终末期肾病病人安宁疗护需求研究进展

苟玉琦，李沛窈，彭静涵，余 琴，刘梦婕，2*

1.西南医科大学护理学院,四川 646000；2.成都市第一人民医院

终末期肾病（end stage renal disease，ESRD）是各种慢性肾病（chronic kidney disease，CKD）的终末状态，肾小球滤过率（GFR）低于15 mL/(min·1.73 m2)时便可诊断[1]，其主要的临床治疗手段是肾脏替代疗法（renal replacement therapy，RRT），包括血液透析、腹膜透析和肾移植[2]。ESRD 发病率和死亡率较高，75岁及以上功能衰退、伴有严重并发症的老年病人透析相关病死率达到20%[3]，病人和家属常常会面临生命周期缩短、经济压力较重、心理压力较大、生存质量下降等问题。随着我国老龄化程度加深，这一情况将愈加明显。安宁疗护是指为患有不可治愈性疾病的病人和家属提供全方位照护，从而改善生命末期病人的生存质量[4]。早在20 世纪90 年代中期，国外研究者就针对因透析而合并心脑血管等疾病的老年病人提出“退出透析”“实施安宁疗护”的建议[5]，此后西方发达国家陆续开展ESRD 病人的安宁疗护服务[6]。ESRD 病人安宁疗护需求程度较高，但实际上接受安宁疗护服务的比例较低[7‐8]。我国对ESRD 病人的安宁疗护关注较少，对安宁疗护需求的评估内容、评估工具等缺乏系统认识。现对ESRD 病人的安宁疗护需求研究现状进行总结，以期为ESRD 病人有效实施安宁疗护提供参考。

1 满足ESRD 病人安宁疗护需求的意义

病人需求得到满足是提高安宁疗护服务质量和应用效果的重要指标[9]。澳大利亚的肾脏支持性照护项目（renal support care，RSC）以病人为中心提供整体护理，有利于改善病人不适症状，缩短住院时间，缓解病人孤独感，提高病人生存质量，同时该项目在充分了解ESRD 病人需求后及时调整了临终护理计划，保证了病人知情权和决策权[10]。Rak 等[11]组织了多学科安宁疗护团队为ESRD 病人提供照护服务，当患有心脏病等严重合并症的ESRD 病人在透析期间出现相关并发症时，安宁疗护团队将与病人及家属共同讨论病情，了解病人意愿和需求并考虑其家庭经济状况，经过评估后最终选择是否实施安宁疗护。这一过程在满足病人和家属需求、提高生存质量方面发挥了巨大作用。Chan 等[12]在研究中评估了肾衰竭病人家庭照顾者的需求后，由安宁疗护专科护士和社工提供现场咨询和社会心理干预，最终缓解了照护者的压力，改善了照护者的焦虑和抑郁症状。

2 ESRD 病人安宁疗护需求满足现状

ESRD 病人与癌症病人有相似的症状负担[13]，但其疾病轨迹更加难以预测，病人生存率更低。已有研究表明，与患有癌症、心力衰竭、痴呆等疾病的病人相比，ESRD 病人接受安宁疗护的需求越来越强烈[14]。但由于一般医院的安宁疗护服务主要针对癌症病人，医护人员为病人提供透析和安宁疗护的选择机会不等，ESRD 病人安宁疗护需求常得不到充分满足。美国一项调查研究显示，115 239 例透析病人中，仅有约13.5%的病人被纳入安宁疗护服务中，与恶性肿瘤病人相比，ESRD 病人安宁疗护服务未得到充分利用[15]。2006—2014 年美国523 万例住院ESRD 病人中仅有1.5%接受安宁疗护[16]。且ESRD 病人对安宁疗护的利用通常在生命的最后阶段，病人进入安宁疗护中心后平均3 d 死亡[17]。澳大利亚研究指出，只有1%的病人回忆起与医生讨论过安宁疗护相关的选择[18]。我国大部分地区的安宁疗护资源主要集中于癌症病人和养老机构老年人，较少有研究者关注ESRD 病人的安宁疗护需求。

