安宁疗护患者的人口学结构

刘 谦 申林灵 孙文喜 郭 静 曹 凤 王晓东

1 中国人民大学人类学研究所 北京 100872；2 北京大学首钢医院肿瘤科 北京 100039；3 中国人民大学社会与人口学院 北京 100872

2016年10月25日中共中央、国务院印发并实施《“健康中国2030”规划纲要》，将对生命终点的关注列入国家健康行动计划。安宁疗护主要是为进入生命临终期的患者及其家属提供身、心、社、灵的照护，不以治愈原发性疾病为目的，旨在减轻患者及家属的痛苦，提高患者生命临终期的生活质量及死亡质量[1]。2017年1月国家卫生计生委办公厅印发《安宁疗护实践指南(试行)》，并批准76个试点市、区开展安宁疗护试点工作。

国外在安宁疗护领域研究较多，主要关注肿瘤患者的生活质量以及对安宁疗护的管理等[2]，而国内学者主要关注安宁疗护中心标准、开展现状、护理实践、日常管理以及安宁疗护中的心理学问题和伦理问题[3]。我国医院门诊患者及其家属临终关怀知晓率较低，可能导致态度不佳及入院率低等情况[4]。目前有关我国安宁疗护试点运行现状及数据分析的研究较少。安宁疗护作为一项突破传统医院工作重心的新兴事业，如何从客观现实和实际需要出发制定政策，这成为亟待解决的重要问题。本研究以我国首批安宁疗护试点单位北京某医院为例，对安宁疗护患者情况进行分析，旨在为患者和家属住院时长等决策提供重要参考，并为我国安宁疗护策略的制定提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究覆盖自2017年3月6日至2020年12月30日北京某医院安宁疗护中心收治的全部患者508例。本研究得到医院伦理委员会的批准，同时遵循尊重人的原则、有益原则和公正原则，除医院名称外，本研究不出现任何调查对象的真实姓名。

1.2 数据来源 数据来源于北京某医院病例信息系统，包括患者及其家庭的基本信息、患者入院前的治疗情况、入院后的住院时长等。因数据可及性限制，本研究只对入住安宁疗护中心患者的社会人口特征进行分析。

2 结果

2.1 安宁疗护中心患者的人口学特征 508例患者中，男性患者280例，女性患者228例。平均年龄为(69.8±15.4)岁(年龄中位数为72岁)。其中，20～29岁段入住患者人数最少，为5例，80～89岁段入住患者人数最多，为151例。60岁以下患者占安宁疗护中心患者总人数的19.1%。北京户籍患者391例，外地户籍患者116例，外国国籍患者1例。患者累计死亡人数为438例，占总人数的86.2%。其中男性238例，女性200例。在438例死亡患者中，平均年龄为(70.84±14.4)岁(年龄中位数为72.5岁)。死亡患者中，北京户籍患者349例，外地户籍患者89例(表1)。在安宁疗护中心，80%以上的患者为老年人。60岁以下的患者97例，占总住院人数的19.1%。其中，20岁以下、21～40岁、41～59岁的患者分别占比2.0%，2.4%，14.8%(表2)。

2.2 安宁疗护中心患者的患病及治疗情况 99.2%的患者罹患癌症，且全部处于癌症终末期，患病例数排前5位的癌症分别为肺癌、结直肠癌、胰腺癌、胃癌、肝癌，这5类患者例数合计占患者总数的4.6%。这与我国发病率占前5位的癌症类型(肺癌、胃癌、肝癌、结直肠癌和乳腺癌)[5]及我国死亡率占前5位的癌症类型(肺癌、肝癌、胃癌、食道癌和结直肠癌)[6]基本吻合。

表1 安宁疗护中心患者的人口学特征

表2 安宁疗护中心患者的年龄分布

在进入安宁疗护前，大多数患者经历过癌症治疗(包括手术、放射治疗、化学治疗、靶向治疗)。接受过1种治疗措施的患者150例；接受过2种治疗措施的患者121例；接受过3种及以上治疗措施的59例；没有接受过任何癌症治疗措施的174例(表3)。

