精神病患者病耻感对其生存质量的影响＊

周 英，潘胜茂，赵春阳，林建葵，李亚洁，张晋碚，刘联琦

（1.广州医科大学护理学院，广东广州510182；2.广东食品药品职业学院，广东广州510520；3.广州市脑科医院，广东广州510370；4.南方医科大学南方医院临床护理教研室，广东广州510182；5.中山大学附属第三医院精神科，广东广州510630；6.广州市民政局精神病院医务科，广东广州510430）

随着非典型性抗精神病药物的开发和应用，虽然精神病的症状可得到有效的控制，精神病的临床缓解甚至痊愈已成为事实，但是患者的病耻感及生存质量问题日益凸显。国外研究显示，精神病患者的病耻感会影响其治疗的依从性［1］、降低自尊及生存质量［2］。在国内，精神病患者的病耻感对其生存质量的影响尚无定论，因此作者进行了相关研究，现将研究结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 2011年7～8月，采取方便抽样法，在广州市脑科医院、广州市民政局精神病医院对住院精神病患者进行问卷调查，共调查了406 例精神病患者，其中精神分裂症患者289例（68.7%），情感障碍患者127例（31.3%）。住院时间1年以 内 的 患 者 为204 例（50.2%），1年 以 上 的 患 者 为202 例（49.8%）。纳入标准：（1）符合精神分裂症、躁狂症、双相障碍等常见精神病的诊断标准，经过在精神病专科医院住院，并接受抗精神病相关治疗后病情稳定、处于康复期的精神病患者；（2）急性精神病症状完全或者大部分消失，患者自知力基本恢复；（3）调查对象的年龄均大于18周岁；（4）患者均有较好的理解能力、表达能力和小学以上学历；（5）在完全知情同意后、愿意填写自愿参加同意书。排除标准：缺乏自知力、处于症状急性期、有脑器质性疾病和严重疾病不能完成研究者。

1.2 方法

1.2.1 调查对象一般资料问卷 自行设计一般资料问卷，包括年龄、性别、民族、文化程度、婚姻、工作状况、职业、家庭人均月收入、住院次数、发病年龄、疾病持续时间、目前病情、是否正在服用精神科药物、医疗保险的种类、自知能力、医疗诊断等。

1.2.2 Link病耻感系列量表 采用Link等2002年编制的精神病患者病耻感系列量表中文修订版本，2007年由徐晖翻译并修订为中文［3］。病耻感系列量表包含有3个子量表：贬低-歧视感知量表、病耻感应对量表和病耻感情感体验量表。该量表为自评量表，共有8 个维度，46 个条目，采用4 级评分法。贬低-歧视感知量表的Cronbach′sα系数为0.82～0.86、病耻感应对量表的Cronbach′sα系数为0.63～0.84和病耻感情感体验量表的信度为0.62～0.70。该量表中文版各条目的内容效度指数（CVI）为0.8～1.0，全部条目的平均CVI为0.98。量表包含8个维度：贬低-歧视感知维度的内部一致性信度为0.76，保密维度的信度为0.79，退缩的信度为0.61，教育维度的信度是0.75、挑战维度的信度为0.75、分离、误解和不同／羞耻维度的内部一致性信度分别为0.68、0.64、0.71和0.73，各维度得分越高表明精神病患者的病耻感水平越明显。根据量表原作者Link的计分方法，把各维度的均分与量表中点分2.5分进行比较。

1.2.3 精神分裂症患者生活质量量表 由英国学者Wilkinson等编制，2002年李洁等将其修订为中文版。该量表共有30个条目，用于评估精神病患者尤其是精神分裂症患者的生存质量［4-5］。量表中文版内部一致性信度为0.92；分半信度是0.91，具有较好的效度与效度。该量表由3个分量表构成：心理社会分量表、动力和精力分量表、症状和副作用分量表，每个量表得分为0～100分。患者得分越低，表示其生存质量越好。

1.2.4 调查方法 研究者使用统一指导语向受试者说明调查的目的、意义，填写问卷的方法。（1）研究者通过查阅病历和咨询医师了解患者的治疗方案和一般资料；（2）在征得精神病患者的知情同意后、让其按照要求填写问卷；患者填写问卷后，研究者当场回收问卷。本次研究共发放430份问卷，回收共406份有效问卷，问卷有效率约为94%。

