新疆维吾尔族和哈萨克族失能老人居家主要照护者照护需要现状及影响因素分析

王玉环，吴复琛，王美艳，陈雪峰

2013 年我国老龄化水平达到14.8%，同时由于高龄老年人口继续增长、慢性病老人持续增加、空巢老人规模继续上升、失独老人开始增多等老年人口内部变动问题进一步加剧了人口老龄化的严峻性，“失能风险”是人口老龄化面临的最重要难题，势必会需求建立完善的养老机构，对居家养老人员提供正式的照护帮助［1］。非正式照护者在照护失能老人过程中会产生各种各样的专业性照护需要［2］，有研究发现，25.8%的照护者需要一定的照护支持，包括提供信息或者照护技术［3］，正式照护机构对居家照护者提供的照护性服务可提升失能老人的生活质量和增加照护者的生活满意度［4］。相关研究表明，新疆汉族失能老人居家非正式照护者中有54.0%的人对正式照护的需要水平较高［5］，但对新疆少数民族失能老人居家照护者的照护需要鲜有研究，由于少数民族人群在照护老人过程中受风俗、照护观念、经济等因素影响，照护需要可能与汉族人不同。因此，本研究以维吾尔族、哈萨克族 (维、哈)为研究对象，旨在了解维、哈失能老人居家主要照护者照护需要现状，进一步分析影响其照护需要的相关因素，为相关部门针对该人群制定有效的干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取新疆沙湾县、托克逊县、乌鲁木齐的维、哈失能老人居家主要照护者为研究对象。失能老人由日常生活能力量表 (katz activity of daily living scale，KatzADL)［6］评估并确定。居家主要照护者纳入标准:(1)年龄≥18岁，承担60岁及以上维、哈居家失能老人主要照护;(2)属于家庭内或者氏族内成员;(3)不收取任何照护费用;(4)对调查知情同意并配合调查。排除标准:认知障碍，无法配合完成问卷者。研究得到石河子大学医学院学术伦理委员会同意。

1.2 研究工具

1.2.1 KatzADL 该量表由美国的 Lawton等［6］制定于 1969年，用于评定被试者的日常生活能力。量表包括6个条目，按照6项指标中1到2项“做不了”定义为“轻度失能”，3到4项“做不了”定义为“中度失能”，5到6项“做不了”定义为“重度失能”的标准，将失能老人划分为轻、中、重3个等级。

1.2.2 家庭照护者需要问卷 该问卷由刘腊梅［7］编制，经专家审核，测得该问卷的Cronbach's α系数为0.967。该问卷以Gorden的11项功能性健康型态为理论构架，结合老人照护者角色特点，从照护老人所需知识和技能 (1～17条目)及社会支持性服务 (18～28条目)2个维度共28个条目全面了解照护者的需要。每个条目根据Likert 5级评分法，即不需要、不太需要、无所谓、需要、非常需要分别赋1～5分，各条目相加之和为最后得分，分值越高说明照护者对该条目的需要越高。各维度得分率=各维度得分均值/各维度总分×100%，对各个维度得分进行标化，即将各维度总得分除以题项数为各维度标化后得分。

1.3 研究方法 采用多阶段分层抽样方法，于2013年9月—2014年1月对新疆维吾尔自治区维、哈失能老人居家主要照护者进行问卷调查。首先了解维、哈在新疆的地理分布情况，抽选具有代表性的县市;然后在所选取的县市中了解下辖社区或村庄维、哈少数民族人口的具体分布情况，如维、哈人群分布比较均匀，则根据新疆居民家庭人均年收入水平，将社区或村庄划分为高、中等及以下2个层次，在每个层次随机抽取1个社区或村庄;最后以家庭为单位进行入户调查。本研究最终抽取北疆塔城地区沙湾县下辖的12个村庄和县城的2个社区，东疆吐鲁番地区托克逊县2个社区和下辖2个乡的8个村及乌鲁木齐市下辖沙依巴克区、天山区的2个社区，共627户失能老人家庭。发放问卷627份，回收有效问卷621份，问卷有效回收率达99.0%。

1.4 质量控制

1.4.1 问卷的翻译和回译 由于居家主要照护者为少数民族，故对问卷进行汉语至维语、哈语的翻译，以本民族语言进行问卷收集。问卷的翻译和回译的步骤包括3个部分:(1)由1名精通维语或者哈语、熟悉量表的医学专业人员独立将问卷翻译成维语或者哈语，要求该医生能理解源问卷的内容;(2)由新疆维吾尔自治区民族语言文字工作委员会的民族语言专家对翻译后问卷进行审核;(3)由1名精通维语或哈语的医生和新疆维吾尔自治区民族语言文字工作委员会的民族语言专家将翻译成维语或哈语的问卷回译为汉语，2名回译者不了解源问卷内容、问卷用途及翻译目的，将源问卷和回译后问卷进行对比，问卷回译率＞98%。

