慢性阻塞性肺疾病患者自我感受负担的应对体验

梁敏余 陈 沁

(遵义医学院珠海校区，广东 珠海 519090)



·调查研究·

慢性阻塞性肺疾病患者自我感受负担的应对体验

梁敏余 陈 沁1

(遵义医学院珠海校区，广东 珠海 519090)

目的 探讨慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者自我感受负担(SPB)的应对体验。方法 运用现象学研究方法，对18例COPD患者深入访谈，并运用Colaizzi分析法分析。结果 COPD患者应对体验的主题有：寻求支持与释放压力、减轻负担与平衡心态、释怀现状与体验价值、舍弃生命与安排日后。结论 探讨合适的认知干预模式，充分发挥患者自主性，体现尊严护理，加强沟通支持及扩大社会支持网有利于减轻患者SPB。

慢性阻塞性肺疾病；自我感受负担；应对方式

慢性阻塞性肺疾病(COPD)的迁延及肺功能的下降使患者在不同程度上依靠家人照护。由于给家人增加经济负担、社会负担、情感负担，患者普遍存在担心拖累家人，形成心理负担，称为自我感受负担(SPB)〔1〕。许少英等〔2〕研究表明，75%的COPD患者存在不同程度的SPB。SPB与焦虑抑郁、自尊心丧失、自杀意念及行为等消极情绪密切相关〔3，4〕。本研究运用质性研究深入了解COPD患者SPB的应对体验。

1 资料与方法

1.1 一般资料 2013年12月至2014年2月广州市某综合性医院住院的18例病情稳定COPD患者。其中男14例，女4例；年龄50～79〔平均(71.4 ± 4.7)〕岁，<60岁1例、60～69岁6例、70～79岁8例、>79岁3例；能否承担医疗费用：可以9例、勉强可以3例、比较困难6例；主要照顾者：配偶12例、子女4例、其他2例；照顾时间：≤3年5例、4～6年6例、≥7年7例；患病持续时间:<3年2例、3～6年5例、>6年11例。

1.2 资料收集 采用质性研究的现象学研究方法和面对面、半结构式深度访谈法。访谈提纲结合文献及临床资深护士意见拟定。如“您对家人的照顾有什么感受？”；“对心理的感受负担，您是如何处理的？”；“这些负担对您治疗有什么影响？”。访谈之前患者签署知情同意书，在环境安静的休息室进行，录音并记录非语言动作。

1.3 资料分析 应用Colaizzi〔5〕现象学资料分析法，反复阅读所有文字材料，析取重要意义的陈述并编码，提炼主题，并返回参与者处求证。

1.4 质量控制 研究者受过质性研究训练并参与临床工作，资料分析时采用研究人员合众法；提取的主题经质性研究专家审核；整理后的资料反馈给受访者核对。

2 结 果

2.1 主题一 寻求支持与释放压力。家人的悉心照顾既是压力又是安慰。患者从家人照护中获得了情感支持，增强了与疾病抗争的勇气与动力。另有患者通过交流或转移注意力缓解心理压力。①寻求情感支持。患者情感支持主要来自家人及朋友。在家人的照顾过程中患者感受到了支持与鼓励。②表达交流。患者表示交流可缓解心理压力。但部分患者心藏疑虑：家人是否理解自己处境，家人付出是不是心甘情愿的，这或对患者心理压力有一定影响。③转移注意力。患者经验表明通过转移注意力可在其他事情获得快乐，减轻一些心理负担。

2.2 主题二 减轻负担与平衡心态。公平理论认为个体通过行动或心理调整维持平衡关系〔6〕，患者尝试减轻家人负担或调整心态以达到心理平衡。①减轻家人负担。患者试图进行积极的自我管理，减少入院次数、减缓肺功能下降，从而减轻家人经济及照护负担，同时把积极情绪呈现给家人以减轻家人思想负担。②寻求心理平衡。王成德〔7〕认为人的心理失衡不是因为事情本身而是产生的想法。患者把家人的照护看作是本分工作或回想曾经对家庭的贡献，获得了心理上的平衡。

