胃肠道肿瘤病人化疗期间自我管理概念结构分析

郑苏娜，彭 健，邢唯杰，张晓菊，杨 瑒，胡 雁*

1.复旦大学护理学院，上海 200032；2.复旦大学循证护理中心；3.复旦大学附属肿瘤医院

在胃肠道肿瘤治疗的各个阶段中，化疗对于病人的影响尤为突出。胃肠道肿瘤的化疗时间一般需要持续6 个月及以上，在此期间，病人承受着由于化疗药物的不良反应以及由此带来的对于身体健康、身心状态、健康行为、职业和个人身份、性以及财务状况等多个方面的巨大影响[1-3]。因此，促进胃肠道肿瘤病人化疗期间的生活质量对于提高整个生存期的生活质量至关重要。自我管理是癌症疾病综合管理的重要内容，能够提高胃肠道肿瘤病人在化疗期间对于健康管理方面的参与度，促进病人使用特定的自我管理行为减少癌症诊断和化疗带来的影响，从而提高生活质量[4]。2019年，Van De Velde 等[5]通过概念分析，将自我管理定义为一个积极、负责任、知情和自主的个体在与社会网络和医疗服务提供者合作下，对其慢性病的医疗、角色和情感后果的内在控制能力。Van De Velde 等[5]给出了慢性病病人自我管理的基本定义，但是缺少对于该概念基本组成要素内涵的表述。另外，针对特定疾病类型和特定疾病阶段，自我管理的组成要素和内涵往往存在很大差异。比如糖尿病病人自我管理侧重血糖控制、饮食调整和运动锻炼[6-7]，而慢性阻塞性肺疾病（COPD）病人自我管理强调呼吸道症状预防以及控制[8-9]。化疗期间的胃肠道肿瘤病人也存在很多与其他疾病迥异的特异性问题，比如由于特定的化疗方案带来的胃肠道症状，以及癌症相关的特定心理社会问题等，但是目前还缺乏对其自我管理内涵的明确界定，这影响了研究者开展针对胃肠道肿瘤病人化疗期间的自我管理研究。因此，本研究旨在通过质性访谈了解胃肠道肿瘤病人化疗期间的自我管理经历，探讨其自我管理的概念结构及内涵。

1 对象与方法

1.1 访谈对象 采用目的抽样法，于2020 年6 月—7 月根据病人疾病类型、化疗方案、化疗次数、学历水平等因素，采取最大差异法选样，在复旦大学附属肿瘤医院选取胃肠道肿瘤化疗病人进行访谈。纳入标准：经病理诊断为胃肠道肿瘤病人；正在进行化疗；年龄≥18 岁；具有良好的语言沟通和理解能力；自愿参加本项研究。样本量根据充分性和信息饱和性原则决定。充分性指能充分反映被访谈者所在地点和人群范围情况；信息饱和性指访谈者听到重复信息，不能再获取新的信息。研究在访谈到第13 例对象后资料达到饱和。本研究经复旦大学附属肿瘤医院伦理委员会通过。

1.2 资料收集方法 采用半结构式访谈收集资料[10]。研究者主要从医疗、情绪和角色3 个方面询问受访者在化疗期间存在的问题以及自我管理的经历，根据受访对象的回答，逐渐深入询问，并根据受访者的个体实际情况对提问顺序和内容进行灵活调整。访谈以受访者方便为原则，选择单独、安静的访谈空间，在访谈前与受访者主动沟通，告知其研究目的和研究方法，征得对方同意，告知在保护对方隐私的前提下进行记录和录音，并请访谈对象签署访谈知情同意书、填写访谈对象信息采集表。访谈时间持续30～60 min，在访谈过程中，研究人员随时观察受访者语态、行为、神情等的变化情况，予以真实记录。对不确切的观点及时确认。

