针对性“过渡”方案对肝移植患儿肝功能及治疗依从性的影响

高 峰,陆晔峰

肝脏移植是目前公认的治疗各种终末期肝病的最佳治疗手段[1]，可明显提高终末期肝病病人的存活时间。我国儿童活体肝移植手术发展迅速，术后随访需求不断增大，“以家庭为中心”的护理模式虽发挥了较大作用[2]，但术后的随访管理还有进一步提升空间[3]，术后免疫抑制治疗、生长发育、生存质量以及依从性管理缺乏全面的方案。本研究关注“过渡”方案对儿童活体肝移植术后远期预后的影响，通过肝功能及治疗依从性进行效果评价，研究结果对提升儿童活体肝移植术后的综合随访质量存在正性促进作用。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择上海某三级甲等医院肝脏外科接受活体肝移植的患儿为研究对象。纳入标准：①活体肝移植术后1年以上；②年龄≥8岁；③家长自愿参加研究。排除标准：①二次肝移植术后；②存在其他慢性病。采用方便抽样方法选取80例患儿，小儿肝移植手术在国内起步较晚，符合纳入标准的样本池较小，故而本研究实际纳入样本较小，但患儿来自多省市，具备代表性。80例患儿中，男32例，女48例；血型A型18例，B型22例，O型30例，AB型10例；年龄(11.4±1.9)岁；接受移植后时间(8.9±2.1)年；身高(143.1±9.7)cm；体重(34.5±10.8)kg。本研究已经过医院伦理委员会审查通过。

1.2 研究设计 采用类实验性研究设计，按研究编号将患儿分成试验组和对照组，单号入试验组，双号入对照组。两组患儿基线资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.3 研究流程 干预前下发调查问卷，问卷由研究者下发，调研地点和时间是每周的护理门诊。为了确保调研质量，每次调研10名患儿，直至调研全部完成。调研前由研究者向被调研对象解释调研的作用和内容，征求同意后进行调研。问卷发放采用现场发放并当场回收的方法，问卷填写完毕后由研究者及1名具备资深研究经验的专家对内容进行审核，对有异议的部分现场和研究对象进行确认，保证调研的质量。干预前总共发放问卷80份，回收80份，经对问卷进行有效性检查，问卷有效性为100%。干预后再次进行问卷调查，调查流程及要求同干预前。

1.4 干预措施 国内尚无研究关注肝移植患儿术后肝功能及治疗依从性的干预措施，本研究对照组接受常规的肝移植术后随访管理。试验组接受“过渡”方案的干预，该方案[4]在国外已被证明有效，国内尚未有研究进行过验证，故本研究选择该方案，具体如下。

1.4.1 干预时间及地点 每周二下午13:30护理门诊诊室内。

1.4.2 环境 室内墙饰要做到布局合理、生动形象，研究的宣传海报板块大小保持匀称，高低错落有致。此外，适当增加青少年感兴趣的话题内容，以激发患儿对研究的兴趣。

1.4.3 设施 在诊室内布置盆景、研究宣传海报等既有利于研究进行又能让患儿感受到轻松的设施。

1.4.4 辅助工具 制定宣传手册，向患儿介绍肝移植术后的健康宣教内容，包括服用免疫抑制剂、随访复查、疫苗接种、饮食、作息等注意事项，并制作PPT课件，在门诊对其进行一对一问诊时进行宣讲，通过PPT的多媒体形式强化患儿对宣教内容的理解和记忆。此外，制作反馈备忘录，交予患儿，让其自行记录自己所关心的问题或需要医护人员解答的问题，在下次门诊复诊时进行反馈。

1.4.5 干预工具 将国外已有方案[4]进行翻译，由研究者本人、肝移植护理领域专家及英语专业毕业生各一人对翻译稿进行审核，并进行回译，确保翻译稿的科学性。对试验组患儿实施干预。研究者已对原始方案的英文版进行了第一稿翻译，并聘请了3名研究者对这一翻译版本进行审核，具体为具备护理背景的译者、具备社会学背景的译者以及英语专业毕业的译者，并对翻译版本进行内容效度的评定。

1.4.6 干预频次 整个干预期为6个月，患儿及其家长需参加共10次“过渡”方案现场咨询和辅导。具体时间为第1周、第2周、第3周、第4周、第6周、第8周、第12周以及第4个月、第5个月、第6个月，后3次选取每个月的最后1周护理门诊作为干预时间。

1.4.7 参与人员 患儿及其家长。每次问诊只针对1例患儿进行现场咨询，确保私密性及质量。每次现场咨询，家长需陪同患儿共同参加。家长需负责记录整个咨询的主要内容以及注意事项，并在随后的干预期间负责监督患儿对方案的执行度。患儿为主要参与者，需自行管理整个执行方案的过程，家长不可代为执行，只能提醒患儿，以确保研究结果的可靠性。