2.3 主题三 释怀现状与体验价值。患者能接受自身的处境，在疾病的历程中体会到新的意义及价值。①现状的释怀。一些患者把疾病及遭遇归结为命中注定，表现出坦然接受，顺其自然的态度。②疾病历程的体验。从另一角度思考，患者体会到了疾病带来的积极意义。一方面家人的照护与陪伴增进了相互之间的感情，另一方面相互多一份包容与理解。

2.4 主题四 舍弃生命与安排日后。在谈论治疗决策时，患者表示在一定程度会放弃治疗，他们对死亡并无畏惧，反而较担心自己死后家人的负担及家人以后的生活。①选择放弃生命。患者认为死亡能摆脱困境而放弃治疗甚至有自杀的意念，原因有：缺乏信心、无生活质量、拖累家人。②为未来做计划。患者都清楚自身疾病迁延反复且会每况愈下，提前做安排以减轻家人在自己死后的负担及解决家人未来生活面临的问题。

3 讨 论

关注患者SPB：①重视SPB对患者康复过程的影响。有患者表述经济负担会影响氧疗机的购买。COPD给患者及家庭带来不同程度的变化特别是经济方面，使患者产生心理压力，氧疗、服药依从性降低，从而影响患者康复治疗效果〔8，9〕。在康复过程中患者依从性的原因分析很少考虑SPB因素。②注意SPB与决策的关系。多数患者表示在生命终末期会放弃抢救机会并且有安乐死的愿望，个别患者还有自杀的意念，他们认为没有意义的坚持是拖累家人。护理人员应及时了解患者SPB情况，给予干预措施，避免在SPB的影响下做出不合理选择。此外要尊重患者人性化选择。安乐死对象界定、伦理道德标准、合法化等，一直是医学、法学及伦理学争论的问题，然而正确又适当的放弃治疗及合法化安乐死是人性化选择的需要〔10〕。对于COPD终末期患者，建立患者生命质量评估体系，由国家或省级医学专家、医学伦理学专家及法律专业人组成专家委员会，对COPD终末期患者进行生命质量的测量与评价，在正确决策临床放弃治疗的前提下，尊重患者选择，实施合法合理化安乐死是去除他们精神和躯体痛苦的人性化选择。

认知评价是对某物的性质加以判断，其结果直接影响个体的应对活动和身心反应〔11〕。本研究患者认知评价的内容是自身角色及期望、照护问题。①自身角色及期望的认知。本研究中大多数患者为老年男性患者，由原来家人支柱转变为依赖家人，对此角色转换患者流露出沮丧的情绪。此类患者要减轻SPB，首先要重新定位自己的角色，降低期望值。②照护问题的认知。如患者认为疾病可密切自己与照顾者关系，其心理得到平衡。一些患者把儿女对自己的照护看作是本分，很少认为自己是家人的负担。可见认知评价与患者SPB有一定关系，对患者进行认知干预或可降低患者SPB。Akazawa等〔12〕研究指出认知方法只是对一些人有效。因此认知方法的有效性、实施的对象、时间、方法需在以后的研究中探讨。

尊严内涵包括躯体舒适、个体自主性、有人生意义等〔13〕，影响患者尊严的因素包括需他人帮助如厕、洗澡等〔13〕。一直以来护理服务理念是以患者为中心，尽量满足患者需求，易忽视患者自主性及价值感。因此，护理工作不仅在于帮助患者还应体现尊严护理的内涵。①认可患者贡献及价值。有患者认为对家庭曾有贡献而少有内疚等情绪。Akazawa等〔12〕指出，强调患者的贡献与价值维护了患者的尊严。护理人员可帮助患者回想值得自豪或有意义的事并给予肯定，以增强尊严感，降低心理压力。②增加患者参与。首先要注重患者康复及自我管理的干预以提高参与能力，其次鼓励患者参与部分护理工作如目标的制定，体现自主性以提高自我价值感。