1.3 统计学处理 采用SPSS13.0软件进行统计分析。精神病患者的病耻感得分与常模（2.5分）比较采用单样本t检验分析；采用Pearson线性相关分析两个量表评分之间的关系。以生存质量总分为应变量，病耻感量表评分、年龄、性别、学历、民族、婚姻、工作状态、是否与家人住等因素作为自变量，建立多元线性回归模型，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 精神病患者感知的病耻感与常模的比较 单样本t检验发现得分与常模（量表中点）比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。除了不同／羞耻维度的得分高于量表中点，其他维度得分均显著低于量表中点，尤以挑战、误解以及教育维度的得分最低，Link病耻感系列量表8个维度的平均得分，见表1。

表1 精神病患者Link病耻感得分与常模比较（分）

2.2 精神病患者的生存质量评分及与病耻感量表评分的相关性分析 全部调查对象生存质量量表总分为（24.01±12.67）分，心理社会维度、动力和精力维度以及症状和不良反应维度得分 分 别 为（23.39±15.63）、（33.56±15.05）、（16.80±14.43）分。精神病患者贬低-歧视感知越高，心理社会及动力和精力方面的生存质量越差。挑战和分离得分越高，其动力和精力方面的生存质量越差，见表2。

表2 患者生存质量与病耻感评分的相关性分析

2.3 精神病患者的生存质量与病耻感量表评分的回归分析 经回归分析发现，控制年龄、性别、学历、民族、婚姻、工作状态、是否与家人住等因素后，病耻感对生存质量无影响（P＞0.05），见表3。

表3 精神病患者生活质量总评分的影响因素回归分析

3 讨 论

本研究结果显示，精神病患者存在病耻感，但比西方国家精神病患者病耻感水平低，与Link等［6］国外学者的研究结果不一致。可能由于受到中国人儒家文化思想的影响，部分精神病患者可能为了“家丑不外扬”和碍于“面子”，虽然感受到社会歧视，但不愿意表达自身真实想法和病耻感体验［7］。张红彩等［8］采用同样的量表对125例精神病患者的病耻感水平进行调查，发现国内患者贬低-歧视感知维度的得分显著低于国外常模，与本研究结论基本一致。

相关分析和多元线性回归分析均未发现精神病患者的病耻感总分对其生存质量有显著的影响，可能由于本研究只控制了人口学特征因素，未控制其他因素，如社会支持、应对方式等，有待考虑更多影响因素再做进一步研究。但从相关分析来看，病耻感量表贬低-歧视感知、挑战维度及分离维度得分越高，生存质量越低，说明病耻感某些方面与生存质量存在一定的相关关系。患者贬低-歧视感知维度得分与其生存质量、动力和精力、心理社会维度的维度得分为正性相关，即精神病患者感知社会对精神病患者贬低-歧视水平越高，其总体生存质量、心理社会、动力和精力方面的生存质量越差。患者在挑战与分离维度得分与其生存质量、动力和精力维度得分呈正相关，即患者的挑战和分离维度得分越高，其生存质量量表与动力和精力维度评分越高，其生存质量越差。目前，尚未见国内学者关于精神病患者病耻感对其生存质量影响的研究报道。Hsiung等［9］报道，病耻感对精神分裂症患者的主观感受的生存质量有间接的负面影响。精神病病因未明确，发病机制复杂，治疗周期长，药物不良反应明显，大部分患者因抵抗药物不良反应而终止或停用抗精神病药物［10］。因疾病经常发作、长期服用精神科药物引起不良反应，影响其自我效能、自尊水平、人际交往能力和兴趣，最终导致其生存质量的下降［11］；由于社会对精神病患者的消极刻板印象、患者在就业、培训和工作等多方面受到社会的歧视和排斥，阻碍其顺利回归家庭及重新融入社会，甚至其引发精神残疾及社会功能损害。

综上所述，就病耻感对精神病患者生存质量的影响问题，国内尚待开展深入研究，今后研究可采用随机抽样、多中心、大样本调查，联合使用量性和质性研究的方法，探讨二者之间的关系。

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