自闭症学生的家长介入式干预在特殊教育学校中的应用
——以九江市特殊教育学校为例

乔子瑾，王碧涵，胡 冲，曹泽辉

(1.九江市特殊教育学校，江西九江，332000；2.广东省揭阳市特殊教育学校，广东揭阳，522071)

近年来，自闭症的障碍率逐年递增，根据美国疾病预防控制中心2020年最新发布的自闭症诊断和筛查数据，全美8岁儿童中，自闭症的发生率为1/54。[1]2019年的相关研究显示，我国自闭症发生率约为1%，0—14岁的自闭症儿童已达200万。[2]九江市特殊教育学校自闭症学生入学率也大幅度增长，2019—2020学年度，自闭症学生比例为39.1%；2020—2021学年度自闭症学生比例为40.4%；2021—2022学年度自闭症学生比例为42.3%。由于校外康复医疗机构资源有限、治疗师匮乏、干预费用高昂，以及学校系统缺少足够的专业资源和保障条件，现有的师资力量和教育管理机制难以顺利应对自闭症学生快速增长所带来的严峻挑战。对此，有研究指出，学校应充分调动家长参与自闭症学生教育康复工作的积极性，有效发挥家长的作用，促进自闭症学生的良好发展。[3]

家庭系统理论提出在残疾儿童的干预中加强与照顾者的联系有助于家庭干预工作的进展[4]，因为在自闭症学生的成长过程中，家长是其接触最早、最稳定且对其最有影响力的人。有研究表明，家长介入干预具有极大的潜力使自闭症儿童及其家庭获益。[5]家长介入干预既可以利用儿童期大脑可塑性强的优势尽早实现最大康复，又能够增进家长对于自闭症的科学认识，而且有助于家长从抑郁、焦虑等不良情绪中走出来。[6-7]《中华人民共和国家庭教育促进法》的颁布，更加明确了家庭教育的重要性。要改变家庭只是课堂的延伸、家长只是学校老师助理的现状，家庭和学校就要相互配合、互相补充，发挥各自的优势与作用，为学生提供良好的教育干预环境。

本研究立足于特殊教育学校背景下家校协同教育促进自闭症学生教育康复的目标，通过对九江市特殊教育学校的家长介入式干预情况进行调查，针对调查结果详细阐述家长介入式干预的具体应用，并根据应用过程中存在的问题提出相应的策略，以期对相关人员在自闭症学生家长介入式干预方面有所助益。

一、家长介入式干预的调查

(一)调查对象

本研究的调查对象为本校56名7—10岁自闭症学生的家长，所有家长文化水平都在小学以上，具备一定的理解与书写能力。家长年龄在32—70岁之间，男性家长22名，女性家长34名，其中有15名学生家长专职在家照顾学生，其余学生家长均有全职或兼职工作。

(二)调查工具及内容

本研究采用问卷调查法、访谈法和观察法等方法对家长介入式干预效果进行分析。本研究的调查问卷采用的是由任文香翻译修订的中文版简式亲职压力量表(PSI—SF)，主要包括育儿愁苦、亲子互动失调、困难儿童三个维度，每个维度12道题目，采用5级评分法，1—5分别表示“非常不同意”“不同意”“不确定”“同意”和“非常同意”，总分值为36—180分，得分越高表明压力越大。本研究通过问卷调查的前后测结果对比体现家长介入式干预的实践成效，通过访谈、日常教学观察了解家长的前期干预需求及家长介入式干预实施过程中的实际困难，并有针对性地进行培训指导，以提高家长干预能力和干预效果。

(三)调查结果

运用中文版简式亲职压力量表(PSI—SF)对56名自闭症学生家长的育儿压力进行评估，得到的结果如表1所示，育儿愁苦平均分为47.8，亲子互动失调平均分为49.2，困难儿童平均分为51.1，得出亲职压力总平均分148.1，可见家长的育儿压力很大，急需育儿方面的指导。采用非结构化的访谈、电话、微信视频等形式，从家庭基本情况、可利用的资源、日常生活安排、亲子互动状况等方面详细、全面地了解家长的需求，得出家长对日常生活中如何对孩子进行恰当的表扬、与孩子进行有效游戏互动的方法、对孩子游戏规则的培养、当孩子学习新的技能遇到困难时如何进行帮助、如何找出引发孩子问题行为的原因等方面有干预需求。