1.3 资料分析方法 在访谈后24 h 内将录音转为文本资料，并对现场笔录内容进行整理[10]。在仔细反复阅读文本资料的基础上，由2名课题人员借助NVIVO 11软件分别对资料进行分析整理，析取出具有重要意义的单元，对反复出现的单元进行编码、汇总、分类，形成范畴并发展成为主题[10]。

1.4 关于结果的专家论证会 为进一步验证结果的可信性和有效性，研究者于2020 年9 月召开了专家论证会，邀请了6 名癌症护理领域专家，采用专家共识会议的形式,先由研究者介绍本研究的目的、方法和结果，请专家对胃肠道肿瘤病人化疗期间自我管理概念组成提出各自见解并讨论，最后填写自行设计的调查表，对自我管理概念结构中的各主题打分，5～1 分依次为非常相关、相关、一般、不相关、非常不相关，以了解他们对概念结构及各主题的认同度，问卷当场收回。会后，研究者对专家提出的意见进行归类，并对咨询表结果进行分析，计算各条目的认同度均数和调查表的内容效度（CVI）。

1.5 质量控制方法 首先，研究者本人参加过系统的质性研究培训，熟悉质性访谈方法。在研究之前，研究者已经充分阅读与研究主题相关的文献，具备一定的理论基础。其次，在访谈的各个阶段，研究者采取针对性方法保证访谈质量。在访谈前，研究者与访谈对象建立好合作交流、互相信任的关系。在访谈中，受访对象配合参与无任何报酬，避免了利益相关因素的影响，同时，研究者在访谈时不加以评判态度，不使用诱导性语言，根据实际情况采用适当的反问、重复、追加、总结等技巧充分挖掘信息；在访谈后，由课题组2 名成员分别独立分析资料，析取有意义的单元，进行编码、汇总、分类，最后经过课题组讨论确定主题。

2 结果

2.1 访谈对象一般资料 本研究共访谈了13 例处于化疗期间的胃肠道肿瘤病人，年龄36～67 岁；包括男4 例，女9 例；胃癌8 例，结直肠癌5 例；初中及以下5 例，高中6 例，专科及以上2 例。此外，化疗方案和疾病诊断时长也是纳入访谈对象的重要考量因素。受访者基本情况见表1。

表1 受访者基本情况（n=13）

2.2 胃肠道肿瘤病人化疗期间自我管理的主题

2.2.1 病人关注化疗带来的不良反应 化疗不良反应是病人最为关注的问题，他们密切观察躯体出现的各种反应及各种反应的严重程度，比如白细胞下降、疲乏、恶心、呕吐、手脚麻木/刺痛等。P1：“早上，化疗了以后，三四天以内，都会有恶心呕吐的感觉，会有手脚麻木，可能会吐出来，还会有口苦。”P11：“化疗后啊，我这嘴里啊吃东西就像吃木屑子。早上喝一口水，能吐两口水出来，又酸又难受”。面对化疗期间病人都尝试采取不同方法预防或者缓解不良反应对生活带来的影响。P1：“使用这种药（靶向药）会发热，有时候要烧很多天……我知道的，也去医院开了一些清热解毒的药……”。P2：“（恶心）饮食上注意了，辛辣的，等等（就不吃了），手脚发麻，凉的不能碰，烫的也不能碰”。但是，病人对于化疗不良反应的认识以及所采取的应对措施常基于生活经验，或是从医护人员和其他病人那里获得的信息，缺乏应对把握，采取的应对措施也不够全面、科学，这也导致了部分病人丧失了进行不良反应自我管理的动力。P5：“医生也讲过，这种药就是会有反应的，我们也没有采取其他的方法”。总之，病人在化疗期间会遭遇诸如白细胞下降、恶心、呕吐等多种不良反应的困扰，如何识别、应对化疗期间的不良反应是病人尤为关注的话题。

