顾者的身心健康。一些照顾者通过宗教信仰来缓解不良情绪，以获得精神支持。（“当我呼唤时，我感到更加平静，我确信他会帮助我。”［10］）

2.3.3 整合结果3：正性心理成长

2.3.3.1 类别1：正确看待病情 随着照顾时长增加，照顾者试图停止消极悲观的情绪，坚持认为焦虑和恐惧对生活无益（“不管情况有多糟，总有人比我处境更糟。”［9］）。照顾者认识到必须面对现实，正确看待病情，并尽可能过上正常的生活，努力让生活和心态恢复正常（“我是觉得有些东西必须要去面对，要去接受和忍受的，只要能坚持过去的就好了，既然已经走到这一步，包括化疗对孩子身体的一些伤害，我们就慢慢尝试去接受。”［11］）。此外，照顾者积极配合医疗，期待患儿的疾病能够好转最后到实现完全治愈，对未来充满了希望（“看着她一天天长大，不难受的时候她都特别爱笑，我很开心、满足，相信坚持科学的治疗，一定能治好。”［14］）。

2.3.3.2 类别2：自我调适角色改变 从患儿初诊时到治疗阶段，照顾者逐渐适应角色改变（“不管怎样，我的孩子需要我，我还是得努力奋斗。”［10］），在照护中自我调整，获得积极心理成长，在挫折中不断适应。照顾者通过帮助他人获得成就感（“我经常在群里告诉那些家长的相关注意事项，他们都挺感谢我的。”［9］），感受到自我价值的实现。

3 讨论

3.1 关注肿瘤患儿照顾者的负性情绪问题，摆脱多方面压力源

长期照顾患儿的照顾者常存在严重的精神压力和心理问题。本研究结果显示，肿瘤患儿照顾者常产生愤怒、沮丧、自责、压抑、恐惧、焦虑等负性情绪，其对照顾者的身心健康产生消极作用，照顾者心理失衡、 对未来生活的不确定性常引起精神上的匮乏，这与SHEIKHZAKARYAEE 等［15］研究结果一致。肿瘤患儿病情重、病程长，照顾者常出现照护倦怠，遭受着心理应激，导致的悲观情绪与患者相互影响［16］。肿瘤患儿家庭照顾者在面临突如其来的诊断时，没有充裕的时间调适就已开始照护工作，面临多方面的压力，家庭照顾者在照顾肿瘤患儿时常出现照顾负担［17］。随着生物-心理-社会的现代医学模式的应用与宣传，“以人为本” 的人文护理观念在临床上受到重视并逐渐推广应用［18］，可一定程度上能缓解患儿照顾者的消极情绪程度，为提高患儿的治疗效果与预后奠定基础。因此，医护人员应密切关注照顾者的负性心理问题，了解照护者的压力来源，从根本上解决照顾负担问题，并及时予以人文关怀支持，使其尽可能地摆脱压力应激源，早日适应照顾者角色。

3.2 强化多方面支持系统，满足多元化需求

照顾者的照护需求包括患儿的需求和与照顾者自身的需求。本研究发现，照顾者常将患儿的疾病相关需求置于首位，而忽略自身的需求。例如：疾病相关健康信息与照护技能、经济、情感等多方面支持性需求。对照顾者来说，掌握疾病相关信息是照顾者照顾患儿的重要基础寻求和获得关于疾病和治疗相关信息是一种有效的应对策略，在一定程度上可减少不确定感［19-20］。因此，根据具体的照顾情景和需求，给予照顾者个性化支持。首先，医护人员采用线上与线下相结合的方式对照顾者开展疾病相关知识和照顾技能的咨询和培训，为照顾者提供支持援助［21］，开展延续性且有效的专业指导，并及时随访与反馈。其次，关于情感需求层面，医护人员要与患儿照顾者加强沟通交流，告知照顾者应加强与家庭成员的情感联系的重要性，共同开展家庭会议决策。此外，构建肿瘤患儿照顾者互助团体，分享照顾经验，实行同伴支持［22-23］，开展心理互助，在一定程度上有利于照顾者感知社会力量的存在，减轻照护者的减缓内心的孤独和痛苦程度。部分照顾者坚信宗教信仰带来的力量，应尊重其宗教信仰、重视照顾者的灵性祈祷和灵性照护，有利于照护者的身心健康发展［24］。患儿持续性辅助治疗会造成极高经济成本与照顾者个人精力的消耗［25-26］，且我国医疗保障制度尚未建立完善，因此，医护人员应帮助患者寻求有效的社会经济支持，如医疗健康保障、 重大疾病专项补助、 社会募捐等，鼓励社会各界人士给予经济困难的患儿家庭伸出援助之手，以缓解肿瘤患儿家庭的经济压力，及早治疗疾病，改善治疗预后。只有多维度、全方面建立和强化照顾者的社会支持系统，满足其多元化支持需求，才能有效促进照顾者和患儿的身心健康。

3.3 鼓励肿瘤患儿照顾者的正性心理成长

本研究的整合结果3 表明肿瘤患儿的照顾者在照顾期间均随着照顾经历的深入增强心理弹性，获得了创伤后成长，逐渐正视患儿病情，积极接受治疗，对未来充满期待与希望，呈现出正性心理特征。在积极心理学上，正性心理特征是一种心理防御的现象［27］，能帮助个体作出积极的心理应对反应和行动［28］。国外研究显示，正性心理具有适应性，会加强个体的心理功能和社会之间的联系，从而提升幸福指数，降低身心趋于不健康的风险［29-30］。因此，医护人员应鼓励照顾者产生正性心理效应，根据照顾者的性格特征和患儿肿瘤治疗进程等因素，紧密联系照顾者的正性心理感受与照顾行为和情境，维持其积极心理状态以获得良好的社会适应性，进而以最佳的状态照顾患儿，促进肿瘤患儿疾病预后和提升生存质量水平。

4 结论

本研究通过质性研究的Meta 整合，深入诠释了肿瘤患儿照顾者在照护期间的真实照护体验、多元化支持需求、 以及在逐渐适应角色后的正性心理表现，旨在建议医护人员及社会各界关注肿瘤患儿照顾者照护过程中的心理体验和需求，改善照护体验，协助其胜任照顾者这一角色以更好地照顾患儿，进一步提高患儿的生存质量，促进疾病治疗预后。由于本研究纳入10 项质性研究的方法学质量评价只有1 项为A 级，其余均为B 级，在患儿的病程阶段、病情程度以及照顾者的文化背景方面存在异质性，只纳入了中英文文献，可能影响对研究结果的诠释。建议在今后的研究中更全面、更深入分析比较不同治疗阶段的肿瘤患儿照顾者的心理体验和需求，为照顾者今后构建个体化的照护计划提供依据与实践意义。