3 ESRD 病人安宁疗护需求内容

3.1 症状控制需求

ESRD 病人的躯体相关症状包括疼痛、皮肤瘙痒、呼吸困难、疲劳、睡眠障碍、厌食等，常因未能准确评估而无法得到有效控制[19]。而在病人肾功能极低退出透析后，不适症状发生率更高，且症状与癌症等重大疾病相似，因此对安宁疗护需求极高[13]。ESRD 疼痛具有发病率高、程度重的特点[20]。已有研究显示，ESRD 病人疼痛发生率超过58%，其中近50%的病人经历过中度至重度疼痛，在安宁疗护领域引起了广泛重视[21‐22]，42%的病人在生命最后24 h 内会出现疼痛[23]。皮肤瘙痒是导致ESRD 病人死亡的重要因素之一，维持性血液透析病人皮肤瘙痒发生率高达40%[24]。Axelsson等[25]调查的472 例病人中，呼吸急促发生率为22%。国外研究显示，长期透析的ESRD 病人会出现疲劳，严重影响了病人生存质量[26]。吴小霞等[27]调查表明，ESRD 病人的疲劳程度为重度水平。Ren 等[28]系统评价结果显示，纳入的1 229 例病人中，超过40%的病人睡眠质量较差。此外，食欲缺乏、营养不良也是ESRD病人的常见症状。老年ESRD 病人通常会有吞咽困难的症状，满足营养需求是ESRD 病人安宁疗护的照护目标之一[29]。

3.2 心理疏导需求

Klaric 等[30]研究表明，慢性肾病病人抑郁症发生率是普通人的4 倍以上。对欧美部分国家进行调查，结果显示，ESRD 病人抑郁症发病率为23%～42%[31]。老年ESRD 病人抑郁症发生率为62%[32]。卢海珍等[33]调查结果显示，接受维持性血液透析的ESRD 病人焦虑发生率为40.3%，且老年病人较中青年病人更易感到孤独，透析时间越长越易产生孤独感。陶承慧等[34]研究显示，维持性血液透析病人焦虑检出率高达71.1%。ESRD 病人具有普遍的孤独体验，大部分病人有中等程度的孤独感，部分病人有中高程度的孤独感[35]。我国一项质性研究结果显示，生命末期老年ESRD 病人对死亡的恐惧和焦虑依然存在，其心理状态和需求容易被外界忽视（“我怕别人和我说某人走了，因为一旦听到这样的话，我就会想到自己什么时候也要走了”），也会因担心与家人永久分别而产生巨大心理负担，为死亡后配偶和（或）子女的生活而焦虑[36]。因此，医护人员应鼓励病人家属、亲友积极陪伴和支持病人，同时注重开展死亡教育，帮助病人正确认识死亡，让ESRD 病人在爱与理解中度过生命的最后阶段。

3.3 信息与沟通需求

ESRD 病人常因病情进展陷入焦虑，因此，医护人员与病人有效沟通、满足病人对疾病相关信息支持的需求也是安宁疗护的重要内容。共享决策信息支持有利于在决策沟通中尊重病人的社会角色，鼓励病人主动参与[37]。Eneanya 等[38]对老年ESRD 病人及其照顾者、肾病专家及初级保健医生开展了质性访谈，结果表明，病人渴望早期获得疾病相关信息（“倘若知道事情最终指向哪种结局，我希望能在为时已晚之前知晓”）。此外，Ellen Selman 等[39]了解了ESRD 病人在信息提供方面的观点，结果显示，病人希望在交流中使用容易理解的语言（“如果语言易于理解，如果是用我的语言……而不是那些我没有听过的医学专业术语”），但现实医疗活动中病人与医护间缺少沟通和信息提供（“我一直希望多了解下一阶段的相关信息，但他们总是回避”）。范家莉等[36]指出，病人希望得知疾病进展情况和停止透析的时间（“我们一直都需要透析还是快要死的时候就不用透析了”），也渴望能和医护人员沟通与死亡相关的话题。因此，需要加强与ESRD 病人及其家属的沟通交流，包括疾病诊断信息、治疗方案、预计生存期等，维护病人的知情权与自主决策权。

3.4 灵性需求

灵性需求是指ESRD 病人寻找人生价值、意义和目标的需求及期望，是个人的内在需求之一。我国对ESRD 病人灵性需求的研究极少，一项研究表明，ESRD 病人灵性需求较高，满足灵性需求能够提高病人的社会支持水平[40]。以往研究中，灵性需求主要体现在宗教信仰方面，对于没有宗教信仰的ESRD 病人而言，灵性需求主要是精神寄托需求及实现自我价值的需求等。探索和评估ESRD 病人的灵性需求有利于根据病人偏好设计和提供个性化护理，然而在对367例病人的调查研究中发现，ESRD 病人灵性水平较低[41]。未来应开展更多的研究，全面评估病人灵性需求，以实现个性化安宁疗护。