2.2.2 病人对营养问题具有控制感 营养问题是病人相对具有控制感的话题，也是需要病人积极参与的问题。P6：“病是由医生来治疗，我们也不懂，但是营养我们自己应该搞好……我自己是这样想的，比如你用这些药如果一些指标达不到，就不好用药了，所以讲营养一定要跟上……尽量不要打针，要靠食物的作用”。每个病人都非常关注自身体重的变化，他们主要是通过体重判断自身的营养状况。P5：“体重的话我没有用药之前好像是46 kg，那个时候是4 月16 号，现在的话40 kg 了，瘦了6 kg”。但是，病人如何提高或维持合适的营养水平，普遍而言仍缺乏科学的认识，常常是基于个人经验，对于道听途说和民间偏方等缺乏营养学依据的做法往往非常热衷。P6：“那么这个血小板，我们就是红枣、红豆、枸杞，我反正以前在家里，每天就换着花样的吃五谷杂粮。有些时候你比如说早上我就吃一碗小米等”。P8：“吃什么不吃什么，我也没有搞得很清楚，有人说牛肉要多吃，有人又说这是‘发物’，不能吃，我也不知道该听谁的，保险一点就尽量不吃，鸡肉我一开始也经常吃，但是后面有人说鸡肉也不能吃，那我也就不吃了。海鲜我主要吃海参，因为海参他们说是提高免疫力的（食物）”。总之，对于营养问题，病人最有控制感，都非常希望能够通过一定措施保持一定的营养状态，同时病人对营养状态一般都能进行简单的观察，但是仍然缺乏采取科学措施维持营养状态的能力。

2.2.3 病人希望提高自身与医护人员沟通的能力 医疗沟通是病人在化疗期间必然会面临的场景。部分病人不知道应该向医生询问什么问题。P7：“我现在最大的问题就是我不知道要问什么，我恨不得有一肚子问题，但是我就是不知道该问什么、该问谁”。也有病人在与医务人员的沟通过程中，与医务人员产生了矛盾。P5:“那个医生的态度，我这么大，还没有被什么人凶过……，我怎么能记得以前用过什么药，做过什么治疗，这不应该是你们医院去查吗”。也有病人会通过与病友交流，或者通过网络查询获得与疾病相关的信息。P7:“我们同病房的那个老先生，他是哪个学校的一个校长，然后他就给我们说，要多吃牛肉，然后他每天早上都会锻炼，他的化疗反应就很小”。P10：“一些治疗的东西，我也会去网上看，比较不同的人的说法，如果觉得合适我就会用”。但是病人对于从其他来源获取的信息的可靠性的判断能力仍然不足。P9:“其实我也不太清楚该相信什么，大家有的说要多吃牛肉，有的又说不能吃，反正我们就试试，不然就都不吃好了”。总的来说，病人为了获取疾病相关信息，有和医务人员建立平等关系的诉求，但是因为多方面的因素，在和医护人员沟通的过程中存在很多问题，以至于他们无法获得自己想要的信息。同时，在和病友沟通以及通过网络寻找疾病相关信息时，又无法判断错综复杂信息的可靠性。这些因素都会影响病人对于疾病的控制感。因此，病人有必要提高自身与医务人员合作、参与治疗决策，以及通过其他各种渠道获取疾病相关信息的能力。