Mohiyeddini等〔14〕研究表明催产素是压力的保护因子，感情压抑可减少催产素的产生而增加心理压力。情感交流、人际交往可增加催产素的释放而减轻心理压力。但本研究大多数的患者不愿意交流自己心理的压力。我国沟通方式较含蓄，有些情况不适合直接沟通，因此护理人员应充当患者与家属沟通的中介，以增加他们之间充分的理解与信任。在护理工作中应主动与患者沟通交流，认真倾听，注意患者心理变化，及时安慰疏导，给予针对性干预措施。此外，帮助患者扩大社会支持网，组织互助小组，提供患者与他人接触的机会，通过与人交流，分享他人的知识经验，从而获得更多社会支持。

1 Oeki M,Mogami T,Hagino H.Self-perceived burden in patients with cancer：scale development and descriptive study 〔J〕.Eur J Oncol Nurs,2012；16(2)：145-52.

2 许少英，刘 婧，冼志莲，等.老年慢性阻塞性肺疾病患者自我感受负担的调查分析〔J〕.中华护理杂志，2011；46(9)：914-6.

3 焦延超，刘化侠，石红伟，等.癌症患者自我感受负担相关因素的研究进展〔J〕.中华护理杂志，2012；47(5)：473-5.

4 宋桂云，刘 宇.老年慢性病病人的自我感受负担与抑郁情绪的相关性研究〔J〕.护理研究，2012；26(18)：1650-2.

5 Valle RS,King M.Existential phenomenological alternatives for psychology 〔M〕.New York：Oxford University Press,1978：471-82.

6 Janssen DJ,Wouters EF,Schols JM,etal.Self-perceived symptoms and care needs of patients with severe to very severe chronic obstructive pulmonary disease,congestive heart failure or chronic renal failure and its consequences for their closest relatives：the research protocol 〔J〕.BMC Palliat Care,2008;7：5.

7 王成德.健康的基石：心理平衡及其策略〔J〕.甘肃联合大学学报(社会科学版)，2013；29(1)：104-8.

8 张婷婷.COPD患者氧疗依从性的影响因素及对COPD患者氧疗的护理干预〔J〕.求医问药(学术版)，2013；11(3)：239.

9 郑孝琴，陈 瑾，李育霞.慢性阻塞性肺疾病患者激素吸入治疗依从性及影响因素分析〔J〕.护理学报，2012；19(8)：29-31.

10 董忠生，杨少龙.晚期癌症患者生存质量评估体系建立及放弃治疗与安乐死的合法化〔J〕.医学与哲学，2013；34(16)：84-6.

11 Andenaes R,Kalfoss MH,Wahl AK.Coping and psychological distress in hospitalized patients with chronic obstructive pulmonary disease 〔J〕.Heart Lung,2006；35(1)：46-57.

12 Akazawa T,Akechi T,Morita T,etal.Self-perceived burden in terminally ill cancer patients：a categorization of care strategies based on bereaved family members' perspectives 〔J〕.J Pain Symptom Manage,2010；40(2)：224-34.

13 强万敏，郑瑞双.尊严疗法在癌症患者中的研究进展及对我国临终护理的启示〔J〕.中华护理杂志，2013；48(10)：949-52.

14 Mohiyeddini C,Opacka-Juffry J,Gross JJ.Emotional suppression explains the link between early life stress and plasma oxytocin 〔J〕.Anxiety Stress Coping,2014;27(4):466-75.

〔2015-10-19修回〕

(编辑 苑云杰/杜 娟)

2012年度广东省医学科研基金课题(No.A2012234)

陈 沁(1965-)，女，硕士生导师，主要从事护理教育研究。

梁敏余(1989-)，女，硕士，主要从事老年护理研究。

R473

A

1005-9202(2016)22-5707-03；

10.3969/j.issn.1005-9202.2016.22.100

1 广州医科大学卫生职业技术学院