1.4.2 调研员培训 对懂双语 (汉维、汉哈)的调查员进行为期2周的培训，共培训调查员15名，包括社区护士5名，在校医学专业大学生、研究生共10名。

1.5 统计学方法 原始问卷经审核合格后由EpiData 3.1录入并导入SPSS 17.0统计软件进行统计分析，计量资料以 (±s)表示，两组间比较采用t检验，多组间比较采用方差分析;影响因素分析采用多元线性回归分析。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 基本情况 本研究共调查621例少数民族居家主要照护者，年龄为18～83岁，平均年龄为 (41±15)岁，失能老人平均年龄为 (68±8)岁;其中哈萨克族315例 (占50.7%)，维吾尔族 306例 (占 49.3%);男 177例 (占 28.5%)，女444例 (占71.5%);配偶199例 (占32.0%)，子女211例(占34.0%)，儿媳和女婿198例 (占31.9%)，其他 13例(占 2.1%);已婚 536例 (占 86.3%)，非在婚 85例 (占13.7%);有子女 521例 (占 83.9%)，无子女 100例 (占16.1%);文化程度小学及以下202例 (占32.5%)，初中/高中386例 (占62.2%)，大学及以上33例 (占5.3%);照护者家庭月收入≤1 500元392例 (占63.1%)，1 500～2 999元161例 (占25.9%)，≥3 000元68例 (占11.0%)。

2.2 维、哈失能老人居家主要照护者照护需要现状 维、哈失能老人居家主要照护者对照护的总需要得分为 (87.45±11.99)分，条目标化后均分为 (3.12±0.43)分，见表1。其中居家主要照护者对“为照护者提供经济协助”的需要最高，需要和非常需要选择率达93.7%，见表2。

2.3 维、哈失能老人居家主要照护者对正式照护需要的单因素分析 将正式照护需要总分、照护老年人所需知识和技能得分及社会支持性服务得分分别作为应变量进行单因素分析，结果显示照护需要总分在民族、老人失能程度、现居住地、失能老人受教育水平、照护者性别、照护者年龄、照护者子女是否需要照护、照护老人数、照护者受教育水平、照护者就职状况、照护者家庭月收入、照护时间及照护者睡眠质量13个变量上差异有统计学意义 (P＜0.05);照护老人所需知识和技能得分在民族、现居住地、失能老人受教育水平、照护者年龄、照护者子女是否需要照护、照护老人数、照护者就职状况、照护者家庭月收入、照护时间和照护者睡眠质量10个变量上差异有统计学意义 (P＜0.05);社会支持性服务得分在民族、老人失能程度、现居住地、失能老人受教育水平、失能老人月收入、照护者性别、照护者年龄、照护者子女是否需要照护、照护老年人数、照护者受教育水平、照护者就职状况、照护者家庭月收入、照护者自评健康状况及照护者睡眠质量14个变量上差异有统计学意义 (P＜0.05，见表3)。

2.4 维、哈失能老人居家主要照护者对正式照护需要的多因素回归分析 以照护需要总分为应变量，将单因素分析中有统计学意义的13个变量作为自变量，纳入到模型中进行多元线性回归分析;二元以上分类变量经哑变量处理，将各分类变量的哑变量作为一个整体纳入方程，确保每个分类变量的哑变量同进同出。结果显示，老人失能程度、现居住地、照护者年龄、照护老人数、照护者家庭月收入、民族及照护时间7个变量纳入到回归方程，回归模型经F检验，F=4.414，P=0.000，有统计学意义，回归方程成立，见表4。

3 讨论

3.1 维、哈失能老人居家主要照护者对照护知识和技能需要高 从照护需要各维度得分可以发现，维、哈失能老人居家主要照护者对照护知识和技能有较高的需要水平，与国内学者报道一致［8］。其中以“老人安全用药的指导”“老人身体不适的照护指导”及“老人所患疾病的相关知识”3个条目需要得分最高，这与前期研究汉族失能老人居家主要照护者的照护需要最高项目大体一致［5］。提示社区为居家照护者提供系统、连续的健康知识教育非常必要。由于维、哈居家照护者大多居住在农牧区，当地的医疗设施、社区卫生服务体系不完善，尽管维、哈家庭人口数多 (截至2011年底，新疆维吾尔族家庭每户平均人口为3.95人，哈萨克族为5.94人，汉族每户平均人口为3.26人)［9］，但缺乏正式的社会支持系统诸如社区卫生服务站、民政部门的帮助。本研究显示，社会支持性服务需要非常高，其中“为照护者提供经济协助”“为照护者提供定期讲座”“为照护者提供转诊和协助转诊信息”3个条目需要最高。提示当地卫生部门应对少数民族地区照护者进行照护老人相关知识的讲座及疾病转诊信息，当地政府部门为经济困难的失能老人居家主要照护者进行一定的医疗救助，以此来减轻照护者的经济负担。

