心理干预对脑性瘫痪儿童父母生活质量的效果①

辛晶，林青梅，李玉秀，李素萍，刘振寰

心理干预对脑性瘫痪儿童父母生活质量的效果①

辛晶，林青梅，李玉秀，李素萍，刘振寰

目的探讨心理干预对脑瘫儿童父母生活质量的影响。方法方便抽取符合标准的30名1～7岁脑瘫患儿父母，进行为期3个月心理干预。干预前后采用WHO生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)进行评价。结果心理干预后，患儿父母心理领域、社会关系领域、环境领域和总生活质量较治疗前明显提高(P＜0.01)。结论心理干预能改善脑瘫患儿父母生活质量。

脑性瘫痪；心理干预；父母；生活质量

[本文著录格式] 辛晶，林青梅，李玉秀，等.心理干预对脑性瘫痪儿童父母生活质量的效果[J].中国康复理论与实践,2014, 20(5):426-427.

小儿脑瘫是一种严重的致残性疾病，导致大量儿童终生残疾，是世界性公共卫生和社会医学的一个重要问题[1]。脑瘫患儿的康复是一个长期、缓慢且艰难的过程，作为一个慢性应激影响着患儿父母的生活质量。林青梅等的研究表明，脑瘫组父母生活质量各领域评分均明显低于疾病组和正常组，且情感职能、精神健康与正常对照组的差别最大，说明脑瘫儿童父母在精神健康方面存在严重问题[2]。本研究探讨心理干预对脑瘫儿童父母生活质量的影响。

1 资料和方法

1.1 一般资料

采用方便抽样的方法，从2011年10月～2012年3月在本院儿童康复科住院，符合标准的脑瘫患儿(年龄1～7岁)父母30名为研究对象。疾病诊断符合我国2006年制定的脑瘫诊断标准[3]。

排除标准：①研究期间患儿结束或中断康复治疗或不合作；②家中有需要照顾的老人、慢性病及残疾亲戚；③父母自身患有慢性病；④家庭中有另一个年龄＜2岁或存在健康问题的孩子。

以患儿就诊时间作为纳入研究顺序。其中患儿父亲4名，患儿母亲26名；患儿父母平均年龄(29.45± 5.27)岁；文化程度初中以下达50%，职业以农民和打工者为主，月收入低于3000元者82.76%，且多数家长都认为孩子的病情很重；患儿的平均年龄为(1.99± 0.81)岁，确诊脑瘫后时间(1.24±0.66)年，治疗平均时间(14.62±8.67)个月，治疗总费用(11.55±7.93)万元。

1.2 干预方法

心理干预治疗由2名心理咨询师和1名副主任护师负责实施，共3个月。前期调查显示，脑瘫儿童父母常在以下几方面出现心理问题：①多数父母对孩子的未来充满困惑与担忧，不清楚康复疗效如何，将来会遗留有什么样的后遗症，这些问题容易导致其出现负面情绪；②家庭矛盾，不能得到家庭其他成员的支持；③医患沟通不良，对诸如治疗环境、康复安排等问题的不满；④其他诸如治疗费用来源、患儿教育、患儿安置等现实问题造成的困惑。

针对这些方面，采用以下干预。①个体咨询，每次约1 h，每2周1次。主要采用理性情绪疗法，来访者共同探讨产生负性情绪的根源，并分析情绪的产生与认知之间的关系，促使来访者用积极的认知模式取代消极的自动思维，进而采取合理的应对方式。②团体咨询。采用患儿父母沙龙、专题讲座及影片赏析等方式，给脑瘫患儿家长提供一个交流和支持的平台。每次1.5～2 h，每月1次。在父母沙龙中，向其提供充分的信息支持，如疾病治疗知识介绍、家庭护理指导、患儿饮食指导等；专题讲座以“生如夏花——发现生命的意义”为题，列举大量“身残志不残”的例子，与患儿父母共同探讨生命深层次的意义；影片赏析选取电影《奇迹创造者》，以期鼓励患儿家长直面现实，战胜困难。

1.3 评定方法

以 WHO生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)为评价工具，于心理干预前及干预后3个月对患儿父母生活质量进行评价。

1.4 统计学分析

采用SPSS 11.5进行数据处理，心理干预治疗前后患儿父母生活质量各领域评分的统计描述采用(±s)，统计推断采用配对设计t检验。显著性水平α= 0.05。

2 结果

干预3个月后，患儿父母生理领域的改变无统计学意义，心理领域、社会关系领域、环境领域和总生活质量评分较治疗前明显提高(P＜0.01)。见表1。

表1 干预治疗前后患儿父母WHOQOL-BREF评分(n=30)

3 讨论

小儿脑瘫是指自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常[3]，常伴有智力障碍、语言障碍、癫痫、行为异常及视听障碍。家庭中有一个罹患脑瘫的儿童是重要的负性生活事件，会对其家庭成员的生活质量及身心健康造成一定程度的影响。