表1 中文版简式亲职压力量表各维度前测统计结果

二、家长介入式干预的应用

(一)制订培训与干预计划

本研究针对家长在介入式干预方面存在的不足与实际需求，采用集中培训和家庭实操相结合的方式来提高家长介入式干预水平和效果。与家长共同商讨的培训与干预计划具体如下：共培训5个课程内容，1个月培训1个课程内容，每个课程内容培训时长为1.5小时，培训地点为学校会议室；家长根据培训内容对孩子进行干预，1个培训内容干预1个月，每周干预3次，每次干预的时长根据课程内容与儿童具体能力来设定，干预地点为家庭、学校、社区等场所。

在培训与干预过程中，本研究采用的评估工具为自编的《特殊教育学校自闭症学生家长介入式干预培训评价表》，主要包括5个大项目和53个小项目，采用“经常会”“有时会”“很少会”“不会”4级评价法进行评价。在培训与干预前，本研究将家长对每个课程内容的评估作为前测，家长在学生进行1个月的干预后对课程内容的再次评估作为后测，全部课程内容培训结束后，再采用亲职压力量表(PSI—SF)对培训后家长的育儿压力再次进行评估。

(二)确定培训与干预内容

本研究对前期的评估与访谈结果进行归纳汇总，再根据对日常个训课与集体课的观察，并结合科任教师与专家的指导意见，明确家长的干预需求主要集中于5个大项目和53个小项目，进而确定培训内容为以下五个方面，即如何正确表扬孩子、如何与孩子进行有效的游戏互动、规则意识的指导、辅助提示的运用、孩子问题行为的应对与预防。

(三)开展家长培训

参与培训的家长8人为一组围桌而坐，每组配备1名指导教师，由1名专业教师授课，培训流程如下：授课教师讲解，指导教师现场示范，家长现场实操，家长对内容分组讨论，指导教师答疑解惑，教师对实操进行点评，教师强调注意事项，教师对各组讨论结果及建议进行汇总讲解。在下一个培训内容开始前，指导教师将选取的家长介入式干预实操视频呈现在PPT课件上，让家长就视频中介入式干预实操的优势与不足进行讨论，并提出建议与改进措施。此环节的设计有助于家长明确在实践中如何更好地提升干预效果。

(四)实施家长介入式干预

培训结束后，家长根据课程内容在家庭、社区等场所对自闭症学生进行每周3次、为期1个月的介入式干预。家长自主拍摄干预过程的照片和视频，并及时发送给指导教师。指导教师通过电话、访谈等形式了解家长对介入式干预的实施情况，并对实施过程中的问题、不足予以耐心指导，不断提高家长的干预能力，增强介入式干预效果。

(五)实践成效

表2 亲职压力量表各维度前后测统计结果

表3 家长介入式干预培训内容前后测统计结果

通过对家长的前后访谈及日常教学观察可知，在培训后家长逐渐掌握了以下技巧：能抓住表扬时机对学生进行恰当表扬，表扬的频率得到大幅度提升；掌握了更多与学生进行游戏互动的方法，提升了亲子互动的质量；学会了正确引导学生建立规则意识，促进了学生规则意识的增强；在学生学习新的技能或者执行任务遇到困难时能够适时、适度地提供恰当的辅助，提高学生学习与参与的积极性；能够找到学生问题行为出现的原因，并学会了分析行为的功能，进而初步找到了解决的方法。

综上，通过对中文版简式亲职压力量表(PSI—SF)和《特殊教育学校自闭症学生家长介入式干预培训评价表》的前后测数据进行分析，并综合非结构化访谈及日常教学观察发现，家长的育儿压力大幅度减小，育儿知识与技能得到明显提升，家长介入式干预效果显著，提高了学生教育康复的效果，促进了自闭症学生的发展。

三、家长介入式干预的不足

本校对自闭症学生的家长进行介入式干预培训并指导应用后，家长介入式干预取得了显著的效果，但在培训与干预过程中发现自闭症学生家长介入式干预仍存以下不足。

(一)家长参与干预的程度较低

部分自闭症学生的家长受自身文化水平、认知、理解等因素的影响，接收前沿干预信息的渠道不够广、更新育儿理念的能力较弱，教育康复观念落后、自闭症教育康复知识匮乏，即使经过介入式干预培训，也较难快速提高自身的学习能力，转变落后的育儿理念，接受先进的干预方法，在面对自闭症学生症状的复杂性及在学习生活中出现的各种情绪和行为等问题时经常束手无策，参与干预的程度较低。

