基于奥马哈系统分析肝硬化失代偿期患者健康自我管理的质性研究

司树玲，刘春兰，马玉杰，孙玉莲，葛 莹，孙淑玲

(山东大学齐鲁医院 山东济南250012)

肝硬化失代偿期是肝硬化病情进展至出现门脉高压、肝功能明显受损等临床表现的一个病程阶段，也称之为慢性肝病的终末阶段[1]。肝硬化失代偿期因病程长、病情反复而影响转归，患者出院后再入院率高达19%[2]。一旦进入该病程阶段，患者逐渐出现如脾功能亢进、消化道出血、肝肾综合征、肝性脑病、癌变等严重并发症，且各种并发症之间相互影响，严重威胁患者的生命健康[3]。有研究指出，肝硬化失代偿期患者若病情控制不佳，5年的致死率上升至85%，中位生存时间将降至1.8年[4]。有研究表明，具备一定的健康自我管理能力的慢性病患者能够更好地控制病情，减少并发症的发生，拥有较高的生存质量[5-6]。侯婧悦[7]调查发现，我国肝硬化群体的健康自我管理能力中等偏下，缺乏针对失代偿期患者的调查研究。随着我国肝硬化失代偿期患者的基数逐渐增多，调查该类人群的健康自我管理水平，延缓病程进展已成为亟待解决的问题。奥马哈护理问题分析系统作为一种标准化的护理实践分析系统近年来在国内护理研究，特别是质性研究或调查性研究受到广泛应用[8-9]。本研究拟开展以质性研究结合奥马哈护理问题分类系统深入探讨肝硬化失代偿期患者健康自我管理的真实体验及其相关因素，为进一步研究相关护理干预措施提供方向。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 以目的抽样法选取2020年1月1日～2月29日在我院接受治疗的16例诊断为失代偿期的患者作为研究对象，样本量以“资料饱和”为标准确定。本研究的目的及方法均征得研究对象的知情同意并签字，开展研究前通过我院科研伦理委员会审批(审批号KYLL-2020-458)。纳入标准：①依据2019版肝硬化诊治指南的诊断标准纳入病例[3]；②年龄18～70岁，能准确表达内心真实感受者；③知晓病情、配合访谈、自愿参与者；④无相关的心理治疗或调查经历。排除标准：①合并其他心、脑、肾等器官严重损害者；②无生活自理能力者。本组研究对象的一般资料见表1。

表1 16例访谈患者的一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集 以归纳性、描述性设计为研究设计，采用现象学研究方法，进行面对面半结构式的深度访谈[9]。个案访谈时间30～60 min，根据具体情况可适当延长，地点为肝病科的示教室。访谈过程录音并辅以文字记录，包括记录患者表情、动作变化。访问提纲是通过研究文献及本课题组前期的研究结果而拟定[9-10]：①您对自身病情了解多少?您觉得疾病对您工作和生活上有什么影响?②您对量表中自我健康管理的内容是如何做的?谈谈您对自我管理过程中感受?③您觉得哪些因素会影响落实健康自我管理？④您对健康自我管理有什么规划?希望通过何种方式获取帮助?

1.2.2 资料分析 首先采用Colaizzi 七步分析法进行分析[10]，步骤如下：经过对所有资料反复阅读、析取有意义陈述、编码、观点归类、对汇总观点进行描述、确立主题，最后整理结果反馈给受访者并求证真实性，该过程由至少2名研究员共同完成。对获得主题运用奥马哈护理问题分类系统进行提炼[11]，最终归纳出了研究对象的健康自我管理体验及影响因素的各领域主题。

1.2.3 质量控制 ①研究对象的选取具有代表性。②访谈过程避免霍桑效应。③不更改原始资料内容以确保数据的真实与完整。④资料整理全部过程由至少2名研究员参与。⑤对资料存在疑问及时向研究对象证实。

2 结果

2.1 主题一：心理社会领域

2.1.1 对病情疏忽大意 本次访谈中部分患者对病情的预估不足，未能正确意识到自身病情的危害性。患者3：“这个病应该没有多严重吧，以前就是该吃吃、该喝喝，冬天吃饱了就出去打打扑克(打牌)，忙的时候就去地里干活，没啥感觉的。”患者9：“家里人都说，人的命天注定，天天活的那么细发(精致)也不会多活几年，庄稼汉一个，还学人家城里人。”