近年来，脑瘫患儿父母的心理健康状况及生活质量状况成为关注的焦点。国内学者多采用90项症状自评量表(SCL-90)对脑瘫患儿父母的心理状况进行调查[4-6]。虽结果中差异具有统计学意义的因子不尽相同，但得出的结论比较一致，即脑瘫患儿父母普遍存在明显的心理健康问题。在生活质量方面，黄小玲等采用生活质量测定量表(SF-36)调查发现，脑瘫儿童家属除生理功能及生理职能两个项目外，其他项目如社会功能、精神职能、精神健康以及总分均低于正常儿童家属[1]。因此，对脑瘫儿童父母的心理干预已成为必需课题。

本研究显示，心理干预3个月后，患儿父母在心理领域、社会关系领域、环境领域和总生活质量方面较治疗前明显提高。

社会支持是个体从其所拥有的社会关系中获得的精神上和物质上的支持(社会关系是指家庭成员、亲友、同事、团体、组织和社区等)，这些支持能减轻个体的心理应激反应，缓解精神紧张状态，提高社会适应能力[7]。良好的社会支持有利于健康。社会支持一方面对应激状态下的个体提供保护，即对应激起缓冲作用；另一方面对维持一般的良好情绪体验具有重要意义[8-9]。

Parkes等的研究表明，脑瘫患儿父母感受到更多的压力，需要获得充分的关注和支持[10]。张金燕等研究发现，脑瘫患儿家长获得的社会支持程度越高，越趋向于积极的应对方式[11]。心理干预治疗不仅是一种技术层面的干预方法，按照人本主义心理学的观点，它更是一种无条件的社会支持，在咨询与治疗的关系中，咨询者是包容的、接纳的，咨询环境是安全舒适的，个体受尊重、被支持、被理解的情感体验得到充分满足，因而影响其对生活质量诸多领域的评价。

生理领域评价的内容属于现实存在的躯体不适，多数不能通过改善其心理状态而获得相应改善，因此心理干预治疗未能对生理领域的评价造成影响。

总之，心理干预治疗是一种切实有效的方法，它能有效地改善脑瘫患儿父母心理健康状况及生活质量。

[1]黄小玲,张双好,李家妮,等.脑性瘫痪患儿及其家属生存质量研究[J].中国妇幼保健,2012,27(21):3264-3266.

[2]林青梅,刘振寰,万瑞平,等.脑瘫对患儿父母生存质量的影响[J].中国康复,2009,24(2):93-94.

[3]王子才,姜志梅.中国康复医学会第2届儿童康复学术会议纪要[J].实用儿科临床杂志,2006,21(24):1742.

[4]郭岚敏,吕智海,肖凤鸣,等.脑瘫儿童相关问题及其对父母心理健康的影响研究[J].中国儿童保健杂志,2013,21(4):391-394.

[5]周雪,李晓捷.脑性瘫痪患儿家长71例心理健康调查分析[J].中国中西医结合儿科学,2012,4(2):182-185.

[6]赵燕.脑瘫患儿家长心理问题及对策[J].科技信息,2011,(29):401.

[7]刘晓,黄希庭.社会支持及其对心理健康的作用机制[J].心理研究, 2010,3(1):3-8.

[8]Goyne JC,Downey G.Social factors and psychopathology:stress,social support,and coping processes[J].Ann Rev Psychology,1991,42: 401-426.

[9]汪向东,王希林,马弘.心理卫生评定量表手册(增订版)[M].北京:中国心理卫生杂志社,1999:127.

[10]Parkes J,McCullough N,Madden A,et al.The health of children with cerebral palsy and stress in their parents[J].J Adv Nurs,2009,65(11): 2311-2312.

[11]张金燕,彭宇阁.脑瘫患儿家长应对方式与社会支持的相关性研究[J].中国妇幼保健,2012,27(11):1687-1689.

Effect of Psychological Intervention on Quality of Life of Parents of Children with Cerebral Palsy

XIN Jing,LIN Qing-mei,LI Yu-xiu,et al.Affiliated Nanhai Maternity Children's Hospital of Guangzhou University of Chinese Medicine,Foshan 528200,Guangdong, China

ObjectiveTo study the effects of psychological intervention on quality of life of parents of children with cerebral palsy.Methods30 parents of cerebral palsy children aged 1～7 years accepted psychological intervention for 3 months.They were investigated with the WHO Quality of Life BREF(WHOQOL-BREF)before and after intervention.ResultsThe total score and scores of domains of psychological health,social relationships,and environment significantly improved after intervention(P＜0.01).ConclusionThe psychological intervention can improve the quality of life of parents of children with cerebral palsy.

cerebral palsy;psychological intervention;parents;quality of life

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.05.009

R742.3

A

1006-9771(2014)05-0426-02

2013-11-15

2014-01-10)

广东省佛山市科技局立项课题(No.201008132)。

广州中医药大学附属南海妇产儿童医院小儿神经康复科，广东佛山市528200。作者简介：辛晶(1980-)，女，汉族，山东肥城市人，硕士研究生，主治医师，心理治疗师，主要研究方向：儿童发育行为问题的咨询与治疗。通讯作者：刘振寰，男，主任医师，教授，博士生导师，主要研究方向：神经发育与康复。