李颖红


蔡磊得的病叫肌萎缩侧索硬化(ALS),俗称“渐冻症”。病因不明,症状是四肢肌肉进行性萎缩,从而影响运动、交流、吞咽等功能,病人往往最后因呼吸衰竭而死。由于尚无疗效理想的医治方案,“渐冻症”给患者带来的不仅是生理的病痛,更是心理的绝望。
这意味着,无论如何努力,都可能像希腊神话中的西西弗斯一样,不断推巨石上山,又要面临巨石从山上滚落的命运。
今年9月,京东集团副总裁蔡磊在首都医科大学附属北京天坛医院接受了一次检查,检查结果并不乐观。那时,蔡磊的左手已经失去控制,软塌塌地垂着,他觉得“里面都空了”。
他的双手曾强劲有力,他用它们书写,工作,牵起妻子的手,拥抱可爱的儿子。但如今,这双手像被蛀蚀了的巢穴,空洞脆弱。接下来,他还将陆续失去对身体其他部位的掌控权,直至生命的终结。
这种“失控感”,是得病前的蔡磊从未体验过的。
为了开出中国内地第一张电子发票,蔡磊曾经四天四夜没怎么合眼;为了赶上重要项目和大型活动,他经常连轴转。晨昏颠倒,加班加点,对他来说是稀松平常的事,他也乐此不疲。这个职场上的“拼命三郎”,总是充满了战斗力:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”
结果,曾经工作起来“不要命”的蔡磊,真的被命运“重惩”。
自2019年被确诊为“渐冻症”后,蔡磊陷入了长期的失眠,他总在辗转反侧时,回想这半生走过的路程和未来要面对的难关。
蔡磊出生于河南商丘。……