2.2.4 病人需要适应疾病期间的角色变化 在化疗期间，病人必然面临着角色的转变，这种变化通常体现在3 个方面：家庭角色的变化、社会交往的变化以及工作角色的变化。在家庭中，病人突然成为被照顾者的角色，P3:“现在反正老公每天忙前忙后照顾我，在家里主要是躺着，也不知道该做什么”。在与朋友交往中，也因为疾病原因产生了很多疏离。P4：“我现在不太和朋友们出去了，现在精力跟不上，你想呀，一起出去，你精力跟不上，还让人家照顾你？”对于一些相对年轻的胃肠道肿瘤病人而言，他们还可能失去工作。面对这些角色变化，病人必须学会适应，在力所能及的范围内积极参与家庭和社会生活。面对家庭角色的变化，病人会尝试承担力所能及的家庭责任，适当照顾家庭。P7：“只要化疗反应没那么重了，一般是上完药大概三四天吧，我也会在家里买买菜，做做饭，有时候有空，我也去接一下孩子”。面对社会交往的变化，部分病人也能够做出转变，适当地参加社交活动（如和朋友一起聊天、逛街、打牌等）。P5：“就（和朋友）在QQ、微信上聊天，和朋友们在群里面开个玩笑，能缓解过来、调解一下心情……下午也会出去玩，打麻将也是我化疗期间学会的”。面对工作角色的变化，部分病人也会积极采取行动，适当参加工作。P6：“正好我一个朋友他是做保险的，他也不需要我经常去，偶尔去去也就待一两个小时……特别是重大疾病保险，我自己就是一个非常好的例子……”。P5：“我是电大的英语老师，单位照顾，我一学期一般也会去上上英语课”。角色改变是化疗期间的肿瘤病人必然面临的问题，如果病人能够尽快适应这种改变，并在力所能及的范围内，积极参与生活，保持对于生活的意义感，对于提高病人的生活质量有非常积极的意义。

2.2.5 应对负性情绪是病人的普遍经历 负性情绪在胃肠道肿瘤病人化疗期间是普遍存在的。所有病人都提及了他们在化疗期间面临的情绪问题，比如焦虑、抑郁、担忧、愤怒等。P2:“不怎么好，很痛苦，我都怕，每次来（化疗）我都怕。每次回家我都心想我不去化疗了，心情就是很痛苦,对治疗也失去信心了……（有时候真的）就不想再受这个罪了，死就死……”。面对化疗期间存在的负性情绪，病人会积极采取一些方法应对，尽力维持平和的心态。比如调整自身对于疾病的预期，P6：“在没有彻底绝望之前，还是要能多活一天是一天，而且能多活一天，也要开心一天，这个对治疗很有帮助”。或是做一些自己喜欢的事情转移自己的注意力，P6：“这1 年零4 个月，我几乎有七八个月都到外面去旅游”。休息、与朋友交流、参与集体活动等方式也能舒缓病人的负性情绪。P5：“有时候，两三天就是躺在床上，躺在沙发上……就（和朋友）在QQ、微信上聊天，和朋友们在群里面开个玩笑，能缓解过来、调解一下心情……下午也会出去玩，打麻将也是我化疗期间学会的”。但是，在应对负性情绪方面，病人仍然普遍存在一个问题，即病人没有意识或者不愿意就心理情绪问题寻求专业的帮助。P8:“我和他们（心理咨询专家）说那个干什么，又有什么用呢，他们又帮不到我。我也没听说这边有什么心理咨询的地方”。这可能会导致一些难以排解的情绪问题的积累，最终影响病人整体的心理状态。总之，化疗期间的胃肠道肿瘤病人情绪问题多样，对生活质量有明显影响。病人有能力识别自身出现的各种情绪问题，也能够采取一定的方式，比如调整预期、休息、与朋友交流、参与集体活动等方式缓解负性情绪，在大部分时间保持一个相对平和的心态，但是病人仍然缺乏寻求专业帮助缓解负性情绪的意识。

2.3 专家论证会结果 调查表的结果显示，各位专家代表对5 个主题的认同度分别为:化疗不良反应管理（3.83±0.69）分，营养管理（3.67±0.40）分，医疗合作、角色管理及情绪管理均为（5.00±0.00）分。调查表的总体信度指数为0.80,显示专家普遍认同现有的主题及其概念。基于此，研究者进一步根据专家意见对概念框架进行了语言、内涵、维度调整。例如：将维度1“化疗不良反应”维度修改为“躯体症状管理”；同时增加维度2 用药管理和维度4 造口管理；调整了对于营养管理的维度描述，增加“识别和检测”内涵等。最终形成了胃肠道肿瘤病人化疗期间自我管理概念结构和内涵初稿，包含7 个维度，分别为躯体症状管理、用药管理、营养管理、造口管理、医疗合作、角色管理和情绪管理。

