团体叙事护理融合压力疏导对系统性红斑狼疮患者的影响

高咏菊

湖北省麻城市人民医院 438300

系统性红斑狼疮是一种以患者产生自身抗体为特征的器质性损伤的疾病[1]。研究表明,系统性红斑狼疮需终身治疗以维持正常的生理机能[2]。患者在治疗和护理中承受的压力相较其他慢性疾病更重,随着疾病的发生发展,对皮肤黏膜的损害程度逐渐显现,易增加患者自卑、敏感的心理,给患者心理造成巨大的压力,进而引起患者对系统性红斑狼疮的病耻感。患者在治疗护理过程中感知到的压力与疾病的发生发展、家庭社会等多种因素有关。研究表明,知觉压力与希望水平呈现显著负相关,知觉压力水平越高希望水平越低[3]。上述因素不利于患者积极面对疾病,甚至影响患者的遵医行为。因此,有必要以患者体感压力为立足点,探究一种有利于减轻压力反应,提高希望水平的方法。团队叙事疗法是叙事疗法的一种,该方法借助患者故事激发患者的生命活力,研究表明叙事护理可针对不同的心理障碍问题进行疏导,有利于缓解个体和团体的负性心理[4]。压力疏导是一种缓解患者感知压力的方法,可减轻患者的压力反应,调节负性情绪。基于此,本研究将团体叙事疗法融合压力疏导护理方案应用于系统性红斑狼疮患者的护理中,旨在探讨该护理模式对患者感知压力、病耻感等方面的影响,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2022年1月—2023年1月在我院治疗的80例患者为研究对象,根据随机数表法随机将患者分为观察组(n=40)和对照组(n=40)。观察组中男13例,女27例,平均年龄(34.69±4.37)岁,病程(5.9±1.32)年;对照组中男14例,女26例,平均年龄(35.71±3.89)岁,病程(6.24±1.52)年。两组患者基线资料对比,差异无统计学意义(P>0.05)。本研究得到医院医学伦理委员会审核批准。纳入标准:(1)符合中华医学会风湿学分会等颁布的《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》[5];(2)年龄≥18岁;(3)沟通理解能力正常;(4)知情同意愿意参与本研究。排除标准:(1)合并严重的心、肾或其他脏器的严重功能不全;(2)正在接受其他心理治疗;(3)重度药物依赖或酒精依赖。

1.2 方法 对照组给予常规护理:包括健康教育、心理护理、皮肤护理、饮食护理和用药护理5个部分。(1)健康教育:给予患者疾病相关治疗、预防、保健等相关知识的指导,帮助患者理性认识系统性红斑狼疮。(2)心理护理:维护患者自尊心,鼓励患者维持正常社交。(3)皮肤护理:避免使用各类化妆品、香水及碱性洗浴产品,外出做好防晒,避免紫外线引起的皮肤损伤。(4)饮食护理:给予优质蛋白高维生素的饮食,避免花青素类食物的摄入(如香菜、芹菜等)。(5)用药护理:遵医嘱按时用药,泼尼松龙对胃黏膜刺激性较大,需在饭后半小时内服用,必要时在服药前可先服用胃黏膜保护剂。观察组在对照组的基础上给予团体叙事护理融合压力疏导:每次干预120min, 1次/周,共干预5周(次)。干预前组建干预团队,开展培训,明确叙事护理理论和压力反应的概念、目的、组成及注意事项等,定期考核。干预方案:(1)初见认识阶段:介绍团队的目的、意义、介绍活动规则;团队成员做自我介绍,之后给患者分发记录本和签字笔,指导患者以自身目前的形象画一幅简笔画:作画内容需包含一个人或一只动物(代表患者本人)、一幢房子(代表归属)、一棵树(代表倚靠)和一座山(代表危险)。作画完成后邀请患者根据作画内容进行自我介绍,介绍主要内容为:我处于XX的状态/我是XX动物,我的房子XX在我什么方位,房子有XX特点,树在我的XX方位,因为XX(至少2点原因),山在我的XX方位,因为XX;签订团队契约:介绍团队成员的工作内容,并商讨团队规范,达成契约后全体成员签字。最后总结患者目前所处的状态及所面临的压力。(2)问题外化阶段:播放10min复旦大学附属中山医院肾内科出品的讲述系统性红斑狼疮患者的科普微电影《生》的片段作为导入。根据上次患者自我介绍绘制的简笔画,依次分析,解离出患者所面临的压力性因素:如SLE对患者的影响?目前疾病应对中最大的问题?面对上述问题是如何反应等,压力性问题描述完成后引导患者用外化的语言:“目前我感到悲伤难过”外化为“悲伤难过的情绪影响我的生活”。分享完成后患者在笔记本第二页记录目前存在的压力及外化感受,患者之间互相倾听交流,如有患者未想到但确实存在的压力反应也需记录;所有患者压力性事件描述完成后,团队成员利用10min进行总结。(3)特殊事件解构阶段:播放10min《肖申克的救赎》片段引出本次活动的主题。回忆患者曾经最成功/最有成就感的一件事,引导患者分享自身成功的故事和辉煌的经历,包括成功之前所做的努力等,引导患者详细表述故事的细节和过程,帮助患者重新树立对自我的认同感、总结患者的性格优势,重新认识患者的资源;所有患者介绍完成之后由团队成员进行总结。(4)认知重塑阶段:导入阶段引导患者相互捏肩、猜拳等小游戏增进彼此的配合度。引导患者简要叙述成功的故事,与同桌讨论自身的优点及整个干预过程中取得的进步等,两两讨论双方的优点和最欣赏的品质,通过局外人的角度将患者的成长记录在记录本上,引导患者认识到自身的成长。展望未来阶段:每位患者讲述自己对本次活动的体会,在局外人的见证下记录对未来的工作计划并与搭档互相交流,互送祝福与鼓励。