3.5 优逝准备需求

讨论临终事宜、表达临终意愿、做好临终规划有利于减轻病人对死亡的焦虑与恐惧。已有研究显示，近90%的病人表示希望与他们的肾脏科医生就目标、价值观及治疗偏好开展讨论，但只有不足10%的透析病人进行过相关对话[42]。此外，由于部分医生不愿意与ESRD 病人提及关于“生命终点”这一话题，许多ESRD 病人并没有与家属或医护人员就是否进入重症监护室（ICU）、是否转介到安宁疗护中心、是否退出透析、是否选择不再接受心肺复苏（do not resuscitation，DNR）等临终问题进行交谈[43]。Eneanya 等[38]研究指出，老年ESRD 病人预立医疗照护计划（advanced care planning，ACP）缺失，大部分病人并未与医生谈论自己的临终愿望（“我和我的丈夫讨论过，但没有与其他人谈过”）。Saeed 等[44]调查的522 例病人中，近63%的病人认为临终规划很重要，但仅有5%的病人回忆起在过去12 个月内与医生讨论过临终决策。可见，ESRD 病人的临终规划需求还未得到充分满足，需要医护人员及家属尽量尊重病人要求，推广生前预嘱，根据病人意愿选择治疗、护理方式及死亡地点。

3.6 哀伤抚慰需求

ESRD 预后不良，其不可治愈性使病人和家属的悲伤体验明显，病人有较强的预期性悲伤，家属在失去亲人后也会经历或长或短的哀伤期。因此，病人需要医务人员帮助自己缓解悲伤情绪的同时，在自己离世后家人能够获得专业人员的指导以度过哀伤期。已有研究表明，只有38%的家属在ESRD 病人死亡后的1～2 个月获得了丧亲支持，31%的家属并未获得[25]。由此可见，目前对ESRD 病人及其家属的需求评估不到位，导致其哀伤抚慰需求未被充分满足。未来应开展量性和质性研究了解ESRD 病人家属的哀伤抚慰需求特点和需求内容，在准确评估哀伤抚慰需求的基础上，保证实施多维度的哀伤抚慰支持。

4 ESRD 病人安宁疗护需求评估工具

4.1 综合安宁疗护结局量表‐肾病版（Integrated Palliative Outcome Scale‐Renal，IPOS‐Renal）

IPOS‐Renal由安宁疗护结局量表（Palliative Outcome Scale，POS）和综合安宁疗护结局量表（Integrated Palliative Outcome Scale，IPOS）结合后延伸而来，专门针对ESRD 病人，旨在确定病人的安宁疗护需求[45]。该量表包含11 个问题，前2 个问题是ESRD 病人的部分特定症状，第3 个～第7 个问题涉及焦虑、抑郁等心理状态，最后4 个问题包括信息需求、满意度和现实问题。量表采用Likert 4 级评分法，用于表示在过去1 周中相应症状对病人的影响程度，0 分代表“完全没有影响”，4 分代表“影响极大”。捷克语版的量表Cronbach's α系数为0.72，信效度良好[45]。病人直接使用IPOS‐Renal描述健康状态，不经过医护等其他人员的解释，有利于满足病人的个性化需求。Boje等[8]认为IPOS‐Renal可以准确评估ESRD 病人的安宁疗护需求。但目前该量表无中文版本，且量表主要用于评估实施安宁疗护后病人的需求。

4.2 埃德蒙顿症状评估系统（Edmonton Symptom Assessment System，ESAS）

ESAS 是一种症状自评量表，由加拿大埃德蒙顿市安宁疗护项目发展而来，由Bruera 等[46]编制而成，用于安宁疗护病人的症状评估，包括疼痛、疲乏、嗜睡、恶心、食欲减退、呼吸困难6 项躯体症状和焦虑、抑郁、缺乏幸福感3 项心理症状以及1 项“其他”评估，其中躯体症状和心理症状是既定的，“其他”为可选症状，用于评估病人过去1 d 内的症状严重程度，信效度良好。0 分为 无 症 状，1～3 分、4～6 分、7～10 分 分 别 表 示 症 状 为“轻度”“中度”和“重度”，10 分表示症状最严重。ESAS 的评估过程简单，在临床中应用较广泛，被德国、日本等国家推荐用于生命末期病人的照护工作。英国学者将ESAS 运用到ESRD 病人的安宁疗护需求评估中，但该评估工具主要关注症状的单项指标，缺乏系 统 性 评 估[47]。2015 年，Dong 等[48]将ESAS 汉 化 形 成中文版埃德蒙顿症状评估系统（C‐ESAS），增加了“皮肤瘙痒”这一症状，Cronbach's α 系数为0.72。但由于评估内容纳入不全面，该量表仍然不具备应用于ESRD 病人的特异性。