3 讨论

3.1 胃肠道肿瘤病人化疗期间自我管理概念的组成 2019 年，Van De Velde 等[5]进行了概念分析，将慢性病的自我管理定义为：一个积极、负责任、知情和自主的个体与社会网络和医疗服务提供者合作下，与其慢性病的医疗、角色和情感后果的内在控制能力。文献中关于自我管理的定义有很多，但大多数研究者都认为自我管理应该包括两个基本要素：医疗管理和个体为应对其健康状况而承担的心理社会管理任务[11]。本研究从这一基本要素出发，通过质性访谈描述了胃肠道肿瘤病人化疗期间自我管理的经历。结合基本概念、访谈结果和专家共识会议，本研究将胃肠道肿瘤病人自我管理概念细分为7 个主题。

慢性病病人的医疗管理往往是针对特定疾病或自身所感指导的特定问题开展，既包括非常复杂的技术性任务，比如透析等，也包括相当简单的任务，比如服药等[12]。本研究聚焦于胃肠道肿瘤病人化疗期间所感知到的主要医疗问题，将医疗管理细化为5 个方面，即躯体症状管理、用药管理、营养管理、造口管理和医疗合作。将医疗管理细化为这5 个方面，有助于指导研究者编制胃肠道肿瘤病人化疗期间医疗管理的条目池。临床工作者也可据此把握胃肠道肿瘤病人在化疗期间所遭遇的主要医疗问题，从而为病人提供更有针对性的自我管理支持。

Lorig 等[13]认为角色管理是指病人在工作、家庭和朋友中保持新的角色，继续进行正常生活的能力。而本研究强调了病人对于角色改变的适应，以及有意义的参与家庭、社会生活的能力。胃肠道肿瘤病人在疾病确诊以及开始化疗之后，首先必须要适应的就是疾病和化疗带来的角色改变，比如失去工作、失去照顾家庭的能力等，其次才是开始新的角色。意义感对于化疗病人来说尤为重要。病人必然要开始接受新的角色，是否能够完成良好的角色管理的关键就在于，在新的角色内涵下，病人是否能保持对于生活的意义感受。

情绪管理是慢性病病人自我管理核心主题之一。本研究形成的情绪管理概念强调了对于负性情绪的表现和变化的识别和检测能力。病人首先必须能发现自身出现了负性情绪，才能够采取积极、有效的措施调节负性情绪。保持平和的心态是情绪管理的最终目的。对于胃肠道肿瘤病人而言，由于疾病的危害和不确定性，病人难以像其他慢性病病人一样保持积极的心态，因此平和的心态对于胃肠道肿瘤病人而言就非常重要。

3.2 探讨胃肠道肿瘤病人化疗期间自我管理概念组成的意义 自我管理能力有助于培养病人对自身健康的责任感[14]，在疾病恢复与健康管理中起着核心作用，其作为一种有效的综合管理理念已在英国、美国、加拿大等多个国家被广泛应用和推崇[15]。在我国，很多疾病也通过自我管理的方式得到改善，其与康复效果呈正相关，与疾病复发率呈负相关[16-17]。回顾国内外相关研究发现，主要存在以下几个问题：首先，自我管理通常没有明确的理论基础，而仅仅是单纯的传递知识和信息，内容缺乏系统性和个体针对性；其次，没有明确的自我管理概念界定，相应方法及干预措施只注重效力，不具有专业性[18]。据此，本研究通过质性访谈的方式对自我管理概念构成进行了探讨，初步构建了胃肠道肿瘤病人化疗期间自我管理概念结构，能够为评估化疗期间胃肠道肿瘤病人的自我管理能力水平，指导研究者和临床工作者为化疗期间的胃肠道肿瘤病人提供自我管理支持提供理论参考。

4 小结

通过访谈和专家论证发现，胃肠道肿瘤病人化疗期间的自我管理涵盖7 个方面的具体任务，依据本研究确定的胃肠道肿瘤病人化疗期间自我管理概念结构及内涵，护理人员可以为病人提供针对性的自我管理支持。