1.4.8 评估 每次现场咨询结束后研究者会向患儿布置标准化任务。具体为记录服用免疫抑制剂的时间、剂量，了解肝功能主要指标的主要意义等。并于下次问诊时对患儿完成任务情况做出评估，评估结果分为“完成任务”“部分完成任务”以及“未完成任务”，随后根据评估结果调整方案，以便加强患儿对整个干预计划的执行程度。

1.4.9 评价工具及指标 干预6个月后对两组患儿治疗依从性及肝功能进行评定。治疗依从性包括服药和随访依从性。服药依从性项目有“您是否每天早晚7点(允许误差为正负10 min)按时服用免疫抑制剂？”及“您是否每天遵照医嘱剂量服用免疫抑制剂？”随访依从性项目有“您是否能够按照医嘱建议准时(允许误差为正负1周)进行复查？”及“您是否能够按照医嘱建议对所有检查项目进行复查？”答“是”计1分，答“否”不计分，总分4分，总分越高代表治疗依从性越佳，问卷内部一致性系数为0.87，专家效度为0.85。肝功能观察指标有丙氨酸氨基转移酶(ALT)、天门冬氨酸氨基转移酶(AST)及总胆红素(TB)。

1.5 统计学方法 采用SPSS 16.0统计软件进行数据分析，采用t检验、χ2检验、回归分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

表1 两组患儿干预前后ALT比较 单位：U/L

表2 两组患儿干预前后AST比较 单位：U/L

表3 两组患儿干预前后TB比较 单位：μmol/L

表4 两组患儿干预前后治疗依从性比较 单位：分

3 讨论

3.1 肝功能 肝功能是肝移植术后随访的主要项目[5]，其核心指标的变化趋势或稳定程度可以帮助医务人员判断肝移植预后的综合情况。对肝功能实施严密的监测能够及时发现随访期间可能会出现的并发症(例如急性排异、药物性损伤)等情况[6]，故肝功能中的核心指标可以作为评价“过渡”方案的有效性的一个较为可靠的标准。干预后试验组患儿ALT、AST、TB水平低于对照组，更接近参考范围的下限，说明“过渡”方案的实施对保持肝功能的正常具有正性作用。“过渡”方案的有效性不是通过某种直接途径影响肝功能的，而是对患儿自身某些特质或行为产生积极影响，从而让患儿更加规范地参与随访。国外研究显示，“过渡”的正性效果是明显的，参与过有关“过渡”培训的病人，更有可能获得综合的能力，包括和医生护士的沟通以及自我照顾能力。“过渡”过程旨在于提升病人的健康状况，并协助青少年病人顺利完成人生转变，学会独立，提高自我管理能力[7]。此外，还能从整体上提高病人的健康状况，对他们的心理康复和生活质量起到支持作用，自我决策能力也有明显的提升[8-9]。“过渡”方案的顺利实施离不开家长的高效配合，这就要求家长需要有较为全面的相关知识，有研究显示，肝移植患儿家长对于健康教育的需求较高，故而应建立全面的健康教育机制，向家长提供具有针对性的健康教育，提高家长的整体能力，促进“过渡”方案的可实施性和有效性[10-11]。

3.2 治疗依从性 治疗依从性是肝移植术后随访的关键点，尤其在儿童肝移植领域更为重要，儿童不同于成人，成人相对儿童具备较好的自我管理能力以及自我约束能力，在行为表现上更具有遵照医嘱从事的良好倾向。良好的依从性是高效率、高质量随访的必要前提，儿童肝移植病人的治疗依从性影响因素颇多，其中父母的影响比重较大，在后续研究中应充分重视父母行为对于这一群体患儿治疗依从性的影响。国外研究报道，青少年期的肾移植病人发生急性排斥、致死性的移植物失去功能以及慢性排斥的概率较高，三分之一的人依从性较差[12]，表明良好的依从性是保证器官移植术后高质量存活的必须条件。因青少年期是一个特殊的时期，存在叛逆心理，这会引发依从性降低[13]。本研究患儿平均年龄为11.4岁，已步入青春期，因此应当增加对这一年龄段患儿的重视度，基于微信的同伴教育[14-15]并发挥随访团队的作用[16]对提高肝移植受体的依从性具有明确效果，可以考虑将该措施应用于本研究人群。干预后试验组患儿依从性优于对照组，说明“过渡”方案对提高肝移植患儿治疗依从性有明确的正性作用，将来的研究应进一步加大样本量，以提升研究结果的推广性。此外，还应关注肝移植受体的疲劳状况和心理弹性，因为有研究显示该人群的疲劳状况与依从性存在负相关，而与心理弹性呈正相关[17-19]，随访团队应定期关注该人群的疲劳状况并给予针对性处理。

4 小结

本研究着眼于针对性“过渡”方案对肝移植患儿术后远期的肝功能及依从性的影响，验证了其在肝移植患儿群体中的积极作用，将来的研究应着眼于进一步细化和优化该方案[20]，提升该方案的推广性和可行性，并进一步评价该方案对肝移植患儿术后远期生活质量和睡眠质量[21]的有效性。