1.3 观察指标及评价标准 (1)压力感知:于干预前后采用杨延忠等[6]汉化的中文版压力感知量表(CPSS-14)评价两组患者的压力感知,该量表由14个条目组成,共48分,≤28分代表无健康危险性压力,29分及以上代表压力威胁健康。(2)病耻感[7]:于干预前后采用社会影响因素量表(SIS)评价两组患者病耻感,该量表包括4个维度,24个条目,满分96分。分值越高代表病耻感程度越重。(3)希望水平[8]:于干预前后采用Herth希望量表评估两组患者希望水平,该量表包括4个维度,12个条目,满分48分,得分与希望水平成正比。(4)应对方式[9]:于干预前后,采用医学应对问卷(MCMQ)评价两组患者疾病应对方式,该量表包括3个维度,20个条目,得分越高代表该方式应对频率越高。(5)并发症:记录两组患者在本次入院至干预结束期间并发症的发生情况,包括:消化系统损伤、脉管炎症、骨骼肌酸痛、关节滑膜炎症。

2 结果

2.1 两组患者干预前后压力感知比较 干预前两组患者CPSS-14评分差异无统计学意义(P>0.05);干预后观察组CPSS-14评分低于对照组,差异有统计学意义(P=0.010),见表1。

表1 两组患者CPSS-14评分比较分)

2.2 两组患者病耻感评分比较 干预前两组患者SIS评分差异无统计学意义(P>0.05),干预后观察组SIS评分低于对照组,差异有统计学意义(P=0.003),见表2。

表2 两组患者SIS量表评分比较分)

2.3 两组患者希望水平评分比较 干预前两组患者总分和分维度评分差异无统计学意义(P>0.05),干预后观察组总分和分维度评分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表3。

表3 两组患者Herth希望量表评分比较分)

2.4 两组患者应对方式评分比较 干预前两组患者MCMQ量表总分和分维度评分差异无统计学意义(P>0.05),干预后观察组“面对”维度评分高于对照组,“回避”“屈服”维度评分低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表4。

表4 两组患者MCMQ量表评分比较分)

2.5 两组患者并发症比较 干预后观察组患者并发症总发生率低于对照组,差异有统计学意义(χ2=4.501,P=0.03),见表5。

表5 两组患者并发症比较[n(%)]

3 讨论

系统性红斑狼疮具有起病缓慢、反复发作、迁延不愈的特点,因大部分系统性红斑狼疮为女性患者,在疾病治疗护理中,蝶形红斑、皮疹、血小板减少性紫癜等并发症[10]的出现、激素冲击治疗引起的体型改变作为压力源,对患者心理健康造成一定的影响,造成患者自尊心受损、心理复原力低下[11]、希望水平降低以及焦虑抑郁等负性情绪的形成,增加患者对疾病的恐惧和厌恶心理,容易造成屈服、回避等不利于疾病康复的应对方式。团体叙事护理融合压力疏导的护理模式将压力疏导的元素融合于团体叙事护理的干预方案中,通过解构问题、寻找曾经成功的精力、外部见证等程序帮助患者克服目前的心理障碍。研究表明[12]该模式可提高肺癌患者的心理复原力,提高生存质量。

本文中,干预后观察组的CPSS-14评分降低、SIS评分降低,Herth希望量表评分增高,说明团体叙事护理融合压力疏导的护理模式可降低系统性红斑狼疮患者的压力感知水平及病耻感,提高希望水平。分析原因:团体叙事护理融合压力疏导护理模式以患者现存的和潜在的压力反应及情感反应为出发点,“解构模块”剖析压力反应的原因及影响因素,回忆患者过去的成功经验,发掘患者的性格优势,以见证人为媒介,帮助患者重新审视系统性红斑狼疮对自己的影响,减轻其感知压力。此外,发掘患者的性格优势可以帮助患者更好地接受自己,重新建立患者的希望,帮助其提高希望水平。患者通过对系统性红斑狼疮疾病的正视及对外部见证,降低系统性红斑狼疮所引起的自我形象改变的影响,以主动的、平和的心态接受疾病,从而降低患者病耻感。

另外,本文结果还发现,相较于对照组,干预后观察组的正向疾病应对方式评分增高,负向疾病应对方式得分及并发症发生率降低,表明团体叙事护理融合压力疏导的护理模式可改变患者的疾病应对方式,降低并发症的发生率。分析原因:该模式可以帮助患者在认识自身压力的过程中,以团体的形式进行干预,患者可根据“抗击系统性红斑狼疮故事”中寻找自己的榜样,看到疾病治愈及恢复正常生活的希望,促使患者形成正向疾病应对方式,更合理规范的治疗以及积极的心态有助于提高康复护理及日常护理的质量,从而减少并发症的发生。

综上所述,团体叙事护理融合压力疏导的护理模式可降低患者的感知压力水平及病耻感,提高患者希望水平,从而改变患者疾病应对方式,降低并发症的发生率。