表1 维、哈失能老人居家主要照护者照护需要得分情况 (n=621)Table 1 Scores of the needs of main domestic caregivers for Uygur and Kazak disabled elders

表2 维、哈失能老人居家主要照护者照护需要前6位条目得分情况(n=621)Table 2 Top six scores of the needs of main domestic caregivers for Uygur and Kazak disabled elders

表3 维、哈失能老人居家主要照护者对正式照护需要的单因素分析(±s，分)Table 3 Univariate analysis of the needs for professional care of main domestic caregivers for Uygur and Kazak disabled elderly

表3 维、哈失能老人居家主要照护者对正式照护需要的单因素分析(±s，分)Table 3 Univariate analysis of the needs for professional care of main domestic caregivers for Uygur and Kazak disabled elderly

变量 例数 知识和技能得分社会支持性服务得分照护需要总分民族维吾尔族 306 53.09 ±8.35 37.81 ±4.34 90.84 ±11.14哈萨克族 315 49.43 ±7.79 34.71 ±5.24 84.15 ±11.88 t 5.557 8.034 7.244 P值值0.000 0.000 0.000老人失能程度轻度失能 390 51.08 ±8.34 36.03 ±5.04 87.11 ±12.11中度失能 125 50.40 ±8.66 35.78 ±5.47 86.18 ±12.15重度失能 106 52.67 ±7.37 37.53 ±4.23 90.20 ±11.03 F 2.314 4.316 3.668 P值值0.100 0.014 0.026现居住地城市 140 55.19 ±7.77 38.73 ±3.71 93.91 ± 9.78农村(以种地为主) 414 50.26 ±7.97 35.73 ±5.05 85.99 ±11.67牧场(以放牧为主) 67 48.81 ±8.51 34.18 ±5.74 82.98 ±13.23 F 23.344 26.643 30.755 P值值0.000 0.000 0.000失能老人受教育水平文盲 192 50.39 ±8.51 36.25 ±4.82 86.64 ±12.40小学 269 50.73 ±7.70 35.26 ±5.29 85.99 ±11.44初中 100 53.27 ±9.37 37.32 ±4.85 90.59 ±12.75高中 56 52.87 ±7.50 38.79 ±3.86 91.66 ±10.34大学及以上 4 48.75 ±3.30 38.75 ±0.96 87.50 ±4.12 F 值0.020 0.000 0.001失能老人月收入(元)2.952 7.801 4.776 P值＜1 000 404 50.81 ±8.09 35.84 ±5.20 86.65 ±11.84 1 000 ～3 000 185 52.03 ±8.69 37.05 ±4.66 89.08 ±12.26＞3 000 32 51.56 ±7.78 36.56 ±5.07 88.13 ±11.71 F 1.421 3.714 2.673 P值值0.242 0.025 0.070照护者性别男177 50.27 ±7.77 34.89 ±5.23 85.16 ±11.29女444 51.59 ±8.43 36.78 ±4.89 88.36 ±12.15 t 值0.073 0.000 0.003照护者年龄(岁)-1.795 -4.261 -3.028 P值＜40 354 50.18 ±8.39 35.61 ±5.17 85.79 ±12.10 40 ～59 128 53.53 ±8.14 37.88 ±4.66 91.41 ±11.65 60 ～79 138 51.66 ±7.63 36.36 ±4.81 88.02 ±22.20≥80 1 58.00 ±0.00 33.00 ±0.00 91.00 ± 0.00 F 5.682 6.643 7.257 P值值0.001 0.000 0.000照护者子女是否需要照护是291 50.33 ±8.57 35.62 ±5.28 85.94 ±12.47否230 52.49 ±7.79 36.96 ±4.58 89.45 ±11.17 t -2.980 -3.053 -3.336 P值值0.003 0.002 0.001

(续表3)

表4 维、哈失能老人居家主要照护者对正式照护需要的多因素回归分析Table 4 Multivariate regression analysis of the needs for professional care of main domestic caregivers for Uygur and Kazak disabled elderly