表3 患者进入安宁疗护前接受癌症治疗措施情况

2.3 安宁疗护中心患者确诊后的生存时间及安宁疗护时长 所有患者在安宁疗护中心的住院时间中位数为26 d(四分位数间距为36 d)。对住院前的治疗时间统计后发现，501例患者(全部508例患者中，2例非癌症患者无确诊时间，5例癌症患者确诊时间不详)中，治疗时间最长为10 714 d，最短为1 d，平均时间为734.62 d(中位数为389 d)。经核查，治疗时间最长的患者于1989年6月30日确诊头皮癌，于2018年10月30日入住安宁疗护中心。

508例患者中，438例死亡，占86.2%，生存时间(确诊癌症到去世的时间)最长为10 790 d，最短为21 d，平均生存时间为792.58 d(中位数为449 d)。将年龄设置为控制变量，患者接受癌症治疗措施的种类数与生存时间之间存在正相关性(r=0.492，P<0.05)。438例患者入住安宁疗护中心的时长中位数为26 d(四分位数间距为35 d，P95为127.1 d)。

508例患者中，12例患者多次入住安宁疗护中心，占总人数的2.3%，11例患者先后入住安宁疗护中心2次，1例患者入住安宁疗护中心3次。12例多次入住安宁疗护中心的患者住院时长中位数为55.5 d。

表4 安宁疗护中心患者入住安宁疗护中心情况

3 讨论

本研究发现，我国安宁疗护患者呈现癌症患者占比高、老年人群占比高、住院时间长及病死率高等特点。

晚期癌症患者是安宁疗护的主要群体，要加强癌症相关科室建设。现阶段晚期癌症患者是安宁疗护主要面向的群体，成为当代社会死亡现状的突出特点。世界卫生组织(WHO)2015 年表示，在172个国家中，癌症是其中91个国家70岁以下人群的第一或第二大死因[7]。在我国，恶性肿瘤分别位居城市居民死因第一位与和农村居民死因第二位[8]。一些三级医院的死亡病例分析表明，住院病例死因第一位通常为恶性肿瘤[9-10]。因此，在以后的安宁疗护试点工作中，安宁疗护应加强与肿瘤科的密切关联，比如从行政归属上隶属于肿瘤科，或者和肿瘤科的住院中心在空间上比邻，或者在一定程度上共享医护团队。 另一方面可以推进试点机构优化肿瘤诊疗模式，或者建设开展综合医院共同照护模式[11]，关注患者的心理和社会需求，并鼓励有条件的医疗机构开展医务社会工作和志愿者服务，为有需求的患者链接社会资源提供帮助。例如，可以将安宁疗护与肿瘤规范化诊疗从机制上进行有效衔接，实现终末期患者转介，加强安宁疗护理念和技能在安宁疗护中心之外的临床科室，特别是肿瘤科室的推广等。另外，多学科协作和规范化的共同照护管理可以提供全方位个性化的照护服务，提高患者的满意度[12]，满足临终者多层次、多维度的需求。

老年临终者群体需特别关注，需要针对不同年龄群体制定相应的安宁疗护策略。本研究发现，安宁疗护中心收治的患者以老人居多，且不同年龄组的治疗经历存在差异。因此，需要关注不同年龄群体对安宁疗护的不同需求。对于幼儿及年轻群体来说，医护人员要了解患者家属的真实想法，鼓励家庭成员多陪伴临终患者，并积极参与制订相关临终计划。让家人有机会表达情感，尽可能实现家属的要求[13]。对于老年人群而言，要提供连续、整体、整合型的服务，有助于患者维持较高的生活质量。

综上所述，本研究以北京某医院为例，通过对安宁疗护患者的人口学结构分析，揭示了我国安宁疗护目前存在的“不治之症”型离世轨迹特点[18]、不同年龄阶段需求多样性，在此基础上探索安宁疗护评估体系，可为我国安宁疗护策略的制定提供参考。