4.3 惊讶问题（Surprise Question，SQ）

SQ 由Lynn 等[49]研制，是用于早期识别病人安宁疗护需求的工具。该评估工具仅由“如果病人会在接下来的12 个月内死亡，你会感到惊讶吗？”这一个条目构成，若医疗服务提供者的答案为否定，则可以判断为筛查阳性，即病人具有安宁疗护需求。Ramer 等[50]通过前瞻性队列研究将SQ 用于晚期慢性肾病病人死亡风险和需求评估，采用Likert 5 级评分法表示惊讶程度，1 分代表“绝对不惊讶”，5 分代表“非常惊讶”，结果表明，SQ 有较强的预测能力。SQ 有利于提高安宁疗护的转诊率，适用于所有可能从安宁疗护中获益的生命末期病人的识别，但缺乏对具体需求的评估，特异性较差，其由医护人员在病人疾病严重程度及心理社会状况基础上做出直觉性判断，个人专业知识水平和经验会影响判断结果的准确性。Pang 等[51]使用SQ 预测了腹膜透析病人12 个月内的死亡率，但其应用于我国ESRD 病人的预测能力和准确性仍需进一步验证。

4.4 ESRD 患者护理专业性社会支持评定量表

杨晓娟[52]编制了ESRD 患者护理专业性社会支持评定量表，内容包括护理专业技术支持、沟通信息支持、情感支持、尊重支持、评价支持和社会资源利用支持6 个维度，共59 个条目，每个条目均包含“目前获得支持的程度”和“实际需要支持的程度”两个部分。量表采用Likert 5 级评分法，1 分、2 分、3 分、4 分、5 分别表示“从未”“很少”“有时”“经常”“总是”。经分析，该量表具有良好的反应度、稳定性和可靠性，但未进行信效度检验，识别病人需求的准确性也未得到充分验证，且其条目数量较多，病人应答负担较重。此外，量表编制未完全从安宁疗护视角出发，条目内容大多是针对住院病人的需求，不适用于居家ESRD 病人。

5 ESRD 病人安宁疗护需求未得到满足的原因

5.1 ESRD 病人层面原因

1）ESRD 病人的安宁疗护需求呈现多样化、复杂化，且大部分病人年龄较大，多病共存情况较多，无法面面俱到。2）ESRD 病人对安宁疗护及有关服务信息的了解和认知不足，我国安宁疗护总体起步较晚且处于初步发展阶段，部分病人受传统死亡文化影响较大，更偏向于选择透析治疗维持生命，在一定程度上阻碍了安宁疗护需求的评估。3）已有研究显示，ESRD 病人易出现认知功能障碍[53]，因此，病人参与临终决策的机会有限，对治疗和护理偏好的表达不清也会影响其需求的满足。同时，病人与家属、医生间的治疗护理目标缺乏统一性，或决策晚而仓促，也是满足安宁疗护需求过程中最具挑战性的问题[54]。

5.2 服务供给层面原因

尽管许多国家采取了各种措施将安宁疗护整合到ESRD 病人照护中，但ESRD 病人获得专业安宁疗护的机会仍然有限。造成这一现象的原因主要包括安宁疗护临床医生数量不足、对透析病人安宁疗护症状管理的必要性缺乏认知、肾内科医生在安宁疗护方面的教育和培训不足以及医生不愿意与ESRD 病人讨论临终话题等[55‐56]，其阻碍了医疗服务提供者对ESRD 病人需求的了解，也无法向病人提供相关服务信息。我国ESRD 病人安宁疗护需求未能满足，除受上述因素影响外，还与现阶段安宁疗护服务资源主要针对癌症病人，缺少ESRD 病人的相关准入标准[57]，影响了病人安宁疗护转诊有关。

6 小结

在人口老龄化程度不断加深的背景下，ESRD 病人数量将持续增加。ESRD 病人生存质量低，对安宁疗护需求较大，但我国关于ESRD 病人安宁疗护需求识别的研究较少，国外研究也尚未完善，未满足需求较多。目前，大部分需求相关评估采用质性研究的方式，病人表达的真实需求可能与医护人员的理解有所偏差，且需要研究人员拥有良好的沟通技能；其次，评估工具内容较单一，主要纳入对躯体症状和心理需求的评估，忽视了灵性需求、优逝准备需求等重要信息，且量表特异性不佳，不能完全体现ESRD 病人的具体需求。为了规范和量化安宁疗护服务范畴，安宁疗护工作者应研制针对ESRD 病人身、心、社、灵全方位需求的评估工具并进行信效度检验，使评估工具更具科学性和客观性，更符合ESRD 病人的特殊需求；应重视对肾内科、血液透析室医护人员的安宁疗护知识培训，使医务工作者能有意识地主动评估病人的安宁疗护需求，主动与病人及家属讨论临终话题，提高病人生存质量与死亡质量。