3.2 影响维、哈失能老人居家主要照护者照护需要的因素多元化

3.2.1 家庭环境因素 不同民族对正式照护的需要水平不同，民族的差异是影响居家主要照护者照护需要的重要因素。国外有学者研究表明，不同民族由于居住地理位置、文化氛围的差异，使其对幸福的感悟不同，甚至对人生价值、人生追求的理解也存在一定差异［10］。尽管维吾尔族与哈萨克族同信仰伊斯兰教，但由于居住环境不同，生活习俗和文化之间也存在较大差异，故其对正式照护需要水平不同。本研究结果显示，维吾尔族居住地大多设有卫生服务机构，每个月会有常见疾病的健康讲座和定期的家庭访视，根据马斯洛的需求层次论［11］分析不难发现，当满足维吾尔族居家主要照护者对健康讲座和定期家庭访视的需要之后，他们不仅要维持现有照护需要的满足，而且会“游离出、创造出新的需要”［12］;而哈萨克族由于游牧等特点，居住多靠近山区，居住地区的经济水平低于维吾尔族居住地区，居住地大多数没有完善的卫生服务设施;另外游牧民族每年有一半时间都要到山上去放牧，很少能接收到正式照护机构提供的某些专业照护，甚至没听过正式照护机构的概念及其所提供的服务项目，并不了解照护机构提供照护帮助的目的，加上其安于现状的游牧民族特点，故对正式照护的需要没有维吾尔族迫切。提示当地政府应调动各级部门、通过多个平台、利用各种资源提高正式照护机构在农村或牧场的知晓率，以便正确了解当地居家照护者对正式照护机构提供照护帮助的需要水平。

3.2.2 失能老人自身因素 本研究发现，老人的失能程度是居家照护者迫切需要相关部门提供正式照护的影响因素之一，这与国内学者研究结果［13］一致。老年人失能程度越重，其自理能力越差，照护者提供的照护服务项目越多，其照护负担越重，越希望正式照护机构为其提供某一些专业的照护，以期减轻自身照护负担。国外有研究发现，社区照护机构提供的健康讲座、疾病知识讲解、药物管理和疾病预防措施可以有效提高照护者的照护质量、缩短照护时间［14］，因此，在对少数民族失能老人居家照护者提供专业照护时，应了解照护失能程度较重的照护者的照护需要，可有效缓解照护者的照护负担。

3.2.3 照护者因素 目前，失能老人居家照护者主要为配偶和子女［15］，本研究中照护者多为女儿和儿媳，在照护失能老人的过程中由于年龄的差异，对正式照护的需要水平存在差异。有研究表明，年龄为40～59岁的照护者中70%需要了解疾病相关知识及治疗过程，＜40岁和≥60岁的照护者对照护需要水平较低［16］，这与本研究结果一致。分析原因可能是:(1)年龄较小的照护者文化水平高，可通过各种渠道了解和学习照护失能老人的知识和技能，且自身身体素质较好、有一定的经济收入，可应付在照护失能老人过程中遇到的各种困难，故对照护需要较少;(2)较大年龄的照护者大多为失能老人的配偶，照护失能老人的时间较长，具有一定的经验和技术，尽管身体状况欠佳，但他们可与失能老人进行有效沟通，及时了解、满足失能老人需要，故对照护需要较少;(3)40～59岁年龄段的照护者大多数属于失能老人的子女或儿媳，他们需要正式照护机构对其进行疾病有关专业知识技能培训或上门评估，以期了解疾病的发展、预后，所以其对正式照护的需要相对较多。本研究中发现照护时间为12～24 h的照护者相较于8 h以下的照护者对正式照护的需要水平较低，分析原因可以发现，照护时间为12～24 h的照护者基本为失能老人的配偶，由上述分析可知作为配偶的照护者其对照护需要水平较低。当照护者同时照护2位甚至多于2位失能老人时比照护1位失能老人的照护需要低，分析原因可能是，照护多位失能老人可增加其照护经验，多位失能老人不同疾病的照护经验可相互借鉴，减少学习照护的时间，因此对正式照护的需要较少。另外照护者的家庭月收入较低的照护者照护需要水平也低，这与Casado等［17］研究结果不一致。分析原因可能是本研究对象为维、哈少数民族，文化水平偏低、经济条件普遍偏差，对正式照护机构提供帮助的理解存在偏差，认为正式照护机构提供的所有照护帮助项目需要用钱来交换，对于仅能满足温饱的少数民族居家照护者来说需要用金钱交换的“方便”尚不在考虑范围内，但研究中发现，收入水平较低的家庭对政府相关部门给予财力物力方面的支持需要水平依然最高。提示当地相关部门应在了解照护者对正式照护的需要后免费为其提供专业上的照护帮助，且为经济贫困地区提供一定的经济帮扶。

综上所述，维、哈失能老人居家主要照护者对照护需要的水平普遍较高，影响照护需要的主要因素有民族、现居住地、老人失能程度、照护者年龄、照护时间、照护老人数及家庭月收入，提示在对照护者提供专业照护时应考虑到照护者、失能老人和家庭环境3个方面相关因素。

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