(二)家长介入干预的持续性不足

在培训内容上，学校过于强调专业性较强的康复理论知识和干预技术，而便于家长理解又简单易操作的育儿方法、干预策略等内容设置得相对较少，未能充分立足家长的需求、学习能力。虽然家长在短时间内可以掌握一定的干预技巧，但缺乏干预经验，受时间、精力、心理支持不足等因素的影响，干预的稳定性不够，容易出现短期有效而长期效果不佳的现象。[8]另外，自闭症教育康复是一场持久战，需要家长具有坚定的信念及强大的抗压能力。当面对自闭症学生在康复过程中可能并无太多实质性改变的状况时，家长的耐心与希望可能会一点一点消磨掉，导致压力和负面情绪增多，使得干预积极性不高、持续性不足。[9]

(三)学校系统的支持力度不够

学校在对家长进行介入式干预培训后，缺乏对家长进行个别化的指导，没有充分根据自闭症学生自身障碍程度、家庭的具体情况制订适合自闭症学生的、满足家长需求的，又便于家长操作的干预计划。干预目标的制订与方案的设计也没有及时根据学生的能力表现与家长对干预方法的理解掌握情况进行动态调整。学校未能提供持续性的技术支持，如干预方法的实际应用与指导、干预效果的跟踪反馈等，导致家长介入式干预的能力没有得到真正提升。

四、家长介入式干预的有效策略

(一)转变理念，提升家长参与度

对自闭症学生家长来说，转变学习理念非常重要，学校可以帮助家长在有限的时间与精力内通过讲座、培训、公众号等平台与资源了解前沿干预信息，快速更新育儿理念，不断提高自身的干预水平。学校还应为家长提供简单实用且具有针对性的干预策略、育儿方法、育儿理念等方面的指导，立足家长的文化程度和认知水平，并根据家长的掌握程度灵活调整，促进在家庭、社区等自然环境中有效运用，提高家长介入式干预的参与度。

(二)科学评估需求，提高干预的持续性

学校应通过量表和非结构化访谈等多种形式、多方位了解家长的干预需求，从而确定家长培训和介入干预的目标，提高介入干预的针对性和实效性；通过有针对性的培训让家长进一步了解自闭症学生的身心发展特征，明确哪些方法对自闭症学生是有效的，帮助家长更好地应对干预过程中的停滞不前与反复的现象。同时，学校应对家长进行定期心理疏导，缓解情绪和教养的压力，提高干预的积极性与持续性。

(三)明晰介入作用机制，保证介入的有效性

家长实施干预计划是家长介入式干预的核心，培训是确保干预有效的关键一环，计划是指导家长培训与干预有序进行的重要保证。学校应立足家长的需求、学生的能力表现、家长对干预方法的理解掌握情况制订个别化培训与干预计划。教师要提供行之有效的干预信息，使家长能够独立运用相关策略。家长应根据培训所学的干预策略，在日常学习生活情境中对孩子进行介入式干预。教师可以通过家访、微信等形式及时了解介入式干预的情况，并适时指导、调整与改进，从而提升家长的干预技能，增强干预成效。此外，学校还应持续以多种形式对家长进行干预指导，就家长对孩子的介入式干预效果给予反馈，将家长的干预引导至计划的方向，以此减轻家长的焦虑与亲职压力，进一步促进自闭症儿童康复发展。

将对自闭症学生成长发展具有重要影响的家长引入干预一线，既增进了亲子关系的亲密度，又发挥了家庭环境的作用，且能够以成熟的结构化方式保障干预的及时、科学、有效和经济，这对囿于经济条件和专业人员短缺等因素而无法获得及时和稳定干预的自闭症家庭来说，具有重大的积极意义。[10]家长介入式干预要以家长的需求为出发点，动态调整、改进培训内容与干预计划，适时监测干预效果，并持续以多种形式对家长进行干预的支持，家校合作共同提升介入式干预的效果，帮助自闭症学生得到更好的教育康复。