2.1.2 角色行为缺如 受访者对进展至肝硬化失代偿期的转变一时难以接受，表现出逃避心理。患者2： “是不是搞错了，怎么会变成这个病了(肝硬化失代偿)？ ”。以往的就医诊治体验导致患者在病情进展后用否定、转移注意的心理防御来逃避既有的事实。患者10：“感觉怎么就几年没有返院复查就加重了呢，是不是哪里弄错了，应该不会吧(疑惑)。”患者15：“肯定是哪里弄错了，虽然得肝病好几个年头了，但我平时身体好好的怎么才几年时间病情就加重了呢”。

2.1.3 缺乏积极心理建设 随着肝病终末期病情的加重常伴随诸多相关并发症的发生，多数受访者表现出焦虑、恐惧、无助等负性情绪，此时对病情变化他们往往难以应对。患者2：“很担心这个病恶化，最近总是睡不着、没有力气。”患者16：“大夫说我这个是肝硬化失代偿，就是肝脏代偿不了吧，治疗好多次了，总是断不了根，很苦恼(叹气)，真害怕没办法治疗了(低头)。”患者9：“肚子也不舒服，胃口也变差了，我是不是快不行了(双手掩面，低声抽泣)”。

2.1.4 缺乏社会支持利用度 多数患者社交生活圈狭窄，局限于亲戚或网络宣传，无法利用社会支持系统。患者9：“在农村里讲究太多会被说闲话的(不好意思)。”患者7：“平时家人、朋友也不太懂这些，要是周围有懂这方面(健康自我管理)的更好了。”在院期间患者能获得医护人员的护理指导及病友间交流信息的社会支持，出院后这些沟通渠道就消失了。患者5：“住院的时候有医生护士在，遇到疑问都能解决，可一出院了就犯难了，身体有些不舒服，家人都没有谁能出主意。”

2.2 主题二：健康自我管理行为领域

2.2.1 饮食结构不合理 访谈中部分患者不能正确认识肝硬化饮食管理，难以抵御日常不良饮食习惯。患者1：“要我说，没有必要把每餐都弄得这么严格吧，如果连自己想吃的都不能吃还有啥意义(苦笑)。”患者6：“不让吃咸菜，还要少吃葱、姜、蒜，别说坚持了，我都做不到。”患者7： “我觉得吃饭也没那么多讲究，什么调料都不加，水煮么，那不成和尚了(大笑)。”

2.2.2 遵医服药治疗不规范 调查发现受访者对遵医服药的意识淡薄，听信不正规广告或民间传言而滥用偏方。患者4：“来你们医院开药太麻烦了，也比较贵，看市集上有价格便宜的、吃1周就治好肝病的药就买了。”患者6：“我们的邻居说在微信上看到吃中草药能完全治好，不知道能不能行，想试试。” 患者15：“我看微信的养生节目里说肝硬化不要吃太多药，因为药物会加重肝脏的负担，长期吃药花钱又加重病情，吃了不太好。”部分患者则是过于繁忙而未能遵医嘱服用药物。患者11：“平时一忙起来根本顾不上这么多，饭都不能按时吃，哪还能记得吃药。”患者13：“平常都把时间花在了工作上面，只有不舒服的时候才想起要吃药。”

2.2.3 缺乏疾病认知及健康教育督导 受访者普遍存在疾病专业知识认知及健康管理教育督导不足。患者6：“我对这个(健康自我管理)没啥规划，说实在的都不太了解。”患者12：“哦哦，好多内容，年纪太大了记性不好，应该大部分都没有做到(苦笑)，没什么感受(笑笑)，都是瞎弄。”患者16：“我觉得按照这个表格的内容进行对我来说太难了，主要是太专业了，我文化水平低(低头)，可能需要你们的帮助、指导。”部分患者则不重视健康自我管理，认为获益不大。患者14：“做这些(健康自我)管理没用，生病就得去医院治。”患者8：“我觉得主要影响是不确定这(健康自我管理)能有益，还有就是不知道有这么多项，头一次看到这么完整的(苦笑)，我认识的病友也没有这么正式、完整地管理自己”。

2.3 主题三：环境领域

2.3.1 经济限制影响就医决策 长期反复的诊治导致沉重的经济负担是患者及时就医的主要限制因素，有些患者为了节省费用甚至不按时遵医嘱复诊、复查。患者10：“每次复查都花好多钱，我都不怎么来医院复查，除非病情加重，想着这样还能省点钱(不好意思)。”患者14：“唉，我们是农村的，之前看病就已经花光了家里积蓄，哪还敢往医院复查(无奈)。”

2.3.2 获取信息渠道狭窄 患者获得疾病及健康自我管理知识仅限于医护人员及网络媒体。患者2：“我都听你们医生的，叫我做什么就做什么。”受访者渴望获得医护人员的长期指导，构建医院网上咨询互动平台。患者6：“我家离得有点远，总不能一点问题就跑来医院问吧？可以网上咨询就好了。”患者9：“希望能有专业的医生护士指导我怎么做，家人平时也忙，顾不了这么多的，不能老是来住院咨询吧(苦笑)。”

2.3.3 交通不便 受访者生活区域普遍偏远，交通不便，客观条件影响健康自我管理的长期维持。患者5：“我们住的乡镇离医院太远了，每次来看病都要做好几个小时的汽车。”患者14：“从我们家来医院看病得花大半天的时间才能到医院，每次都得提前一天来才行。”

3 讨论

3.1 关注患者心理社会变化，采取积极心理支持干预 本研究发现，处于肝硬化失代偿阶段的患者心理社会领域主要有对病情疏忽大意、角色行为缺如、缺乏积极心理建设、缺乏社会利用度4个方面，该类人群存在多种负性情绪，如对病情进展主要表现出否认、逃避心理，对疾病预后则是恐惧、焦虑、疑惑，而对社会利用度不足和经济压力表现是无助感。这些负性情绪一方面给患者内心带来痛苦体验，另一方面让患者就医行为减退。患者对自身病情的疏忽及角色行为的缺失一方面是对相关疾病认识不足，提示护理人员要强化对失代偿期患者的健康知识教育，增强就医意识及疾病进展的预见能力；另一方面则是缺乏积极心理调节能力。患者的负性情绪势必会导致患者就医行为的减退，甚至任由疾病进展。有研究表明，高水平的积极心理资本能帮助患者及时地调整心态，配合治疗及建立良好的健康自我管理意识[12]。因此，护理人员应及时发现患者产生的消极心境，并给予心理干预，逐步加强其心理调节能力。患者良好的心理水平对促进就医行为和健康管理提升都有积极的影响，医护工作人员应加强患者心理社会变化的关注度，提供切实的精神支持及积极心理健康疏导，提高患者情绪自我管理能力，增强就医意识[13]。

3.2 加强疾病认知和健康管理教育督导 研究对象健康相关行为领域表现出饮食结构不合理、遵医服药治疗不规范、缺乏疾病认知及健康教育督导。患者出现饮食结构不合理及遵医服药不规范提示护理人员应关注患者自我管理内容中的饮食管理及用药管理方面，可采取社区护理及家庭访视形式加强管理。本次访谈中也发现肝硬化失代偿患者由于缺乏疾病专业知识，有不少受访者并不了解如何进行健康自我管理，说明该人群缺乏疾病认知和健康管理教育督导。患者对疾病的认知水平往往影响其自我管理行为，因此，提高患者疾病认知与健康自我管理水平相辅相成[14]。已有研究证实，对肝硬化失代偿期人群采用图谱菜单式健康教育，可提升其自我管理能力[15]。可见提高肝硬化失代偿期患者对疾病专业知识认知和健康管理督导，能够使患者利用疾病和健康自我管理专业知识指导其日常生活、工作的方方面面，养成良好的自我管理能力，降低并发症再发风险。

3.3 完善医疗保障服务体系 本次调查发现，环境领域方面影响患者健康自我管理的因素主要为医疗费用、信息获取渠道及交通方面。针对经济限制影响就医决策，建议进一步提升城乡居民基本医疗保障、参保意识及异地就医结算便利性，需要医务人员科学检查，正确用药，减轻患者的医疗经济负担。在访谈中发现，患者渴望得到医护人员的专业指导及拥有病友交流平台，已有研究表明，及时获得医护人员、病友的信息交流可为患者建立健康的自我管理提供支持与动力[16]。护理人员可构建网络咨询服务平台、提供微信群留言解答服务和“病友交流圈”，开拓患者获取信息的渠道[17]。对交通不便利的患者一方面可在其就诊时提供绿色通道，适当增加错时门诊；另一方面加强与社区医院的紧密型合作交流，使部分患者能就近解决。

本研究通过对调查对象健康自我管理的真实体验及影响因素进行深入访谈、剖析，结合奥马哈护理问题分析系统得出其涉及心理社会领域、健康相关行为领域及环境领域的健康自我管理真实体验，并讨论相关影响因素，从各个领域剖析患者自我管理受限的原因，促进护理人员采取个性化干预方案，进而提升患者健康自我管理。